Bonjour à tous
Je viens de ressortir mon dossier médical. En janvier 2010 on m’a découvert un lymphome de hodgkin de stade II. J’ai fait partie de la recherche bio médicale “Protocole H 10”. Je faisais partie du groupe U (malade avec un profil défavorable). Mon histologie est mentionné de la façon suivante : Lymphome hodgkinien SAI. Siège : Ganglions lymphatiques de territoires multiples.
J’ai suivi eu 4 chimio ABVD. Après pet-scan négatif à mi-traitement, on m’a basculé en chimio intensive BEACOPP. 2 chimio BEACOPP avec traitement oral NATULAN (gélules). Après chimio une autre (petite) à J+8, 7 jours NATULAN, 7 jours piqûres de granocytes. Une semaine de répit et on recommence. A l’issue de la deuxième chimio BEACOPP j’ai eu 18 séances de radiothérapie soit 36 gray. Des ganglions à territoires multiples, à savoir à l’étage cervio-thoracique (disparition complète de l’adénopathie sus-claviculaire droite (19 mm au départ) - masse médiastinale antérieure, inerte, de 32 mm de diamètre contre 67 mm sur 67 au diagnostic - disparition de l’adénopathie paratrachale droite).
Rien à l’étage abdomino-pelvien.
Il faut y croire. “Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir”.
Amitiés à tous et à bientôt
bonsoir didelo ton message nous touche beaucoup.pour ma part je suis traitée à montpellier au chu.après une rechute en juin dernier d’un ldh l’équipe n’a pas hésité 1 sec pour me traiter avec le nouvel anticorps SGN35 ou brentuximab c’est la même chose.alors que mon cas n’était pas désespéré,juste réfractaire.
alors tu as raison de chercher l’information et un autre avis pour ton beau frère.Comme dit guillaume, il doit y avoir un élément qui donne ce discours des médecins.en tout cas je peux te faire passer des coordonnées si besoin.
ta démarche est remarquable, courage à vous.
Bonsoir a tous,
Je tiens a m excuser car comme je vous l ai signale je me suis lancée mais je n avais que des bribes d’ info et je vous ai induit en erreur.
J ai demande des précisions a ma soeur sur le cancer de mon bof. Il s agit en effet de lymphomes non hodgkiniens et c est justement a cause de ça semblerait il que les médecins de Paoli ne trouvent pas le bon traitement.
Aujourd’hui il avait encore rdv a Paoli et les médecins ont decide de lui augmenter la morphine a 75. Ça signifie quoi svp ?
bonsoir Elodie as tu des nouvelles ?
pensées pour votre famille
coucou, toout d’abord bon courage, ensuite as tu des nouvelles ???
des pensées a toi et ta famille
Bonsoir Kate et kookynight01,
merci pour vos messages.
Les nouvelles ne sont pas terribles. Mon bof est très fatigue depuis la semaine dernière. Sa boule au niveau des aisselles a double de volume.
Nous avons transmis son dossier médical au centre Léon Bérard a Lyon mais selon eux également il n y a plus d’ espoir !!! Nous continuons d’ envoyer son dossier médical vers d’ autres centres spécialises.
Pensées pour vous.
Elodie.
avec vous de tout coeur
continuez à prier
parfois personne ne peut savoir
tendres pensées
bonsoir Elodie
je pense à vous depuis quelques temps
amicalement
Bonsoir Elodie,
J’ai lu ta file depuis le début, je suis touchée par votre demarche et c’est vraiment bien que vous aidez votre soeur et votre beau-frère! Moi j’aimerais qu’on m’aide aussi un peu comme ça…mais non je gère tout, seule depuis le début, malgrès le lymphome de hodgkin de mon conjoint et ce depuis deux ans! Pour nous que des échecs de traitement, et actuellement il est encore en cours de chimio, la dernière possible!!! Elle a donné une diminution au dernier exam alors on la continue et on ne perds pas esoir! on vera!! Je suis d’accord avec toi quil ne faut pas cesser d’envoyer son dossier partout à votre beau frère, il faut tenter ça c’est clair! Sa maladie a été découverte tardivement? il n’avait pas de symptomes?
courage à vous et votre famille!
Anecha