Noam ma bataille

Merci de nous donner des nouvelles Delphine, grosse étape pour vous cette semaine, surement plus que pas facile d’être dans l’avant opération, mais dans le même temps, excellente nouvelle qu’on puisse lui retirer cette masse si elle augmente le risque de récidive, qu’elle ait la pêche et que son traitement se déroule bien ! Vivement vendredi pour ta famille. Le pic Line je ne connais pas, je sais (ou plutôt je crois) que c’est une alternative au site, j’espère qu’il ne dérange pas trop ta puce.
Je penserai très fort à vous jeudi, encore un pas vers la guérison

Oui tout à fait le pic Line c’est dans le bras. Par précaution comme la masse était importante à la trachée, ils ont fait comme ça. En général les enfants ont leur cathéter à l’endroit de sa masse. Elle y attachée à son kt, mais c’est vrai qu’elle n’a pas pris de douche ni bain depuis presque 9 mois. Toilette de chat !

On a bien profité du weekend, dès demain on sera dans l’ambiance. Pour Élisa, tout est clair c’est l’essentiel. Elle comprend bien.

Vivement qu’elle puisse retrouver les joies de l’eau!
J’ai relu tes messages, le lymphome de ta fille est très différent de celui de ma fille, il semble qu’il soumette ta fille à plus de contraintes encore, vivement pour vous qu’il passe au rayon souvenir!
C’est bien qu’elle ai compris, pas évident si petite, mais tu le dis, elle a la pêche, alors elle ne va avoir qu’une hate, récupérer au plus vite de l’opé pour sortir!

Oui elle a lymphome lymphoblastique t, comme Titouan. Il lui reste toujours tous les matins les piqures de lovenox que l’on garde en préventif le temps qu’elle a son pic line, sinon elle a retrouvé un petit rythme tranquille à la maison :wink:

bonjour,
mon fils romain agé de 6 ans a eu un lymphome mediastinal aussi avec une masse de 13 cm sur 8 cm qui s’était engagée dans la trachée aussi
a notre arrivée au CHU de purpan ils lui ont posé une pic puisque le pack ne pouvait pas se poser et il la gardé un mois tant que la masse n avait pas réduit.
en septembre ils ont pu poser le pack , sa masse a diminuée elle est a 6 cm sur 3cm et elle est nécrosée et calcifiée, elle reste dans son corps et il est considéré en rémission totale et en traitement d’entretien depuis fin mars.
il a eu le meme protocole pendant 8 mois par contre pour romain la maladie n’est pas passée dans la moelle ,
je pense qu ils ont vraiement des moyens et des traitements efficaces pour ces maladies et ce qui reste important aussi c’est que les enfants supportent bien les traitement afin d’éviter des pbs secondaires, pour ma part j’ai opté pour beaucoup d’homéopahie et ca fonctionne bien depuis le début.
je me suis aussi renseignée sur les eventuelles causes psychologique de ces lymphomes et il s’avère que les explications correspondent bien aux problématiques que romain à pu avoir même si il est encore petit à savoir, un gros manque de confiance en lui, le sentiment d’être un enfant posant toujours des pbs (c’est mon 2 nd et il fait beaucoup de bétises, n’écoute pas grand choses …) et il pense toujours qu il est nul et qu’il ne sait faire que des bétises.
en tant que parents nous ne pouvons pas agir sur l’aspect purement médical mais je crois qu on peut vraiement les aider à sortir de leurs problématiques psychologique quand il y en a et espérer que ca participe à améliorer leur santé.
biensur ça ne gueri pas du cancer mais ça vaut le coup de creuser un peu avec nos bambins :wink:
bonne journée à toutes et tous et bon courage aux pitchous (le mien est à l’ecole :slight_smile: )

Oui je pense que chaque médecin a sa vision des choses. Élisa aussi sa masse médiastinale est cicatricielle. Pour autant l’oncologue ne veut pas qu’elisa la garde. Il veut faire place nette. Du coup c’est beaucoup de chirurgie.

Courage à elisa pour demain et les jours à venir
De douces pensées

Merci beaucoup Bali !

Je penserai à Elisa demain, comme tu le dis, elle a la pêche, ça va aller!

Merci je donnerai des nouvelles demain soir !

Bonjour Delphine, j’espère que l’intervention s’est bien passée, je pense à vous…

Bonjour,
Oui Élisa va très bien. Elle est en réanimation chirurgicale. Ils ont retiré toute la tumeur sauf un petit liseré qui avait adhéré sur une veine. Il lui faut du repos mais les médecins sont tous très contents.

Super nouvelle :slight_smile:

Super que l’opération se soit bien passé !
J’espère que tout va bien et que ta puce récupère.

Bonjour Delphine, comment va Elisa, a t’elle bien récupérée des suites de son intervention?

Bonsoir à toutes, des petites nouvelles. Élisa a été opéré le 1 juin pour retirer sa masse, elle est rentrée à la maison le dimanche suivant le 4 juin car pas de complications. Au rdv avec l’oncologue le mercredi 7 juin, tout va bien, Élisa a des douleurs mais après tout elle a subit une sternotomie. L’oncologue décidé de faire une radio du thorax pour commencer le suivi après ablation de la tumeur dans le foulée le mercredi après midi. Le jeudi 8 juin donc à 11h, l’oncologue me rappelle, il vient de regarder la radio, il y a une masse, une tâche qui a pris la place de la tumeur, il nous demande de revenir en urgence pour faire un scanner, nous y sommes deux heures plus tard, le chirurgien est rappelé également. On passe le scanner, on remonte en hemato oncologie. On apprend par le scanner que c’est un hématome. Les médecins décident de la re- opérer dans la foulée donc le lendemain le vendredi 9 juin pour drainer cet hématome. L’opération du lendemain se passe bien. Les médecins viennent nous voir en fin de journée, le verdict tombe. Les fils du sternum ont tous sautés le sternum s’est rouvert d’un cm, du Coup les os saignent beaucoup et ce qui a fait un hématome. Donc le samedi 10 juin Élisa a fêté ses 5 ans en réa…pas cool ! Mais depuis tout va bien, elle la pêche, c’est toujours impressionnant ! On revoit l’oncologue le 3 juillet, avec un bilan de sang par semaine. Avant de quitter l’hôpital à la seconde hospitalisation ils ont même retirer le pic line dans le bras ! Vive la douche et bientôt le bain !!!

Nos messages se sont croisés poca !

Et j’oubliais…les résultats de la biopsie sont nickel, de la nécrose, et les prélèvements de moelle osseuse ne montre rien non plus…

Ouille sacré trouille le coup de la masse!!! Mais au final plus de peur que de mal (même si nouvelle anesthésie, réa… pas du être facile!!!)
Je retiens la pêche, le pic line retiré, un magnifique été à venir!!!
Génial!