l’hémato de clermont veux une biopsie mais pour cibler la bonne chimio mais il m’a laissé entendre que la prochaine chimio se fera hospitalisé
comment ça se passe tu es hospitalisé? ou tu peux la faire en hopital de jour ?c’est tous les combien?c’est dur a supporter?[/quote]
je suis contente de pouvoir discuter avec toi j’ai le moral dans les chaussettes
oui car elles sont bcp plus forte et sont étalées sur 3 jrs généralement!! met la premiére lettre de lhémato de clermont qui te suit…
si je peux t’aider avec plaisir!! tu peux utiliser mon courriel si tu veux!!
je t’ai donné le nom par courriel
[quote=nadou]bonjour anne,
j’ai lu tes temoignanges et je te souhaite bon courage
je suis a 2 ans et demi de remission d’un hodgkin stade II traité par 4 cures d’abvd
lors de mes controles scan j’ai toujours des traces, des reliquats au niveau du mediastin mais au tepscan ça fixe pas
donc l’hemato me dis que ce sont juste des cicatrices esperant que ça reste le cas !!!
j’ai mon prochain tep bientot, donc jespere que ça ne fixe toujours pas !!!
garde le moral et bon courage[/quote]
merci pour ton soutient je te souhaite que ton tep soit nickel il n’y a pas de raison et j’espère pouvoir dire la même chose dans quelque temps
Voilà un petit moment que je n’étais pas venu sur le forum!
Bonjour Anne,
Comme ludivine63 mon homonyme, je suis aussi suivi à Estaing.
En bref: péricardite, lymphome de hodgkin, 4 abvd, 19 séances de radiothérapie.
Rechute au bout de 3 mois… 2 cures de MINE-R qui n’ont pas marché, 3 cures d’IVA 75 réponse partielle, 2 cures de GVD qui ont aussi été un échec.
J’ai eu une autogreffe. Et une allogreffe… En rémission complète depuis septembre!
Je ne sais pas quel traitement ils te proposeront (IVOX comme lulu ou MINE-R comme moi) en tout cas à Clermont ils sont au top du top tu es entre de bonne main et ta rechute sera très bien maîtrisée j’en suis certaine!
Avec ludivine63 on se connaît très bien, l’équipe médicale nous connaît très bien aussi; si tu as besoin de conseil n’hésite pas on sera là.
Mon mail est dispo également.
Ne te “tracasse” pas trop, il existe divers traitements pour éradiquer une rechute donc ne perd surtout pas l’espoir.
Tu auras des moments difficiles, mais ça en vaut la peine!
Ludivine
merci beaucoup ça m’aide beaucoup d’avoir des messages je me sens moins seul face a tout ça c’est dur aujourd’hui il faut que j’arrive à reprendre le dessus j’ai l’impression de revenir 1an plus tôt
whaou quel parcours !!! et moi qui suis déjà démoralisé et ben j’ai pas fini…Bravo vous avez eu un sacré courage bisous
ne t’en fait pas ça reviendra, quand le traitement commencera tu vas te battre et la force et le courage seront au RDV!!
et comme le dit ludi, on est là si tu as besoin, on se connait trés bien effectivement 
donc n’hésite pas
on s’est surtout beaucoup soutenue toutes les 2!!
mon parcours n’est pas aussi dur que ludi, moi j’ai eu 8 cure d’abvd, rechute 1 mois aprés, 5 mois sans traitements car impossibilité de faire une biopsie car la ponction ne donnai rien, donc attente que des nodules sorte sur les périphéries (cou, aine, aisselle…) janvier 2012 biopsie qui confirme la rechute et février début IVOX 4 cures, réponse compléte a la fin des cures, autogreffe et allogreffe pour finir de tuer le reste de maladie qui pouvait rester.
de rien anne! on est là pour se soutenir!
Les ludivine sont là pour te rebooster !!!
Tu es démoralisée car tu n’as pas encore commencé les nouveaux traitements, mais une fois que “la machine” est lancé et que tu es dans le truc, tu n’as pas le choix que d’avancer. On est tous très courageux sur ce forum, et toi aussi d’ailleurs. Ca va l’faire courage courage courage!
Par contre… la plupart des chimio utilisées pour les rechutes sont plus fortes et plus longues, en général c’est en hospitalisation… pour MINE-R je restais une semaine à l’hôpital, pour IVA75 5 jours et la GVD par contre c’était en hospit de jour car ils m’avaient enlevé des produits car j’atteignais une dose trop toxique pour le coeur et ma moelle ne remontait plus du tout (2 à 3 transfusion par semaine!).
Je pense qu’il faut que tu te prépare psychologiquement à être hospitaliser dans le service. Mais l’équipe est géniale, les infirmières sont top!!!
D’ailleurs on leur a offert des chocolat pour Noel avec Lulu !!!
On est là si tu besoin je te le redis! Cogite pas trop!
Tu fais ta biopsie en maxillo?
désolé ludivine mais jee ne sais pas ce que c’est une biopsie maxillo tout ce que je sais c qu’il me le prélève 2 cm au dessus de la clavicule t que je vois la chir lundi j’en saurais plus à ce moment là
C’est le nom d’un service “maxillo faciale” je me demandais si ton prélèvement (biopsie) est dans ce service
En tout cas tiens nous au courant quand tu en sais davantage… qui est ton médecin Hémato ? La première lettre du nom m aiderait sur ment…
Biz!
ludi cest le professeur B…
et oui cest surement en maxillo, vu que cest vers la clavicule!!
oui c ça les filles c’est en maxillo faciale je viens de le voir sur la feuille de route que m’a fait le doc b vous etes des vraies pros!!!
encore une nuit compliqué, me suis endormi vers minuit et à 2h déjà réveillé heureusement le site est là…je m’occupe comme je peux … lors de mon inscription cet été Meila a été la 1 ère personne a me répondre je voulais savoir si qqun savait ce qu elle devient ? bon ben je crois qu’il est temps pour moi de retourner me coucher et de trouver le sommeil à tout à l’heure et je vous souhaite une bonne journée à tous
Essaye de te reposer un peu ne te torture pas l’esprit… même si je sais que l’inconscient fonctionne au taquet… occupe toi…
le professeur B. est le meilleur et c est lui qui gère tout le service Hemato tu vas voir il est a l’écoute et explique très bien et rassure quand on est perdu …
Dsl pour Meila je n’ai pas de nouvelles ça faisait bien longtemps que je n’étais pas venu depuis ma greffe je me suis reconnecté qd j’ai su pour toi et que tu étais suivi a Clermont. Essaye de lui encoyer un me il.
Passe une bonne journée souffle un peu aere toi vide toi la tête car cogiter ne fera rien avancer avant le prélèvement
Bon courage si besoin hésite pas.
Ludi
allez anne ludi a raison ca ne sert a rien dangoisser avant le resultat ca ne le changera pas et ca ne fera que te faire du mal… ca va le faire miss on sera la ludi et moi tkt bisous bisous
oh merci les filles vous êtes vraiemment de belle personne avec de grandes valeurs et des mots qui me vont droit au coeur et qui me font du bien à la tête.Merci ludi de t’être reconecté quand tu as su pour moi et merci à ludivine 63 de t’avoir alerté belle équipe!!!surtout qu’on ne se connait pas preuve de grand coeur!bisous les filles en espérant pouvoir un jour vous le faire moi même.
mais anne cest avec plaisir qu’on le fait!! et il est convenu avec romain (un autre lymphomane) de se rencontrer a estaing, il va falloir qu’on se mette ca en place… je vais en parler a ludi!!
et tu ne nous dois rien