Nouvelle venue : des conseils ?

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour Isa,

Je suis heureuse d’apprendre que ton fils est toujours en bonne santé physique, et j’espère qu’il va trouver le chemin pour sortir de cette histoire et retrouver le bonheur. Ca me fait penser à cette expression que les gens disent “ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort”. J’ai envie de leur répondre que non, peut être ça nous a pas tué, mais on a quand même pris une sacré raclée, on n’en sort pas indemne. Comme c’est parfois difficile de “rester fort et positif” pendant les traitement, on peut s’écrouler après, et mettre du temps à s’en remettre…

Caroline merci pour ton petit mot aussi, j’espere que tout va bien de ton coté.

Je pense bien à vous

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Bonjour,

Je m’appelle Emmanuelle, j’ai 29 ans, je suis en thèse de sciences, et on m’a diagnostiqué un Hodgkin de stade 2 il y a environ 1 mois.
Je n’ai pas encore commencé les traitement, car je vais faire une préservation de fertilité (congélation d’embryons) avant de débuter. Je dois commencer ensuite la chimio par protocole ABVD. Je cherche des témoignages de personnes passées par là, car je ne sais pas du tout à quoi m’attendre, je me sens perdue moi qui aime tout maitriser !
Je sais que cela varie beaucoup d’une personne à l’autre, mais comment avez vous vécu vos chimio ? La fatigue est elle supportable, ou avez vous eu besoin de vous arrêter de travailler ? Est ce que vous avez pu continuer à vivre normalement (sorties, loisirs, sport) ? Concernant la chute de cheveux, à quel moment du traitement est elle survenue, et conseillez vous de l’anticiper en se rasant, ou de laisser venir ?
Merci d’avance pour vos conseils et témoignages !

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Hello Emmanuelle,

Je suis (j espere…) en fin de traitement pour un cas identique (derniere ABVD ce jeudi). Donc je suis compatissant et te souhaite la bienvenue dans ce club tres select.

J ai perso tres bien vecu cette chimio dans le sens ou je me suis prepare au pire scenario et qu au final les effets secondaires bien que desagreables m ont paru supportable.

Mon vecu en matiere d’effets secondaires: appetit faible, nausees et fatigue durant 3-5 jours puis “recovery” graduelle jusqu a un retour a un etat presque normal en J7.
J ai eu un arret de travail complet personnellement. Je ne pense pas que je pourrais travailler les quelques jours qui interviennent apres chaque traitement. Sinon, l ABVD m a permis d’avoir une vie presque normale et j’ai pu faire du sport et sortir (sans toutefois etre aussi percutant).

Je ne suis pas tres bien place pour te donner des conseils concernant les cheveux. J ai en effet commence par une chimio plus forte (Beacopp escalade) ou ils tombent presque systematiquement apres 20 jours. J ai donc anticipe et tout rase. Je crois savoir que l ABVD permet d’esperer conserver ses cheveux.

A ta dispo si je peux eclairer ta lanterne sur d’autres points!

Je t envoie un chargement de courage et un wagon de sympathie!

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Bonjour emmanuelle je n’ose pas te dire la bienvenue par contre ici tu pourras avoir des personnes à ton ecoute et qui sauront te rassurer…l
Normalement abvd est moins fort que le beacoop donc tu risques moins la perte de tes cheveux😉 E ce qui concerne les nausees ma filles avait des medicaments qui marché plutot pas mal et elle prenait egalement des tic tac qui l’aidais aussi…Voilà bon courage…quand debutera ton traitement???

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Bonjour Emmanuelle,

On m’a aussi diagnostiqué un Hodgkin stade 2 l’été passé. Cela va faire 5 mois que j’ai fini les traitements.

J’ai eu 3 cures d’ABVD que j’ai plus ou moins bien vécu. Les 4 premières séances se sont “bien” passées. J’étais fatiguée et nauséeuse les 1-2 jours qui suivaient et puis ça s’arrangeait. Les 2 dernières ont été un peu plus compliquées parce que je commençais à fatiguer et à appréhender de plus en plus l’hôpital.

Sinon à côté des traitements j’ai pu continuer à aller à la fac normalement et à sortir même si je fatiguais plus vite.

Pour les cheveux, j’ai commencé à les perdre légèrement au bout de la 2e séance. Mon hémato m’avait conseillé de prendre les devants mais ça me faisait vraiment mal de dire adieux à mes cheveux, du coup je ne les ai pas rasés tout de suite et ça m’a fait moins de peine le moment venu … mais c’est très personnel… ça peut aussi te procurer la sensation de prendre le dessus sur la maladie… Fais comme tu le sens le moment venu.

Courage pour les traitements et n’hésites pas si tu as d’autres question :slight_smile:

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Merci pour vos réponses, ça me rassure, même si je sais que chacun réagit et supporte le traitement différemment. Pour le moment, c’est plutôt l’inconnu qui me fait peur, et j’ai hâte de commencer le traitement, d’ici 15 jours, j’espère, pour voir véritablement ce que tout ça va impliquer. Depuis l’annonce de la maladie, l’attente est longue !

On m’a également parlé d’un rendez vous avez des “infirmières conseil” avant le début de la chimio, pour reprendre toutes les questions pratiques avec elles, en avez vous eu un aussi ?
Question totalement pratique que j’ai oublié de poser à l’hémato : combien de temps dure chaque séance de chimio ? Et comment vous vous occupez pendant ce temps là ?

Pour les cheveux, même si je les ai déjà plutôt courts, je ne me résous pas à les couper plus. Donc je vais attendre pour le moment.

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J ai discute avec deux infirmieres aussi avant le debut du traitement
Le traitement dure environ 2h30 (il est precede dans mon cas d un entretien de 15-30 minutes avec le doc en chef)
Franchement ca passe vite car t es un peu shoote par certains produits
Je passe quelques minutes sur mon tel et sinon j attends que ca se passe tres paisiblement

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Bonjour,

Hé bien voila, j’ai eu ma première injection de chimio, lundi dernier, je suis donc à J6. Et j’avoue que je ne m’attendais pas à ce que ce soit de suite si dur !
Pas de souci particulier le jour de l’injection, j’avais peur d’être dans une grande salle avec plein de cancereux en ringuette en train de vomir (vivent les clichés!), mais non, une chambre individuelle, les infirmières super sympa, une psy qui passe d’office pour discuter. Bref ca commencait plutot bien. Retour à la maison dans l’après midi, petite sieste, rien a signaler. Le mardi, pareil, a part une sieste en début d’après midi, pas de nausées, on est même sorti au resto avec mon chéri le soir. Je me suis dit “ca va passer tout seul”.
Que neni.
Le mercredi, je me tente de retourner au boulot. Et là, vers 10h, pendant que je discutais avec mes collègues, je sens le malaise vagal arriver. Je m’allonge par terre, pieds en l’air, pour éviter de tomber dans les pommes. Problème, à chaque fois que j’essayai de me relever, ou de me re-assoir, ca revenait. Résultats, le SAMU débarque (au moins 8 personnes, majoritairement de beaux garçons, ça compense !) et je ressort de mon boulot sur une chaise roulante, perfusée et branchée de partout.

Aux urgences, après avoir fait analyse de sang et écho cardiaque, ils veulent écarter l’hypothèse d’une embolie pulmonaire, et me disent que je repartirai après avoir fait un angioscan. Que j’ai fait à 19h30… Et à 21h on m’a enfin laissé repartir chez moi, le scan étant bon. Mais cette journée, dans la salle commune des urgences, sur un brancard hyper dur, ça m’a épuisé.

Depuis, je ne peux pas rester debout plus de 15 minutes je pense, même rester assise à lire me fatigue, je fais des siestes genre toutes les 2 heures. Je devrai m’estimer heureuse, car c’est le seul effet de le chimio pour le moment, je n’ai même pas eu de nausées. Mais cette fatigue qui m’empêche de faire quoique ce soit, ca me mine le moral…

J’essaye de relativiser, et de prendre les choses au jour le jour, je me dis “peut être que demain ca ira mieux”, et je l’espère vraiment, je ne vais quand même pas passer 6 mois à faire la sieste !!

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Bonjour Emmanuelle,

Je suis moi aussi atteinte d’un LH stade 2, j’ai commencé la chimio ABVD le 13mars, il ne me reste que 2 chimios et quelques rayons et on n’en parle plus ! Je suis une étudiante en droit de 20ans et j’ai pu continuer à travailler et à passer mes partiels (certes, je ne bosse plus comme avant, je fatigue plus vite) . Moi aussi j’aime tout contrôler et je ne vais pas te mentir, on ne contrôle pas grand chose quand on est malade, ça va nous apprendre à lâcher prise (ou pas :wink: ). Le meilleur conseil que je puisse te donner est d’être à l’écoute de ton corps : repose toi quand ton corps le réclame, même si ça signifie dormir 10h et faire des siestes :wink: La patience est difficile, d’autant plus quand on est jeune, mais tu verras qu’il y aura des moments où tu pourras chanter et danser et faire la folle, mais il faut attendre que ton corps se remette de la chimio.

Concernant les cheveux, j’ai personnellement eu trop de mal à les couper courts. J’ai donc un carré et grâce au casque réfrigérant que je porte pendant les chimios, j’ai encore mes cheveux mème si c’est bcp plus claircemé sur le dessus de la tête.

Il faut vrmt vivre au jour le jour pendant la chimio : certains jours tu seras épuisée et tu dormiras bcp, regarderas des films et glanderas touuute la journée ; et d’autres jours tu pourras sortir, voir du monde, faire des soirées, les boutiques, aller marcher, aller à la mer… :slight_smile:

J’espère que ta fatigue va s’estomper et que tu pourras reprendre une vie “normale”. Courage pour les traitements, donne nous de tes nouvelles :slight_smile:

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Bonjour Hiloalloha !
Quel courage d’avoir continué la fac et passé tes partiels ! J’espère que tu les aura validés. Plus que 2 chimio, le bout du tunnel est proche, tu dois être soulagée !
Pour ma part, j’aimerai retourner bosser un peu, mais j’ai tellement peur de refaire le coup du malaise que ça me freine…
La fatigue de la chimio s’est estompée, doucement, je suis passé de 3 siestes/ jour, à 2, etc. Finalement j’ai retrouvé mon état presque normal au bout de 8-10 jours. Du coup, je sais à quoi m’attendre aujourd’hui après la seconde injection, donc je le prends mieux.
J’ai commencé à perdre mes cheveux hier, j’ai un bonnet et un turban qui attendent dans le placard, mais je ne sais pas encore si je dois me raser de suite, ou laisser encore du temps…

Concernant la radiothérapie, vous a-t-on laissé le choix de la faire ou non ? Car mon hémato m’avait dit que ce serait à moi de choisir 8 chimio ou 6 chimio + radio…

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Bonjour Emmanuelle,
Je suis toute nouvelle sur le forum…
On m’a diagnostiqué un LH en avril 2017 j ai déjà fait deux cures ABVD il m en reste 2 plus la radiothérapie.
Je suis en arrêt depuis le début j aurai aime travailler mais mon hémato n est pas d accord.
On va dire que je profite… je vis normalement meme si certains effets secondaires sont la à cause des piqûres pour booster les globules. La fatigue pour l instant je n en ai pas je dirai même que je suis insomniaque !!! Meme un somnifère ne me fait rien ç est pour dire.
Pour ce qui est des cheveux je viens de les faire couper aujourd hui enfin raser… je les ai garde un mois sans trop les perdre après la chute s est accélérée j’avais un gros trou sur le dessus du crâne. Et puis j en perdais partout ca m énervait plus qu autre chose. Mais je pense que j avais besoin d arrriver a ce stade ou j en avais marre de les voir tomber et ramasser des touffes tous les jours pour les raser. J avais tout acheter des le debut perruque et foulards. Le reflet du miroir est pas très sympa… y a plus féminin que la boule à zéro. Je commence aussi à perdre mes sourcils. Je pense que les cils vont suivre malheureusement.
Je reviens sur les injections mes 3 premières n ont pas ete pareilles… la 1ère j avais des nausées fatigue, la 2eme etait horrible j ai passé mon we couchée sans manger car sinon je vomissais. La 3eme on a changé mes médicaments anti vomitif et ça allait beaucoup mieux. J ai pu manger et meme le lendemain de ma chimio j allais me baigner. La crème solaire indice 50 est mon meilleur ami je n en ai jamais mis autant lol voilà pour mon expérience
Et bon courage pour lutter contre cette maladie.
Je ne me suis pas présentée… adidinette 34 ans dans 4 jours.LH STADE II. Sois plus forte que la maladie. Moi je suis forte et pourtant je ne pensais pas l être.

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Coucou Emmanuelle,

Personnellement, mon hémato ne m’a pas laissé le choix, il est parti direct sur 4 cures ABVD + 1 mois et demi de radio. Je ne sais donc pas ce qui est le “mieux” entre 2 chimios de plus ou radio car je n’ai jamais eu à me poser cette question.

J’ai validé mon année sans avoir à aller aux rattrapages, je suis contente :slight_smile: J’espère que tu pourras continuer à ton rythme un peu ton travail, ça permet de se changer les idées et de ne pas se sentir si malade que ça :wink:

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Salut Emmanuelle
J’ai fait aussi 4 cure Abvd + tomotherapie et on ne m’a pas demander mon avis car la dernière injection ne c’est pas bien déroulé les poumons et mon coeur n’en pouvait plus j’aurais pas pu supporter plus mais si j’aurais encaissé j’aurais fait plus de cure et pas de radio.
C’est sûr, sur le coup c est de la rigolade à comparer avec les chimio à part les brûlure qui t empêche d avaler si tu as des rayons au niveau du cou. Mais moi j’ai tjrs plus flipper de la radiothérapie que de la chimio et les deux combiné … c était pire.

Il faut qyectu te renseigne sur les risque de la radio et la chimio plus radio c’est à long terme mais quand même c’est mieux de le savoir.

Tu a l air d une battante courage et si tu as des questions n hésite pas

Des bisous , prend soins de toi
Neskouik

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Bonjour tout le monde,

Merci pour vos réponses d’abord !

Félicitation Hiloaloha pour tes partiels ! Maintenant vacances (enfin je te le souhaite :wink: )! Après la deuxième injection ça s’est bien mieux passé ! Un peu de fatigue pendant 2 3 jours mais rien à voir avec la première. Et toujours pas de naussées… je croise les doigts pour que cela continue !Du coup j’ai pu retourner "travailler " (enfin, discuter avec les collègues ! :stuck_out_tongue: ) cette semaine, ca fait du bien !!

Merci d’avoir partagé ton histoire Adidinette, je m’y retrouve un peu… Mes 2 injections ont effectivement étés différentes l’une de l’autre. On verra la 3ème, demain ! Pour les cheveux, pareil, je n’ai pas supporté de les voir tomber. Même pas une semaine après le début de la chute, déprimée d’en voir partout dans la maison, les sentir dans mon dos, dans mes mains, etc, j’ai tondu, 2cm de cheveux : un soulagement pour moi ! Et finalement, vu que ça commençait à être moche car tout clairsemé à des endroits, j’ai tondu à 3 mm hier ! Pour le moment, je le vis bien, je suis sortie en ville et j’assume. Ca aussi, pourvu que ça dure !

Neskouik, merci pour ton expérience ! Je ne sais pas ce qui me fait le plus peur entre la chimio et les rayons… Encore une fois, je pense que je suivrai l’avis du médecin, et que ça dépendra également de l’état de mes poumons et de mon coeur.

Je voulais partager aussi avec vous une trouvaille : une association dans ma ville qui accueille les femmes atteintes d’un cancer. Au programme : cours de cuisine, sophrologie, soins esthétiques, danse, théatre, reflexologie plantaire, sport adapté… C’est une oasis de bien être et de joie ! S’il en existe une dans votre ville et que vous hésitez : foncez !

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Salut Emmanuelle,
Mon medecin m a propose deux alternatives: un mix chimio-rayons (2 beacopp escalade-4 abvd-15jours de rayons sur 4,5 mois) en me disant que c etait le plus efficace et que ca limitait les effets sur le corps en racourcissant la phase chimio en precisant toutefois que le beacopp etait assez dur ou uniquement chimio (12 Abvd sur 6 mois)
Je suis assez content d avoir pris la premiere option dans la mesure ou 4,5 mois c est largement assez long et que les rayons c est moins penibles quand meme a mon avis. Ca reste fatiguant toutefois.
Excellente soiree et plein de courage
Derbon

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Bjr voila je me suis inscrite sur le site pour pouvoir discuter et me renseigner on m a découvert un lymphome de Hodgking stade VI je suis à l arrêt de travail pour pouvoir attaquer 8 mois de chimio sur donc deux séances deja faite tres dur l après chimio car beaucoup de nausées pendant deux jours mais apres je reprends mon petit train train par contre tres fatiguée mais je me dis qu apres ca ira es çe quelqu un peut me dire apres combien de chimiosynthèse on refait un pepscanner ,pour moi le personnel qui me soigne est tres à l écoute ainsi que mon hématologue on nous entoure beaucoup ainsi que ma famille cest tres important de garder le moral pour affronter tout ceci je perds mes cheveux à cette deuxième chimio j y étais préparée mais c’est bizarre quand meme

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Je ne sais pas si le petscan est toujours fait au bout du même nombre de cure, je pense que ça dépend des chimios… pour ma fille il a eu lieu à la fin de sa deuxième chimio mais elle n’a eu “que!!!” 6 mois de chimio (stade 4 elle aussi).
N’hésite pas à signaler à ton hémato les 2 jours de nausées post traitement, ils ont plusieurs médicaments pour aider et il faut parfois en essayer plusieurs pour trouver le bon.
Bon courage pour faire face à la chute des cheveux, ça reste un moment violent et tu as raison, garder le moral c’est important!

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Merci à toi poca je vais demander à mon hématome pour mes nausées car pas évident mais je me dit que ça va passé et tout rentre dans l ordre deux jours après la chimio il s agit d une abvd je vois que tu es en rémission bonne chance à toi as tu eu des douleurs aussi merci bonne continuation tu m as mise en confiance pour la suite comme chaque jour qui passe nous rapproche de la guerison

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Bonjour straz59 pour ma fille elle a fait un tep apres 2 séances de chimio pour savoir si elle reagissait bien au traitement​:heart_eyes::heart_eyes:bon courage à toi et pour les nausees oceane aussi pendant les 2 premiers jours c’etait diffile et son hemato lui a prescrit du domperidone ainsi que du emend n’hesite pas à demander biz à toi…

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Bonjour Straz59,
Pour ma part le TEP de contrôle est prévu après la 4ème injection de chimio. Il semble donc que cela varie d’une personne à l’autre. Pour les nausées, parles en a ton hémato, il pourra peut être te donner quelquechose de plus efficace (moi j’ai Emend, et je n’ai jamais eu de nausées)
Bon courage pour ton traitement