Nouveau venu : tentative de récapituler vos informations et témoignage

Posté par fbi2007 le 16/06/2007 01:21:56
bonjour, je débarque un peu… j’ai du mal à m’y retouver sur ce forum mais bon cà viendra…

on m’a diagnostiqué un hodgkin stade 3, je vais pas vous embeter avec les détails, j’ai 2 grosses questions, je demande pas la science infuse forcément (quoique si vous pensez l’avoir…) mais plutot vos expériences…

1 on me propose de rentrer dans un protocole national ou le gela internationa, vos avis ? en même temps, on m’élude un peu la problématique de la radio et on me parle que de chimio alors que je vois bien que la plupart d’entre vous avaient eus droit aux 2 …

2 bon autre chose, on va expliquer aux filles (12 et 13 ans) la situation et que papa va hum rester un peu à la maison et ceci et celà, vos avis ? jusqu’ou peux t’on aller ? pas évident… l’une se doute d’un truc grave la plus jeune, l’autre fait sa simili crise d’ado style 'rien ne me touche" mais je la connais, elle tient de moi et je sais qu’intérieurement cà va pas… cà fait 10 jors maintenant et bien sur on pouvait pas trop leur dire grand chose tant que j’avais pas récupéré diag et préco de traitement…

voilà c’est tout … pour le moment… merci de vos contributions !

Posté par SYLVIE le 16/06/2007 06:37:53
Bonjour, je me représente car je viens de lire ce post alors que je l’ai déjà fait précédemment : Sylvie, secrétaire de l’association.
Je ne sais pas si tu l’as déjà fait mais va surfer dans les rubriques à gauche de l’écran : “les lymphomes”.
Ce forum, qui est classé maintenant par rubriques, est un lieu d’échanges où tu trouveras soutien et réconfort.
Marie, notre “pilier de la Sécu”, comme tu pourras le constater au fil des discussions, a un hodgkin, pourra t’aider mais une chose fondamentale est à signaler : CHAQUE CAS EST DIFFERENT donc la première personne qui pourra te renseigner est TON HEMATO et il faudra lui poser toutes les questions et ne pas hésiter à lui redemander si tu n’as pas compris. Fais ce qu’il te dit, en te documentant, mais s’il juge bon de faire telle ou telle chose : fais lui confiance. Bien sûr, tu peux demander certains éclaircissements ici mais nous ne sommes pas hématos.
Si j’insiste sur ce fait, c’est parce que c’est très important pour la suite de ton parcours et ce n’est pas parce que telle ou telle personne a eu tel ou tel traitement que il sera pareil pour toi puisque chaque patient est différent, a des réactions différentes et donc sera traité différemment…

Comme dit notre amie Agata (dont tu vas faire la connaissance) : tu es chez toi et tu fais parti maintenant de cette grande famille…
Le combat a commencé, car il s’agit bien de combat alors tu enfiles ton armure de guerre et tu fonces… la victoire est au bout et nous sommes là pour t’y aider…

Pour tes filles, il ne faut pas cacher la vérité sinon elles te le reprocheront. J’ai 2 garçons et ils ont vite compris et l’aîné m’a dit lorsque j’ai expliqué ce qu’il m’arrivait : “pourquoi as-tu attendu si longtemps alors que j’avais déjà compris ?” et je n’avais mis que 3 ou 4 jours. Il ne s’agit pas de se lancer dans des diatribes scientifiques et compliquées mais simplement et naturellement et tu leur dis ce qu’il va se passer : les traitements, les transformations physiques, la fatigue, etc… C’est très très important… et tu verras que les enfants s’adaptent si on leur explique. Bien sûr, il y aura des moments pas évidents à gérer pour eux mais dès que tu sens qu’il y a un problème, tu leur en parles, il faut beaucoup de dialogue avec les enfants.
A+
Amitiés
Sylvie

Posté par sév le 16/06/2007 10:25:30
Bonjour,
Pour info moi aussi j’ai eu que de la chimio en protocole ABVD.
J’ai eu 6mois de traitement et maintenant je suis en rémission.
J’ai un petit garçon de 3ans certe il n’ai pas dans la crise d’adolescent mais j’ai pu me rendre conte qu’il fallait en parler et même en parlant ce n’est pas évident pour eux.
Un médecin m’a dit que le plus important pour les enfants c’est dans parler et que si il pose des questions il faut leur répondre. Avec des mots simples mais surtout ne pas leur caché.
Bon courage à vous

Posté par gisca le 16/06/2007 10:54:07
Bonjour fbi2007 !
et Bienvenue…

J’ai aussi un Hodgkin, stade III, et je démarre une chimio depuis la semaine dernière,protocole ABVD…
Je fais partie de l’essai comparatif du GELA…
et je comprends - et pour cause - tes questions et inquiétudes…

Concernant les enfants…les plus jeunes, chez moi, ont 17 et 18 ans … et pour l’une…la crise d’adolescence…hum !!! on connait !

Je pense qu’une fois que l’on est sûr du diagnostic, il faut parler, et expliquer…mais y aller doucement, parce que tous ne sont pas prêt à entendre tout, tout de suite…pour certains, il faut du temps avant de réaliser, de trouver sa juste place…et c’est pas facile…
De toute façon, ils ne sont pas dupes…alors, faut essayer de rester vrai…et c’est pas facile tous les jours au début !

En tout cas, plein de courage à toi…et aux tiens…
et à bientôt !!!

Posté par estelle le 16/06/2007 11:03:28
Ok pour un petit témoignage. Il me faut un peu de temps pour être précise quant aux trairements et pouvoir exprimer au mieux les émotions de chaque étape.
Bon W.E.

Posté par machiv le 16/06/2007 12:13:29
Bonjour fbi2007,
Je suis atteint d’un LNH mais ici pas d’Apartheid et tout le monde peut communiquer assez librement, avec prudence pour les affirmations catégoriques…

Pour ce qui est d’annoncer à la famille, je pense effectivement qu’on ne peut cacher très longtemps aux proches, dans le sens proches physiquement, sous le même toit !
Moi ma famille est loin, je n’ai informé que mon frère plus jeune et moins fragile, et mon fils, mais que 2 mois après le diagnostic. On a commencé avec les voisins et amis, car j’ai eu beau me déplacer beaucoup depuis 3 ans, 2 mois de congés c’est beaucoup, 3 mois ils commençaient à poser des questions Congés, viré, retraite ?
Bientôt les vacances et là dur-dur c’est à ma mère de 82 ans que je serai obligé sans doute de la dire… c’est le plus dur pour moi, car je passais la voir presque toutes les semaines car à 160 km de mon lieu de mission, et là je lui manque d’autant plus ! Mais ce n’est pas plus mal de prendre un peu de distance avant cette annonce, non ?
Dans ton cas, je pense que tu n’avais pas le choix, c’est plus ton attitude la plus positive possible qui aidera tes gosses et ta femme.
Bon courage,
Claude

Posté par agata le 16/06/2007 13:05:41
Bonjour FBI 2007 (federal bureau of investigation???)
bon, je ne sais plus si je t’ai déjà souhaité la “bienvenue” ici , il y a tellement de nouveaux en ce moment que je m’emmèle un peu les pédales, et depuis le remaniement du site en rubriques, faut surveiller les nouveaux posts…
bon, donc, sens toi à l’aise de nous faire part de “tout”, on fera de notre mieux, avec nos mots simples, et même un court message , un petit coucou en passant, ça fait du bien…
voila pour le moment , pas trop de temps, …
à bientôt
agata

Posté par fbi2007 le 16/06/2007 17:17:40
hello, merci à tous ! je ne savais pas ce forum si actif… presque autant que les forums high tech que j’adore et les forums de rencontre (j’imagine…)

bref à midi, on leur a causé, une en larmes pas trop longtemps, l’autre qui a pas moufté mais cà va sortir… bref ouf c’est fait !

sinon l’histoire du protocole ou pas, je vais passer du temps à regarder votre site en détail pour pas poser des questions x fois répondues… je vais essayer dirons-nous…

pour fbi, initiales de mon nom… j’utilise cà come pseudo depuis… pfff avant les amerloques même ! tiens, je devrai leur demander des indemnités !

à bientot bien sur, merci pour vos réponses si rapides !

Posté par herve le 16/06/2007 18:02:09
salut fbi,
quels ont ete tes premiers symptomes? est ce que ca fait longtemps? pour moi c’est depuis debut mai et je dois repasser sur le billard pour la biopsie ce vendredi, et normalement debut du traitement debut juillet donc 2 mois.

Posté par fbi2007 le 16/06/2007 18:41:24
ok, hervé alors quelques ‘billes’, j’ai… combien déjà 48 ans (bigre !)
depuis paques, j’ai de grosses quintes de toux quasi tout le temps et je me senait faitgué mais j’ai un boulot ou je suisp ressuré à mort et je pensai simplement ‘en avoir marre un peu’ pour expliquer ma fatigue…

mi-mai, je trouve bizarre de transpirer la nuit et le jour juste un peu pour que 1h après être arrivé au bureau, je me sente gêné sous les bras (malgré douche et pschiit !)

voià, mi-mai aussi, je ressens un truc dur au cou mais comme une petite crmape musculaire, je m’inquiète pas encore , c’est pas mon style…

enfin le 23 mai je trouve ces boules sous le cou bizarre et je pars voir medicos qui me fait une analyse de sang (of course sedimentation et cpr hors-normes… j’ao pas compris tout de suite !), l

là dessus 15 jours avec 2 antibio différents à large spectre qui me font rien mais mon medicos me demande de prendre ma temperature matin et soir, effectivement j’avais (j’ai !) entre 37,5 et 38 en permanence…

au bout de 15 jours je retourne le voir de moi-même et lui signale aussi que mon père… en 1961 a eu ce cancer (guéri aprs quelques années mais la douceur de la radiothérapie de l’époque lui a un peu pourri la vie et a précipité son décès il y a 14 ans maintenant)

là, il réagit au quart de tour et le jour même je me retrouve à foch soit le mardi 5 juin ou j’en suis sorti hier seulement, tous examens finis un peu comme les tiens…

hodgkin stade 3, chimio démarre dans 8 jours, boite sera posée mercredi ! dois faire cà à st-cloud ou foch (pas clair entre l’hémato et le professeur de foch qui m’a suivi)

voilà… inutile de dire que je traite toutes mes factures, règle mes trucs en cours, ai organisé mon backup au taf (facile pour une grosse boite, cà va pas les perturber !), le moral est très bon car j’étais parti dans une démarche de plainte pour harcèlement de mon boss vers la rh… c’est-dire que le taf me manquera pas pour le moment et que mes collègues m’ont d’ailleurs tous dit de m’occuper de moi et basta ! heureusement que c’est pas une start-up !

voilà ou j’en suis, y a que ces trucs de protocoles qu’il faut que je creuse un peu…

si j’ai été trop long faut me le dire évidemment ! et toi ??? ton cas ou renvoie moi sur le post si tu l’a déjà détaillé !

Posté par fbi2007 le 16/06/2007 18:42:56
hervé te biles pas pour les détails dis moi juste symptomes hopital etc, j’ai vu tes posts ! y en a pas mal aussi !!!

Posté par herve le 16/06/2007 19:43:33
fbi
moi j’ai 39 balais, 3 gosses et pas du tout preparé a ca!!!(comme tout le monde!)mes symptomes a moi : amaigrissement, prurit (gratouille), et aussi quinte de toux inexpliquee pendant 3 semaines (surtout le soir) puis enfin aisselles gonflees! mon generaliste ne comprennais pas car des hodgkin il en a vu mais pas des comme ca (?) moi ca traine, parce que le chirurgien n’a pas retiré le bon ganglion (un ancien chirurgien de foch!) donc retour sur le billard le 22 puis 10j d’attente et apres protocole. heureusement pour nous la medecine a fait d’enormes progres et mon hemato m’a dit que ca se soigne bien. je vais donc demarrer la chimio apres toi.gardons le moral parce que de toute facon on n’a pas le choix!

Posté par Marie le 16/06/2007 23:39:59
Coucou

Fbi j’ai vu que la question de la radiothérapie t’interpelle.
Pour les hodgkins en stade III et IV, on ne s’en sert généralement pas car comme ce sont des stades disséminés il faudrait nous griller de partout… donc plus de dégâts que de bénéfices… Ce qui n’est pas le cas pour les stades I et II…

J’ai également participé à l’étude ABVD/BEACOPP, et j’ai reçu l’ABVD mais on a du me sortir rapidement de cette étude car je faisais une résistance au traitement.
L’ABVD et le BEACOPP donnent tous les deux de bons résultats… et c’est une belle manière d’aider un peu la recherche que de participer à une étude comme celle là…
A toi de voir.

Bises

Marie

Posté par sév le 17/06/2007 21:33:32
oui moi stade 3 voir 4 donc pas rayon mais ABVD qui on bien marché pour ma part

Posté par catherine berthier le 17/06/2007 22:09:36
bonjour à toi fbi 2007!!!

je souhaite t’apporter mon témoignage quant à l’annonce faites aux enfants ( j’ai 44 ans mais à l’époque de l’annonce de la maladie 42 et mes enfants avaient respectivement 17 et 9 aéas

Posté par catherine berthier le 17/06/2007 22:28:06
bonjour à toi fbi 2007!!!
je souhaite t’apporter mon témoignage quant à l’annonce faites aux enfants ( j’ai 44 ans mais à l’époque de l’annonce de la maladie 42 et mes enfants avaient respectivement 17 et 9 ans).voilà, dès que nous avons compris qu’il se passé quelques choses pouvant être grave et mené au pire, nous l’avons dit aux enfants, sans détour et sans rien cacher. nous avons répondu avec lucidité et sans tabou à toutes leurs questions et même sur celles portant sur un possible avenir sans moi. nous leur avons dit aussi que même si le risque existé, nous étions pas seul, que la médecine est en progrès constant , que nous (et moi surtout ) j’étions décidé à mettre toutes les chances de notre côté. ils nous ont alors et malgrè les hauts et les bas fait totalement confiance. ils m’ont apporté aide et soutien. ils ont fait preuve de force de maturité, de solidarité…je suis resté indulgente et attentive à leur vie de j’nes fashions…
et c’est ensemble encore que nous avons tourné la page"cancer" pour une vie plus belle encore car personne n’a été écarté, ne sait senti trahi…et pourtant j’ai pleuré souvent plus que de raison devant l’épreuve. alors courage à vous faites confiance a la nature profonde de vos enfants, comme tous il le méritez plus que tout !
a bientôt …

Posté par catherine berthier le 17/06/2007 22:31:02
ps: ok pour les fautes de frappe et autre , mais je pense que l’esentiel y est…

Posté par fbi2007 le 18/06/2007 00:07:30
merci, pour vos infos, demain est un autre jour…

mesures pratiques… prendre un rv cegos et … le coiffeur, j’en avais besoin ! du coifeur je veux dire !
bonne nuit !

Posté par fbi2007 le 23/06/2007 18:49:14
des news, j’ai bien un hodgkin stade 3, je vais faire le beacopp dès mercredi à rené huguenin st cloud…vi le protocole gela.

voilà voilà…
3j à foch pour arriver à me coincer le pac; le bloc opé était débordé ! mais c’est fait…

ai cru comprendre que “normalement” j’avais la derniere semaine du cycle à peu près tranquille… (par 3 semaines)

à part cà tout va bien, plus bosser est trop top !

Posté par herve le 23/06/2007 21:47:26
salut fbi
ca y est moi aussi on ma installe le pac, sauf que j’attends le resultat de cette biopsie ( la 2eme).tu commences donc quand ta chimio?dans 1 semaine?t’as le moral?

Posté par herve le 23/06/2007 21:49:11
bis,
mal lu ton message. bon courage pour mercredi.

Posté par fbi2007 le 24/06/2007 01:40:06
no problemo, je viens de mater “au revoir à jamais” cà pulse cà ! ils ont pas le temps d’attraper de lymphones dans ce genre de film !

allez bonne nuit ! je commence à avoir l’oeil ouvert pour regarder cà en ‘deuxième partie de soirée’ ! on y croit !

encore 3 jours de répit ! bon courage pour les résultats, ai eu le résultat en détail de la biopsie… on n’y comprend rien (histoire de cellules avec pelin de mots compliqués…) la conclusion c’est hodgkin sous type scléronodulaire si cà parle à quelqu’un !

bonne nuit !

Posté par Marie le 24/06/2007 22:21:01
fbi, ton sous type scléro-nodulaire, est le plus fréquent des hodgkins. pas d’inquiétude à avoir de ce côté là. de toute façon c’est la réponse au traitement qui compte.
bon courage pour la suite
Marie