salut sab,
merci d’avoir pensé a nous, j’espère que Rudy va bien 
Demain prochaine étape pour lui je vois…aller c’est bientot fini!!
Pour avoir de nos news, tu peux lire la file “autogreffe” que tu avais lancé toi même…Nous et quelques autres l’avons investie.
biz
ln
Voila quelques semaines que nous vous lisons et que nous apprenons beaucoup de ce forum. Je commence donc par vous remercier pour votre énergie positive et vous féliciter tous pour votre courage !
voici notre histoire, c’est mon mari qui est malade, c’est moi qui écris, nous sommes tous les deux dans la bataille !!
Anthony a 36 ans. En Aout, nous attendions tranquillement notre 3eme enfant pour fin octobre quand il a ressenti une douleur à l’épaule. L’écho conclue a une sorte de tendinite et l’œdème au dessus de sa clavicule et la CRP élevée ne semble inquiéter personne…En même temps le reste du bilan est bien et il est en bonne forme.
Début Septembre, 3 de ses cotes à gauche (au niveau du coeur) se soulèvent). Le médecin touve ça étrange et pense a un truc articulaire et dde une écho. Le radiologue trouve ça encore plus étrange et décide un scan thoracique.
Et là BOOOOM : il nous appelle pour les résultat et semble lui même interdit par ce qu’il a sous les yeux : une enorme masse qui occupe un grand espace dans le thorax…Ce vieux radiologue évoque tt de suite un lymphome mais comme le scan n’est pas injecté et qu’on ne voit pas trop a localisation précise il nous envoie en urgence voir un pneumologue. Nous repartons abasourdis, et le bébé qui doit arriver dans 15J…Un tas d’examen est pratiqué dont une biopsie sous scan qui ne donnera rien…lorsque notre petit bébé nait nous ne savons pas encore de quoi il s’agit même si on se doute que c’est pas un truc sympa!! Un prélèvement chirurgical est prévu dans 3 jours.
voila, c’est dit c’est un lymphome B diffus à grande cellules, stade 4 !!! une grosse tumeur pèse sur le coeur , puis des ganglions médiastinaux et en prime il y en a sur les vertèbres dorsales…2eme coup de masse !!! STADE 4 , ça on ne s’y attendait pas ! Mais rapidement l’hemato nous explique que le lymphome se soigne bien ! et tous les médecins que nous rencontrons tiennent ce même discours…Donc on sait que ce sera pas facile mais on fonce !! on est positifs et le combat commence !!!
Anthony a reçu 3 cures de chimio et déjà 2 ponctions lombaires. Les chimios se passent bien, les prise de sang sont toujours très bonnes jusque là et il n’a pas d’effets secondaires mais les PL…c’est plus difficile…nous sommes a J7 de la derniere en date et il a toujours mal à la tête (sauf quand il est couché) . Si quelqu’un a un “truc” pour ça ou vit la même chose…nous sommes preneurs de conseils!!
le premier PET SCAN de contrôle est encourageant, une bonne partie de cette grosse M… est partie !! on continue comme ça et on prelève des cellules souches au cas ou il faudrait faire une greffe (si tout n’est pas parti en janvier) .
voila notre histoire, nous avons et aurons des questions que nous ne manquerons pas de poser mais il fallait se présenter d’abord !!
Nous sommes à fond !! Nous savons qu’Anthony peut guérir et la “positive attitude” va nous y aider !! (bon ok c’est pas facile tous les jours quand même, surtout quand on attend des résultats…)
Hélène
Bonjour Hélène,
Mon ami est également touché par un LNH a grande cellules B. Ce n’est vraiment pas facile cette épreuve mais il est vrai que ce qui est rassurant c’est d’entendre de divers personnes que le lymphome se soigne bien, même si évidemment cela n’enlève en aucun cas la peur! Lui en est qu’a la 1 ère cure donc je ne t’apprendrais rien mais beaucoup de personnes très sympathiques ici pourront te renseigner! je te souhaite la bienvenue sur le forum et plein plein de courage à vous deux.
Bienvenue Hélène !
Je confirme : tu trouveras ici des réponses mais surtout du réconfort et l’expérience de chacun. Je me doute qu’avec 3 enfants, la maladie de ton mari ne doit pas être simple pour vous alors que vous devriez nager en plein bonheur !
Tu me sembles très combative et c’est super important ; de plus, les résultats des examens montrent une régression de la masse ce qui est très encourageant.
Gardez ce moral, c’est très important pour le combat que ton mari a à livrer contre cette saleté de maladie !
Amicalement
Annie
Bonjour Hélène et Anthony,
Tout d’abord je vous souhaite la bienvenue chez FLE. Vous avez bien fait de poster :-). Vous trouverez ici du réconfort et du soutien. Nous avons tous eu des parcours difficiles mêlés de rebondissements, de mauvaises nouvelles, de meilleures…nous sommes nombreux à nous en être sortis aujourd’hui 
Vous allez lire bcp de choses voici quelques petits conseils ce qui arrive à l’un de va pas forcement vous arriver à vous. Chaque patient est unique. Chaque vécu par rapport aux effets secondaires des traitements est différent. Nous avons tous le même objectif : être soigné et guérir ! alors tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! Nous avons cette chance d’être en vie et de pouvoir nous battre :))) alors accrochez vous ! Nous sommes jrs la pour en témoigner…dans notre malheur nous avons la chance d’avoir un des cancers qui réagit le mieux face aux traitements…peu importe le stade de la maladie ! Par 2 fois j’étais en stade 4 et ça ne m’empêche pas d’être en rémission depuis 1 an et demi :D. Tous les espoirs sont permis. Faites confiance aux médecins .
En ce qui concerne la PL j’ai vécu ça aussi. Migraine pdt 15jours à se taper la tête contre les murs ! il existe des solutions médicales…demandez à votre hemato .
Bonne continuation.
Donnez nous des news.
Amitiés
Stef
Au fait, vous êtes dans quelle région ?
N’hésitez pas à l’indiquer dans votre profil, cela permet les rapprochements entre membres
Bonjour Hélène,…
Bienvenue sur le forum et j’apprécie le courage que vous avez tous les deux. Qui plus est avec un nouvel arrivant. Garçon, fille,… Et comment s’appelle t-elle ou il?..
J’ai le même LNH a grande cellules B stade IV mais il se situe dans le ventre et la chimio se passe bien sans trop d’effets secondaire pour l’instant.
Le PL ne me font que peu d’effets aussi. Pas de tête qui tourne. Dès la PL je reste allongé pendand 2 heures après la ponction. Je n’ai pas trop mal pendant les PL. Par contre, il faut boire bcp d’après ce que j’ai compris, boit-il assez?..
Bon courage à tous les deux et bonjours aux enfants
Eric
MERCI POUR VOTRE ACCUEIL
Le petit bout de choux pousse bien, c’est un garçon il s’appelle Max et ça tombe bien il nous donne un Max de force !
les deux grands aussi (arthur et cathy 10 ans et 7 ans), ils sont combattants comme nous, ils ont du faire quelques concessions aussi…ce qui n’est pas toujours très gaie…Mais avec les nouvelles du dernier pet scan nous sommes contents. Les effets secondaires sont pour le moment surtout liés aux PL et une fatigue qui s’installe a mesure que l’hémoglobine descend…
Demain début de la 4eme cure ! c’est reparti vers la prochaine étape : nouveau PET scan dans 15 jours…on croise les doigts…il ne doit plus rien rester pour éviter l’autogreffe.
courage à tous et cette année je commande au père noël de bonnes nouvelles pour tous !! 
Hélène
Bonjour (bonsoir…) à vous deux !
Vous semblez former un très beau couple, avec vos enfants, un bon moral, et ça, c’est le début de la guérison !
Je ne suis pas malade moi même, c’est ma mère. Elle est à 6 mois de post-cure (8 R-CHOP) et elle est en rémission !!! C’était aussi un lymphome à grandes cellules B stade IV (atteinte de la moëlle osseuse) et aussi gros ganglion sus claviculaire.
Elle a eu quelques effets secondaires, c’est sûr, mais a toujours été entourée, elle a toujours cru en sa guérison et a un moral d’acier !
Anthony est jeune, il a une jolie petite famille autour de lui, c’est très important.
N’hésite pas à venir sur le forum, j’y ai trouvé beaucoup d’informations, de réconfort et d’amitié.
Bisous à toute la petite famille, et n’oublie pas que nous sommes là !
Bonjour Helene,
Quelles sont les news ?
Amitiés,
Stef
Et bien le scan du 7 dec était très bon comme je l’avais dis, nous sommes restés la dessus concernant les nouvelles de l’évolution et sans plus de précision d’ailleurs mais nous leur faisons confiance.
Anthony a eu une semaine difficile après sa dernière PL, ça aura durer 7 jours et je crois aussi que la chute de l’hemoglobine la même semaine n’a rien arrangé…
Hier il a fait une chimio + PL et aujourd’hui il est très bien (même si il ne s’est pas encore vraiment levé mais nous faisons de la prévention en vu du réveillon de demain).
Hier on a été un peu perturbé (tout fait peur quand on est novice dans le cancer…) les cures se déroulent en général sur 15 j avec un J1, un J5 et une phase de repos. nous sommes arrivés à la 4eme qui se passe ainsi et nous pensions continuer ainsi pour les 2 a venir mais là l’infirmière se met a parler d’hospitalisations !! nous : 
!
En fait il s’agit du protocole normal, on ne nous avait pas expliqué…les 2 dernières chimio se passent en hospit car elles nécessitent une hyperhydratation et la surveillance de certains paramètres, c’est juste une nuit…
Donc nous voila “rassuré” mais bon c’est bien d 'être prévenu avant de ce qui va nous arrivé (quand on peu…)
sinon la date du prochain pet scan est tombée…anthony prends ça avec philosophie mais moi je commence déjà a stresser … il faut qu’il ne reste plus RIEN sinon c’est l’autogreffe…bon, quand on a fait le prélèvement de cellules souches les 2 hématos qu’on voit nous on répété plusieurs fois que ce n’était pas sur du tout qu’on s’en serve mais j’y peu rien je flippe…
voila sinon nous préparons noel, le tout premier de notre 3eme bébé !!! ça change les idées et nous permet d’entretenir la positive attitude !!!
helene
Oki super, merci pour les nouvelles 
Passez de bonnes fêtes,
Gros bisous,
Stef
Bienvenue Hélène sur Fle! Je vois que tu soutiens beaucoup ton mari dans cette épreuve et vous souhaite, à tous les deux, beaucoup de courage pour la suite
Je croise les doigts pour qu’il ne reste plus rien et que TEP puisse confirmer tout ça…
Passez de bonnes fêtes, profitez de la famille et des bons moments
Amitiés,
Ioana
Bonsoir Hélène et antho,
J espère q le scan s’est bien passe avez vous eut des écho ou faut il attendre pour les résultats?
Comme étaient les prises de sang d antho? Bonnes? Je stress pr demain j’ai le cerveau qui travail!!
Biz. Sabrina.
Bonjour héléne,
Effectivement le cas de ton mari et le mien son simillaire comme tu me l’a signaler plus tot et je suis content de voir qu’il reagisse bien aussi mais je tiens a te dirre que si jamais ca ne part pas tout de suite ou si ca se reviens il ne faut pas desesperer,c’est entre “normal” mais ne vous inquietez pas et continuez a vous battre.
Dite vous que le crabe est tous seul et que vous apparement vous etes au moins 5+les amis et la famille donc le combat et rude mais la victoire est de votre coté.
La pour ma part l’hemato a vus un peu plus de fixation qu’au precedent pet scan et la greffe attendra,d’abord une thoracoscopie pour prelever dans la masse ou ca fixe et puis peut etre une chimio de rattrapage ou la greffe mais mon hemato me dit y a pas du tout a s’inquieter “vous etes en remission” ca me rassure ^^ mais bon…
Est ce que ton mari a subi une thoracoscopie?
Amités et kikou au petit dernier^^
Bonjour Hélène,
Nul doute que votre mari va s’en sortir!!..
les stades et les noms ne sont que des classifications nécessaires mais pas toujours déterminantes!..
J’ai 28 ans et je suis malade depuis l’age de 20 ans…
J’ai rechuté de nombreuses fois, toujours des stades 4…
j’ai eu des complications incroyables : encéphalite, septicémie, insuffisance cardiaque, aspergillose chronique et je suis la, aujourd’hui, en rémission…
Alors je crois parfois que beaucoup est possible!..mais il est vrai que ca demande une énergie extraordinaire!..
Bon courage!..
Mes meilleures pensées…
Vanessa
Bonsoir Hélène,
Tout d’abord, félicitations pour l’arrivée de ce 3e petit bout… Et je souhaite que tout ira bien pour votre mari. Je suis dans le même cas que vous, mon papa se bat depuis octobre l’an dernier contre cette terrible maladie (il est en stade 4, alors qu’on nous avait annoncé un stade 3 au départ). Et il connait presque tout les effets indésirables des traitements. Bon courage à vous, ainsi qu’aux autres malades du cancer.
Amicalement,
Lina.
Bonjour Lina,
Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster
Quel age a t’il ? il en est où dans ses traitements ?
Et toi, comment vis tu ça ? Nous savons que pour les proches c’est très dur aussi. N’hésites pas à nous parler et à poser tes questions.
Dans notre malheur, le lymphome aujourd’hui est un des cancers qui se soigne le mieux ! Alors que ton papa s’accroche, qu’il ne lache rien ! tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir.
Amitiés,
Stef
PS : Vous êtes dans quelle région ? peux tu l’indiquer dans ton profil ? cela permet les rapprochements entre membres, merci beaucoup.
salut a tous,
je n’avais pas vu vos messages du 9…du coup on se parle aussi sur d’autres files…notamment Sabrina, je t’ai mis un petit mot sur la file qui s’appelle “mon histoire avec ce vilain crabe” je crois…ALors merci beaucoup pour vos messages, ça fait plaisir!!
Sabrina: le scan s’est bien passé mais il faut attendre lundi 16 pour les résultats…c’est long puis en même temps j’ai la trouille alors bon…comme toi mon cerveau est en ébullition et je crois qu’être sage femme et ex-infirmière ne m’aide pas du tout parfois…Les prises de sang sont nickelles, elles le sont toujours d’ailleurs avec anthony, il y a que l’anémie mais c’est normal, ça remonte, ça remonte…Demain je lui refais une prise de sang mais je pense que ça sera pas mal il reprends des couleurs et est moins fatigué .Du coup je te retourne la question pour le scan???c’était le 10 je crois? et comment va Rudy?
Skeulkel: Merci pour tes encouragements!! c’est clair que nous sommes 5 contre 1 !!! anthony a bien eu une thoracotomie , c’était au début pour prélever un morceau de la tumeur pour analyse car la biopsie ne suffisait pas. ça s’est très bien passé, il est même ressorti le lendemain; il a pas eu trop mal ensuite puis la cicatrice (environs 5cm) est pas trop moche. je ne sais pas si c’est ce type d’info que tu voulais mais hésites pas!
vanessa: ton parcours est impressionnant , bravo pour ton combat!!! j’espère que nous aurons moins d’embuches mais on se bat c’est CERTAIN !!! non mais oh !
Lina: merci pour tes encouragements, je suis désolée que ton papa supporte mal son traitement mais il va y arriver!! je luui souhaite plein de courage en tous cas!!
aller bonsoir a tous , je vais profiter de mon cheri qui est en forme aujourd’hui!
Bonsoir,
mon papa est âgé de 58 ans. Si je ne me trompe pas, il en est à sa 2e cure, mais il y a eu des retards car il a été hospitalisé en Néphro pour une créatinine en hausse (problème de déshydratation). Je précise aussi que mon papa est suivi depuis plusieurs années pour une maladie rénale. Je travaille moi-même dans le milieu hospitalier (je suis aide-soignante en chirurgie digestive) et j’essaie d’être forte pour mon papa, ma maman et ma grande soeur (nous avons 34 et 31 ans), mais aussi pour les enfants (j’ai une fille de 18 mois et ma soeur 2 enfants de 4 ans et 16 mois). J’avoue que c’est assez dur à vivre, et c’est encore plus dur pour mon papa, mais j’essaie de ne pas trop lui montrer. J’étais avec lui le jour du diagnostic, ça était comme une grande claque. De plus, l’attente entre le diagnostic et la biopsie nous a paru une éternité (je comprends encore mieux mes patients qui vivent ça). Actuellement, nous ne sommes pas sûr qu’il aura la chimio lundi, car il a attrapé une infection bronchique et nous attendons le prochain TEP scan, vendredi. Lire vos témoignages me remonte le moral (plutot en berne ces temps-ci).
Antln, merci pour ton mot de réconfort, ainsi qu’à Stef (j’ai rajouté ma région).