Nouvel arrivant dans la bataille

Bonsoir Mathieu,

Merci de donner de vos nouvelles.
Garde la niaque. :wink:

Bonjour à tous,

Je vais commencer par me présenter, j’ai 29 ans et habite près de Lille. Je suis tombé sur le forum en faisant des recherches sur la LLC et plus particulièrement sur le Lymphome du Manteau.

En effet, ces dernières semaines, mon père a effectué quelques examens et il semblerait (oui on garde toujours un petit espoir) qu’il soit atteint d’une LLC. D’autres analyses sont en cours mais son hématologue suspecte un lymphome du manteau.

Alors me voilà à retourner le web à la recherche de toutes les infos que je puisse trouver sur le sujet. Ayant suivi un cursus scientifique dans mes années de lycée, je comprends assez bien les traitements actuels et je comprends également que pour l’heure, on n’éradique pas encore cette maladie mais le quotidien et l’espérance de vie s’améliorent.

Je comprends ce qui nous attends dans les mois à venir, je m’y prépare, même si je suis encore en colère et que ça va mettre du temps à passer.

La question que je me pose c’est : y a t’il un centre ou un médecin très réputé sur le sujet dans l’héxagone? Dois-je l’orienter vers quelqu’un en particulier?

J’ai constaté que les choses avaient pas mal bougé ces derniers mois avec les essais et la mise sur le marché de produits comme l’Ibrutinib. Ce traitement est-il appliqué, à ce jour, autrement qu’après plusieurs rechutes ou peut-il être prescrit dans le début de la prise en charge?

Je vous remercie par avance pour vos retours d’expérience.

Mathieu

Bonjour Mathieu.

Je pense qu'au CHU de Lille il y un service d'hématologie qui applique les protocoles de traitement communs à la communauté d'hématologie française. 

Le choix du traitement dépend de plusieurs facteurs qui sont évalués par une équipe médicale avant toute décision.
Les informations actuelles sur l’Ibrutinib semblent le réserver aux cas de rechute ou de résistance aux traitements. Mais après le diagnostic précis vous aurez des informations sur les traitements proposés par les médecins et je ne suis pas médecin donc je vais te parler en tant que malade en rémission.

J’ai eu un diagnostic de lymphome du manteau stade IV à l’âge de 54 ans en mai 2013.
Le stade n’a pas grande importance pour ce genre de lymphome.
J’ai été soignée par 4 cures de chimiothérapie R-DHAP ( chaque lettre correspond à un médicament) puis j’ai subi une autogreffe de moelle osseuse en octobre 2013.
Les traitements lourds ont duré 6 mois.
La récupération après ces 6 mois a été longue, la fatigue a duré, j’ai collectionné les infections etc mais maintenant 3 ans après le diagnostic je suis en forme.

Toi et ton papa vous allez avoir pas mal d’informations à “ingurgiter”. Ce n’est pas évident, il ne faut pas hésiter à poser des questions.
Petit conseil pratique: moi j’avais un carnet où je préparais des questions à chaque visite chez l’hématologue et aussi à chaque chimio. Cela évite d’en oublier.

A part ça il faut s’attendre à être fatigué comme on ne l’a jamais été donc il faut accepter de se reposer et ne pas s’affoler quand on se sent au plus bas. Dans ces moments-là il faut se fixer des petits objectifs ( il y a des jours où ma seule activité c’était de réussir à me doucher et à faire cuire des pâtes en me couchant entre les deux)
L’autogreffe ( qui n’est pas systématique) est particulièrement rude.

C’est bien d’avoir confiance en son équipe. Avoir un généraliste de confiance c’est un plus. Un peu de soutien psychologique pour se laisser aller de temps en temps et pouvoir repartir “du bon pied” ça aide.

J’ai des fils de ton âge et ça m’a aidé qu’ils soient positifs, qu’ils me changent les idées en me racontant ce qu’ils faisaient par exemple. Les coups de fil de la famille, les petites visites des amis ça fait chaud au coeur.

Quand on se sent très malade c’est bien aussi de lire sur le forum que d’autres personnes ont vécu ces moments difficiles et ont remonté la pente, c’est pour cela que je te réponds.

Si le diagnostic se confirme, essayez de ne pas vous laisser submerger par l’angoisse. Les chimios sont dures mais fonctionnent et l’Ibrutinib jugule bien la maladie. C’est une maladie sérieuse, c’est un moment dur à vivre, il faut aller patiemment, pas à pas, mais conserver une certaine qualité de vie et des petits plaisirs.

Mon message est long… Je vous souhaite de tout coeur bon courage.

Sylvie.

Bonjour Mathieu,

Je suis assez d’accord avec les propos de Sylvie.
J’ai un Lymphome du Manteau diagnostiqué en 2011, stade IV agressif. J’avais 49 ans.
Quatre cures de chimio de 3 jours chacune espacées de 3 semaines, autogreffe puis maintenance de 3 ans (1 injection de rituximab tous les 2 mois) car j’ai accepté d’intégrer un protocole de recherche.
A ce jour, je suis en rémission tout en étant lucide sur le fait que j’ai un cancer et pas que j’ai eu un cancer.
Après ce rude parcours, la vie est un vrai bonheur. Chaque jour est un jour gagné!

Ce qui m’a beaucoup servi, c’est de penser que chaque étape, je ne pouvais y échapper mais elle devait m’emmener au but ultime: me permettre de vivre plus longtemps.

J’ai demandé aussi un suivi psy. Même si l’on est bien entouré, c’est le seul endroit où l’on peut dire tout ce que l’on a sur le cœur, sans restriction, sans la peur de blesser, sans la peur d’être juger. De plus, le ou la professionnel qui est en face de nous est en lien avec les médecins.
C’est une équipe qui se bat et nous en faisons partie.

La confiance est une partie importante du traitement!

Et s’il existe des soins de support dans l’hôpital où votre papa sera soigné, n’en faites pas l’économie! Les massages des pieds par exemple sont extraordinaires. ces moments où l’on s’occupe de soi en dehors des soins sont des moments magiques.

Et effectivement, il y a l’après.
Pas faciles dans les premiers mois mais chaque progrès est une victoire.

Encore une chose qui me semble importante: le nom générique est lymphome du manteau mais chaque patient est unique donc à chacun son lymphome. Ce qui est vrai pour un patient ne l’est pas nécessairement pour l’autre et vice versa.

Depuis, je fête 2 anniversaires: l’officiel qui dit que j’ai 53 ans et celui de la renaissance et j’ai 4 ans!
Bon courage et donnez moi des nouvelles de votre Papa

Isabelle

Bonjour Mathieu,

Je suis d’accord avec Sylvie et Isabelle, et je vais être court, diagnostique en Novembre 2013, en RC depuis Septembre 2014, et cela continue, 2 anniversaires 60 et 2 (2ans anniversaire de l’autogreffe).
Gardez confiance.
Bon courage

J’ai 66 ANS soignée en 2013 pour un Lymphome du manteau, j’ai eu une autogreffe et je suis en rémission, j’ai été prise en charge par l’hopital ST LOUIS A PARIS une rémission actuellement et je me sens bien, il faut conserver la gagne les traitements sont durs mais de plus en plus efficaces.