Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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J’approuve tout à fait le message de Guillaume.c2. Après avoir goûté 4 cures de DHAP, on a le droit d’être chimio-dégoûté. Le DHAP a laissé la maladie se développer tranquillement chez moi.
J’ai ensuite connu le Brentuximab. Il s’agit d’une injection de 30 minutes, en hôpital de jour, qui ne laisse ni fatigué, ni nauséeux.
Je ne comprends pas ton refus. Refuser le Brentuximab après avoir connu 4 cures de DHAP, c’est refuser un verre d’eau après 4 verres de vodka, parce qu’on commence à être ivre. Ça n’a aucun sens, et dans ton cas, ça équivaut à un suicide. (Et, de surcroit, à un suicide douloureux. Tu n’as pas encore connu les affres de Hodgkin. Elles ne laissent pas insensible, avec leur fièvre, leurs difficultés respiratoires; elles sont bien plus douloureuses que deux heures, en tout, d’injections badines).

Que l’on souhaite crever plutôt que d’affronter cette maladie, je peux le comprendre, surtout quand les traitements sont lourds, ont des effets indésirables forts. Mais le Brentuximab ne fait pas perdre les cheveux - rien -. Je n’ai eu, avec ce produit, aucun effet secondaire, aucune gêne.

Tout comme le dit Guillaume c.2, être chimio-réfractaire, comme c’est mon cas, et même multi-réfractaire, comme c’est encore mon cas, ne signifie pas qu’on résiste à “la” chimiothérapie, car il n’y a pas “une” chimiothérapie. Il y a différentes molécules, auxquelles nous sommes sensibles, ou non.
Il s’avère que l’autogreffe a une forte chance de réussite, si la maladie est en phase régressive. Or, le Brentuximab permet d’attaquer efficacement la maladie. On le propose en dernier recours, puisqu’il est hors de prix.

Vouloir mourir est une chose, mais encore faut-il le vouloir pour de bonnes raisons. Mourir par préjugé, c’est con.

PS: Hodgkin n’est pas quelqu’un qu’on fait attendre dans son anti-chambre, le temps de finir sa partie de Bridge. Il est pressant, entre par la fenêtre, sort du parquet. Le faire attendre pendant que tu essayes les médecines alternatives, c’est réduire les chances que le Brentuximab ne fonctionne. C’est différer une étape totalement indolore, et la charger d’urgence et de douleurs. Parce que, quand Hodgkin s’agace, et comme à se faire entendre, il se fait entendre fort. Quand il m’a pris mon ganglion sus-claviculaire, je t’assure que la chimiothérapie, le DHAP, le BEACOPP renforcé, me semblaient des injections de glace à la vanille. On se sent mourir, et mourir, l’air de rien, ce n’est pas très agréable.

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Je comprends ce que vous écrivez.
Mais je vous arrête juste sur deux points et je vous demande simplement de respecter mes choix.
C’est pas du manque de combativité ni une envie de suicide.
J’essaye par d’autres moyens et s’il le faut j’y reviendrais et j’en suis pas là.
Je trouve simplement que dans mon cas il n’y a pas d’urgence.
Et pour ce qui es d’autres médecines comme je l’ai dis plus haut j’ai la chance d’avoir rencontré des gens en qui j’ai confiance. Après eux-même ne sont pas fous, ils ne m’ont pas promis la guérison, pas plus qu’à l’hôpital, ils m’ont dit qu’ils m’aideraient.
Je prends le temps de respirer et de m’écouter.
Rien de plus.
Bonne continuation à vous.

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je rejoint guillaumec2 et dofa!! beaucoup de mal a te comprendre, mais m’a fois le principal cest que tu te sente bien et jespére que cette decision est en accord avec toi!!

je trouve juste dommage de remettre a plus tard des traitements qui fonctionne… j’ai peur que les medecines parallèles ne te fasse perdre du temps (même si je crois a leur efficacité)

enfin rien ne tempéche de venir nous donner de tes nouvelles :wink: prend soin de toi :wink:

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Bonsoir Guillaume,
Je pense que chacun est maître de son destin, de son corps, comme de son esprit.
Je respecte ta décision (je la comprends un peu même) mais il faut quand même mettre toutes les chances de ton côté. Alors une question : la chimio qu’on te propose et la médecine parallèle que tu apprécies ne peuvent-elles pas cohabiter ?
Je connais une personne qui maintenant dit : si j’avais su… pourquoi ?
Il ne faudrait pas que tu aies un jour cette pensée, ce regret. Je ne cherche surtout pas à te faire changer d’avis, loin de là ! (ceux qui me connaissent ici pourraient te dire que je respecte trop les malades pour ça) mais si tu es venu jusqu’ici, c’est pour avoir des avis, alors, ben, je te donne le mien…
pour le Brentuximab, je ne sais pas si tu as vu sur le forum notre Nutellamandine (sacrée petit bout de femme :wink: ), ça donne pour l’instant de bons résultats, et je suis persuadée que ça va continuer, parce que la médecine évolue, la recherche médicale évolue, et tous les jours de nouveaux traitements sont expérimentés et marchent !!! il faut y croire, mais surtout avoir le moral, l’accompagnement adéquat.
Et de toute manière, avez vous vraiment le choix ? vous, les malades ? (je sais, facile à dire pour moi, je ne suis pas malade, mais je peux comprendre quand même. Après, rien ne t’empêche de me dire que je ne peux pas savoir et comprendre, ce n’est pas un problème pour moi…)
Quand maman a été en rémission, on lui a proposé un traitement expérimental de “consolidation” (je ne me rappelle plus lequel, désolée…). Je n’ai pas pu la conseiller, lui dire d’accepter ou non. ç’aurait été moi, j’aurais dit “oui”.
Mais on ne peut se mettre à la place d’une autre personne, quelle qu’elle soit !

Mon avis, c’est : vis ta maladie, informe toi, pose des questions, regarde le lymphome en face ! Et fonce !!!
Et tiens nous au courant surtout !
Amitiés

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jai fait cohabiter ces 2 medecines et ca a fonctionné pour moi comme pour dautre!!
je veux te faire changer davis car je voudrais pas que tu sois dans la situation de “merde porquoi jai fais ca je regrette”
je crois dur comme fer que les 2 medecines peuvent etre complementaire…

et le brentuximab montre son efficacité… reflechis, informe toi, ne prend pas de decision par degout des traitements ou par ras le bol de tes medecins… cest ta vie qui est en jeux!!

on en a chié, dautre en chie encore mais je crois que tous ici te diront que cest pour la bonne cause qui sappelle LA VIE

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Coucou décidément le brentuximab est à l’honneur. J’ai très peu de choses à dire si ce n’est que j’étais fichue et que depuis que j’ai commencé le brentuximab mon état s’améliore. Très peu d’effets secondaires pour ma part, l’aplasie est limitée… Si j’avais refusé ce traitement je pense qu’aujourd’hui je serai au mieux en soins palliatifs. Comme toi parallèlement je vois une personne qui pratique la médecine chinoise, elle m’appuie partout sur les méridiens et hop plus de cauchemars, de problèmes de digestion, de mal de dos… Bref, le brentuximab ne fera peut être pas le miracle de m’amener jusqu’en rémission complète, on ne sait pas mais en attendant je suis vivante et je profite de l’été. Ne baisse pas les bras alors que tu n’es pas encore au bout des traitements, certaines personnes du forum n’ont pas eu ta chance et la mienne de se voir proposer des traitements prometteurs et ils en sont morts. En leur honneur battons-nous jusqu’au bout !

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Et j’approuve totalement ce qui a été dit par mes petits camarades… Pour ma part si j’avais fait ton choix je me serai pris une bonne paire de claques de la part de ma mère et de mes amis. Enfin… Refuser des traitements qui pourraient fonctionner sans te faire souffrir c’est un peu faire exprès de mourir, abandonner. Si jamais je meurs je n’aimerai pas que mes proches disent “elle a abandonné” mais plutôt “elle s’est battue jusqu’au bout”. Chacun son choix…

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Il me semble que Guillaume a écrit qu’il acceptera le Brentuximab, si cette molécule se présentait comme la seule solution.

Guillaume, j’ai du mal à comprendre, mais je respecte entièrement ton choix.

Je me demandais ce que tu devenais d’ailleurs, un peu inquiète de ne pas avoir de nouvelles. Et comme j’ai été super prise, pas eu le temps de t’écrire moi-même. J’en suis désolée…

Dis-moi, quand est-ce qu’on peut se voir? Je suis en congé à partir de mardi prochain (enfin un peu de temps libre pour moi…), et pourrai me déplacer très facilement.On pourra voir par mp pour les détails :slight_smile:

Je t’embrasse fort!
Ioana

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J’espère Guillaume que tu vas revenir très vite sur ta file, j’ai lu plus attentivement et je vois que tu dis vouloir “attendre de voir ton évolution”. J’aimerai vraiment t’épargner cela pour l’avoir vécu : l’évolution ce sont des douleurs tumorales intenses et selon la localisation de ton lymphome au choix, la toux, l’étouffement, la tachycardie, des épanchements. Je peux te dire que quand tu en es là pour le coup tu ne vois plus l’intérêt de continuer à vivre, c’est beaucoup de souffrance… S’entendre dire qu’il n’y a plus rien à faire, je ne pense pas que tu aies envie d’entendre ça, c’est terrible de savoir qu’on va mourir jeune…surtout qu’en attendant tu es là, tu respires, tu vois tes proches s’inquiéter… J’espère vraiment que tu changeras d’avis et rapidement pour ne pas laisser une chance au lymphome.

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Pour avoir vécu deux fois cet état, je suis totalement d’accord. Mourir n’est pas une sinécure.

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Salut Guillaume x 1

D’abord, j’admire ta transparence dans ton discours. Tu as sans contredit une façon de parler de toi qui ne cache rien de tes décisions très personnelles, même si tu sais en les témoignant que ce ne sont pas toujours les bonnes - tu en fait même souvent la remarque au début de ta file. Je souligne ici surtout tes récits de débauches qui sont très amusant à lire mais en même temps, réellement pas sain à vivre. Je ne prêche pas ici, j’ai moi même mes propres combats personnels.

Ton expérience avec Hodgkin est malheureusement plus longue et donc plus difficile que la plupart des gens affectés par cette maladie, et il est regrettable que le milieu hospitalier te déçoive autant. Ces gens font de leur mieux j’en suis certaine mais comme dans tout job, il y en a de toute sorte n’est-ce pas…lol

Pour ta part, tu as une maladie qui se traite bien. Oui, les statistiques le confirment, en France comme aux États-Unis comme au Canada et en Australie, dans une très grande majorité des cas, Hodgkin est traitable avec, heureusement, toute une panoplie de traitements qui s’adaptent aux différents sous-types de la maladie, selon le cas.

Les choix divers de traitement sont les mêmes dans tout ces pays. La diversité des patients est réelles et pas tous s’adaptent au même protocole. C’est d’ailleurs la raison pourquoi tant de choix de traitements existent. Brentuximab est relativement nouveau sur le marché médical. Il a fait ses preuves et continue de le faire selon mes multiples lectures de divers forums de ces pays.

Je crois en la médecine chinoise mais attention de ne pas rejetter le continuum d’un traitement qui a déjà fait ses preuves avec d’énorme succès dans plusieurs pays. Je répète, les stats sur les taux de succès sont élevés.

Je crois, en te lisant, que tu es quelqu’un de très sensible. J’ai une profonde affection pour les sensibles. Heureusement, tu sembles avoir un formidable soutien autour de toi - famille et ami(e)s. La plupart par contre, et possiblement aucun, n’ont pas passé à travers l’expérience que tu vie présentement. Il te serait peut-être utile de parler avec un professionnel de la santé afin de t’aider. Pour moi c’est sûr que tu n’es pas fou, t’avais pas à le dire. Mais j’entends en toi un cri de désespoir. Toutes les thérapies physiques n’assoupiront pas le désespoir qui vit en toi. Même si ce n’est que pour une séance, et même si ce n’est qu’une infirmière de soin générale, je te recommande de prendre action et d’aller en parler.

Ta pause après chimio te fera du bien mais n’attends pas. Continue à avancer, un pas à la fois, une journée à la fois.

Je te souhaite de meilleurs jours à venir. Cordialement.