Bonjour Regis
Merci pour ces infos. J ai rencontré hier l hemato concernant la dietetique. Elle m a dit qu une diététicienne va tout lui expliquer mais qu il faut avoir un peu de bon sens concernant certains aliments. Les restos a eviter car on ne connait pas la fraicheur des aliments excepté un steack frites sans sauces idem pour les gateaux a la creme. Je cuisine bcp et j aime faire de la patisserie donc de ce cote la ca devrait aller. La ou nous risquons d avoir un pb c est notre logement car nous habitons paris un 4eme etage sans ascenseur et la l hemato m a dit qu il risquait d avoir un problème pour monter les marches et qu il fallait envisager de demenager. Grrrr! Je ne sais pas trop comment faire car difficile de louer un appart a paris sans fiches de paie car indemnise par la secu. Il faut que je gere ca maintenant et rapidement.
Je veux bien que vous m adressiez une liste des aliments qui vous ont ete recommandes. Je suis une habituee du bio pourquoi dites vous dans votre message “pas de produits bio”?
Je vous souhaite une agréable journee et merci d avoir repondu a mes messages
Loli
Re Loli,
Désolé pour le bio, mais mon hémato, ainsi que le Diet du service ou j’étais suivi me l’on déconseillé.
Peur être comme les restos comme vous l’avez mentionné.
Je Scanne ce que j’ai et vous l’envoie, à voir avec votre Hémato.
Quant à l’appart, là, ce n’est pas de chance vraiment.
Mais vous arriverez à tout gérer.
Courage à tous les deux,
Régis
Loli,
J’ai un retour comme quoi votre boite est pleine, pouvez-vérifier SVP
Je vous ai créé 3 liens accessibles jusque demain après-midi 15h30 pour les fichiers sur l’alimentation.
http://78.208.58.73:4155/share/p2KWUjGbisy8s8Y5/Alimentation10001.pdf
http://78.208.58.73:4155/share/TegxnHUNtFvOsA-v/Alimentation%2020001.pdf
http://78.208.58.73:4155/share/RmCYH5tuUh2gpC6q/Alimentation%2030001.pdf
Bon courage
régis
Bojour,
Je n’ai vu vos messages qu’aujourd’hui. J’ai eu un lymphome lymphoblastique T en 2010 mais cela ne doit pas être le même que celui que vous décrivez.
Néanmoins:
Pour moi aussi il a fallu environ 1 Mois entre les symptomes et le diagnostic. Heureusement, j’ai eu l’intuition d’une urgence et donc j’ai enchainé les tests et rendez-vous sans attendre. J’ai également perdu 17 Kilos … mais je les ai repris depuis !
Pour le 4ème sans ascenseur. Honnetement, vous n’allez pas déménager ! Cette réponse n’a pas de sens. J’ai été très très fatigué et en pareil cas aucune envie de sortir. Sortir? pourquoi faire? attraper des microbes? attraper froid? Non, dormir, se reposer, reprendre des forces, rester tranquille, faire venir les infirmières pour les prises de sang et les piqures à la maison.
Ce que vous pouvez faire c’est anticiper le cas où il faudrait aller à l’hopital rapidement. Comment vous faire aider pour descendre les escaliers si c’est difficile.
Le retour à la maison sera assez “occupant” pour vous. Je me rappelle que mon épouse a été comme une infirmière personnelle pour moi, car je n’avais vraiment pas beaucoup de forces. Si vous pouvez vous faire aider pour les autres tâches de la maison, pensez à vous reposer vous aussi et prenez un peu de temps pour vous.
Bonsoir Regis,
J ai en effet ma boite email saturée. J ai reussi a ouvrir les liens sur le forum FLE. J ai imprime les documents. En effet il y a pas mal de choses qu il ne pourra pas manger comme avant mais bon il n a pas la choix.
Aujourd hui un Prosseur est passe le voir dans sa chambre d hopital et lui a parle d autogreffe. J ai dans votre parcours que vous aviez eu une autogreffe mon compagnon n a pas su me dire exactement comme ca aller se passer et j avoue que les medecins ne donnent pas bcp d explications. Pourriez vous me donner quelques precisions et surtout savoir a quel moment cela se fait car il n a eu jusqu ici qu une premiere chimio la semaine dernière.
Merci pour votre aide et votre gentillesse
Loli
Bonsoir Xav922
merci d avoir repondu a mon message. Il sera en effet difficile de demenager . Vous avez raison cela n a pas de sens. Les infirmieres viendront a domicile pour les prises de sang.
Je vais neanmoins me renseigner aupres d ambulanciers pour savoir s ils interviennent en cas d urgence a domicile pour un transport a l hôpital. Car toute seule ce ne sera pas possible. J ai aussi une question concernant la perte de poids car mon compagnon en un mois il a deja perdu 10 kilos. A quel moment a lieu la reprise de poids car il mange pas trop mal mais il maigrit.
Merci d une reponse si vous le pouvez
Bonne soirée
Loli
Re bonsoir Regis,
Je viens de lire vos notes sur l autogreffe. Quel courage vous avez eu pour toutes ces etapes qui ont fini par payer!
en effet cela n a pas du etre évident ni pour vous ni pour votre famille.
J espere que mon compagnon aura la force et le courage que vous avez eu
Profitez bien de votre remission que vous avez bien meritee avec votre famille
Merci encore pour votre aide si précieuse!
Bonsoir Loli.
D’autres avant moi y sont également passés, et d’autres y passeront aussi, c’est un parcours comme tant d’autres.
Je ne suis qu’un patient comme nous tous.
Nous nous battons contre cette saleté avec plus ou moins de bonheur, et nous sommes là pour nous soutenir les uns les autres.
Vous devez y croire, et vous battre ensemble.
Vous n’êtes pas seuls.
Courage et à bientôt.
Régis
Bonsoir Loli,
J’ai perdu les 17 kilos en 2 Mois environ. Je mangeais à peu près normalement (mais les portions d’hopital ne sont pas faites pour les sportifs !!!). puis c’est tout doucement revenu … je n’ai pas calculé …peut être 6 mois … mais je n’ai pas cherché à reprendre trop vite mon poids d’avant. il ne faut pas s’inquiéter. Les chimios cela n’ouvre pas l’appetit ! quand on revient à la maison, aux moments où il n’y a plus de chimios, l’appetit revient. A la maison, je me souviens m’être réveillé plusieurs fois à 3 ou 4 heures du matin pour manger une boite de cassoulet ou un confit de canard. (J’avais bien sûr petit déjeuné, dejeuné et diné normalement ! ).
De mémoire, les ambulanciers vous prennent en charge de A à Z. Pour les transports, n’oubliez pas aussi l’existance des pompiers, c’est aussi leur métier.
A+
Bonjour,
Je reviens sur ce forum pour vous dire que mon compagnon est de retour a la maison. Ca se passe plutot pas trop mal apres 15 jours d hospitalisation. Le seul hic sont des douleurs dans les mollets et l insomnie. Quelqu un aurait eu egalement ces problemes et comment avez vous pu les traiter?
Merci pour vos reponses
Bonjour Loli,
J’ai eu des crampes dans les mollets mais pas d’autres “douleurs” et je n’ai pas eu d’insomnies.
Je ne peux pas beaucoup vous aider.
Pour votre ami, est ce des crampes ou autre chose?
A+
Bonjour,
Mon compagnon a eu sa deuxième chimio. Lors de la première les suees nocturnes avaient disparu mais la, a la deuxième , je constate que celles ci sont revenues en petite intensité alors je me pose des questions… au bout de combien de cures de chimio les symptômes de la pathologie disparaissent?
Merci de me faire part de vos experiences
Bonne journée
Bonjour Loli,
En ce qui me concerne, les suées se sont estompées doucement avant de disparaitre.
Si ma mémoire est bonne, disparition à la 3ème cure.
Bon courage à ton compagnon, et zen,
Régis
Merci Regis,
Il faut encore patienter , ok.
Bonne soirée
Bonjour Loli,
Les sueurs ne sont pas forcémént évocatrices de la maladie, elles peuvent être aussi du au traitement.
Bonne soirée
Bonjour Loli,
Personnellement je n’ai jamais eu de suées si ce n’est au tout début de la maladie.
Par contre et malheureusement pour moi depuis ma méningite et paralysie faciale j’ai des fourmis dans les pieds qui se sont transformées plus ou moins en blocs durs ( en sensation c’est quasi impossible d’exprimer ce que je ressens). Je dois dire que c’est ce qui me gêne le plus car c’est du 24h/24h.
Mais comme tu peux le lire il n’y a aucune vérité. Chaque cas est particulier.
Bon courage pour toi et ton compagnon.
François.