Nouvelle venue, besoin de parler ..

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Marinetta pour répondre a ta question j ai eu 6cures de beacopp que j ai très bien supportées.
Pour la part après le 2 eme tep scan les ganglions avaient régressés d environ 75 pour-cent.
Pour les piqûres de granulocytes la aussi très bonne tolérance, j avais entendu. môme toi des personnes qui avaient très mal au dos et restaient même parfois couchées. Je n’ai absolument rien eu de tous ces symptomes. Ne te fie pas a tout ce que tu peux entendre chaque corps est différent et toi seule verra ce que le tient est capable de supporter!!

Bon courage à toi, hésites pas si tu as d’autres questions.

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Coucou par ici !!!

Marine > j’ai personnellement commencé à perdre mes cheveux quelques jours après la seconde chimio, j’espère que les tiens tiendront mieux que les miens ! :wink:

  • Pour les problèmes bucaux, on m’avait prescrit des bains de bouche en prévention, j’ai (malheureusement) attendu d’avoir mal (mucite) pour les faire : 3 jours de douleurs affreuses avant que ça passe.
    2° et 3° chimio : bains de bouche en prévention et rien du tout comme douleurs, là j’ai passé ma 4° séance il y a 3 jours, pas mal, pas de bains de bouche. Ce genre d’effet secondaire a tendance à diminuer avec le temps visiblement.
  • Je passe un TEP-Scan dans 10 jours, juste avant ma 5° séance (sur 12). J’espère que j’aurai de bonnes nouvelles !
  • J’ai des piqûres de granulocytes depuis la 1° chimio (j’ai réussi à faire une grosse aplasie), 7 jours d’affilée tout le temps entre deux séances de chimio, même pas mal !!!
    Je me sens fatiguée mais globalement, aucune douleur. Et c’est bien efficace, mon hématologue est content.

Courage !!! Tu as l’air d’avoir le moral et plein de projets, c’est ce qu’il faut !

Pour mon témoignage complet (et plein de questions !!!) j’ai un topic pas loin :slight_smile:

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Coucou Marine.
Super pour les cheveux :wink: Normalement ils commencent à tomber après la deuxième chimio mais si je prend mon cas personnel aprés les 4 cure d’ABVD il me restait encore énormément de cheveux sauf que j’ai eu 6 cure donc ca c’est compliqué par la suite … Peut etre que tu vas les perdre que Partiellement …
Pour le Tep, celui que j’avais réalisé à la fin de ma 2eme cure il était souhaité qu’il n’y ai plus aucune cellule cancéreuse, sinon mon hémato me changeait de protocole.
Le granocyyte peut donner quelques douleurs osseuses mais j’ai trouvé largement supportable, je prenais 1 g de paracetamol quand j’avais un peu mal et ca passait directement.

Bon courage :slight_smile:

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Salut Marine
Contente que tes chimios se passent a peu près bien. Et que tes cheveux soient toujours bien place. Moi je suis actuellement a l hosto pour entame ma 3ème cure, l avant dernière !!! Vivement que ça se termine ma fatigue est un peu plus intense, toujours pas de vomissement mais un raz le bol carabiné, humeur a fleur de peau, je crois qu il est temps que ça se termine ! J ai passe un scan la semaine dernière donc entre la 3ème et la 2ème cure. Je devrai avoir les résultats tout a l heure par l hémato j espère que ça va aller car la moralement je me vois prolonger ou recommencer sur une autre cure. Voilà j espère que pour toi ça va aller A+ bon courage

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Bonjour Marine,

Je suis contente que tes séances de chimio se passent bien et que les effets secondaires ne soient pas trop au rendez-vous!!

Pour ma part, j’ai aujourd’hui 27 ans et 5 ans et demi de rémission (c’est comme les enfants, c’est important les “et demi”), mais j’ai été diagnostiquée il y a 10 ans. J’avais 17 ans à l’époque. L’année du BAC, de l’orientation scolaire…bref de l’insouciance complète! J’ai d’abord eu uniquement de la radiotherapie pour un hodgkin stade 1. Tout c’est trés bien passé, j’ai raté pas mal de cours mais j’ai quand même eu mon bac.

Ensuite rémission pendant 4 ans, puis rechute à 22 ans. Je n’ai pas pu échapper à la chimio cette fois! Donc j’ai eu 4 cures de R-ABVD (R pour Rituximab ou Mabethera). On ne m’a pas proposé de conservation ovarienne ou de prélèvement, car avec l’ABVD il n’y a pas trop de risque. On m’a juste injecté un produit pour me mettre en ménaupose précoce.

J’avais la “chance” d’être à la fac, donc je pouvais continuer les cours et les partiels un peu en pointillé et j’ai fais un stage de 3 mois avec des gens trés compréhensifs!

Pour ce qui est des effets secondaires, je pense en avoir eu beaucoup mais le principal c’est que ca fonctionne! Avec la cortisone, et les effets secondaires j’ai perdu beaucoup de poids contrairement à la plupart des gens. Et les granocytes étaient trés douloureux pour moi, mais ca dépend beaucoup des gens! Chaque personne ressent differremment les choses et les effets secondaires!

J’ai finalement obtenu mon Master 2 de Juriste, et aujourd"hui je travaille dans le fonction publique territoriale.

C’est vrai que la maladie peut nous limiter dans nos choix. J’aurai vraiment voulu faire une année Erasmus. Je n’ai pas pu, mais je ne regrette pas. Elle m’a apporté une certaine philosophie de la vie, un détachement pour les petits tracas quotidien, bref la vie est belle!

Et puis pour ce qui est de la fertilité, je peux te rassurer… 5 ans aprés, je suis actuellement enceinte de mon premier enfant et tout va trés bien!

Alors prends soin de toi, tes projets ne sont que parties remises et tu appréciera d’autant plus tout ce que tu aura accomplis!

Johanne

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Hola ! :slight_smile:

Merci pour vos réponses concernant les granulocytes j’avoue que ça me rassure pas mal, mais il est probable que j’y échappe encore un (petit) peu avec de la chance car mes globules blancs (bien que bas) ne sont pas plus descendu ^^

Alors Lna, tu as pu avoir tes résultats ? J’espère qu’ils sont bons, en tout cas si tu as besoin l’entraide est réciproque (j’en sais pas vraiment plus que vous car je suis au début mais si vous avez besoin je sais remonter le moral =P) et bon courage pour le reste des cures, moi je fais la 3ème chimio (donc la cure 2/4) demain, j’avoue que j’ai pas franchement envie d’y aller, comme tout le monde quoi ^^

Je pense que je vais essayer de voir mon hémato pour en savoir un peu plus sur le résultat attendu du prochain tep scan :slight_smile:

Merci Johanne de passer nous raconter un peu “l’après” ça fait du bien à lire :wink: J’avoue que je vois beaucoup de rechutes (sur ce site et ailleurs) j’ai l’impression que malheureusement c’est plutôt fréquent mais que ça se guérit bien. Il est vrai que les choix sont assez limités mais comme tu dis je commence à comprendre cette philosophie de vie que l’on apprend quand on passe par la maladie, on se détache du quotidien, les petits tracas deviennent futiles et on apprend à aimer d’autant plus ce/ceux que l’on aime :slight_smile:
Félicitation aussi pour ton enfant, profite bien de ta grossesse c’est un moment merveilleux et de ta future vie de maman, je te souhaite beaucoup de bonheur =)

Merci à toutes et bon courage pour celles en traitement, je reviendrai surement vous expliquer comment s’est passée la 3ème chimio (croisons les doigts !!)

Bisous,
Marine :slight_smile:

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Bon courage Marinetta pour ta 3ème chimio… Personne n’y va avec plaisir je te rassure! Mais bientôt ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir. Je me permets de répondre a ta question… Pour ma part j’ai l’impression que les rechutes concernent plutôt les stades 3 et 4, avez vous le même sentiment??
Bon courage à toi comme dit, moi vendredi visite d’après traitement avec mon hematologue.

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Bonsoir Marinetta

Je suis contente que tout se passe bien pour toi , tu es très courageuse ça se ressent…
Bravo pour ta façon de relativiser les choses , c’est vrai que tant qu’on est pas dedans l’inconnu nous stress , une fois les soins commences les choses nous paraissent plus maîtrisables :smiley:.
Déjà tu attaques la 4 eme chimio , le temps passe vite… Bientôt tu nous annonceras que ton tep est ok j’ai bien hâte de lire ce post !!!
Allez ma belle , t’as déjà 3 chimios derrière toi tu y arriveras. Ensuite ? Que du bonheur .
Je suis encore en arrêt de travail , je me reconstruit tranquillement , tous les matins quand j’ouvre mes volets et que je regarde mon jardin je me prends une bouffée de ce fameux bonheur comme c’est bon… , je me sens très heureuse ! Je fais du sport , je cuisine , peu à peu je reprends ma vie là ou il y a eu arrêt sur image .
Ton tour est pour bientôt ma grande c’est sur , t’es bien soignée , bien entourée , et je vois que ton mental te donne les moyens de guérir. Reviens vite nous raconter…
Bien affectueusement

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Salut Marine
Oui j ai eu les résultats du Tep de milieu de cure jeudi dernier et ils sont très encourageant . L hémato ma dit que la quasi totalité des traces étaient parties seules une légère marque fixe au niveau du médiastin mais les résultats attendus sont la. Donc pour le moment pas de rallonge ou changement de chimio. En revanche j ai donc entamé ma 3ème cure la semaine dernière et jusque-là à part une fatigue ça allait, mais depuis mon corps accuse le coup donc grosse grosse fatigue et nausées durant plusieurs jours. Il y a des odeurs que je ne supportes plus comme celle de la hôpital mais comme les infirmières me l ont dit il y a une grosse part psychologique … L hémato était très surpris car j ai toujours mes cheveux ils sont un peu clairsemés, je les avais longs et je les ai coupé courts je les coiffe en arrière donc ça passe, mais le médecin m a dit qu il était rare de les avoir encore a ce stade. Je pense que le moral y joue aussi donc j essai de garder “le cap”. Pour les granocytes c est très aléatoires il y a une injection en début de chimio que j avais mal supportée et les suivantes n ont généré aucune gène a part un petit coup de fatigue. Tout dépend des gens et de ton état de fatigue je pense. Pour les rechutes je lui ai demande si elles étaient fréquentes il m a précisé qu en général et surtout sur un stade 1 et 2 il y a 90% de guérison sans rechute, croisons les doigts !! J espère que ta cure va bien se passer bon courage A+.

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Salut Marine
Oui j ai eu les résultats du Tep de milieu de cure jeudi dernier et ils sont très encourageant . L hémato ma dit que la quasi totalité des traces étaient parties seules une légère marque fixe au niveau du médiastin mais les résultats attendus sont la. Donc pour le moment pas de rallonge ou changement de chimio. En revanche j ai donc entamé ma 3ème cure la semaine dernière et jusque-là à part une fatigue ça allait, mais depuis mon corps accuse le coup donc grosse grosse fatigue et nausées durant plusieurs jours. Il y a des odeurs que je ne supportes plus comme celle de la hôpital mais comme les infirmières me l ont dit il y a une grosse part psychologique … L hémato était très surpris car j ai toujours mes cheveux ils sont un peu clairsemés, je les avais longs et je les ai coupé courts je les coiffe en arrière donc ça passe, mais le médecin m a dit qu il était rare de les avoir encore a ce stade. Je pense que le moral y joue aussi donc j essai de garder “le cap”. Pour les granocytes c est très aléatoires il y a une injection en début de chimio que j avais mal supportée et les suivantes n ont généré aucune gène a part un petit coup de fatigue. Tout dépend des gens et de ton état de fatigue je pense. Pour les rechutes je lui ai demande si elles étaient fréquentes il m a précisé qu en général et surtout sur un stade 1 et 2 il y a 90% de guérison sans rechute, croisons les doigts !! J espère que ta cure va bien se passer bon courage A+.

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Je viens d’avoir exactement le même traitement 4 cure (8 sceances ) de chimio abvd et 15 sceances pour hogkin II B . A part le neulasta ( stimulant moelle ? ) rien de douloureux et encore les toubibs ont ête surpris que cela me fasse mal… Des effets pénibles mais rien d’insupportable …le tout c’est de prendre les moments ou on va bien pour se faire plaisir , de mettre simplement sa vie entre parenthèse le temps du traitement … Apparemment ce que nous avons est tres banal …qq part cela me rassure …

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Bonjour Marinetta et bonjour à tous !

C’est tellement rassurant de vous lire tous et de sentir que l’on est pas seul dans ses doutes et appréhension, alors merci.
Je me retrouve beaucoup dans le témoignage de Marinetta. Pour ma part j’ai appris que j’étais atteinte d’Hodgkin stade II il y a quelques jours, et même si j’y avais pensé, je ne m’attendais pas à être si ébranlée !
Je suis très angoissé par le fait de devoir changer mon quotidien complétement, même si au fond je sais que c’est inévitable ! J’ai décidé de faire le maximum pour vivre le plus normalement possible pendant la chimiothérapie ( 4 cures ABVD de prévue) et la radiothérapie.
Je suis consciente que ma santé est le plus important aujourd’hui, mais le travail aussi car je pense qu’il m’aide à tenir le coup. J’aimerais savoir quels sont ceux d’entre vous qui ont continués à travailler pendant leurs traitements ?
Mon oncologue m’a dit que si je le voulais c’est tout à fait possible ( avec aménagement du temps de travail bien sûr) mais l’infirmière pivot qui va m’accompagner m’a dit de ne pas trop me faire d’illusion, que je risquais de ne pas pouvoir… je ne sais pas trop quoi penser.

Merci à l’avance pour vos réponses et je souhaite bon courage à tous ceux qui se battent contre la maladie.

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Bonsoir kitado!!
Pour la part j ai eu un stade 2 comme toi mais avec un protocole beacopp qui vient de finir le 4avril. Pour moi la question ne se posait pas puisque mon traitement nécessitait 3jours d hospitalisation tous les 21jours. Maintanant j’ai déjà entendu parler du protocole abvd et je pense que c’est a toi de voir. N’oublie pas de prendre en considération le regard des autres et surtout de voir de quoi ton corps est capable. Si je peux le permettre laisse peut être passer un cycle de chimio même si tu ne ressentira peut être pas les même effets secondaires a chaque chimio.
A toi de voir et bon courage!!! N hésite pas si tu as d’autres questions.

Hélène

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Bonsoir Kitado.

Avant de commencer la chimio, la maladie m’avait bien fatiguée et j’étais déjà en arrêt.
Quand l’hématologue m’a parlé du protocole, ma première question a été de savoir quand je pourrais retravailler.
Il m’a dit de ne pas me faire d’illusions, et que ce n’était pas la priorité.

Il avait raison : ma première cure à débuté le 5 mars, j’en suis à 5 séances (sur 12), et je ne me sens pas capable du tout de reprendre le boulot.
Je suis bien trop fatiguée pour cela.

Après, ça dépend du métier, et de comment tu réagis aussi. Moi j’ai besoin qu’on booste mes globules blancs (aplasie) et rouges (anémie), donc je suis vraiment à plat avec ces soucis, mais les personnes ayant une moelle osseuse costaud sont sans doute plus énergiques que moi !!!

En tout cas, courage :slight_smile:

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Bonjour
Pour ma part je n’ai pas arrêté de travailler pendant le traitement ( ABVD et radiothérapie) mais j’ ai eu la chance de pouvoir faire du télétravail je bossais même pendant les chimios ( ça passait plus vite et ça m’aidait à ne pas penser aux produits qui étaient en train de couler sans les veines). Je faisais parfois de grosses journées mais les jours suivants la chimio je bossais de mon lit et je faisais des petites siestes entre deux. Donc d’après mon expérience c possible de continuer mais seulement avec un aménagement du temps de travail.
Bonne journée

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Bonjour !

Merci pour vos réponses rapides :slight_smile:
Malheureusement je ne peux pas travailler depuis chez moi et mon boulot demande à rester debout 8h par jour, c’est vrai que c’est assez fatiguant à la base.Actuellement je ne ressens aucune fatigue, qui sait comment mon corps réagira à la chimio !
Je pense continuer à travailler tant que c’est possible, mais bien sûr la santé d’abord. Peut être demander 3 jours par semaine, 1 pour la journée de cure et les 2 autres pour me reposer, et travailler le reste de la semaine. C’est mon plan pour l’instant mais je ne veux pas trop me faire d’illusion quand même…

Bien sûr je vais devoir en parler avec mon employeur… c’est quelque chose !

Merci bonne journée !!

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Salut à tous !

Ma 3ème chimio est passée et c’était un peu plus compliqué que les premières: un peu plus de fatigue, plus de nausées avec des difficultés à manger pendant 4-5 jours mais bon c’est encore supportable (je me dis que ca pourrait être pire hein ^^). Aujourd’hui ça va mieux je suis contente.

Personnellement je vais prendre la décision d’arrêter mes études et de redoubler l’année prochaine (j’ai des cours + des stages à l’hôpital ou je fais des gardes de 12h), ce sera mieux au moins je ne vais pas m’épuiser à rattraper mon retard au dépend de ma santé !
Mais comme tout le monde je pense que ça dépend des études, kitado. Certainement qu’avec des horaires aménagés (ce qui ne peut pas être mon cas) cela peut se faire surtout si tu arrives à prendre des jours de repos après chaque chimio. Après c’est difficile de prévoir ta réaction au traitement, malheureusement tu devras voir au fur et à mesure je pense :confused:
Pour ma part jusque là je prenais toujours du mercredi (le jour de la chimio) au dimanche pour me reposer.

En tout cas courage kitado, si tu as besoin n’hésite pas à poser tes questions, si ça peut t’aider à affronter un peu mieux cette épreuve, c’est difficile mais il faut penser qu’au bout il y a la guérison !!

Courage et gros bisous à tous !

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Bonjour tout le monde !!

Merci pour vos réponses que j’ai lu tout de suite , mais je n’avais pas prit le temps de répondre. Depuis la dernière fois : j’ai commencé la chimio la première séance s’est bien passée, la deuxième a été décalé (globules blancs trop bas), elle a donc eu lieu hier et je commence donc les injections pour booster la moelle osseuse.
J’ai arrêté de travailler pour l’instant, enfait 5 jours aprés la première séance ( 5 jours pendant lesquelles j’étais vraiment en forme) grosse grosse fatigue, avec les horaires décalés au travail et le rythme intense je n’ai pas tenu le coup, ça n’aura pas été long, évidement grosse déception de devoir arrêter si vite ! Eh oui, malgré tout les témoignages et même si je savais que cela arriverait : c’est extrêmement frustrant de sentir son corps aussi faible d’un coup. Depuis je me suis beaucoup reposé, j’ai passé énormément de temps avec ma famille et… ça fait du bien, après tout c’est maintenant ou jamais qu’il faut prendre soin de soit, nan ?!
Ah aussi , et ma radiothérapeute et mon oncologue ont décidés d’étendre mon traitement de chimio de 4 à 6 cures et de laisser la radiothérapie de côté finalement ( trop de risque des rayons sur les tissus du sein ) … la pillule n’a pas été facile à avaler non plus …

Je ne prévois pas de recontacter mon travail avant de comprendre comment mon corps se comporte vraiment face au traitement, surtout avec l’accumulation ! mais j’ai pas mal de journée ou je suis en forme c’est prometteur ça hein !:slight_smile:

Marinetta , comment te sens tu depuis ? Est ce que le moral suis ? j’espère que oui . Moi c’est des hauts et des bas et j’avoue ( non sans honte) que parfois je regarde les autres personnes en santé avec envie :frowning:

Oui, tu as raison, ce qu’il faut regarder, avec tout ces inconvénients, c’est qu’au bout, il y a la guérison !!!

Bon courage et à bientôt !!!

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Salut à tous :wink:

Ca faisait longtemps que je n’avais pas donné de nouvelles, mais une certaine personne m’a rappelé que parfois ça fait du bien de se confier :slight_smile:

Pour moi j’ai fais un tep-scan de milieu de traitement, les ganglions ont bien régresses mais il reste encore une petite partie près du coeur (en même temps la tumeur était énorme !) alors j’ai hâte de faire celui de fin de traitement pour voir si tout à disparu ! :slight_smile: Après il faudra que je vois pour la radiothérapie, qui devrait durée 3 semaines et après encore un tep-scan et c’est bon =P

J’en suis à 6 chimios sur 8, mercredi la prochaine. Je les supporte de mieux en mieux grâce à une adaptation du traitement (emend + zophren) et malgré quelques névralgies douloureuses (aller aux urgences + iprim voire morphine) je n’ai quasiment plus de nausées, et moins de gros coup de barre, bref j’espère que ca va continuer pour les 2 dernières =)

Kitado je te souhaite le meilleur, beaucoup de courage pour passer les moments de “bas” qu’on connait tous, et si tu as besoin n’hésite pas :wink:

Courage à tous, un jour ça ira mieux, un jour on sera libre :wink:

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C’est très positif tout ça, j’aime ! :slight_smile: