Obinutuzumab + Acalabrutinib

Bonjour,
Je vais commencer mardi 15 mars un traitement pour la LLC avec l’association de deux traitements :
Obinutuzumab ( anticorps anti CD20 )
Acalabrutinib ( inhibiteurs de BTK )

Si une personne a utiliser un des traitements ou les deux

Merci pour vos retour d’expérience

Dominique

Bonjour,

Il y’a 9ans, j’ai eu droit à obinutuzumab. À l’époque il ne s’appelait pas ainsi mais juste GA101. Le seul effet que j’ai eu ce fut une légère perte de cheveux et c’est tout. Pour l’autre, je ne serait dire.
Courage à toi et bon rétablissement.

Cordialement.

Merci pour ton message :+1:
Le nom commercial maintenant c’est Calquence
Tu la pris combien de temps ?
Es que tu as changer ton alimentation ?
Un cachet le matin et le soir ?
Merci :star_struck:
Dominique

Pardon :face_with_hand_over_mouth:
J’ai confondu avec l’autre
Le nom commercial : Gazyvaro
Injection pendant 6 mois
Toutes les semaines au début et toutes les 4 semaines après.
Tu as eu des rechutes depuis ?
Dominique

Pour ma part mes injections étaient espacées toutes les 3 semaines avec un total de 8 cures en traitement d’un LNH folliculaire. Malheureusement j’ai rechuté plusieurs fois.
Là je suis tranquille depuis 3 ans.

Cordialement.

Tant mieux pour toi
J’espère que ça va tenir pour toi
Moi, j’ai le moral :muscle:
Mon épouse moins :pleading_face:elle est toujours pessimiste :-1:
Merci pour tes messages
Dominique

Bouh! La vilaine épouse! Bien entendu qu’il faut garder le moral!!!

Et surtout ne pas comparer avec les expériences qui ont moins bien fonctionné sur d’autres personnes.Chaque cas est unique les paramètres sont différents.Ne serait ce que ceux de la base de la santé générale.

Il faut y aller avec la décision que ce traitement est le bon pour toi.

Tu auras forcément des effets secondaires parmi la liste de ceux connus mais pas tous.Cela dépend de la sensibilité de chacun.

Il existe une batterie de traitements pour aider à surmonter ces effets secondaires,certains sont mêmes prescrits en prévention.
Tu les surmonteras.Le principal est le bénéfice du traitement.

Je comprends cependant ton inquiétude,aussi,je te souhaite tout le courage possible pour ce 15 mars.

Marion.

1 « J'aime »

Bonjour Domi26

C’est toujours un peu inquiétant, on y est tous passé un peu par cette phase, mais une fois le traitement lancé, on y va.
Il faut garder le moral, faire confiance en ceux qui nous soignent, ne pas rester passif, mais actif même si on a de la fatigue, oser parler avec ton équipe soignante de tous tes problèmes inquiétudes.
Pour l’entourage, ce n’est pas forcement facile pour eux de comprendre ce qui se passe. Il faut que ta femme, pense qu’elle est un maillon actif dans ta guérison, c’est comme cela que mon mari a abordé ma maladie, on a pleuré un bon coup tous ensemble, même avec mes 2 garçons, on a parlé des choses dures de cette maladie une seule fois et après on a mis en place pendant le traitement un protocole à la maison, je mangeais, je dormais quand je voulais, j’étais en décalée avec eux, mais l’important c’était que je supporte le traitement. On a changé, notre mode de vie, on le regrette pas. Souvent c’est le malade qui remonte le moral aux autres :slight_smile:
On est avec toi, pense à faire des balades, la nature, il y a rien de mieux pour nous oxygène, pense au vélo ( je vais te faire sourire, je déteste le vélo et pourtant si je te dis que je me tapais 40 km 2 jours avec mes chimios et 40 km 2 jours après, j’étais insupportable, mon mari n’en pouvait plus de ce cancer, je l’ai épuisé, car lui en plus de me suivre, il devait continuer à travailler).
A bientôt
Cordialement à tous
Turquoise

Merci beaucoup turquoise pour ce beau message avec beaucoup d’espoir
Je me sens quand même bien chanceux quand je vois tous vos messages avec beaucoup de courage et très positif
Je vous tiendrai au courant surtout pour les suivants qui vont vivre ce que vous connaissez très bien :relieved:
Dominique

Turquoise,

Ce message d’encouragements pour Domi est vraiment très sympatique,postif.

Le même jour que Domi,je recommence un traitement beaucoup plus lourd que le 1er reçu en 2018.
Je suis complètement de votre avis l’inquiétude de cette inconnu,on l’a vit tous.

C’est bien parce que j’ai vécu une 1ere fois cette inquiétude,que je me lance dans ce second protocole,l’esprit beaucoup plus serein.
Je vis seule,pour moi le plus important dans le soutien sont des soignants clairs dans leurs informations,qui ont une stratégie bien définie et réactifs à mes appels.
J’ai de la chance de ce coté là,je suis très bien entourée par une équipe coordonée.

Il me semble que si j’avais vécu en famille,j’aurais été moins combative si j’avais dû ressentir une peur à ma place.
Il est difficile pour des proches de comprendre nos réalités.
Si,on a pas un entourage tel que vous décrivez être le votre,c’est une difficulté supplémentaire.
Heureusement nombreux sont les adhérents qui peuvent profiter de si belles réactions familiales.

Pour ma part je crois que je préfère être seule plutot que de vivre l’angoisse trop exprimée d’un conjoint.
Certainement,sont ils tous angoissés comme le malade,être aidant n’est pas anodin.
Votre exemple est un magnifique témoignage de solidarité.

Non concernée par le sujet d’avoir un conjoint aidant ou angoissé,votre texte m’a fait du bien.

Le coup du vélo m’a faite rire!

C’est bien ça.Un effort fait dans un passage de meilleure forme,les 48h qui suivent,on le paie et le transforme en irrascibilité! Voire envers nous même,par rage de ne pas avoir réussi à tenir le coup.
On a pas forcément envie de se ménager quand une fenêtre de bien-être est là.Je me fais avoir à chaque fois!

Je ne vois plus qu’un moyen,que l’on soit entouré ou non,s’en prendre à son oreiller et lui balancer sa rage.

J’ai quand même une méthode moins agressive,je prends une feuille de dessin,les crayons,les pastels et je dessine.Ce dont j’ai envie,sans technique,sans me demander quel serait un jugement extérieur,je dessine ce qui a un sens pour moi.

En cas d’hospitalisation,j’emmène toujours un matériel de dessin " nomade".
Ça étonne toujours les soignants de me voir,concentrée sur mes crayons étalés.

Sans doute,est-ce ces allers-retours entre le " je peux" et puis " non je ne peux pas" qui font,qu’à un moment donné le " je peux" est le vainqueur.

Parce que,les médecins sont là pour faire le maximum pour nous et oui,il faut avant tout être confiant dans les traitemets offerts.
Notre volonté,notre façon de trouver un échappatoire selon nos goûts est le meilleur support de ces traitements.

J’adore le vélo mais je suis en moyenne montagne,avec les effets secondaires des traitements,les pentes sont trop fortes.Alors je marche avec des batons de marche dans un milieu forestier.Oui,c’est primordial de sortir respirer.

Vous avour lue est déjà une grande prise d’air frais.

Leucémiquement.
Marion.

Bonjour Bendrop
As tu eu des problèmes avec ton
alimentation ?
Régime ou aliments à éviter ?
Il paraît qu’il faut boire pas mal d’eau ?
Merci pour tes infos
Domi

Bonsoir Domi26,

Je n’ai pas eu de problème particulier avec mon alimentation Je mangeais de tous.

Cdlt.

Domi26

Nous serons la tous à vous lire et vous encourager, comme il est important aussi de témoigner pour aider les autres.

Turquoise

2 « J'aime »

Marion15

Votre message aussi me fait du bien, de mon coté si j’arrive à aider une personne, c’est que j’aurai fait mon job comme je dis souvent.
Vous avez su vous aussi trouver un moyen pour vous aider, pour vous donner du courage, pour avancer dans votre parcours, le dessin comme pour d’autres l’écriture et un moment ou l’esprit s’évade un peu ailleurs, une bulle pour oublier nos problèmes, nos douleurs.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite Marion15
Cordialement à tous
Turquoise

1 « J'aime »

Bonsoir Domi.

Pour n’importe quel traitement lourd,il faut enormément boire pour soulager les reins.
Boire comprend eau prioritairement mais aussi café,thé,tisane,soupe…

Avec n’importe quelle chimio sont interdits le pamplemousse et l’orange amère sous toutes leurs formes.Fraiches,confiture,eau de fleur d’oranger,huiles essentielles…
Ainsi que le millepertuis,en génénal en tisane (moins courant!..)
Il ne faut prendre non plus aucun probiotique et autre compléments alimentaires sans autorisation de ton hématologue.
Sur ce point,je dérive un peu par rapport à ta question initiale mais c’est un piège courant de se voir proposer ce type de produits hors parcours réseau hématologique.

Hors ces simples bases,coté alimentation tout est autorisé.
Les restrictions viendront de toi même si le traitement t’impacte intestinalement.Tu te rendras vite compte si tu as des intolérances alimentaires.

Ne t’en inquiète pas par avance,elles ne sont pas du tout systématiques.

Il faut garder une alimentation riche,variée selon tes gouts personnels,sans aucun régime,pour aider ton corps à lutter contre la maladie.
Si tu es gourmand tu peux t’en donner à coeur joie!

Marion.

1 « J'aime »

Bonsoir Marion
Merci beaucoup pour tes bons conseilles
Merci de prendre le temps de m’informer vu ton vécu
C’est super sympa :+1:
Ça commence un peu à me turlupiner la nuit
Plus on arrive a mardi prochain
À bientôt de te lire
Domi

début octobre 21 j’ai commencé Calquence, peu d’effets secondaires : qqs vertiges, un peu de fatigue, tout cela a vite disparu. Début novembre, Gazyvaro, 3 injections à 1 semaine d’intervalle (la 1ère, en 2 fois, hospitalisée les 2 jours pour me surveiller : aucun effets secondaires !) début décembre arrêt des injections qui étaient initialement prévues pour 6 mois de plus car prise de sang trop limite basse. J’ai passé un TEP scan qui a montré une disparition totale de tous les ganglions pourtant tellement nombreux et volumineux avant le protocole. Hémato très satisfait (et moi aussi !!!) je continue donc Calquence jusqu’à nouvel ordre. Prises de sang nickel (tous les mois) état physique nickel moral nickel
Contraintes : boire au moins 2l/j et mettre son horloge du tél bien programmée pour ne pas oublier les médocs 2x/j !
J’étais très inquiète avant le début du traitement à la lecture de tous les effets secondaires, j’y ai échappé.
Bref merci la médecine !!!

Bonsoir
Ça y est
Le traitement à commencer à 17h jusqu’à 21h et demain je reprends le reste d’Obinutuzumab

Prise aussi d’un cachet d Acalabrutinib
Un peu vaseux et fatigué :sleeping: mais ça va le faire

J’ai bien fait d’aller vous lire sur les forums au lieu d’aller voir sur le net.
C’est bien la première chose que j’ai fait quand j’ai connu les noms des traitements mais qu’une fois car cela fait peur :cold_sweat:
Prochaine injection à 8 jours et 15 jours puis toute les quatre semaines pendant 6 mois
Acalabrutinib pendant 2 ans

Ils m’on proposé également de faire une étude ( ONCORAL-PRME)pour assistante pharmaceutique avec souvent des questionnaires
Je vous en dirai plus demain
Soutien à Marion15 qui commence encore une série de traitements
Bonne soirée
:sleeping::zzz:

1 « J'aime »

Allez Domi c’est bien quand ça démarre, mieux que l’attente ! Un pas après l’autre…
Bonne nuit

2 « J'aime »

Bonjour Domi26

Vous êtes pris en charge maintenant et vous allez être suivi.
Il ne faut pas trop lire sur internet au début, on peut mal interpréter et avoir peur. Nous savons tous ici que ce n’est pas une partie de plaisir, mais nous partageons la réalité de nos traitements,
surtout reposez-vous quand vous sentez que cela ne va pas et profiter de la vie chaque jour, la nature est d’un grand réconfort et le sport est pour nous malade très important, même si on en fait que 5 mn par jour.
A bientôt pour vous lire
Cordialement à tous
Turquoise

1 « J'aime »