oui oui je prends le taureau par les cornes!! lol
pour l’instant je supporte bien le neulasta j’attends de voir ma prise de sang de lundi pour voir si mes globules blancs sont tombes ou pas!! jusqu’ici je tombais a 0,04!!
donc j’avais le droit a 2 injections de zarzio pour remonter tout ca!! et la 1ere injection merci les douleurs osseuses nuit blanche tellement j’avais mal!! grrrrr
en fait je ne suis pas totalement seule en semaine ma fille vit a la maison elle attend un bebe donc j’ai de la compagnie et le fiston passe me voir tous les 2 jours donc je peux papoter!! je suis quelqu’un qui parle beaucoup en plus!! lol
ma fille ainee vit en coree du sud et elle vient passer l’ete a la maison aussi donc ca fera du monde!!
j’imagine que tu dois cogiter face a ce ganglion!!quand on asubit cette maladie on a jamais l’esprit tranquille mais je suis sure que ca va aller pour toi!!
alors pour repondre a ta question j’ai travaille pendant 8 ans comme chauffeur poids lourds en locale je travaillais essentiellement pour la poste! j’ai arrete et passe mon permis transport en commun et maintenant je conduis des bus!! c’est un metier que j’ime beaucoup!!
ma 3eme cure s’est passee j’avoue qu’elle a ete plus difficile que les 2 premieres une grosse fatigue s’est installee pendant une bonne semaine mais le cap est passe!!
je t’embrasse tres fort
a tres bientot
Bonjour a tous!
je viens vers vous car je suis tres inquiete! alors voila j’ai eu un lymphome il y a 5 ans qui a ete guerit si je peux dire par une radiotherapie! au mois d’avril l’annee derniere un ganglion sous l’aisselle de 1,5 cm est detecte lors d’un examen une ponction a ete faite et le resultat a dit que c’etait une recidive! je vais voir l’hematologue qui lui m’a semble un peu laxiste en me disant qu’on ne pouvait etablir ce diagnostique qu’en enlevant le ganlion mais vu qu’il etait mal place on laissait comme ca en attendant de voir ce qu’il se passe!! je suis retourne chez le medecin la semaine derniere pour une douleur au coude car j’avais tres mal et je pensais a une tendinite!! mon coude etait tres enfle et le medecin a fait une ponction pour voir si il y avait du liquide!! horreur on m’annonce que c’est un ganglion donc il demande un scanner en urgence que je fais 2 jours apres! et la on m’annonce que j’ai la meme chose que sous l’aisselle un ganlion qui fait 4,4cm sur 2,2cm sur 5,7 cm de profondeur!!
en meme temps on m’annonce que mon ganglion sous l’aisselle a triple de volume!!
je voulais savoir ce que vous en pensiez!! cela veut t’il dire que je vais avoir un traitement d’apres vous!! il devient difficile de vivre avec cette epee de damocles au dessus de la tete!!
quelqu’un a t’il deja eu ce parcours?
en tout cas je vous souhaite a tous plein de courage pour affronter cette maladie et je vous envoie plein d’ondes positives!!
Pas de reponse?!
Karine
Comme tu le sais nous ne sommes pas médecins et chaque parcours est différent.
Néanmoins il faut tout d’abord préciser de quel lymphome tu as eu,indolent ou autre?
Mais le conseil qui peut être donné est de se prendre en charge et de faire tous les examens nécessaires.
Il me semble que les gonflions que tu décrits ont augmenté de volume et sont assez développé.
Il faut d’abord s’assurer qu’il n’y a pas eu de transformations ce qui nécessitera probablement un traitement s’il est toujours indolent ,ton médecin peut décider d’une autre option.
Il faut probablement faire une biopsie pour connaître la nature du lymphome ,le grade et le stade.
Voilà ce que je peux te dire et surtout de savoir qu’il y’a beaucoup de traitements possibles et que cela amène souvent la rémission .
Bon courage à toi et précise nous de quel lymphome il s’agit pour que tu puisses avoir des réponses utiles.
Wili
bonjour wili,
en effet je sais bien que vous n’etes pas medecin mais j’avais juste besoin de savoir si quelqu’un avait eu le meme parcours que moi! j’ai eu un lymphome folliculaire indolent avec petites cellules de bas grade
remission depuis 4 ans et un 1 er ganglion est reapparu puis un 2eme et maintenant un 3eme!! quelle angoisse !! je vois l’hemato demain je devrais en savoir plus!
en tout cas merci pour ta reponse
Bonjour!
je viens vous donner des nouvelles donc j’ai fais un tep scan qui a bien montrer les ganglions qui ont fixes! un des 3 ganglions est a la limite du haut grade celui qu’il y a sous l’aisselle il a d’ailleurs encore grossit!! Je me fais enlever une partie de ce ganglion mardi pour biopsie mais l’hemato m’a certifie que cette fois ci je n’echapperais pas au traitement!! J’ai tres peur meme si je sais depuis 5 ans que c’etait inevitable a un moment ou un autre!! il m’a parlé de rchop mais il me le confirmera apres resultats de la biopsie! Voila ca me fait du bien de venir sur ce forum je me sens moins seule avec toutes mes angoisses! Bon courage a vous tous et merci de m’avoir lue!
Coucou Karine,
récidiver après 4-5 ans de Rémission, comme toutes les récidives, c’est vraiment pas de chance.
Je t’envoie tout mon courage pour la reprise des traitements.
Bises
Je te remercie caroline en effet c’est pas de chance mais le medecin m’avait prevenu que ca reviendrait!! Donc pas vraiment de surprise meme si la pilule est dure a avaler! Du coup toutes les angoisses arrivent!
Bises a toi
bonjour !
voila une nouvelle épreuve.Toutes mes pensées dans cette dure circonstance.
Sa va marcher , comme la fois d’avant !
Au plaisir de te relire 
Désolée pour toi …
Mais comment ton Medecin pouvait savoir que CA reviendrait ?!
Tu as eu quoi comme traitement de 1ère ligne ?!
Courage …jpense fort à toi.
Desolee de ne pas etre venue vous voir plus tot!
Merci a vous tous pour vos messages. Je me suis fais enlever une des tumeurs mardi pour analyses je suis en attentes des resultats!
Quand je dis que le medecin m’avait dit que ca reviendrait c’est qu’il m’a bien fait comprendre que ce type de lymphome avait tendance a recidiver d’ailleurs il ne s’est pas trompé! L’attente commence a devenir longue les apprehensions sont aussi tres presentes mais ca devrait vite avancer maintenant!
Je vous souhaite plein de bonnes choses et merci a vous d’etre present ca me fait beaucoup de bien
a tres bientot
Bonsoir,
J’ai lu ton message plein d’angoisse dans l’attente d’en savoir plus et même si tu n’a pas eu de témoignage on t’a bien réconforter. Ce que tu peux tirer comme positif de cette situation c’est que tu ne vivra plus avec l’angoisse que cette saloperie revienne même si, bien entendu, le mieux aurait été qu’elle ne revienne jamais…mais à ce que j’ai compris tu t’y attendais … Maintenant tu va terrasser ce vilain crabe pour qu’il ne revienne plus jamais ! Les traitements sont difficiles suivant les cas personne ne réagit de la même manière avec quand même quelque similitudes mais ce qui arrive à d’autre n’arrive pas à toi…mais dis toi que quand tu seras fatiguer ou autre le crabe en prend 10 X plus dans la tronche et ça c’est pas négligeable
Je t’envoie plein d’onde positive bizzzzzz
Bonjour neskouik et merci pour ton message! En effet il est bon d’etre reconforté ca fait toujours du bien surtout quand le moral est bas!! J’ai rdv vendredi apres midi avec l’hemato apres consultation de mon dossier avec le staf et je vais savoir a quelle sauce je vais etre mangée si je peux dire!! Mais comme tu le dis je serais plus forte que ce crabe qui envahit mon corps je ne le laisserais pas gagné!! et toi ou en es tu? en tout cas un grand merci et plein d’ondes positives! bises
bon courage voisine pour faire face à cette récidive, il semble que je doive m’attendre aussi à ce type de cycle de récidives annoncées car même si c’est dit bas grade, c’est incurable … Donc il faut avoir le moral bien accroché et faire face à nouveau régulièrement. Je suis de tout cœur avec toi et suis sûr que tu feras face. Il suffit d’un beau soleil breton comme ces dernières semaines pour nous donner le sourire! bises.
Merci a toi benoit! Eh oui le moral est primordiale pour affronter toutes ces epreuves meme si des fois ce n’est pas toujours facile!! Tu es d’ou exactement cher breton? moi je suis de lanester a cote de lorient! Au plaisir de te lire prochainement! bises
Bonjour,
me revoila l’attente a été très longue du fait que ma 1ere biopsie est revenue negative!! Il a donc fallut en refaire une et mes resultats sont tombés vendredi: le lymphome est de retour!! Mon hémato m’a parlé du traitement ce sera 6 cure de rchop tous les 21 jours et ensuite traitement d’entretien pendant 24 mois! J’ai très peur car je vois que ca arrive a grand pas!! Pouvez vous me dire comment se passe la pose du pac? j’avoue que j’ai la trouille de l’anesthesie locale!! J’ai l’impression d’etre completement depassée!! Avez vous des conseils a me donner sur la facon de s’alimenter pendant le traitement ? Toutes les infos seront bonnes a prendre et je vous en remercie d’avance! Plein de courage a vous tous et bon dimanche!
coucou karine …
allez cette fois c’est parti ! donc tu vas faire face comme la 1ère fois et tu vas nous réoptenir une rémission …
pour la pose du lac pas de panique … en tt cas pour moi ça a été un jeu d’enfant …
anesthésie locale avec gaz décontractant (un comprimé a avaler en fait) et 2h après t’es de sortie dc pas de gros stress a avoir
… une mini cicatrice … pac hyper bien placé (sauf grand décolleté on ne le voit pas)
on le voit par contre en surface … mais ça on choisi pas.
j’ai pas eu spécialement mal y’avait le pansement à faire surveiller par un infirmier.
pour la chimio et ça n’engage que moi je ne mangeait vraiment que le minimum la veille le jour J et le lendemain d’une chimio …
ça évite de vomir, d’encombrer les intestins qui prennent cher etc …
boire énormément …
je me suis bcp aidé avec l’homéopathie aussi.
c’est des chimio d’une journée ou plus le Rchop?
quel est ton lymphome exactement ?
tu devrais mettre une signature dans ton profil et noter ton parcours ça évite de reposer les questions
on est là ça c’est sur tu h"sites surtout pas …
je suis moi même bcp sur le forum en ce moment car je vis mal l’après qui n’est vraiment pas facile à vivre … surtout que j’ai bcp d’aléas …
tout plein de courage
a+
Bonjour zazal H3,
merci pour ton message je panique moins pour la pose du pac!! que d’emotions!! La rchop c’est 1 cure tous les 21 jours et ca dure environ 5 heures pour passer le produit sauf la 1ere qui est plus longue environ 7 heures d’apres ce que m’a dit le medecin et si j’ai bien tout compris car j’avoue qu’il m’a dit tellement de chose que j’en ai deja oublié!! Pour mon histoire c’est un lymphome folliculaire de bas grade de type b j’en sais pas plus desolee! Je vais essayer de mettre ma signature comme tu me l’a suggere mais j’avoue ne pas etre une pro je suis pas sure d’y arriver!! lol
Je te souhaite plein de courage et t’envoie des ondes positives pour passer ce cap difficile et te remercie de ton soutient ca fait chaud au coeur
a tres bientot
bises
C est normal Karine.
Et puis au début on nous dit tellement de choses que c’est vrai on a L’impression d’être un ministre ;). Personnellement j’avais un cahier où je notais très succinctement ce qu’il se passait tous les jours pendant les soins.(poids température si le cas se présentait, forme globale , examens reçus etc …
Ça permettait de cure en cure de suivre et surtout de se souvenir et de ne pas oublier ce qui s’était passé quand les médecins me posaientdes questions.
On s’inquiète tellement que notre cerveau fait vite le tri. Courage à toi et à très vite
merci pour ces infos zazalH3 je prendrais exemple sur toi! J’ai en effet l’impression d’etre submergé et d’en avoir tellement plein la tete que j’ai peur d’oublier les choses essentielles!!
Je viens de connaitre la suite de mon parcours donc j’ai rdv avec le chirurgien lundi pour la consultation concernant le pac et mercredi on me le pose a 16h et directement derriere la 1ere chimio!! ca fait beaucoup de chose pour le meme jour bonjour le stress!! Je serais hospitalise 2 nuits cette fois ci !
J’esspere que ca va aller j’avoue que j’apprehende enormement!!
Par contre si je peux me permettre une question a quelle moment t’es tu occupe d’acheter prothese capillaire, bonnet de chimio et tout le reste? Si je ne dis pas de betise les cheveux commencent a tomber environ 15 jours apres la 1ere chimio donc je me demande si je dois deja m’en occuper?
En tout cas un grand merci pour le soutient ca fait du bien de ne pas se sentir seule!!
a tres bientot