Nouvelle Brochure sur HODGKIN en ligne

Posté par Marie le 04/07/2008 15:51:22
Bonjour à tous,

La nouvelle brochure de FLE sur le lymphome de Hodgkin est disponible en ligne dans la rubrique “Nos Documents”.

Bonne lecture!

Marie

Posté par johanne le 05/07/2008 09:57:24
Merci pour cette brochure.
Je viens de la lire et je la trouve vraiment adaptée au lymphome hodgkinien.
Et j’aurai aimé trouvé une telle brochure à l’annonce de ma maladie, alors merci pour nous et pour ceux qui ne savent pas encore ce qu’est un lymphome…

Johanne

Posté par remy le 05/07/2008 12:19:43
Vraiment bravo pour cette documentation, j’aurai aimé pouvoir en disposer lorsque j’ai débuté mon traitement, j’y ai trouvé les réponses à toutes les questions que je me posais à l’époque. Un peu tard pour moi donc mais j’espère que ce document sera diffusé le plus largement possible.
Par contre je n’ai rien trouvé sur les traitements de consolidation et notamment l’immunothérapie. c’est ce que mon hématologue me propose après une rechute et une autogreffe. Pouvez-vous me dire ou je peux trouver des informations à ce sujet ? merci d’avance

Posté par johanne le 05/07/2008 13:10:23
Bonjour remy, c’est vrai qu’il n’y a rien qur l’immunotherapie, mais je crois qu’il en est question un peu dans la rubrique “traiter” (il me semble).
Sinon, la seule chose que je peu te dire, c’est que j’ai été traité par radiotherapie en 2003, malheureusement cela n’ a pas suffit et je sors d’une chimio R-ABVD.
Le R signifit rituximab, qui est de l’immunotherapie.
D’apres le peu d’infos que j’ai pu trouver c’est quelque chose d’assez recent (surtout pour les hodgkin), mais qui fonctionne bien!

J’ai fini mon traitement, j’attend les resultats de mon Tep, mais celui de mi-traitement etait deja negatif!

Donc voila en esperant t’avoir un peu aider et si tu as des questions n’hesite pas car nous sommes quelques uns sur le forum a avoir fait de l’immunotherapie.

A bientot
Johanne

Posté par Marie le 05/07/2008 15:20:44
Coucou Remy et Johanne,

Moi aussi j’aurais bien aimé avoir une brochure comme celle là à l’annonce de mon lymphome… mais au moins, ça servira à d’autres.

Pour l’immunothérapie type Rituximab, il faut avoir des cellules CD20, ce qui n’est pas forcément le cas avec un lymphome de Hodgkin (moi je n’en ai pas). Vous pourrez trouver, quelques infos dessus dans la brochure “comprendre le lymphome NON hodgkinien” (p35 et suivantes).

Bises

Marie

Posté par johanne le 05/07/2008 17:12:39
Ah oui c’est vrai Marie,
J’ai parfois tendance a oublié que le “popema” est un hodgkin un peu particulier!
Desolée

Bisous
Johanne

Posté par remy le 05/07/2008 17:46:08
Bonjour Johanne,

moi aussi je suis “Popéma”, je viens de terminer la cure de retuximab et fin août je démarre le traitement d’immunothérapie : tous les deux mois anti CD20 + 15 jours d’injection d’interferon et d’un autre produit dont j’ai oublié le nom. Soit environ 12 mois de traitement pour éviter une deuxième rechute.

Rémy

Posté par johanne le 06/07/2008 10:46:17
Ah oui Remy?
Contente de te rencontrer car le lymphome hodgkinien de popema est rare!
Je connai juste Dorest qui a un non hodgkinien de popema.

Mon premier traitement a été de la radiotherapie il y a 4ans.
Mais en fin d’année derniere les medecins ont detectés d’autres ganglions ailleurs dans le corps. Heureusement l’evolution d’un popema est tres lente. DOnc j’ai commencé un cycle R-ABVD debut mars pour 8 injections tout les 15 jours et la j’ai fini depuis le 17 juin.

Je suis en attente de mon tep defin de traitement.

Sinon d’ou est tu?
Quel age a tu?
OU est tu soigné?
Moi je suis d’Orleans, j’ai 22 ans et je suis soignée a Curie.

A bientot
Johanne

Posté par remy le 07/07/2008 10:45:50
Bonjour Johanne,

je suis soigné par les hémathologues du CHU de Brest.
Pour moi les résultats du TEP du 09 juin après l’autogreffe sont encourageants je n’aurai pas besoin de radiothérapie.

Pour toi, l’attente du résultat n’est pas trop longue ? tiens moi au courrant.

Rémy

Posté par johanne le 07/07/2008 18:29:57
Bonjour Rémy, je suis contente que pour toi cela se passe bien et que les résultats soient encourageants!

Pour moi, l’attente est un peu longue mais mon hemato est optimiste, car à mi traitement il n’y avait deja plus rien.Le Tep etait negatif.
Donc j’espere ne pas avoir de surprises!!

A bientot
Johanne