Ayant :une LLC depuis 2014 ; 1ere chimio en 2016 (RFC); récidive cette année 2023.
Traitée avec venetoclax depuis octobre 23 ; maintenant venetoclax (400) et perfusion rituximab mensuelle (la 2eme hier)
Il y a un an (2022) l’ostéodensité montrait limite ostéopénie/ostéodensité donc pas de traitement sauf vitamine D.
Puis suite à la récidive LLC, en septembre 22 de vives douleurs dans le dos : scanner pour découvrir
2 vertèbres tassées (L1 à + de 60% : T9). Une cimentoplastie effectuée récemment.
Maintenant j’espère pouvoir avoir un traitement de l’ostéoporose compatible avec le traitement LLC,
Ma question : y a t’il des personnes qui ont un traitement pour l’ostéoporose parmi les participants à ce forum et lequel ?
Merci pour vos réponses
Courage à vous toutes tous
Monique
Bonjour Monique,
Il m’est arrive a peu pres la meme histoire.
LLC suivi a Gustave Roussy sous traitement avec Ibrutinib depuis juin 21. Septembre 21, mal de dos tres important. Hospitalisation octobre 21. Decouverte de 6 fractutes de vertebre. Cimentoplastie des vertebres T9 T10 T11 et L1 L2 L3.
Recu comme traitement pour renforcer mes os : Zometa en perfusion. Puis 1 an apres Aclasta perfusion a domicile.
Bon courage a tous
Denis
Bonjour Denis,
Merci pour partager votre expérience. Je me permets d’autres questions :
Avez vous vérifié par l’ostéodensité que votre ostéoporose s’est améliorée ?
Et est ce durable ou devez vous refaire de nouvelles injections ?
Êtes vous suivi par un rhumatologue ou hématologue pour l’ostéoporose ?
Etiez vous toujours sous traitement ibrutinib quand vous avez eu les perfusions ?
Vos réponses vont m’aider lors du prochain rendez vous avec ma docteure
Encore merci et en espérant que l’ostéoporose va mieux
Monique
Bonjour Monique
Concernant vos questions :
Avez vous vérifié par l’ostéodensité que votre ostéoporose s’est amelioree : Non car il faut attendre plus de 2 ans entre 2 osteodensite.
Est ce durable ou devez vous refaire de nouvelles injections : 1 injection par an pour 2 ans, verification par osteodensite suivant les resultats le rhumato decidera.
Etiez vous toujours sous traitement ibrutinib quand vous avez eu les perfusions ? : oui.
Bon courage
Denis
Bonjour Dominique
Que dit votre hemato sur la cause qui a provoquee vos fractures de vertebre?
Y a t il un lien avec votre LLC ou avec son traitement (chimio, medicament etc…)
Bien a vous
Bonsoir Denis,
Excellente question. Je vais être factuelle et donner les informations chronologiques :
Aout 2021 et les 6 années précédentes ostéodensité stable à -3,1
Fin septembre 2022, prise de sang avant chimio (récidive de 2006) : une hypercalcémie sévère
due à la pathologie LLC (dixit l’hématologue)
Octobre 2022 Début venetoclax et à peu près en même temps vives douleurs du dos ; scanner : 2 vertèbres (L1 et T9) atteintes sévèrement. osteodensité : -3,8
Pas de réponse à la question posée sur lien ostéoporose - LLC
La suite : je viens d’avoir une radio pulmonaire et il a été vu qu’une troisième vertèbre est atteinte.
J’ai rendez vous avec une rhumatologue le 30 janvier … à suivre
Apparemment les traitements rendent résistants les os après 6 mois et il faut 2 ans pour densifier.
Une question : que faire en attendant : ne pas porter de charge supérieure à 3 kg ? pas de flexion avant du buste ?
Merci Monique pour votre reponse complete a mes questions.
Visiblement nous sommes que tous les deux a avoir eu ce probleme de fractures de vertebre sous traitement pour LLC. Je relance quand meme le forum.
Bonjour a tous
Y a t’il des personnes (comme Monique et moi) sous traitement pour une LLC ou un lymphome qui ont eu plusieurs fractures de vertebre (2, 3, 4, 5 ou 6) en meme temps.
Bon courage a tous
Denis