Nouveau venu sur le forum...

Bonjour drsdncdx,

Bienvenu sur le forum.
Quel parcours dis donc !!! Gardes ta niaque !
Tiens nous au courant :wink:
Amitiés,
Stef

PS : pas facile ce pseudo pour ne pas faire de fautes :wink:

Bonjour a tous.
Je viens enfin de m’inscrire sur le forum,
que je connais maintenant depuis quelques annees.

Mon parcours:

Lymphome d’Hodgkin Stade 4 pss 4 diagnostique en Janvier 2010.
Traitement par 8 cycles d’ABVD
Remission complete au bout de 2 mois
Suspicion de rechute au bout de 6 mois, pendant le traitement.
Biopsie negative, fin du traitement par ABVD en Octobre 2010.
Rechute confirmee par TEP Scan en Decembre 2010
4 cures par Mine-R de Janvier a Avril 2011
Autogreffe en Mai 2011
Allogreffe en Juillet 2011

Me voila donc suite a des suspicions de rechute.
Mon dernier TEP du 6 Fevrier etait parfait, mais j’ai des vives douleurs dans le cou depuis 10 jours,
et quelques minuscules ganglions sont apparus.
J’ai donc demande a accelerer mes rendez-vous de controle,
et fait avancer mon TEP a la semaine prochaine.

On me parle d’un eventuel traitement par Brentuximab
et de DLI (mon chimerisme est toujours mixte).

Quelques temoignages quant au Brentuximab?

Merci d’avance.

bonjour,
j’ai eu du brentuximab fin 2011. Je suis actuellement en allogreffe.
Effets secondaires du brentuximab en ce qui me concerne : légères nausées pendant 2 à 3 jours mais rien à voir avec la chimio. Par contre douleurs articulaires soulagées par 1 mois de cortisone.
Au niveau résultat : il y a eu une réponse correct à des endroits mais pas à d’autres. C’est pourquoi j’ai fini par de la tomothérapie avant l’allogreffe.

Merci pour ton message Jaguar.
J’ai aussi lu ton fil de discussion,
et je te souhaite du courage et de la patience, tu es bientot au bout!
Et puis si j’ai bien compris tu rentres chez toi apres en hospit a domicile?
Meme si j’etais content au debut, j’ai trouvez ca assez frustrant, de te retrouver chez toi,
mais avec un pied a perf… Heureusement j’ai reussi a me forcer
a m’alimenter tout seul rapidement, et j’ai pu donc insister pour arreter l’hospit a domicile
au bout de 3 jours. : )
En tout cas patience c’est pour tout bientot!

Non, non, après je vais en maison de repos pas chez moi malheureusement. J’habite trop loin de l’hôpital et ils souhaitent que je sois plus proche pendant plusieurs semaines.

je viens de lire … tu as répondu à certaines de mes questions du coup ! J’espère que ton tep va être bon…
Ton chimérisme est à combien ?

@Ludivine: la en ce moment a 86/14 sur les lymphocytes T en ma faveur.

@Jaguar: ok mince pardon… Ecoute quoiqu’il arrive comme je t’ai dit moi mes premieres semaines a la maison,
n’etaient de toutes facons pas folichonnes avec l’hospit a domicile, sans compter que les infirmieres de mon village etaient completement perdues avec le catheter. Du coup franchement je suis pas persuade que ce soit une bonne chose.

euh je comprend pas trop le chiffre que tu me donnes, je pensais que le chimérisme se faisait en pourcentage (pourcentage de cellules du donneur dans le sang)… ton chiffre veut dire quoi ? que la greffe a pas pris ?

86% de cellules du donneur, sorry j’ai pas ete tres clair sur ce coup la!

Bienvenue sur le forum, drsdncdx! (wow, effectivement quel pseudo)

Et quel parcours du combattant!!!
Tiens nous au courant de la suite de ton traitement :wink:

Amitiés,
Ioana

ah mince 86% de donneur au bout de 8 mois de greffe… le greffon met peut-être du temps à s’installer, ce n’est donc pas forcément une rechute ?

Ben disons que ca peut etre une rechute controlable…
On verra, je vous tiens au courant : )