bonjour louise ,
j’ai eu les 4 meme cures que toi au depart,alors fais bien tes bains de bouches ,car la mucite est courante avec ce traitementet ne laisse pas s’installer la constipation non plus qui est aussi courante ,mais ton hospital a du te dire tout ca,si tu as besoin de conseils ou des questions je suis la
amitie sab
J’ai 50 ans et je viens d’apprendre que j’ai un LNH B à la hanche, j’aimerai discuter avec quelqu’un ayant la même chose, au fil des jours, et parler de notre expérience
Bonjour Louise,
Cette localisation à la hanche est sans doute très rare, je ne savais pas que c’était possible.
Le diagnostic est-il définitivement fait ?
Quel traitement vas-tu recevoir ?
Le plus souvent nous sommes déboussolés à l’annonce de cette maladie inconnue de la plupart d’entre nous.
Si tu ne l’as pas déjà fait, je te conseille de lire nos brochures “Comprendre le lymphome”, qui sont en ligne sur ce site :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-Documents/Nos-Documents
Si tu as des questions, n’hésite pas à venir sur ce forum, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre.
Bon courage !
Amitiés,
mc
Je ne savais pas que cette localisation était très rare. Oui le diagnostic est fait, j’ai fait une biopsie il y a 15 jours. Pour commencer les festivités : radiothérapie puis chimiothérapie. La tumeur est assez grosse à l’articulation au dessus du cotyle et elle me gène pour marcher. J’ai lu la brochure et elle m’a bien aidée pour comprendre - A Bientôt - L
Louise,
Après avoir envoyé mon message, j’ai vu que Christophe Vincent venait d’écrire sur la file “tumeur importante” que son lymphome était également localisé sur la hanche.
Je t’invite à lire son témoignage (page d’accueil - menu témoignage - c’est le 2e), et son message dans la file “tumeur importante”, il te donnera du courage !
mc
Merci,( j’essaie de me familiariser avec le site), et oui son témoignage me met du baume au coeur - Louise
Bonjour Louise,
Je viens de voir que, tout comme moi, tu es touchée par un LNH localisé sur la hanche. Je me doute bien que l’ annonce de la maladie a du te mettre un sérieux coups au moral, mais il faut garder espoir et jeter toutes tes forces dans ce combat. Je sais, c’ est plus facile à dire qu’ à faire, mais le mental tient une part importante dans la guérison. Même si la localisation de la tumeur sur la hanche n’ est pas très courante, elle se soigne néanmoins très bien.
En ce qui me concerne, je suis resté environ 9 mois avec de terribles douleurs avant qu’ on puisse me diagnostiquer un lymphome non hodgkinien à grandes cellules stade 4. Et bizarement, je l’ ai pris comme une relative bonne nouvelle ! Avant mon traitement, j’ avais de grandes difficultés à marcher, à monter des marches, sans compter les nuits blanches à cause des douleurs incessantes. La tumeur englobait l’ aile iliaque gauche et comprimait les nerfs sciatique et crural. Après 2 séances de chimio, les douleurs étaient déjà moins intenses. J’ ai eu 8 séances de chimio ( R-CHOP). Aujourd’ hui, la tumeur a disparu, et même si quelques douleurs apparaissent de temps à autre au niveau de ma hanche, je ne m’ inquiète pas, c’ est normal étant donné les dégats causés sur l’ os par la maladie. Et pour preuve de mon bon rétablissement, le 7 mars je participerai avec l’ équipe France lymphome espoir au semi- marathon de Paris, dans le but de faire passer un message d’ espoir aux malades touchés par le lymphome ainsi qu’ à leurs familles.
Alors, Louise, il faut positiver. A chaque séance de chimio, dis- toi que c’ est une bataille de gagnée. Et surtout, n’ hésite pas à poser toutes les questions possibles à ton hématologue afin de ne pas rester dans le doute. Tiens- nous au courant sur le forum, nous sommes tous là pour t’ aider à traverser cette épreuve.
Chaleureusement,
Christophe
Merci pour vos messages, je fais un TEPSCAN demain, et j’en saurai peut être plus sur ma maladie, pour le moment je sais juste que c’est un LNH B à grandes cellules, je marche avec des béquilles pour soulager la hanche, je n’ai toujours pas vu d’hémato, les prodédures sont longues, longues, longues… A Bientôt - Louise
PS : ça me rassure Christophe de savoir que je pourrais reprendre mes randonnées…
A l’attention de Christophe et de Louise,
Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Arnaud (34ans) je vis sur Toulouse. J’ai lu avec attention vos témoignages et je me permets de vous écrire ce mail car votre histoire ressemble un peu à la mienne.
On m’a trouvé par hasard lors d’un scanner pour une sciatique jambe gauche, une tumeur sur ma hanche droite (hanche qui sur les photos est gonflée comme un beignet). Après une biopsie osseuse (juin 2009), il s’avère que c’est un lymphome B gde cellule stade2 au niveau IPI. Après 4 séances de RCHOP (1ère chimio le 18 juillet 2010)et 3 RHICE, j’ai eu une autogreffe qui s’est terminée le 14 janvier 2010. Tout s’est bien passé et j’ai super bien récupéré.
Seulement, depuis le 22 février, j’ai eu douleur qui s’est réveillée au niveau de ma hanche droite (sensation d’une brûlure), à l’endroit où j’ai eu la dernière ponction osseuse. Je n’avais pas eu mal de tout le traitement. Elle ne m’empêche pas de marcher. Elle est plus ou moins présente surtout lorsque je suis assis dans la même position…
Coincidence, j’ai soulevé un peu de poids (valise, bac à fleurs, etc…) pour réaménager dans mon appartement toulousain à la même période.
Je suis donc de nouveau inquiet face à cette douleur.
Sur conseil de l’hématologue, j’ai passé un scanner du bassin. Lors de mon contrôle après greffe ce 1er mars 2010, l’hématologue au vue du dernier scanner par rapport au scanner avant greffe, ne voit pas de différence. Elle doit en discuter avec le Professeur qui m’a suivit durant le traitement.
Néanmoins, par mesure de précaution, je devrai passer un tep-scan d’ici la fin du mois.
Sachant que ma hanche droite est fragilisée, d’après les médecins, il se peut aussi que ce soit une douleur liée aux muscles, tendons. Ce que j’espère de tout coeur.
Je voulais donc savoir si vous aviez eu une douleur sur votre hanche après le traitement?
Bien cordialement et bon courage à Louise
Arnaud
Bonjour,
je viens de voir enfin un oncologue, ouf… j’ai exactement comme Christophe, LNH B à grandes cellules haut grade, l’os iliaque était abîmé et craignant qu’il se casse, je commence par 15 jours de radiothérapie, puis j’attaque 4 séances chimio + ponction lombaire et enfin 2 plus soft… et bilan… et je dois toujours marcher avec des béquilles… A Bientôt… Louise
Bon courage Louise,
J’espère que tout va bien se passer pour votre traitement.
Pour ma part, j’ai terminé depuis le 14 janvier 2010 mon traitement, mais j’ai par moment quelques douleurs au niveau de ma hanche qui a été traitée. Je devrai passer d’ici la fin du mois un tep scan pour contrôler si tout va bien.
Si je peux vous aider, n’hésitez pas à me contacter.
Je sais que Christophe a été traité pour sa hanche aussi. Il est porteur d’espoir pour les autres malades!
Cela fait au moins 3 personnes sur le site qui ont été traitées pour leur hanche!
Cordialement,
Arnaud.
Bonjour Louise,
Je suis de tout coeur avec toi. Maintenant que le protocole est bien défini, il faut se jeter dans la bataille et rester positive même si ça ne sera pas toujours évident. Il me semble que tu m’ avais dit que tu pratiquais le tennis et la marche. Je pense que le fait d’ avoir exercé des activités sportives te sera bénéfique durant ton traitement. Moi, ça m’ a beaucoup aidé.
Pour l’ instant, tu dois garder les béquilles pour marcher, et c’ est préférable afin d’ épargner ta hanche et éviter les douleurs. Mais je pense que dans peu de temps, grace au traitement, tes douleurs s’ atténueront doucement. Ce sera progressif mais très soulageant.
Je n’ ai pas eu de radiothérapie, j’ ai attaqué mon traitement avec la chimio. Je te mentirais si je te disais qu’ il n’ y a pas d’ effets secondaires, mais aujourd’ hui les prémédications nous permettent d’ éviter les nausées intempestives, ce qui est déjà très bien. Il faut surtout bien s’ alimenter. Manger, manger et encore manger… même si l’ appétit n’ est pas au rendez- vous. Tu remonteras la pente beaucoup plus vite en mangeant.
Et sois à l’ écoute de ton corps. Le traitement est très fatiguant, alors n’ hésite pas à te reposer quelque soit l’ heure de la journée, c’ est normal.
Arnaud et moi te soutenons à 200%, n’ hésite pas à nous poser toutes tes questions.
A bientôt.
Christophe
Bonjour, je suis de retour de ma première cure de chimio - mon protocole est différent, il s’agit de R-ACVBP X 4 cycles combiné au Rituximab et le nom exacte de mon lymphome est B diffus à grandes cellules CD20+ de stade IV osseux. J’ai passé 5 jours en hospitalisation, dur, dur… vomissements, nausées, vomissements, nausées… mais ça fait du bien d’être de retour à la maison, mais HS, j’ai même du mal à me concentrer sur ce que j’écris, donc je ne vais pas m’étendre aujourd’hui… A Bientôt - Louise
Bonjour Louise,
Profitez bien de ce retour à la maison et reposez vous le mieux possible. Etre HS c’est normal avec ces produits très lourds. Faut tenir le cap!
Pour ma part, je vais reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique la semaine prochaine. J’ai repris doucement mes anciennes activités sportives et de loisirs. Ca fait plaisir de revivre.
J’ai toujours par moment une petite douleur sur ma hanche mais rien de visible sur tepscan…??? Je fais un peu de kiné pour détendre tout ça… Les docteurs ne savent pas d’où cela peut provenir, peut-être musculaire, tendons,etc… Prochain contrôle et tepscan le 10 mai prochain.
Je vous souhaite un agréable week-end de Pâques et gardez courage!
A bientôt
Arnaud