Nouvelle sur le forum

Bonsoir,
J’ai fais ma prise de sang ce matin et j’ai les résultats : le taux de globules blancs est au-dessus du taux maximal de la normale. Tant mieux, je n’ai pas à faire la 3e piqûre !
Sans doute que je pourrais avoir ma 2e séance de chimio lundi.
A+

coucou, j’avais pas lu ce que tu as écrit lorsque je t répondu au mail perso. Tu n’as pas une chimio tous les jours en principe ? en ce qui concerne les douleurs du dos avec le granocyte c’est normal, ça me l’a fait et ça le fait à beaucoup d’entre nous. Prend le cachet avant la piqure ça fera effet.

ha ben , je ne sais pas ce que vous appellez granocyte, moi j’ai une piqures de neulasta après chaque chimio (ça doit être ça non ?) par contre pour les douleurs , moi j’ai parfois des douleurs dans le bas du dos, ça peut être du à ces piqueres ? enfin j’en sais rien … j’ai eu une très grosse fatigue il y a 4 jours, dans le genre je me lève à 7.30 du mat et je suis restée coucher toute la journée m^me pas possible de lever un pied ou un verre !!jamais je n’avais eu celà, mais là je vais mieux , donc nickel, à force de coup de massu et bien le corps réagit et j’espère surtout qu’il réagit bien y’a pas de raison ! moi j’avance vers ma 4 ième chim et ensuite le scan , ça c’est l’angoisse… enfin quivivra verra , allez bonne journée à tous

Oui, apparemment Neulasta c’est un équivalent à granocyte ; ça sert à booster la production des globules blancs.
Et je vois que les douleurs sont les mêmes mais c’est bon signe, ça veut dire que notre corps réagit bien.
Bonne continuation et pour le scan, n’angoisse pas, c’est certainement positif : plus de 50% de ganglions peuvent avoir disparu au bout de 4 séances de chimio, m’a-t’on dit.
Positive attitude !

Bonjour à tous! Diagnostiquée Hodgkin début avril 2010 mon traitement se termine le mois prochain. J’aimerai échanger avec des personnes qui sont (ou qui ont été) dans la même situation que moi.

bonsoir snoopy j’ai un hodgkin stade 2 j’ai terminé la chimio vendredi après 4 cures d’ABVD. J’ai une pause d’environ 4 semaines et ensuite je fais de la radiothérapie. Quel traitement as-tu ?

Salut Ludivine. Merci pour ton message. On m’a trouvé un Hodgkin stade 3 le 1er avril (jour de mon anniversaire) et c’est pas une blague… C’était donc parti pour 8 cures de chimiothérapie ABVD, soit 16 séances en tout et à raison d’une séance tous les 2 semaines. Je fais ma dernière chimio vendredi prochain. J’ai fait un petscan à mi-parcours qui s’est révélé négatif donc les 8 séances supplémentaires sont ce que les médecins appellent des chimios de consolidation. J’ai lu beaucoup de témoignages sur la maladie, la chimio et ses effets secondaires. Je connais aussi l’extrême fatigue, les nausées, les piqûres pour relancer les globules blancs, les mucites, les problèmes de constipation, les douleurs musculaires… bref la totale ! Les médecins ne m’ont pas parlé de radiothérapie pour l’instant. Je reste très positive comme vous tous et vous toutes, vos messages sont de grandes preuves de courage et d’optimisme, bravo !!! J’espère à très vite, je t’envoie plein de pensées positives.

coucou snoopy!

Il faut se battre et ne jamais baisser les bras.
Ben a terminé ses séances fin septembre (stade 3 égalemen) et TEP négatif aussi. Les scans ont été refaits, on revoit le doc en decembremais désormais la vie continue .
Courage pour la dernière!!

Salut Claire ! Merci pour ton message. Je suis nouvelle sur le forum et je ne connais pas votre histoire à tous. Puis-je me permettre de te demander qui est Ben ? Quel traitement a-t-il eu ? Je souhaiterais savoir si certains d’entre vous ont eu des complications cardiaques suite aux traitements ? En ce qui me concerne, à mi-parcours j’ai eu des pb de défibrillation qui se manifestaient par des battements qui pouvaient monter jusqu’à 200 !!! Après un petit séjour en cardio, je suis actuellement sous Cordarone et Cardensiel + anti-coagulants. Certains disent que tu rentrera dans l’ordre après le dernière chimio, d’autres ne se prononcent pas. Y’a plus qu’à attendre !!! A bientôt sur le forum. Je vous envoie plein de pensées positives.

Salut Snoopy,

Ben, c’est moi :wink:
Cf la communauté FLE " un peu de chez Claire, un peu de Chez Ben"
comme toi, j’ai eu 16 séances ABVD mais pas de gros pbl cardiaque pendant le traitement, palpitations, essoufflement
mais pas autant que tu le décris je pense, peut être car j’avais un cardio-protecteur.

je suis ajd en reconstruction cardio et musculaire = SPORT ! mes cheveux repoussent, … la revie !

tu vois le bout du tunnel ! aller, courage !!

Grosses pensées à toutes celles et ceux qui se bâtent encore !
longue santé à tous !

Bisous !

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, j’ai 40 ans, je suis mariéé et j’ai trois enfants (de 18, 15 et 11 ans), j’ai appris au mois de juin que j’avais un lymphome T agressif, j’en suis à la septième chimio et pour moi ça va. Je les supporte plutôt bien il ne m’en reste plus qu’une à faire et après … et bien c’est l’allo greffe, et là je vais un peu dans l’inconnue.
Je sais que les chances du traitement sont favorables mais il reste toujours un doute … Bon le bien c’est que je fais cette allogreffe en janvier, donc je serai chez moi pour noël (ce qui est bien pour mes enfants !!).
Pour l’instant, ma famille me soutient beaucoup mais j’aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui sont comme moi.
Je n’ai jamais été malade et ça m’est tombé dessus comme ça juste après une très grosse anémie. C’est vrai que sur le moment c’est très dur à avaler mais après il faut se battre pour vaincre cette maladie, pour les enfants, les conjoints oû les parents.
Et surtout garder le moral !
Malgré les regards des gens autour de nous, mais je pense que vous connaissez tous cela, moi personnellement je vis dans un petit village et j’entend tout et rien alors il vaut mieux aller de l’avant et ne pas trop écouter les mauvaises langues !
En tout cas c’est ce que je fais et ça me permet d’avancer et de me battre pour moi et pour ma famille.
Bon je n’ai plus rien à dire alors je vous laisse !
Courage à tous et à bientôt sur ce forum ou ailleurs !

Bonsoir Héliotrope,
Pour ma part, je ne sais pas ce qu’est allogreffe mais je suis certaine que c’est pour une meilleure guérison, alors faut continuer à être positive comme tu l’es et continuer d’aller de l’avant comme tu le fais. Tu as raison de ne pas écouter les mauvaises langues ; il y a trop souvent des gens négatifs. En plus, bien souvent ils ne savent pas de quoi ils parlent.

Je suis de tout coeur avec toi. Sois forte !
A+

salut Helio,

tu vas pouvoir suivre d’ici peu le parcours de Battant qui va bientot rentrer en Allogreffe, tu peux voir son histoire dans la file LNH ! Tu auras aussi des témoignages des anciennes du forum : Kate, Mado…qui ont été allogreffé les années passées.
Je te souhaite dans tous les cas, bon courage pour la suite ! le moral c’est important, la famille aussi ! Profites de tous les bons moments et tu verras tout se passera bien ! Tu peux peut etre essayer la medecine douce si tu as des appréhensions avant de rentrer pour l’allo.
N’hésites pas à poster pendant les bons et les moins bons moments :slight_smile: nous sommes une grande famille :wink:
Amitiés,
Stef

Coucou tout le monde ! Ca y est j’ai fait ma 16 ème chimio vendredi dernier, maintenant fo attendre les examens complémentaires : scan, petscan, prises de sang toujours et encore, bref tout le toutim ! Bon courage à tous et à très vite pour de (très) bonnes nouvelles ! Bizooooo

ça y est j’ai fait ma dernière chimio avant la greffe, maintenant c’est l’attente d’une date pour entrer en chambre stérile ! Je devrais pas tarder puisque mon frère est le donneur. J’ai encore pas mal d’examens à faire avant mais ce qui est bien c’est que je vais passer les fêtes de noel aveec ma famille et ça c’est vraiment génial !
Merci pour tous vos messages de soutien et je reviendrai bientôt vous donner des nouvelles !

Gazelle; Heliotrope, Snoopy. un coucou en passant car je vous ai rejointe récemment également mais pour un LNH. Je vois que dans l’ensemble nous supportons plutot pas si mal la chimio ! c’est un pas très encourageant.
Je suis sûre que pour toi Helio les fêtes de Noêl seront fantastiques et tu vas recevoir des cadeaux bien après les fêtes !!!

Amitiés,
Ma Galie (sur la cordée des LNH !)

Bonjour à tous,
ça faisait un petit bout de temps que je n’étais pas venue sur le forum à cause d’un pb d’ordi !
Vive l’informatique !
J’ai eu ma 4e chimio hier et ça s’est bien passé. J’ai demandé l’hospitalisation à domicile donc maintenant, on vient me faire la chimio chez moi, c’est bien plus pratique ; il n’y a pas d’attente pour la consultation, le médecin passera me voir une fois par mois (une chimio sur 2) pour savoir comment ça se passe et me faire les ordonnances qu’il faut. Mon médecin traitant prend le relais ; c’est cool !
La dernière fois, j’ai eu un petit malaise au 4e jour de la chimio. Ma tension baisse tout à coup et apparemment je suis en hypoglycémie même si je viens de diner… on ne sait pas pourquoi.
J’ai encore une série d’injection à faire pour les globules blancs.
La prochaine chimio ça sera le 20 décembre mais en attendant cet après-midi je rencontre la radiothérapeute, le 13 on me fait un pet-scan pour voir l’évolution des ganglions (qui normalement devraient être en nette régression) et le 15 j’ai une écho-cardiaque pour mon épanchement péricardique.

Voilà les nouvelles de mon état.

Je vous salue et vous dit à bientôt sur les ondes !
Annie

Bonjour Annie,

Je suis ravie de lire des nouvelles plutot bonnes dans l’ensemble.
Continues ainsi.
Amitiés,
Stef

Bonjour,
Hier, j’avais rendez-vous à l’IPC pour y rencontrer la radiothérapeute. Je savais qu’après ma chimio s’en suivrait de la radiothérapie mais je n’avais intégré qu’il pouvait s’agir d’un traitement aussi long (entre 15 et 18 séances). ça se fera entre 4 à 6 semaines après la dernière chimio.
Je dois me faire faire une radio panoramique dentaire et voir mon dentiste pour me faire soigner, le cas échéant, toutes infections, caries et éventuellement me faire arracher les dents dont les racines sont touchées. En plus, il doit me faire faire une gouttière que je devrai porter tous les jours entre 10 et 15mn avec un produit fluoré parce que la radiothérapie abîme les dents et gencives.
Enfin, encore un coup de bambou derrière la tête !
Je sais, ma situation n’est pas la pire de toutes. Je reste positive malgré tout.
Je vous tiens au courant prochainement. Je dois faire mon pet-scan le 13 au matin.
Bises à toutes et tous.
Annie

Bonjour à tous et toutes ! De mon côté je commence les examens today avec scanner cet aprèm pr contrôle des ganglions et petscan à Nantes mardi prochain. J’ai des prises de sang toutes les semaines, mes veines crient au secours il faut me piquer ds la main maintenant. La fatigue est tjrs présente mais bon j’essaye d’avancer quand même. Je vous souhaite bon courage pour la suite de votre parcours et je vous envoie d’énooooooooormes bisous et pleins de pensées positives. A très vite sur le forum!