Bonjour Emmanuelle,
Je venais te demander si tu allais passer un PET scan après tes 2 premiers BEACOPP, j’ai la réponse! J’espère aussi qu’il n’y aura plus rien cette fois, et si c’est le cas, est-ce que tu repasseras en ABVD? Ou autre? Quel est l’enjeu?
Mon fils qui a le parcours inverse de toi passe son PET scan le 12 septembre, nous y croyons tellement, j’espère que nous ne serons pas décus! Sous BEACOPP il avait la peau de la paume des mains qui s’épluchait, ce n’est plus le cas sous ABVD. Il a plus de nausées cependant, même si elles ont été bien jugulées par la prise sans oubli des anti-nauséeux et anti-vomitifs! Surtout, il a un fond de nausées léger mais perpétuel, alors que sous BEACOPP les nausées s’effaçaient en 8 jours. Il ne perd plus ses cheveux et poils, et on a même l’impression qu’un léger duvet se met à repousser. Il est toujours très fatigué, mais a un très, très bon moral.
Une curiosité : avant le diagnostic et les traitements il avait de très fortes démangeaisons aux jambes. Il en a gardé des taches foncées sur la peau, les médecins ont dit que cela arrivait parfois, qu’elles vont s’estomper.
Je mets tout ça ici, peut-être serait-ce mieux su la file que j’ai déjà créée sur les vomissements liés à ABVD? Je vais faire un copier-coller…
Bon courage Emmanuelel pour le stress du PET scan et les 2 cycles de chimio qui te restent. J’ai hate de venir assister à ta soutenance de thèse!
Bonjour à tous,
Tep scan hier- mauvaise nouvelle aujourd’hui.
Il n’y a quasiment eu aucune réponse au beacopp. J’avais 2 petits ganglions après les 2 abvd, qui sont toujours là, à peine un peu diminué…
La chimio reprendra donc de plus belle, 4 cures de je sais pas quoi, suivie d’une auto greffe, puis de chimios de consolidation (1 chaque 3 mois pendant 2 ans)
Certains d’entre vous ont il déjà eu ce traitement, avec un lymphome qui ne répondait pas ? Je souhaiterai avoir des témoignages pour savoir à quoi m’attendre. L’hémato ma dit que cela devrait être moins violent que beacopp…
Les perspectives de vie s’en trouvent totalement chamboulée, dur dur…
Chère Emmanuelle, ton message me navre, par l’angoisse qui l’accompagne. Alors Hodgkin se tortille et ne veut pas se laisser terrasser sans combattre. Ne te laisse pas abattre surtout. Il y a beaucoup de témoignages sur ce forum qui montrent que l’autogreffe marche, si c’est cela qui va être fait maintenant. On les aura tes 2 ganglions rebelles. Tiens nous au courant, dès que tu sais à quelle sauce tu vas être mangée.
Mes pensées sont pour toi ce soir.
Si j’ai bien tout suivi ce sera
4 cures de DHAC (injection J1 J2, cycle de 21 jours)
puis 1 BEAM
puis auto greffe
puis stabilisation avec Brentuximab (et non ps Rituximab comme j’vais écris au début… Pourquoi tous ces trucs finissent tous par tuximab…!)
Si certains d’entre vous ont eu ce traitement, pourriez vous le dire comment vous l’avez vécu ? Ce qui a été plus facile que prévu, ce qui a été dur pour vous ?
Merci Isa pour ton soutien. Effectivement il me donne du fil à retordre ce hodgkin… A chaque fois que je pense avoir tout eu, tout vu, il me surprend.
tuxi je ne sais pas, j’imagine que mab c’est pour Monoclonal AntiBody…? oui? non?
Bonsoir Emmanuelle
Je suis bouleversée à la lecture de ces messages…
Connais-tu le rythme du DHAX ? (j’ignore tout de ce protocole)
Tu as tout mon soutien. Je te garde dans mes pensées, tu en viendras à bout, de ce crabe!
Bonsoir Emmanuelle
Je vous souhaite beaucoup de courage, votre message me touche.
Ça va le faire.
Tenez nous informer.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par rituximab 11 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours
Bonjour Emmanuelle,
c’est clair, hodgkin chamboule ta vie! Bon, la lutte va être plus longue que prévue, mais ici tu es à la bonne adresse, tu peux trouver en utilisant la barre de recherche et des mots clés des témoignages qui feront écho au nouveau traitement que tu vas subir, et j’espère que très vite tu auras des témoignages de personnes passées par là.
Je ne sais pas quoi te dire de plus, il faut encaisser, pas facile, même si on/tu le sais si tu as “traîné” sur le forum, de nombreuses personnes passent par la case autogreffe avant de pouvoir retourner à une vie “normale”, ça reste lourd, c’est déjà pas de bol de passer par la case cancer… mais tu n’es pas seule (je pense à Caroline69 qui était dans ta situation en 2015 et qui va bien donner la vie puisque enceinte !)
Accroche toi, on est là, je t’envoie plein d’ondes positives (c’est c… mais quand on m’en envoyait pour ma fille ça me faisait vraiment beaucoup de bien!)
Merci à tous pour vos message de soutien, ça me fais chaud au cœur.
Le choc de l’annonce passé, effectivement la seule issue possible est de reprendre des forces pour repartir au combat, bien forte et avec, je l’espère, le traitement qui viendra à bout de ce cancer. Je m’y prépare en cherchant sur ce forum des témoignages de gens qui auraient eu ce type de traitement.
Bonjour Emmanuelle,
Ton parcours me fait réfléchir, est-ce qu’on te propose des explications pour la résistance au BEACOPP de justement les 2 ganglions qui semblaient aussi résistants à ABVD, dans un contexte où les autres ganglions atteints ont répondu comme attendu? Est-ce qu’il y a un lymphome autre, non hodgkinien, en même temps que le hodgkinien, comme on le voit chez plusieurs utilisateurs du forum comme la copine de Flog? Ou est-ce que certaines de tes cellules de Hodgkin ont muté?
Tu as raison, le cancer, on l’emmerde, en attendant c’est lui qui nous… la décence ne me permet pas d’aller au fond de ma pensée…
Vas-y nous sommes tous derrière toi, fonce Emmanuelle, fonce!
Bonjour Emmanuelle,
Je suis vraiment désolée pour la mauvaise nouvelle. J’ai beaucoup pensé à toi quand j’étais à mon TEP de vendredi et je ne peux imaginer à quel point cela a été un choc.
Garde le cap comme tu le fais, ta bataille va être plus longue que prévue, mais tu vas finir par l’avoir ! Et tu sais où aller pour trouver du soutien.
Bonjour à tous !
Sophie j’espère que tu ne t’es pas trop stressé pendant ton Tep à cause de moi ! je croise tellement les doigts pour que tu ai une bonne nouvelle.
Isa, j’ai posé la même question à l’hémato mais non, c’est un hodgkin, et c’est quelque-chose qui arrive. Ces petits ganglions sont peut être moins accessible par la chimio à cause de leur localisation, ou de la façon dont les cellules s’arrangent entre elles.
Aussi bien ça pourrait être non cancéreux, mais vu que c’est trop petit pour aller les biopsier on va pas attendre de voir si ça grandit pour agir… En même temps, si c’est non cancéreux ça à ne bougera pas, quelque soit la chimio donc au bout d’un moment je ne sais pas ce qui va se passer si ça ne répond jamais. Mais bon, un problème à la fois.
Pour ma part, je suis contente car je sors de l’hôpital aujourd’hui, suite à 6 jours d’hospitalisation (j’ai vraiment mal supporté le dernier beacopp. (Anémie ++ et hémorroïdes douloureuses a hurler. Pas dormi ni mangé pendant 4 jours. Bref une partie de plaisir.) et je ne reprends la chimio que dans 10 jours !! Liberté !! Entre temps j’ai demandé à échanger le picc contre le pac. Je ne me fais pas à avoir un tuyau dans le bras, je suis empotée comme tout, et c’est chiant pour la douche. J’attends avec impatience de savoir quand sera mon rendez vous avec le chirurgien.
Bonne journée à tous
Je ne connais pas le picc, et je sais que parfois le pac pose problème à certains, mais je voulais te faire savoir que souvent ça se passe super bien avec le pac (ma juju a pu et peut encore se baigner, faire du trampo… que sais-je encore… sans être gênée par son pac)
Je te trouve super combative ou péchue, j’admire la vitesse à laquelle tu as rebondi, belle soirée à toi!
Merci Pocca, ton message tombe à pic car la pose du pac est pour aujourd’hui et je stresse ! J’espère que la pose et les premiers jours serons sans trop de douleur, et qu’il ne me gênera pas. Mais je suis positive, je le vois comme qqch qui va m’apporter liberté et confort alors ça va bien se passer !
Belle journée à tous
La pose du PAC ne pose pas de problème. Je l’ai depuis 3 semaines et je ne m’en rend pas compte . Courage
Bon j’espère que tout s’est bien passé pour toi, j’ai lu que parfois les gens ressentent une gène 2,3 jours, mais ça s’estompe assez vite, et parfois aussi dés le début c’est pas si mal…
Et je pense qu’effectivement tu devrais y trouver pas mal de confort (dés que tu auras cicatrisé).
A bientôt
J’espère que la pose du PAC s’est bien passée pour toi Emmanuelle, et que tu trouveras effectivement que ta vie en est facilitée. Désolée que tu doives passer autant de temps à l’hôpital à cause du BEACOPP, mais ce protocole est terminé pour toi non? Comment se déroulera la suite le sais-tu, sur plusieurs jours ou en hôpital de jour?
Merci pour ton éclairage sur les causes possibles de la présence de ces ganglions réfractaires, c’est vrai que s’ils ne bougent pas dans un sens ni dans l’autre il est séduisant de penser qu’ils ne sont pas liés à Hodgkin… J’espère, mais comme tu dis il faut suivre les traitements et voir!
Hello,
De mon côté j’ai aussi un PAC, mais posé sous anesthésie générale. Je ne peux donc pas témoigner sur la pose 
Par contre niveau confort c’est top effectivement ! Il se rappelle à moi de temps en temps, mais sinon je ne le sens pas.
Emmanuelle, j’espère que la pose s’est bien passée pour toi. A très vite de tes nouvelles !
PS : quand tu auras ta prochaine chimio, je te conseille vivement de demander un patch Elma pour anesthésier la zone du PAC. Perso à ma première chimio personne ne m’en a parlé, ils ont donc piqué dans le PAC fraichement posé, où j’avais encore un hématome, et bien ça n’a pas été une partie de plaisir… Pfiouuuuu 
La pose s’est bien passée ! J’étais vraiment stressé, alors j’ai pris une moitié de xanax et j’ai demandé à l’infirmiere de bloc de rester au maximum près de moi pour me parler. Le reste du temps je chantonnais pour me détendre, ça à fait rire les chirurgiens !
Ça tire un peu la, mais rien d’insupportable en effet.
Oui je vais demander des patch d’Emla au cas ou, même si la chimio n’est pas de suite de suite.
Fini le beacopp pour moi (ouf !) je re-attaque mercredi prochain avec le DHAC. Il paraît que c’est moins lourd. On verra…
Encire félicitation pour ta RC Neko, Isa je croise les doigts pour ton fils!
Super que ça se soit bien passé, Neko a raison, n’hésite pas à réclamer le patch emla (Juliette en tant qu’enfant avait aussi le droit au kalinox, c’est un gaz, ça lui était d’un grand confort, je crois qu’il ne faut pas hésiter à utiliser tout ce qui peut améliorer ce que tu es obligée de subir).
Profite de ta “pause” d’ici à mercredi, prends soin de toi.