Nouvelle hodgkinienne!!!!

ah non pas du tout froissée matau!! cest juste que je trouve ça peut pour determiner une rémission… mais bon le principal cest ta rémission au final :slight_smile:

Bonsoir je suis myriam j’ai 25 ans 2 enfants d’ont un petit garcon de bientot 3 mois j’ai apris que j’avais cette maldie 1 mois aprés ca naissance j’avais les symptomes depuis quelques temps (sueurs nocturnes demangeaisons toux ) mais j’avais pris ca pour des syMptomes de grossesse donc ne les voyant pas s’attenuer apres l’accouchement j’ai etais voir le medecin qui ma fait faire des examens et la le verdict et tombé stade 2bb avec grosse masse mediastinale j’ai débuté le traitement beaccop renforcé trés rapidement et aprés 2 cure tep scan apperemment je repond bien mais il disent que ca fixe toujours un pe ( SUV DE 3 ) donc je continue avec beaccop ent esperant que tous soi partis au prochain tep quelqu’un à t’il etait dans mon cas??

bonjour myriam, et bienvenue sur fle.

j’ai été traité pour un hodgkin stade 4 il y a un an maintenant, j’ai eu deux cures de BEACOPP renforcé, et 4 cures d’ABVD pour consolider.

j’ai eu un tep aussi après deux cures et j’ai eu la chance que tout ai disparu, mais au cas ou j’aurai continué avec le BEACOPP. Ne t’en fais pas c’est le protocole :wink:

Sur le Forum il y a Tiftoufe qui a eu 6cures je crois de BEACOPP et elle est elle aussi en rémission complète;)

Cette chimio est très efficace au prochain tep tu verras tout sera nickel :wink:

A bientôt

Merci pour ton enthousiasme ça fait du bien

De rien, c’est important que les “anciens” soutiennent les nouveaux, et surtout témoignent pour montrer que oui hodgkin peut se soigner :wink:

C’est vrai heureusement qu’il y à tous c’est forum avec tous ces anciens d’ailleurs en tant qu’anciens c’est tu ce que veut dire réelement la suv???

Coucou Myriam ,
Moi aussi comme Napo 2 beacopp at 4 ABVD , stade 2 haut risque , aujourd hui 7 mois de rémission , et j aurai continué beacopp aussi , ça vaut le coup de se battre , après c est une page qui se tourne . Et je dirai se soigne et aussi se guéri :))))

je ne suis pas médecin donc je peux pas trop te donner de réponse, d’apres ce que j’ai pu lire, c’est une échelle qui sert à déterminer la nature de la lésion bénigne ou non.

dans ton cas (importante masse médiastinale), je pense que tes médecins préfèrent assurer pour te mettre en rémission complète de façon durable :wink: en tout cas fait leur confiance

Merci d’avoir pris le temps de me répondre.

Valeur de fixation normalisée ( SUV en anglais), ceci sert a caracteriser la fixation du fluo lors du tep.

cc !
moi j’ai eu annonce de la maladie le même jour que l’annonce de ma grossesse.
j’ai été “tranquille” pendant 9 mois et ensuite j’ai aussi attaquée la chimio beacopp avec une masse de 10 cm a coté du coeur . Apres 2 chimios plus rien ne fixait .
je suis en rémission depuis plus de 1 an et ma poulette va avoir 21 mois !
en tous cas je te souhaite bon courage et accroche toi !
amicalement

Bonsoir Myriam,

Et bienvenue parmi nous, même si les circonstances ne sont pas joyeuses…

Je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses, comme les autres, je confirme que le lymphome se soigne bien, surtout lorsqu’on répond bien à la chimiothérapie, ce qui est ton cas, de toute façon.

J’ai eu moi-même un Hodgkin classique, stade IIBa, par contre, je n’ai jamais eu eu de BEACOPP, je ne connais donc pas ce protocole. J’ai eu 4 cures (4 mois) d’ABVD, puis de la radiothérapie et suis aujourd’hui en rémission complète. Déjà, en août dernier, après deux mois de chimio, on ne voyais plus de traces au TEP scan, je me considère très chanceuse car j’ai bien répondu, moi aussi, au traitement. Depuis, toujours en rémission, le dernier scan remonte à mi-février. Je vais en refaire un au mois de septembre, mais sincèrement, je sens que Mr Hodgkin s’est bel et bien éloigné, et c’est tant mieux, parce que je ne l’ai jamais aimé, celui-là. On verra bien le résultat du prochain TEP, mais je ne sais pas pourquoi, je sens que ça va le faire :wink:

Je te souhaite beaucoup de courage dans tout ce que tu dois affronter pour terrasser le lymphome et espère que tu va revenir par ici pour nous donner des nouvelles…
Amitiés,
ioana

Bonjour myriam,

Quand j ai lu ton histoire, j ai lu la mienne… Sauf que moi mon lymphome est non hodgkinien.

Mon petit dernier a 8 mois et demi donc ca fait 7 mois et demi de traitement. Je connais pas la chimio que tu vas avoir mais je sais que la mienne ainsi que l autogreffe, j ai gere mais il faut garder un moral d acier !!! N hesite pas a voir un psy de l hosto, ca m a bien aide !!
Actuellement, je commence les rayons.

Si tu as de la famille, hesite pas a te faire aider pour les enfants. Moi mon dernier a vecu chez mes beaux parents mais quand tu enchaines les chimios tous les 15 jours, j avais pas la force. On culpabilise mais je me disais, je perds 6 mois pour gagner 60 ans !!! Il faut la niaque !!!

En tout cas, je te souhaite tout le meilleur du monde. Plein de courage !!!

Gros bisous et calins aux enfants

Merci beaucoup pour toute vos réponses c’est fou ce que ça me rassure!!!
j’aurais une autre question en ce qui concernent les analyses de sang est ce qu’ils faut en tenir compte pendant le traitement peuvent t’il etre revelateur d’une remission ???

La prise de poids est souvent revelateur, comme m a dit un jour mon professeur avant d avoir le pet de mi traitement j avais repris 5 kg et il m a dit c est la meilleure evaluation , vous etes en remission m a t il dit et deux semaines apres le pet confirmait!!!

Hmmm, je ne sais pas Matau… perso, j’avais perdu 4 kgs pendant les deux premiers mois de traitement, pourtant, au TEP à mi-parcours, j’étais en rémission complète… ?

Et sinon la protéine c (crp) est ce que c’est révélateur parce que la mienne est maintenant normale

je ne pense pas matau, car sinon je serais en rémission depuis un bout de temps avec 20kg en plus… donc rien ne vaut un scan et un tep scan pour confirmer la rémission!!

pour les prises de sang, la chimio chamboule tout, un jour tu auras tout de normal, un autre jour tout sera trop haut ou trop bas… alors oui il faut en tenir compte mais pas seulement, en complément du scan et tep scan!!

(ps : dans les prises de sang ce qui est important de regarder ce sont les blancs, l’hémoglobine, les plaquettes et les neutrophiles)

ok ok merci

je ne voulais surtout pas te miner le moral, en me relisant ça peut paraitre péte sec ce que j’ai écris… mais pas du tout… je comprend ton envie de savoir tout de suite si tu es en rémission (j’espére la même chose :)) mais la seule façon de le savoir c’est de réunir plusieurs examens… donc soit patiente (je déteste ce mot, mais je te le dis quand même)

vraiment désolé si je t’ai paru péte sec dans mes propos…