nouvelle hodgkinienne

[mimipouce39]

Bon voilà, l’après traitement commence

N’empêche qu’on reste marquer par cette expérience!

Cette semaine je suis revenu à Lyon, chez ma compagne qui m’avait accueillit pendant mes traitements…
En arrivant à l’appart, j’ai eu un noeud au ventre…la fameuse bassine dans la salle de bain,le lit ou j’ai été si mal…la bouteille de bain de bouche qu’il restait…
J’ai eu envie de pleurer…
D’habitude, quand on fesait les courses, je comptais les jours…3 jours chez elle, sa veut dire 6 repas à prévoir…là, 1ère semaine de "vacances " sans devoir se rappeller qu’il faut appeler le taxi,refaire la valise pour les 3-4 jours d’hospi…
je suis à Lyon, on a prévu de visiter, d’aller au resto ( bon sa on le fesait déjà,au moins un resto avant les j123 de chimio, sa remontait le moral!), et surtout on peut prévoir,on est plus dans le "jour au jour " suivant les nausée et maux de ventre,la fatigue et surtout les défenses…
Je ne pensais pas être autant marquer par tout sa…ba oui je suis pas la seule…
Il y restera toujours des marques physiques , les points de biopsie, deux belles cicatrices pile dans le décolleté dû à la chambre à cath (merci mr le chirurgien), les 3 points des picc…
Mais dans la tête…je crois qu’en fait je n’ai jamais réalisé la gravité…puisque sa se soigne on ne panique pas. C’est comme une grosse grippe…sauf que non!! C’est pire! C’est un truc de merde qui te pourrit la vie…et même quand c’est fini, ba ta toujours un rappel!
Je vais courir,2 fois /semaine 15 mn…C’est dérisoire mais pour mon corps c’est assez…sa fait du bien mais après je reste toute l’aprem sur le canap…

Je pensais à la fin de la chimio,récupérer plus vite,reprendre le travail,retrouver une vie sociale,ses collègues…même les cheveux pousse mais pas assez vite…et le teint encore jaune, les cernes…

J’ai un peut honte de trouver dur maintenant aussi …quand on connaît la difficulté et la violence d’une chimio sur le corps, quand on sait à quel point on a pu tombé bas…mais après,quand tout est censé bien aller…on devrait se sentir bien aussi non?

Je me dit que peut être sur ce forum, vous me comprendrez,sa doit être pour sa que j’y suis encore attachée…

Signé mimipoucequidoitdeprimerunpeu!

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[mimipouce39]

Coucou tout le monde,

Je commence à me poser deux trois questions…et avant d’appeler Lyon je préfère demander ici (quand j’y allait après ils ne me lâchait plus…)

J’ai fini mes chimios mi avril. il y a 2 semaines, tous les résultats de prises de sang sont revenu dans la norme, on a donc arrêter les granocytes et l’eporation, ainsi que les prises de sang pour contrôle. A part la fatigue, sa allait,je n’était même plus essoufflé

Depuis 2-3 jours je ressent une grosse fatigue, la même que pendant les chimios…ou il est impossible de se concentrer,ou faire à manger ou un puzzle avec le petit vous demande ensuite d’aller vous allongé…en plus je remarque un essoufflement…quand je me lève du canap,ou monter les escaliers…un mal de tête, des crampes dans la mâchoire,les mollets douloureux…
Tous ces symptômes avant était le signe de l’aplasie, mais la au bout de 2 mois? Les globules blancs et rouges ne peuvent pas chuter comme sa sans chimio??

Si vous avez eu ces symptômes sans chimio vos témoignages me rassurerait…
Demain ce sera le wkd…j’ai réellement peur qu’ils me demande de descendre…Je sais comment sa se passe quand ils demandent de les rejoindre…

Merci à vous

[Oceane]

Bonsoir mimipouce je ne sais pas quoi te dire a part de ne pas trop y penser ton crabe et parti et tu es en remission…j’ai deja lui sur des files que les personnes qui sont en remission ont enormement de doute sur leur guerison et tout est pretexte a se dire et si ca reviens😩 Je penses que meme apres une remission tu auras des hauts et des bas en tous les cas je te felicites pour ta force de determination mais ne j
T’inquiete pas bon courage et tiens bon cest que tu positif​:pray:

[mimipouce39]

Merci Océane,

J’ai poser ces questions car ce sont des symptômes que j’avais pendant la chimio, forte fatigue,essoufflement et tachycardie…et sa avait disparue…et cette semaine c’est revenu…

Je ne pense pas à une rechute,mon tep avait vraiment l’air propre et l’ hemato confiant.

C’est juste que je commençait à récupérer…bien sur il restait beaucoup de fatigue,mais pas comme cette semaine…

Je vais attendre la semaine prochaine et si je me sent encore comme sa j’appelerai Lyon.

Et comment va votre fille? Elle retrouve le moral? Elle a pu profiter un peut ces derniers jours pour faire des chosez qu’elle aime?

[caroline69]

Salut mimipouce,

c’est difficile de te répondre, j’ai bien une idée générale, mais je n’ai pas eu les mêmes symptômes que toi…

• la grosse fatigue : ça, ça me semble tout à fait normal, même au bout de 2 mois. On croit bien souvent que ce qui est acquis l’est. Mais en fait, dans notre chemin vers la reconstruction, j’ai remarqué que physiquement et aussi mentalement, il y a des hauts et des bas, et parfois les bas nous prennent bien de court.
• les difficultés de concentration : j’en avais après les abvd, (et ice, etc.) et pareil, le processus vers le mieux être n’est pas linéaire.
• l’essoufflement, les mollets douloureux : c’est sûr que si tu appelles Lyon avec ces signes (+ la tachycardie) on te dira probablement de venir. Se sont les signes d’une phlébite ou d’une embolie pulmonaire (enfin l’embolie, si ça t’arrive, souvent tu n’as pas de doute tellement tu n’arrives plus à respirer!).
  Mais si tu sais que tu as déjà eu ces signes dans le passé et que c’est revenu bien, tu sais, intrinsèquement que ça peut être autre chose.

Je sais que ce n’est pas la réponse rassurante que tu voulais.
J’ai été, personnellement, embêtée aussi plusieurs fois, à savoir si j’appelai le 15 ou pas… (la nuit). Une fois je l’ai fait (39,8 en aplasie, parce que quand même faut pas déconner), mais ça m’est arrivé d’avoir 38,8 après du brentuximab, des frissons, et je savais que le risque était le choc anaphylactique (allergique), mais a-bso-lu-ment pas envie d’aller à l’hosto, j’ai quand même appelé (en minimisant un peu… hem, pas bien, ne faites pas comme moi) pour les prévenir que je prenais de l’aérius et de l’atarax mais que ne viendrais pas à l’hosto pour un sou (arguments à l’appui (c’est mon métier qui m’a appris à argumenter)) !
En fait c’est le problème quand on est infirmière de profession, j’ai pris des risques mais en connaissance de cause (mais sans doute sans tout savoir non plus)…

Bref, dans ta situation, j’aurai peut-être appelé Lyon pour les prévenir, les prévenir qu’avec mon vécu ça me fait penser à ça (symptômes d’aplasie), et qu’il est hors de question de venir pour «au cas où» à l’hosto.
Mais vu l’heure, et je suis désolée de répondre si tard du coup, j’attendrai de voir l’évolution. Si tu trouves tes mollets œdématiés (gonflés), rouges pas comme ce que tu as déjà connu, par contre, appelle.

Les symptômes, ça vient, ça part… c’est stressant quand ça vient, et puis quand ils partent on oublie. Du vécu.

J’espère avoir pu te répondre, même si j’imagine que tu aurais aimé être plus rassurée (ce sont des symptômes que je n’ai pas eu alors je ne sais pas comment j’aurai fait).

Gros bisous et bon courage pour la période de récupération !