Bonsoir, Lina,
Il faut être patiente, certes, mais aussi optimiste.
Ton papa a une belle famille à ses côtés, tous les atouts pour vaincre, résister, combattre la maladie.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, mais il faut rester positif : cette maladie se soigne, le chemin n’est pas toujours le même, il y a parfois des “détours”, mais il faut y croire, tous les traitements qui existent peuvent et doivent faire espérer.
Et il y a le forum, qui est d’une aide formidable en cas de baisse moral : il y a toujours quelqu’un à l’écoute, c’est tellement important !
Amitiés et bisous
Ce soir, je relis les messages pour me donner du courage pour demain !!!demain on va chercher les résultats du petscan après 4 R-ACVBP…je ne peux m’empêcher de stresser à fond, pfff ! anthony à l’air serein mais je sais qu’il appréhende aussi…Les 2 premières cures avaient donner un bon résultat, l’hémato avait dit "excellente réponse au traitement alors je me dis qu’il n’y a pas de raison que ça ne continue pas…???
mais je psychotte quand même…
Anthony a toujours un petit oedème au-dessus de la clavicule alors es ce le signe que tout n’est pas parti?..il a aussi toujours un réseau veineux apparent sur le torse (un peu moins qu’avant) mais es ce mauvais signe?..
Voila je vous fais part de mes torsions de neurones du soir !! J’ai peur voila tout !!! je devrai juste penser que même si tout n’est pas parti on est LOIN d’avoir utiliser toutes les possibilités thérapeutiques mais =( c’est dur ce soir…
Bonsoir Hélène,
Je comprend tt à fait ton angoisse et tt ce stress.
Jpense très fort à vous et j espere que demain tu nous annonceras une bonne nouvelle.
Le protocole n’est pas fini ça ira de plus si le 1er scan était bon je pense q ça ne peux que aller dans le même sens?!!
Plein de courage!!!
Gros bisous et tiens nous au courant.
C’est normal de stresser. Ce n’est pas une simple angine qu’on soigne là ! mais il faut te dire que tellement de traitements existent qu’il y aura toujours une autre alternative si celle-ci n’est pas concluante.
Ceci dit, il n’y a pas encore de raison d’aller si loin, simplement attendre demain, et après… est un autre jour !
Que je te (vous) souhaite le plus ensoleillé possible !
Bisous à tous les deux ! à bientôt pour des nouvelles ?
Bonjour hélène
Comment ça va? Ça m inquiète de ne pas avoir de vos news!!
J espère que ça va pour vous.
Bisous.
Voila, je trouve 5 min…LE SCAN EST NEGATIF !!! Plus aucune trace !! Nous sommes hyper heureux !! la suite des évènements c’est 2 chimio de methotraxate haute dose (demain la 1ere) puis fin fevrier une autogreffe tt de même pour consolider, “par précaution” à dit l’hémato. En fait il n’aurait pas eu d’autogreffe si le scan avait été négatif au bout de 2 cures comme pour Rudy. Voila y a plus qu’a !! on pourrait bien nous retrouver pour quelques questions sur l’autogreffe dans les semaines à venir!!!
bisous
juste une question, l’hemato n’a pas prononcé le mot remission mais c’est bien ça?
slt héléne,
super content pour vous aller go auto greffe maintenant moi se sera un peu plus tard je crois parce q’au dernier pet il a vu un poil de fixation en plus que le precedent donc demain go hosto et un petit prelevement puis attente du resultat ±10 jours et la ou auto greffe de suite ou chimio dit de rattrapage mais il me dit se n’est pas une rechutte c peut juste des cellules refractaire donc voila il faut attendre.
fellicitation a vous deux encore un peu de patience se sera bientot derriere vous.
Salut Hélène!!
Aaahhh comme je suis heureuse de te lire et qui plus est de lire une super nouvelle!!! Ça me fait hyper plaisir pour vous!!! Pour l autogreffe je ne savais pas que cela fonctionnait ainsi donc ouf!
Alors demain c’est la 1ère methotrexate?! Il reste aussi à l hôpital Anthony? Rudy a été légèrement “choque” de devoir y rester 3jours. Il lui reste encore une cure de RACVBP mais il stress déjà pour la prochaine… Tu me tiendras au courant du déroulement stp? Merci et encore mes félicitations pr cette excellente nouvelle!!! 
Des bisous.
Sabrina.
Pour ce qui est de la rémission l hemato ne l a pas évoqué non plus justement je me posais la question…
Oui, Anthony n’est pas non plus ravi de rester 3 jours, on ne nous l’avait pas dit non plus d’emblée…En même temps on leur en veut pas, y a tellement de choses à dire “d’emblée”! Je repense à la séance conservation de spermatozoïdes en urgence alors que nous venions d’avoir un 3eme bb (10 jours avant le début du traitement)…
…ouh lala c’est tellement dense ce que l’on vit en ce moment que j’ai l’impression que ça fait une éternité tout ça!!
BOn, pour l’hospit, on relativise, ça nous parait dérisoire par rapport aux 1 mois de la greffe…là on est en mode “on se prépare”, toute la famille se connecte à SKYPE, on discute avec les enfants…Ce soir, on a mangé du poulet, j’ai donc pu montrer aux enfants ce qu’était la moelle, un vrai cours d’anatomie, ils ont tout compris je crois…
voila bisous, je te tiens au courant pour le methotrexate et aller dis a Rudy de ne pas se décourager
@skeulkel ; bon courage pour demain, ça va aller, c’est sur, le plus long c’est d’attendre les resultats, si ça se trouve on sera ensemble en greffe
Je suis très sensible à votre parcours à tous les deux. J’ai un fiston qui s’appelle Anthony et qui a deux enfants. Il a 34 ans. Il habite près de Nantes. Je l’ai sensibilisé au cas de “Nutellamandine” et je lui parlerai de ton Anthony à toi.
Je m’attriste de voir qu’il y a beaucoup de personnes jeunes sur ce forum.
Bon courage à toi et à ton tony.
Je vous embrasse tous les deux
Voilà une super bonne nouvelle ! Je suis très contente pour vous et votre sympathique petite famille =)
Comme tu dis y a plus qu’à ! Mais c’est très encourageant tout ça =)
Genial !!! Quelle bonne nouvelle 
Je suis ravie pour vous 2 !
Reste une etape à franchir et à vous la belle vie 
Gros bisous,
Stef
Super cette nouvelle ! la bataille est presque finie !
Bisous à toute la petite famille !
MERCI, du fond du coeur “un grand merci” !
La bataille continue, on se prépare …
chez nous aussi tout le monde a été invité à visiter la page d’Amandine et j’espère que certains franchirons le pas…Moi je peux pas, à cause des contre indications mais je donne sang , plaquettes…c’est déjà ça !
Mon guerrier est à l’hopital aujourd’hui pour 3 jours…aller ça va skyper !!
bisous à tous et surtout plein d’ondes positives pour ceux qui attendent des news!
Bonjour Hélène!
Alors comment c’est passe cette cure?
Des bisous.
Et bien écoutes, très bien !
je t’explique pour que tu puisse expliquer a Rudy:
J1:pose d’une perf d’hydratation + bicarbonate pour protéger les reins, on attend que le PH des urines arrive a 8 puis passage de la chimio sur 3h (aucun effet pour anthony), puis dodo avec toujours l’hydratation , bon faut être pret à alleer faire pipi souvent!!
J2: au bout de 24H prise de sang pour contrôler l’élimination du methotraxate+ injection de lederfoline (c’est l’antidote), cette injection est toute les 6 heures jusqu’au lendemain.
J3: nouvelle prise de sang et on continue les inj/6h et sortie l’après midi OUF!!
anthony a ete juste un peu fatigué au J2 puis encore un peu la; mais franchement ça va et puis aussi mini nausées a J3.
voila ça s’est bien passé, on reprends une vie normale en ce moment, par contre ils ont programmé la greffe le 15 février et on s’était mis en tête début mars…là anthony a un peu de mal à avaler ça…mais puisqu’il faut…
Bonjour a tous je suis nouveau sur le forum mais ça fait chaud au coeur de voir cette solidarité entre nous tous .voila mon histoire en septembre 2011 on me retire un ganglion soit disant banal et là le diagnostique tombe lymphome folliculaire b a grandes cellules stade 2 mais le bilan biologique est bon et la masse tumorale < a 2 cm donc pas de traitement on appelle ça l abstinence thérapeutique sur le coup on ne comprend pas la decision et ce n est toujopurs pas facile d accepter que cette saloperie se developpe doucement je suis donc en observation tous les 3 mois et un scanner par an et c est l angoisse a chaque fois mais bon il faut se battre et ne jamais baisser les bras .
bisous a vous tous
Effectivement, ça ne doit pas être facile d’être toujours en attente…
Je pense que tu as bien fait de venir sur le forum car tu pourras certainement y trouver des réponses, je ne connais pas grand chose au lymphome folliculaire mais je suis certaine d’une chose c’est que tu peux faire confiance aux hématos. comme ce lymphome est d’évolution lente il vaut mieux garder le plus de “cartouches” pour le tuer quand il est vraiment menaçant.
En tout cas, il ne faut pas hésiter à leur demander plein d’explications si tu ne comprends pas la les décisions. Il me semble important de comprendre pour pouvoir accepter.
Peut être peux tu ouvrir une discussion ou tu pourras poser des questions aux personnes qui sont en abstinence thérapeutique comme toi…
Je t’envoie mes meilleurs pensées et encouragement
amitié
hélène