Nouveau venu avec LH

[Clara_Oswald]

Compléments alimentaires non, j’aurais peut-être du, j’ai perdu 12 kg, et je n’arrive toujours pas à les reprendre. (Dur de retrouver l’appétit d’un coup !).
Là en ce moment, je prends des vitamines. Et je suis toujours complètement épuisée, j’imagine que ça serait encore pire sans elles…

Il faudrait peut-être que tu retestes la sophrologie, mais sans parler cette fois, mais en faisant vraiment les exercices.

Et… Être patient…
Moi c’est mon coeur qui est fragile (je suis greffée cardiaque), il a fallu baisser mon traitement immuno-supresseur pendant la chimio, maintenant je suis très essoufflée quasiment tout le temps, le 13 octobre je vais avoir une biopsie cardiaque pour voir si tout va bien…
Le LH se traite bien, mais il faut être patient après, y compris avec les effets secondaires de la chimio qui ne sont pas toujours drôles…

Si le kiné ne te convient pas, change-en… C’est important de sentir qu’on est BIEN pris en charge.

Courage.

[jdm68]

Bonjour

je me présente, j’ai 46 ans, papa d’une petite fille de 6 ans, je suis diabétique à l’insuline depuis 15 ans et maintenant je viens de découvrir que j’ai un LH !!!

Le gros des ganglions sont localisé dans le médiastin et heureusement que j’en avais un sous la clavicule qui a permis le diagnostic !

Les relations avec ma compagne étaient déjà compliquées mais avec l’annonce de ce LH elle m’as fait comprendre qu’elle ne pourrait pas s’occuper de moi et j’ai donc atterri chez ma maman…

Autant vous dire que j’ai le moral a zero

j’en suis déjà a ma 3 cure ABVD que je supporte plutôt bien à mon plus grand étonnement par les veines, car les ganglion déforme les veines cave

Il doivent me poser la chambre implantable la semaine prochaine et cela ne me plait pas beaucoup, en espérant que les trois injections aient fait fondre un peu ce LH

Je suis très angoissé, je me sens isolé et un peu abandonné

j’avais besoin d’être rassurer et j’ai discuté avec le médecin lors de l’injection aujourdhui

ben il ne m’as pas trop rassurer, on verra avec le Petscan et scan au bout de deux mois…

pour tenir le coup je prends un benzodiazepine mais je sais que ce n’est pas une solution sur le long terme

Comment faites-vous ou avait fait pour tenir le coup sur la longueur au niveau psychologique ?

Dans l’attente de vous lire

[ludivine63]

Bonjour!! Tout d’abord bienvenue et ensuite pour répondre à ta question… pour ma part j’ai continué de faire ce que je faisais avant sport sortie en famille et amis, j’ai aussi eu bcp de soutien, des personnes avec qui parler et j’ai aussi bcp ecrit ici. C’est une deuxième famille FLE!!
donc n’hésite pas à écrire tes angoisses il y aura tjrs quelqu’un qui te répondra!!
Bises

[jdm68]

Bonjour

merci de m’avoir répondu, cela fait chaud au coeur

merci

[jdm68]

Re

je suis dans les Pyrénées Orientales

je souhaiterai rencontrer du monde

je lance un appel au cas ou

merci

[sophie67210]

Salut jdm,

Bienvenu sur le forum, comme le dit Ludivine, ici tu trouveras toujours quelqu’un pour répondre à tes questions/angoisses et n’hésite pas à venir ici écrire ce que tu ne peut pas dire à ton entourage, ici tout (ou presque ) peut être dit, et entrent malades on se comprends

Tu as donc un Lymphome de Hodgkin, quel stade ?
Tu auras combien de cure ABVD ? suivi de radiothérapie ?

J’ai eu 3 cures ABVD ( 6 injections ) j’ai assez bien supporté, j’arrivais à mener une vie “quasi” normale, et je m’occupais de mon petit garçon de 2 ans. J’ai été très entourée par mon conjoint, mes parents, ma soeur et mes amies, grâce à eux j’ai toujours gardé le moral

Tu as déjà essayé de voir le psychologue de l’hôpital ?

Et pour la pose du site, on me la posé en Anesthésie générale , sa pique un peu les première 24h ( la cicatrice ) mais après cela offre une grande liberté pendant les chimios, au moins tu as tes 2 mains libre et tes veines n’en seront que préservées !

Reviens nous donner de tes nouvelles !
A bientôt, et bon Courage !!!

[jdm68]

Bonjour

merci sophie67210

Hier j’ai cru comprendre LH cellules mixte Stade 2

tout est localisé dans la moitie haute du thorax, le plus gros autour du coeur !

j’ai un peu mal dans le bras ou j’ai eu la cure hier…

pour le porte cat, c’est anesthesie locale, prévu le 23 juillet j’appréhende !!

le protocole du départ est : ABVD avec 4 cures + radiothérapie

L’hôpital vient de m’appeler pour le RDV du Petscan de contrôle pour le 12 aout !

pourvu que la masse est bien régressé d’ici là

je supporte assez bien le traitement mais j’ai peur

j’ai rencontré la psychologue de l’hôpital une fois et je dois la revoir la veille de la pose de la chambre le 23, cela fait du bien de parler avec une pro.

je rencontre une sophrologue avec qui je parle, séance de relaxation, apprendre à se calmer avec la respiration

merci pour votre soutien

[dok31]

Bonjour jdm68,

Bienvenue sur le forum ! Je voulais te rassurer sur la pose du PAC car je suis un récent diagnostiqué du lymphome de Hodgkin et j’ai eu droit à mon PAC hier. Je n’ai jamais eu d’intervention chirurgicale digne de ce nom : ma première a sûrement été la biopsie d’un de mes ganglions cervicaux et j’appréhendais beaucoup la pose de ce PAC en anesthésie locale. Cela s’est finalement très bien passé, le personnel infirmier et le chirurgien étaient très rassurants et se sont bien occupé de moi. Le plus douloureux sont les injections d’anesthésiant, ensuite tu ne ressens pas du tout de douleur mais tu conserves le sens du touché (on sent que ça tripote). L’intervention elle-même dure effectivement entre 30 minutes et 1 heure.
Certes on a une position pas très agréable : on tourne la tête complètement à l’opposé de la zone d’intervention, on nous couvre le visage avec un linge stérile mais le principal c’est qu’on ait pas mal. Au pire, si tu commences à avoir mal durant l’intervention, tu le dis et on te refait une piqûre et ça va mieux.
Pour ma part il s’en est suivi une séance d’observation de 15 minutes en salle de réveil suivi d’une petite collation (t’es pas obligé pour la collation).
Pour la suite, on te prescrit des antalgiques au paracétamol en cas de douleurs et un entretien des pansements par un service infirmier à domicile (pour ma part, tous les 2 jours). On m’a annoncé une cicatrisation dans environ 10 jours.
Pour l’instant je suis un peu empoté du côté droit (c’est un peu endolori, j’évite de trop le solliciter) mais pas de douleur intense et j’ai pu conduire dès le lendemain.

Tiens nous au courant et bonne chance à toi !

[jdm68]

Bonjour dok31

merci pour votre témoignage précis !

cela me rassure

encore merci

[dadinour]

Bonjour jdm68,

Sache tout d’abord que la maladie d’Hodgkin se traite très bien, d’après les avis des medecins et mes modèstes lecture sur cette maladie. Il faut avoir du courage et de la volonté pour combattre cette maladie. Les cures sont plutot suportable. De ma part, j’ai arrété mes études parcequ’ils demandent un déplacement et beacoup d’effort et j’avais besoin aussi d’une pose dans ma vie pour ranger mes ideés et voir la vie autrement. Moralement on passe par des hauts et des bas c’est normale, mais j’ai essayé d’etre proche du bon DIEU de le remercie pour tous et d’etre patiente. Avoir la famille autour de nous c’est aussi essentielle, je t’invite aussi à regarder quelque témoignages sur youtube, ils vont t’apporter du bien. N’hésite pas à poser des questions et surtout tiens nous au courant.

Bon courage

[Viola59]

Bonsoir JDM68
Il existe en effet de nombreux produits pour soigner ce cancer qui est l’un de ceux qui se traitent le mieux.
Courage
Cette épreuve va te permettre de faire le tri et d’établir des priorités dans à vie
Quelque part cette épreuve est utile!
J’ai trouve se l’ABVD était supportable avec les médocs je n’ai jamais vomis même si j’avais parfois de légères nausées
À bientôt et n’hésites pas si tu as d’autres questions

[jdm68]

Bonsoir

merci pour tous vos messages, cela me fait beaucoup de bien, je me sens moins seul

j’ai des difficulté à faire des nuits complète, je me réveille systématiquement vers 3 ou 4 ou 5 heure du matin et ensuite je ne peux plus me rendormir…

avez-vous des solutions pour ce genre de problème

encore merci

[jdm68]

Viola59

dans votre signature vous mentionnez un endommagement du péricarde par la radiothérapie !!!

pouvez-vous en dire un peu plus ?

[Yves1]

Bonjour,
Comme vous demandez des précisions sur l’endommagement du péricarde par la radiothérapie, je me permets de m’immiscer dans cette conversation…
En effet, j’ai moi-même eu le péricarde endommagé par la radiothérapie. Les médecins parlent de “péricarde radique”. Les inflammations y sont plus fréquentes et je collectionne donc les “péricardites”, accompagnées parfois d’un épanchement péricardique. Cela entraine chez moi de la fatigue et une gêne respiratoire à l’inspiration, plus importante en position allongée, comme si le coeur était oppressé, limité dans son action.
Le traitement est souvent composé d’aspirine sur une assez longue période, d’anti-inflammatoires et de repos.
Mais ma radiothérapie est ancienne (1980) et celle de maintenant n’a peut-être pas les mêmes effets secondaires.
J’espère vous avoir apporté quelques informations utiles.
Bon courage à tous.
Yves

[Viola59]

Bonsoir
Moi pour ma part je n’ai pas eu de gros soucis
Mon hemato m’a dit que c’était un effet secondaire classique de la radiothérapie
Cela ne doit pas être très grave car je n’ai pas de suivi particulier hormis le tep scan dans un an
Il m’a dit que dans le pire des cas ça se stabilise mais en principe pas d’aggravation
Il m’ à dit que c’était comme un coup de soleil
Selon lui ça expliquerait aussi la persistance de mes douleurs côte droit mais pour moi ce n’est pas ça elles étaient toujours présente après que la chimio ait tout nettoyé et avant la radiothérapie
À ta dispo pour tout complément d’information

[jdm68]

Bonjour

Finallement il n’ont pas pu poser la chambre implantable, syndrome cave toujours présent !!!

Au bout de 2 cures ABVD soit 4 injections et suite Petscan de controle j’ai eu la trés bonne surprise d’avoir une REPONSE COMPLETE dans leur jargon soit une disparition complète d’activité cancéreuse au niveau du médiastin qui était le plus touché dans mon cas.

Vu que depuis plusieurs mois je n’avais que des mauvaises nouvelles, il m’as fallu du temps pour integrer cette bonne nouvelle ‘REPONSE COMPLETE’

MESSAGE D’ESPOIR LE PROTOCOLE ABVD FONCTIONNE TRES BIEN

J’ai eu les images du Petscan avant et aprés c’est impressionant, plus rien de visible, là j’ai vraiement réalisé!

Les ganglions autour du cœur m’ont provoqué le syndrome cave en comprimant la veine cave, raison pour laquelle la pose de la chambre implantable fut programmé au bout de la 3 injections espérant que soient dégonflé les veines comprimées.

Manque de bol le jour de l’intervention le chirurgien n’as pas voulu prendre le risque de me la poser car j’avais encore le syndrome cave d’aprés lui, j’etais déja dans la salle d’opération … hop retour à la maison, gros stress…

Le médecin m’as dit que vu les résultats du Petscan ‘REPONSE COMPLETE’ au bout de la 4 injection, on ne poserai pas une chambre implantable pour 4 injections supplémentaires … leur fameux BENEFICE RISQUES…

J’ai pas insiste, étant plutôt content d’eviter un geste chirugical de plus …

Hier j’ai eu la 6 injection et mes veines sont toutes dure, cela devient impossible de poser le cathéter dans les parties dure, il reste plus beaucoup d’endroits.

Je commence à comprendre pourquoi on parle de CAPITAL VEINEUX.

Il me reste 2 injections , je me demande ou ils vont pouvoir piquer

Je me demande comment par la suite faire des prises de sang, scanner, petscan de contrôle sans être charcuté à chaque fois…

Est-ce que vous avez des infos sur ce que je peux faire pour assouplir mes veines ?

merci pour votre aide

[so1]

bonjour, ravie de voir que tu es en réponse complète. Et ne tkt pas, s’il te reste deux injections tuvas douiller un peu mais ensuite avec l’arret du traitement et des prises de sang tu vas retrouver des veines comme neuves. En plus dis toi que s’ils t’avaient implanté un PAC t’aurais aussi eu mal un moment(pour moi une semaine) et la même chose un an après lorsqu’ils te le retirent, donc ils ont sans doute eu raison de procéder ainsi. COURAGE, tu vas bientôt pouvoir passer à autre chose. Surtout que lorsqu’on a vécu ça, la vie devient encore plus savoureuse ensuite!

[jdm68]

Bonjour

Je viens de terminer les deux injections soit 4 cures , OUFFFF c’est terminé

Je manque vraiement de jus avec pas mal d’angoisses encore, j’espere que tout va remonter rapidement

La nuit si mes bras sont pliés cela me réveille car mes mains sont complètement engourdies, autrement dit j’ai l’impression que le sang passe difficilement… donc effectivement les veines dans les bras sont un veritable CAPITAL mais si la VIE CONTINUE …

Au niveau du diabète les premiers jours sont complétement délirant ( des fois sup à 3gr/litre) aux niveau des glycémie sans erreurs alimentaire mais bon après cela se calme et revient à la normale mais bon il faut être trés vigilant.

J’ai 3 semaines de repos, ensuite Scanner et Petscan pour control et calage machine pour les séances de rayons
Pour les rayons me concernant ils traverseront par les poumons … pour atteindre les zones autour du cœur ( pas très rassurant …) mais bon pas le choix
J’ai normalement deux adresses de coupeur de feu dans la region des PO car on m’a conseillez vivement d’aller chez eux après chaque séances !

J’espére qu’il ny aura pas de surprise car je ne tiendrai pas une seconde fois à cette epreuve, j’ai perdu 12 kilos en 4 mois et sur le plan Psychologique j’ai complétement sombre dans l’angoisse et la dépression … Merci Xanax et Norset (décrocher sera encore un futur probléme à gérer)

J’ai encore du mal à dormir sur le ventre, mes cotes sont encore douloureuse et je ressent la présence d’une masse qui appuie dans cette position, j’espère qu’avec le temps la masse diminuera, je précise que les ganglions les plus gros infectés étaient dans le mediastin autour du coeur

J’ai 3 semaines de repos, ensuite Scanner et Petscan de controle et aussi pour les séances de rayons … environs 10 à 15 séances prévuent
J’espère qu’il n’y aura pas de surprises car je ne tiendrai pas une seconde fois !!!
Sur le plan Physique et surtout Psychologique j’ai complétement sombre dans l’angoisse et la dépression. Merci Xanax et Norset, décrocher de ces deux produits sera encore un challenge

Maintenant il faut que je prepare en // une intervention au genoux qui m’handicape ( me faisant exessivement mal par moments ) en me limitant dans mes deplacements et me mine completement le moral en me privant d’autonomie et de liberté pour reconstruire ma vie.

je ne sais pas quand mon etat me permettra de faire une intervention, l’hemato ne sait pas prononcé… histoire de plaquettes etc…

Je découvre aussi les limites de l’offre des anti-douleurs car il faut que j’essaye de souffrir le moins possible pendant plusieurs mois en attendant une intervention …

Soit paracétamol avec codéine = bonjour le coup de barre et bonjour la constipation (je n’avais jamais vu ça … terrible) Obligation impérative de rajouter en traitement pour la constipation (encore de la chimie … pour aller ch…)

Soit patch ou cachets à la morphine avec même problèmes que précédemment + dépendance possible si utilisation au long cour

Interdiction de prendre des anti inflammatoire pourtant mieux adapté à ce type de douleur = danger avec système immunitaire affaiblie en cour de chimio !!! dommage car j’ai teste 1 jour et il m’a semblé que cela fonctionne pas mal du tout ( obligé de protéger son estomac des brulures)

Il me reste deux produits, je suis en train de tester le Tramadole avec paracetamol
Et le dernier à ma connaissance le lamanille, a base d’opium
Je vais aller voir un kine pour un accompagnement du traitement de la douleur

Courage et determination, JDM68

[jdm68]

Bonsoir

Pas le moral, besoin de soutien

je suis a 4 jours de la dernière chimio et j’ai mal au bras et à tout le parcours des veines dans l’avant-bras avec des rougeurs…

J’ai des douleurs trés vive dans les genoux et j’ai du mal à me déplacer, je ne sais pas comment je vais tenir avant une possible intervention au genoux qui a le ménisque fissuré

La chimio agit sur fortement sur ce genre d’articulation

Je viens de passer 4 mois très difficile et je suis épuisé

Je voudrais reprendre en main ma vie mais mon corps ( mes jambes) ne suivent pas et je flippe pour l’avenir

Si quelqu’un a un tuyau pour calmer les douleurs

J’ai vu sur le forum des problèmes de douleurs articulaire et osseuse chez certains

Combien de temps avez vous mis aprés la derniere chimio pour remonter la pente?

merci pour votre aide

[Clara_Oswald]

Bonjour,

Tout d’abord, je t’envoie toutes les ondes positives possibles. C’est peu, mais ici sur ce forum, nombre comprendront exactement ce que tu traverses.
Pour tes 4 mois très difficiles, je comprends très bien : je viens de vivre la même épreuve.
Il est tentant de vouloir reprendre une vie la plus normale possible le plus vite possible, mais il faut du temps, il faut être patient.
Il faut savoir prendre le temps, aussi.
C’est parfois difficile parce que l’entourage, s’il a été présent pendant la chimio, a tendance parfois à se dire “Bon ben voilà, c’est fini”, alors que non, pour le patient, rien n’est encore fini.

Déjà, essaie de voir le positif : REPONSE COMPLETE, t’a-t-on dit. Savoure ces mots !!! Ils sont un début vers le chemin d’une nouvelle vie, mais quel début !!!
Pour les rayons, c’est très léger par rapport à la chimio. Ca ne dure pas longtemps du tout, et a priori c’est indolore. Très bonne idée le coupeur de feu. On me l’a fait aussi (par téléphone !) et je n’ai pas eu le moindre début de rougeur pendant mes rayons !

Pour les douleurs, je ne sais pas si du coup tu as déjà testé le Tramadol et la Lamaline. Les deux sont à base d’opium (comme la codéine est aussi un dérivé opiacé). Pour ma part, je sais que je ne les supporte pas (vomissements, vertiges). Lorsqu’après ma première chimio, je suis allée aux urgences pour des douleurs abdominales, ils m’ont donné de l’Actupan. C’est un antalgique classe I (c’est-à-dire sans dérivé opiacé, que ce soit codéine ou morphine), mais plus puissant que le paracétamol. Ca se prend en intra-musculaire ou intra-veineuse je crois, et je ne sais pas si c’est efficace sur des douleurs osseuses, mais tu peux peut-être te renseigner.

Après, que ce soit pour les douleurs ou le moral, je ne saurais trop te conseiller la sophrologie. Personnellement, ça m’a beaucoup aidé à une période de ma vie, de stress intense, et ce que j’avais appris me sert encore (depuis je suis passée au taï chi, mais pour les articulations, ce n’est pas l’idéal !). Ca m’a aidé à faire le vide, à mieux dormir, à moins m’angoisser.

Essaie de ne pas trop t’angoisser aujourd’hui pour l’avenir : comme je te disais, il faut laisser le temps au temps. Tu te feras opérer du genou lorsque ton corps le supportera. Il faut quelques mois pour évacuer vraiment les produits de la chimio.
Pour ma part, j’ai commencé à aller mieux au bout d’environ 15 jours (la satisfaction de me dire “Tiens, aujourd’hui j’aurais eu une chimio avant !” sans doute), et au bout d’un mois, j’ai retrouvé un peu la “patate”.
Ca va bientôt faire deux mois que j’ai fini les cures : je suis encore loin d’être en état de reprendre le travail, ou d’aller faire ne serait-ce qu’une petite randonnée !
Mais il y a du progrès chaque jour, petit à petit, et j’essaie de savourer ces petites choses, pas trop à la fois.

Essaie de retrouver l’appétit petit à petit, de reprendre un peu de poids peut-être, de te faire effectivement suivre par un kiné…
Et repose-toi !!!

Courage