Marinetta,
des news? comment ça va?
Une pensée pour toi, en espérant très très fort que tout va bien !
Bisouuuuus
Alors Marinetta?
Comment ça va?
cette greffe s’est elle bien passée?
Coucou 
Je suis enfin sur la fin de mon hospitalisation 
Enfin il faut encore que la mucite oesophage-estomac guérisse, et que je remange un peu car ça fait + de 10 jours que je n’ai pas mangé à cause des douleurs de la mucites !. En effet mon estomac a vraiment du mal à enchainer l’auto et l’allogreffe, il a beaucoup souffert et j’ai eu des saignements important, avec des vomissements de sang et des douleurs très vives (j’ai faillit faire une fibroscopie pour être sur que ce n’étais pas un ulcère). Heureusement ça se calme un peu mais ça va être difficile de remanger sans que mon corps ne rejette tout ça. Mais bon ça va quand même bien, comme dit plus haut, dès que je pourrais remanger je devrais sortir un peu après ^^
La fin d’hospit se fait longue du coup car j’ai hate de sortir, vivre un peu ma vie, cuisiner, m’habiller en robe cet été ^^… j’imagine tout ce que je vais pouvoir faire après du coup ça me donne vraiment envie de sortir et guérir rapidement de tout ça ! =)
Bisous à tous !
Coucou Marinetta,
te voir écrire ça en pleine allogreffe, qui a eu lieu après une autogreffe, je me dis que wouaw, c’est possible, et en plus et tu as bien raison, il faut continuer à penser que bientôt nous aussi (enfin là je suis à la maison) on pourra avoir les plaisirs d’une vie au quotidien, cuisiner, s’habiller… la base quoi.
J’ai peur de ne pas arriver à supporter tout ça et de partir en courant malgré ma «grande envie» de faire les traitements pour guérir.
Et toi tu me montres que tu vis et espères, que tu es là, bref. Ça me donne de la force.
Ayant une maladie inflammatoire du tube digestif j’ai particulièrement peur des mucites auxquelles je sais que je n’échapperai pas.
Tu n’as pas perdu trop de poids ?
Chapeau pour le chemin que tu as parcouru.
Continue à rêver de ta sortie et de tes robes d’été !
Coucou Marinetta !
Contente d’avoir de tes nouvelles ! Comme d’habitude tu ne te plains jamais et pourtant je suis sûre que tu as bien morflé avec ces mucites… En plus le tube digestif c’est assez long à cicatriser après tout ça, t’as vraiment pas de chance. Mais bon, quand ça commence à aller mieux, c’est chaque jour une amélioration, je suis sûre que tu remangeras bientôt ! Et après, hop, la sortie ! La fin de ta dernière longue hospitalisation !! Si on te met de la radiothérapie après, tu pourras venir te plaindre avec moi que t’en as ras-le-bol Enfin, j’espère que ta greffe se déroulera sans souci, je sais que dans une allogreffe il y a beaucoup de surveillance, pendant des mois, avec beaucoup de consultations à l’hôpital etc… j’imagine que ça va être épuisant, ton bout de chemin n’est pas encore fini, mais ça se voit que tu as le moral pour tenir bon ! Et oui, bientôt à toi les petites robes d’été, la cuisine, et tout ce qui te fait plaisir ! Moi en ce moment j’ai très peur d’une seconde rechute un jour, je ne m’imagine pas qu’il soit possible de retrouver une vie normale après tout ça, je ne comprends même pas comment on peut attendre de moi à ce que je me comporte normalement. Mais quand je te lis, après une allogreffe, toujours hospitalisée, et simplement désireuse de vivre ta vie avec les choses que tu aimes, ça m’aide à relativiser. Je suis déjà dehors, j’ai pu lire un bon livre au soleil, manger un bon repas en famille, regarder un film avec eux … Et c’est ce qui compte le plus. Je te souhaite sincèrement de pouvoir en faire autant très vite, et de profiter de ta vie au maximum !
Bon courage et prends soin de toi
Coucou
Merci pour vos messages, je les ai lu en greffe et ça me touche beaucoup
Je suis enfin rentrée depuis mercredi dernier, j’avais hate depuis 5 semaines (la fin était trèèèèès trèèès longue !). Globalement ça s’est bien passé, bon y a forcément eu les moments vomissements / diarrhée / anémie / fatigue et tout et tout mais pour l’instant ça va, j’essaye d’oublier petit à petit (le fait de rentrer à la maison aide beaucoup !). J’ai une GVH digestive (faut dire que mon système digestif en a pris un coup avec les greffes, les mucites, ils ont même eu peur d’un ulcère tellement j’ai vomi de sang à un moment, j’étais à 5 d’hémoglobine) mais à présent je suis bien soignée par cortisone 90 mg/j ce qui me permet de revivre presque normalement
Voila en gros j’essaye de me rétablir, me reconstruire auprès de mes proches et de sortir (physiquement ça va je me sens quand même bien mieux que suite à l’autogreffe, j’arrive à sortir marcher tous les jours et tout) mais j’avoue que psychologiquement ça va prendre du temps. Y a pas mal de haut et de bas et ça me fait souffrir de faire éprouver tout cela à mes proches, je sens que c’est une grosse pression pour eux mais je fais de mon mieux pour aller bien dans ma tête et mon corps, le problème étant que ma tête veut reprendre sa vie, faire plein de choses, sortir et profiter mais mon corps ne suit pas encore et c’est difficile d’être complètement à l’arrêt et de devoir encore attendre plusieurs semaines / mois avant de reprendre ma vie. De plus devoir éviter les lieux fréquenter (ciné, magasins, resto…) et le soleil (je vis à Nice imaginez ^^) + la fatigue n’aide pas à renouer des liens facilement avec les amis.
Bref il faut patienter pour se reconstruire, faire tomber la pression, se concentrer sur le rétablissement et passer le cap comme on peut.
Je vous fais de gros bisous, encore merci à vous.
5 semaines dis donc tu m’étonnes que tu les aies senties passer, déjà moi au bout d’un mois j’étais au bord de la crise de nerfs ! C’est quand même super que tu sois moins crevée qu’après l’autogreffe, ton corps a pourtant tellement enchaîné, on voit que t’as de la résistance !
La GVH montre que la greffe a bien pris ? Tant qu’elle reste contrôlée et que tu peux vivre normalement (à ton ryhtme!) c’est le principal
Je me retrouve exactement dans ce que tu dis, le fait de devoir attendre pour reprendre sa vie, les hauts et les bas (un coup j’ai l’impression de n’avoir jamais été malade, deux secondes après je suis persuadée d’avoir déjà rechuté…), la culpabilité d’avoir fait subir tout ça à nos proches qui n’ont rien demandé, ne pas avoir les forces pour faire tout ce qu’on voudrait faire… Comme tu dis on a plus qu’à attendre, vivre notre convalescence, nous remettre, et un jour sans s’en rendre compte, on tournera la page, on aura repris nos vies. Patience, c’est dur d’attendre mais je ne crois pas qu’une machine à voyager dans le temps ait déjà été inventée
Courage, prends soin de toi et tiens bon surtout ! J’espère que tout va continuer de bien se passer pour toi
Coucou Marinetta !!
Ah oui tu dois être super super contente d’être rentrée chez toi !
Ça me fait très plaisir de lire de tes nouvelles, tu parles des difficultés, mais aussi et surtout de tes envies le reprendre une vie normale… ce qui va revenir progressivement.
C’est vrai que c’est difficile de voir nos proches qui ne peuvent pas tout comprendre, on a l’impression de leur faire subir une part de notre maladie, mais pour la majorité, ils cherchent juste à savoir comment nous aider, c’est bien.
Alors bonne convalescence et vraiment, je suis très heureuse de voir que tu as si bien géré/patienté durant ton hospitalisation.
Bisous
Marinetta,
J’ai deserté le forum ces derniers temps.
Mais je voulais savoir comment aller ta GVH digestive?
Si tu es sous cortisone et que tu es chez toi c’est que la cortisone fonctionne sur ta digestive et c’est une très bonne chose.
Ou en es tu?
Comme tu dis, avec tous les traitements reçus, c"etait obligé d’en faire une. Je sais que Remy allait en faire une, mais je pensais pas si forte et si proche de la mort.
Les intestins abimés par les chimio favorisent la GVH digestive…
Donc je ne suis pas etonnée que tu en es eu une. Mais qui est très bien gérée donc…
Fais quand meme attention à ce que tu manges (du sans gluten, attention aux legumes fibreux tout ça, ça favorise aussi des poussées des GVh digestive quand on est touché par cette GVH , tu peux me demander si tu as des doutes pour un aliment, je suis devenue une experte…)
Reviens vers nous très vite,
Des bises !
Marinetta, bientôt 3 mois sans nouvelle, j’espère que tu vas bien et que ce n’est qu’un simple besoin d’éloignement de ta part (ce que je comprendrais parfaitement !). Je m’inquiète quand même alors si tu lis ça et que tu as le temps de venir nous poster un petit message pour confirmer que tu vas bien, tu sais quoi faire
Je t’embrasse !
Coucou
Tout va bien merci ! Effectivement j’ai eu besoin d’un bon éloignement avec la post-greffe qui n’a pas été facile moralement et physiquement, ça m’a fait du bien de lâcher un peu.
Je viendrai vous expliquer dans pas longtemps mais globalement heureusement ça va quand même bien
Je continue malgré tout à lire vos post et j’espère que ça va toujours pour vous, et je suis très contente que rémy sorte enfin dans un super cadre, c’est vraiment magnifique
Gros bisous à tous !
Ah super Marinetta, je suis rassurée
Pas de souci, prends bien le temps qu’il te faut, tu nous raconteras tes péripéties quand tu te sentiras prête je lis dans ta signature qu’il y a du nouveau et j’imagine que tu as encore traversé des épreuves difficiles… Je suis bien désolée de lire ça mais je suis soulagée si les choses vont mieux maintenant !
Repose-toi bien et prends soin de toi ! Gros bisous !
Merci sincèrement pour ton soutien Larissa, ça me fait énormément plaisir de lire tes messages et de voir que tu as pensé à moi même si je n’avais pas posté depuis 3 mois
J’espère de tout coeur que tout va bien pour toi =)
Coucou Marinetta un petit mot pour te dire que j’avais posté quelques messages sur ta file à l’annonce de ta maladie et puis j’ai fini par m’éloigner du forum pour respirer un peu et profiter sereinement de la rémission.
Malheureusement j’ai rechuté et je me suis rapprochée de nouveau du forum pour trouver du réconfort. Ça m’a fortement embêté de lire ton parcours et tout ce que tu as dû endurer pour atteindre cette rémission.
A présent c’est moi qui te lis pour me donner du courage dans mon autogreffe à venir.
Je te souhaites vraiment plein de bonheur Marinetta, donnes nous quelques nouvelles quand tu le souhaiteras. Je t’embrasse
Amis du soir, bonsoir
(par avance désolé pour le pavé mais j’en ai gros sur le coeur…)
Ca fait longtemps que je n’ai pas posté, j’avais besoin de m’éloigner du forum, de l’hôpital des soins etc… car j’ai eu un peu de mal moralement en post-greffe (je vous raconte un peu) :
J’ai souvent été malade (nausée, diarrhée…) à cause de la GVH et d’infections intestinales (je suis jamais restée plus de 2 semaines sans “rien”), j’ai chopé la mononucléose (avec fatigue, angine pendant 1 mois et demi etc… et les traitements qui vont avec), une insuffisance surrénalienne et plein de petits trucs en plus d’une ENORME fatigue contante qui m’ont sans cesse fait revenir à l’hôpital (d’ou mon envie de m’en éloigner).
Je me suis séparée de mon copain, en vérité il n’a jamais réussi à supporter ma maladie (cela faisait des mois que cela durait, mais moi comme je l’aimais encore à l’époque je lui trouvais toujours des excuses alors qu’il n’en avait pas …). En fait au lieu de me quitter si il n’arrivait plus à supporter tout cela, me soutenir ou quoi, il a fait comme si de rien n’était, a fait un DENI total et m’a totalement mise de coté, comme si ma maladie, mes traitements et tout le reste n’existaient pas ou étaient normal… (genre pourquoi je me plains quoi). Il ne venait JAMAIS me voir en chimio et pratiquement pas me voir en greffe (il m’a avoué “se forcer” pour passer me voir, alors qu’il travaillait tous les matins dans l’hôpital même ou j’étais greffée, il était quelques étages au dessus de moi et pourtant ne descendait pas me voir dans le service, même pas 5 minutes…), il ne me soutenait absolument pas (il m’a “abandonné”, ce sont ses propres mots imaginez un peu…), et pire me faisait tout un tas de remarques souvent négatives (comme quoi je ne faisais jamais d’efforts envers les autres, que je ne prenais pas assez souvent de nouvelles de certains (genre t’as le temps quand t’es en greffe --’), que ça ne sert à rien de demander des aides je n’obtiendrai rien…) enfin bref je vous passe les détails sinon je vais écrire un roman, mais bon vous avez compris la situation, du coup voyant qu’il me considérait même plus j’ai préféré arrêter là et lui aussi (même si ma colère ne désemplit pas…).
Le truc c’est qu’en même temps mes “meilleurs” amis de l’époque (ceux que je connais depuis des années) ont fait comme lui ! Un mélange de déni et d’abandon, quand je suis sortie de greffe j’ai pas reçu 1 seul appel d’eux, et a peine 1 ou 2 textos chacun avec un “comment ça va? bien j’espère, bisous!” (et encore!), pour des gens que tu connais depuis des années je m’attendais au moins à ce qu’ils prennent au moins 30 secondes pour m’envoyer un petit message (ils ne savaient même pas que je sortais de l’hôpital si je ne leur avais pas dis…), et ils m’ont répondu qu’ils n’avaient pas eu le temps à cause de leurs partiels (c’est vrai que 30 secondes pour prendre des nouvelles c’est trop!) ou encore qu’ils avaient peur de la maladie (pour des gens en médecine c’est assez ironique je trouve) et dernièrement que j’étais égoïste et ne pensais qu’à moi (tout ça parce qu’ils n’ont pas apprécié que je leur dise clairement que j’en avais marre qu’ils ne prennent jamais de nouvelles et ce pendant des mois, que j’étais déçue et que je n’arrivais pas à leur pardonner…) Bref des gens que j’ai définitivement mis de coté car ils ne m’apportaient rien mais ça a été difficile de gérer en plus de ma maladie et de mon école qui a tout fait pour me mettre des bâtons dans les roues pour ne pas que je reprenne (ils pensaient que je ne reprendrais pas mes études du coup ils ont rien fait pour m’aider et m’ont aussi bien mis de coté)…
Mais malheureusement ce n’est pas ça qui m’amène aujourd’hui. Ce matin j’ai passé le pet-scan de contrôle des 6 mois post-greffe et malheureusement un foyer près du coeur s’est rallumé (foyer qui avait déjà eu du mal à partir), du coup une rechute après 11 mois de rémission c’est franchement pas super. Ce qui me contrarie le plus c’est que j’ai quand même fais une autogreffe + une allogreffe halo-identique avec ma soeur, ce qui aurait du m’assurer la paix mais ça n’a pas été le cas…
J’attends lundi de voir mon médecin pour savoir la suite des traitements : anticorps monoclonaux, immunothérapie (nouveau), radiothérapie (par cyberknife)… Le seul point qui me rassure c’est que je ne devrais plus avoir de chimio (et leurs effets secondaires), dans le sens que j’avais super bien supporté les anticorps monoclonaux (aucun effet secondaire et en plus ça m’avait mis en rémission) et donc que si ils m’en remettent une couche j’espère moins “souffrir” qu’avec les cures ABVD, ICE, BEAM …
Pour la radiothérapie j’ai un peu peur des effets secondaire (sur la thyroïde, le sein, l’oesophage etc…) mais bon je ne vais pas vraiment avoir le choix je crois, et je crois aussi qu’ils veulent refaire une biopsie (dont je garde un très mauvais souvenir la première fois) pour être sur que c’est toujours un Hodgkin…
Bon je ne vais pas vous mentir, je ne suis pas totalement déprimée car j’ai toujours espoir mais quand je vois le mal que ça fait autour de moi, surtout à mes parents et ma soeur (mes 3 étoiles que j’aime par dessus tout) je me sens vraiment triste, pour moi c’est ça le plus difficile à vivre… Sérieux souvent je me demande ce que j’ai fais pour mériter tout ça et encore je me considère comme chanceuse, quand je pense à Rémy et ceux qui nous ont quitté je veux continuer à me battre pour réaliser mes rêves et continuer de faire des projets pour être heureuse avec les gens que j’aime, mais des soirs c’est un peu plus dur que d’autres…
Merci de m’avoir lu, j’avais besoin d’écrire surtout que dans les jours à venir je vais inévitablement devoir annoncer la mauvaise nouvelle aux gens proches qui m’en demandent, chose que j’aimerai éviter mais dont je n’ai pas trop le choix (heureusement mes parents me soutiennent au quotidien <3)
Bonne soirée, je reviendrai plus régulièrement pour vous donner des nouvelles.
Coucou Marinetta !
J’ai vu que tu avais posté, j’étais contente, mais là je suis vraiment très choquée par ces mauvaises nouvelles, je ne m’y attendais pas du tout… Et après ton combat, avec la force que tu as montrée, le moral que tu as gardé, je ne comprends pas comment c’est possible. Putain de maladie. Je n’ose pas imaginer la douleur de voir ta famille souffrir de cette nouvelle avec toi. Mais c’est justement parce qu’ils t’aiment tant et que tu les aimes tant que tu vas t’accrocher et te battre ! Je pense notamment à la femme de Fred (je ne sais pas si tu as déjà lu sa file?) réfractaire à tout traitement, qui a reçu une toute nouvelle molécule d’anticorps monoclonaux qui marchait bien ! Alors l’espoir est là, il faut y croire, même si c’est forcément plus facile à dire qu’à faire. Pour le cyberknife, c’est vraiment le top du top du top du top de la radiothérapie ! J’ai lu beaucoup d’études dessus et les effets secondaires à long terme (sur les organes que nous craignons tous) sont vraiment énormément réduits ! Tu sais je ne devais pas avoir de radiothérapie, jamais, car l’un de mes foyers étaient les ganglions mammaires gauche, et donc forcément risque de cancer du sein + foyer à côté du coeur aussi. Finalement j’ai eu de la tomothérapie quand même, parce que c’était moins toxique qu’une deuxième autogreffe ont estimé mes médecins, et que la machine de tomo permettait de réduire significativement ces risques. Le cyberknife c’est encore bien mieux que ça ! Et comme tu n’as jamais eu de rayon, c’est hyper prometteur ! J’aimerais pouvoir te remonter davantage le moral. Cette nouvelle doit être tellement dure à avaler, je suis dépitée que tu vives ça… Sans parler de ton ex et de tes “”“amis”"" (on est obligés d’utiliser les guillemets là…) qu’ont 0 considération pour l’enfer que tu vis, j’en reviens pas. Heureusement que tu as ta famille, c’est le plus important ! Tu rencontreras plein d’autres personnes géniales dans ta vie, te mine pas avec ces lâcheurs qu’ont pas su être là pour toi, ils ne méritent ni ton temps ni ton attention. Tu es une fille géniale, j’ai toujours admiré ton moral, la façon dont tu parlais de tes traitements et de la maladie, je t’ai toujours trouvé vraiment forte, et tous les gens qui auront la chance de te rencontrer le verront aussi. La priorité c’est te guérir, alors prends bien soin de toi !
Tiens-nous au courant de ce qui est décidé et surtout n’hésite pas à venir poster dès que tu as envie de parler ! Gros bisous !
Bonjour Marinetta !
Tour d’abord ne t’excuses pas pour le "pavé " puisque tu sais que sur ce forum nous traversons tous de douleures épreuves et que l’on se soutient les uns des autres. Alors hop, on est là 
Je suis désolée d’apprendre ta rechute, avec tout ce dont tu as déjà enduré, Mr hodgkin aurait pu te laisser tranquille. Mais !!! Comme tu dis il faut attendre le rendez vous avec ton hématologue et voir cette biopsie. D’abord attends ce qu’il en pense lui. Qui t’as dit pour ta rechute ? Le médecin du Tep scan ? Dans ce cas là, essaie d’atteindre lundi même si je sais que ça doit être certainement plus facile à dire qu’à faire !! Bien entendu…
Je suis bien triste de lire que niveau entourage ce n’est pas ça. Petit copain et “”"“amis”""" comme dit Larissa plis haut. Bien oui… Je me reconnais dans ton récit. C’est dans les moments les plus durs, et notamment avec la maladie (cancer ou autres maladies graves…) que l’on fait vraiment du tri et que l’on sait sur qui on peut compter. Je n’ai eu aucunes visites d’amis pendant mes mois d’hosto et très peu sont ven ne voir à la maison. Et la famille… Vaut mieux pas que j’en reparle. Sinon… Ça pourrait me mettre en colère. D’autres amis que je connais depuis trois ans sont venus de Belgique me voit ne serait ce qu’une journée. Et d’autres habitant à côté et me connaissant depuis des années ne m’ont même pas appelé. J’étais étonnée un peu que ça soit pas forcément dans la logique des choses … Mais bon !
Je ressens pas mal ta colère dans ton Message … C’est pas anormal . Entoures toi au maximum De tes parents Et De ta soeur… C’est très Bien pour qu’ils soient là à Tes Côtés. Le Reste il Faut Essayer de penser à Toi …
Reviens nous voir quand tu en Sauras Plus. Ici on est là pour te lire et te "consoler ".
Je t’embrasse et pense Fort à toi. 
Chou
Coucou Marinetta comme tout le monde ici je suis vraiment très triste de voir une telle nouvelle surtout après tout ce que tu as enduré, c’est injuste, c’est vraiment une p***** de maladie, y’a vraiment pas d’autres mots.
Malheureusement la biopsie est indispensable car c’est à partir de là que les medecins déploient l’arsenal therapeutique. Je ne connais pas trop ces techniques de pointes que les medecins vont te proposer mais d’après Larissa la radiotherapie cyberknife est vraiment bien. Je peux seulement te parler du brentuximab que tu as deja eu et qui a vraiment bien marché sur toi.
J’ai vraiment pas les mots face à une telle nouvelle, j’imagine la douleur que tu dois ressentir, saches qu’on est tous avec toi et qu’on va t’accompagner pour t’aider dans cette nouvelle epreuve que la vie t’impose. Ici tu peux venir tout dire car tu souhaites epargner tes proches ce que je comprend parfaitement, c’est un très beau geste que tu as là, tu penses à eux avant de penser à toi. Ici tu n’as pas besin de nous epargner de quoi que ce soit tu peux venir ecrire autant de fois que tu le souhaites, on sera là pour te lire.
Attendons de voir lundi pour savoir ce que le medecin propose, tu seras déjà moins dans le flou.
Concernant tes “amis” et ton ex petit ami je peux que comprendre ce dont tu témoignes, c’est un ocean qui nous séparent bien souvent. Les personnes en bonne santé ne realisent parfois pas l’horreur de ce que nous traversons et sont pris dans leur vie quotidienne. Malheureusement cettte verité fait très mal et l’on se met à l’ecart tant on est déçu mais aussi pour se proteger. Seul les vrais restent, comme ta famille qui semble être d’un soutient sans faille. Entoures toi de ces belles personnes qui t’apportent du reconfort et separent toi des autres.
Gros bisous Marinetta, de tout coeur avec toi. Sois forte comme tu l’as toujours été !