Bonjour So,
Merci d’être venue nous donner des nouvelles… pas très encourageantes mais si ça se trouve ce n’est pas ça du tout ! Tant que vous n’avez pas les résultats, efforcez-vous de penser à autre chose; ce serait dommage de stresser pour rien!
Courage !!
Bonjour So,
Je croise les doigts pour vous et j’espère de tout coeur que c’est autre chose !
Je vous envoie tout mon courage !
Alors des nouvelles de nos peripeties… suite à la ponction du ganglion, l interne de radiologie à perforé une artère… donc apres plusieurs malaise de ced, une tension à 8 couché, tout s accélère pour l emmener au scanner puis au bloc pour intervention pour cliper l artere.
Apres5 jours en rea, de retour en hemato ( tout ca biensur a 3 semaines post allogreffe).
Resultat de la biopsie lymphoproliferation post allogreffe precoce, à cellules polymorphe.
En gros l immunosupression est tel que le corps de ced est limité pour fabriquer des lymphocytes T et les souches des virus s activent. Donc on baisse les immunosuppresseurs, perf d anticorps monoclaunaux et on espere que la gvh va pas nous faire Ch…z. petscan aujourdhui pour savoir si le virus est localisé ou si il y a d autres ganglions.
Si quelqu un me lit et à eu cet effet secondaire je ve bien qu on m en parle.
Bref les hemato sont contents parse que c pas une rechute
Hé bein ouf, si c’est pas une rechute c’est déjà ça!!!
On attendait de vos nouvelles…Perforer une artère c’est quand même dingue!!!
Comment se sent-il maintenant après la réa et tout ça? Et toi ?
En tout cas, je croise les doigts pour que comme tu dis la GVH vous fasse pas ch…er…
Des grosssses bises de courage Sophie!
On est tout les 2 bien nazes par ces frayeurs…mais si tout va bien le drain de la cicatrice est enlevé lundi et retour à la maison…
Bonsoir So,
Je me réjouis avec vous qu’il n’y ait pas de maladie et que ce ne soit pas une rechute, j’espère que le moral est remonté avec cette nouvelle. Dur dur par contre le coup de l’artère perforée, comme le dit Isa, c’est absolument dingue. J’espère que ton compagnon va mieux et que tu tiens le coup !
Bon courage à vous deux !
Oui les filles ont souffles…mais ont a eu tres peur et les hematos aussi. Et vous savez je vous ais pas raconté que le jour de l entrée en autogreffe, au moment où l infirmiere à injecté dans la CIP on s est rendu comptd qu elle ne marchait plus.
Le fil s est coupé en 2 et est allé se loger dans l artere pulmonaire apres avoir traversé le coeur!!! Mon mec, du bonheur en barre.
Bonjour So,
Contente comme tout le monde que ce ne soit pas une rechute 
Mais que d’aventures! Bon rétablissement à ton compagnon, bon courage !!
Bonjour So,
je débarque un peu, après un certain temps (autogreffe), je venais prendre des nouvelles de Ced. J’espère qu’il s’est remis des dernières m*** qui lui sont arrivées.
Mieux encore, qu’il soit rentré, ou sur le départ de l’hosto.
Plein de courage !
Bonjour à tous,
5 mois post greffe…ced va bien. Le poids commence tout juste à remonter, la fatigue est toujours là, mais nous reprenons petit à petit une vie normale. Vacance, resto, quel bonheur de partager de nouveaux ces petits rien.
Aujourd hui, je reviens sur le forum est peine quand même à partager tout cela, car mes pensées reste avec tous ceux que la maladie n a pas laissée en paix…
Sophie
Bonjour So,
merci pour ces nouvelles optimistes !
Je me souviens de ma 1ere sortie avec une amie après l’autogreffe. Seulement après une autogreffe simple… eh ben j’ai failli pleurer quand je me rendais compte que j’étais en train de choisir quelle glace j’allais manger, sur une terrasse, avec une amie… trop d’émotions, de joie.
De joie et de tristesse car on aimerait tant pouvoir échapper à ce statut de «sous l’épée de Damoclès».
Et parce que oui, tout le monde ici pense à ceux qui sont partis trop tôt à cause du lymphome.
J’espère que les choses vont continuer comme ça pour Ced. La récupération, ce n’est pas facile. Et il y a toujours la peur et l’angoisse qui peuvent pointer leur bout du nez sans que l’on ait eu le temps de les voir venir.
Donc ne pas se priver des plaisirs que nous offre la vie, resto, amis, famille, etc.
Bises.