Desolée pour ma réponse tardive. Il est vrai que je ne m’etais pas connectée depuis un moment.
Il m’a fallu je crois 6 mois au moins avant que mes neutro ne passent la barre des 1500. Aujourd’hui, un an plus tard, mes globules blancs de façon générale tournent autour de 4300-4500. Je manque un peu de lymphocytes mais c’est normal. Pareil pour mes globules rouges, mais du coup ils compensent par leur taille.
Effectivement je suis plus fragile aux infections. Je fais attention, je me suis faite vacciner contre la grippe sur conseil de l’hemato, je me lave souvent les mains, et je fais attention à la nourriture car mon point faible est digestif. Je souffre je crois de ce qu’on appelle un colon irritable. Et quand le colon ne va pas, le reste du corps se sent fatigué aussi…
J’ai commencé à prendre des vitamines, plantes au bout de 6 mois je dirais je crois qu’on a pas le droit de citer de medicaments. Je peux du coup juste te dire la composition : vitamine C + echinacée + propolis. Depuis que je prends ça je suis plus résistante.
Mes cheveux ont commencé à repousser au bout d’un mois, mais ils sont moins nombreux qu’avant. La faute à la génétique surement et au manque d’oestrogenes. Ils sont restés très fins un bon moment. J’ai pu enlever mon foulard au bout de 5 mois et fait ma 1ere couleur au bout de 7 mois. Aujourd’hui à 12 mois ils commencent à retrouver leur nature. Ils sont plus raides et plus vigoureux. Ils poussent aussi beaucoup plus vite.
J’ai repris le travail au bout de 8 mois de convalescence. Je suis à mi temps therapeutique. J’ai également fait quelques séances de pyschothérapie. Et maintenant je fais de l’auto hypnose. Ca m’aide pour ma part à combattre certaines angoisses et mon traumatisme vécu en réanimation. J’ai de gros problèmes d’endormissement et de sommeil depuis les chimios
Mais sinon je profite au max de la vie je vais au cine, theatre, expos, concerts, ballets, etc. Je me suis remise à la photo. Je vois mes amis et ma famille autant que possible. J’ai rencontré un nouvel amoureux
Si tu as d’autres questions n’hesite pas à le contacter en privé.
Très belle année ! De la patience encore mais ça va aller de mieux en mieux tu vas voir
Je vous lis depuis un certain temps et je me permets d’écrire.
J’ai d’abord une bonne nouvelle, je suis en rémission de la maladie de Hodgkin depuis fin octobre. :-), apres 6 cures de beacoop renforcé dont 2 dont été reportée à cause des neutros qui avaient du mal à remonter (pas au point d’ajourd’hui). J’ai terminé le 2 octobre dernier.
J’ai eu apres cette sixieme cure 15 piqures de neupogen 48. Je tombé a quasi 0 neutros apres la chimio à chaque fois ( 100 leucocytes totaux). Ensuite, mes neutros étaient remontés à 6000. puis ça a rebaissé à 1100 (3 jours apres la fin de mes piqures), 700, 800 puis 1300 et aujourd’hui 600 ( 1 mois et 2 jours apres la fin de la chimio).
Je me pose cette question, pourquoi ça joue au yoyo ainsi? Pourquoi est ce aussi bas 1 mois apres la chimio?
J’ai 9,2 d’hemoglobine ( c’était remonté à 10,7) et 87000 plaquettes (c’était remonté à 100 000).
L’infirmière doit voir avec l’hémato demain mais je me fais du souci et mon moral en prend un coup.
Elle me dit que c’est certainement ma moelle qui a du mal à reprendre, pourtant parfois le taux est assez bon (1300 mercredi dernier).
Merci.
A bientôt.
Coucou Flanou,
Tout d’abord félicitations
Tu sais 10 mois après la fin de ma chimio mes globules blancs peinent encore à être à niveau. Il va falloir t’armer de courage et de patience.
J’ai vécu les memes aplasies que toi. Et le yoyo entre chaque chimio + les transfusions. C’est une grosse épreuve pour la moelle osseuse à chaque traitement. Il faut maintenant qu’elle se remette à fonctionner en autonomie, sans aide du neupogen. Pareil pour les plaquettes et l’hemoglobine. Et pour ça il faut du temps. C’est le problème que l’on rencontre souvent avec le beacopp. Tu n’as pas à t’inquiéter.
Aujourd’hui je reste très fragile aux infections et mon corps a du mal à lutter. Je l’aide avec des plantes et des vitamines, mais tu es je pense trop proche des chimios pour faire appel pour l’instant à ce type de compléments à cause des intéractions.
Si tu as des questions n’hesite pas.
Bises
Merci pour ta réponse.
Si ce n’est pas trop indiscret, combien de moi apres la fin des chimios tes neutrophiles sont revenus à 1500 au moins sans jamais redescendre?
Hier, ils etaient à 738.
Que prends tu en vitamine et plantes? tu as commencé quand?
Quand tu dis “fragile aux infections et mon corps a du mal à lutter”, ça veut dire que tu es souvent malade?
Tes cheveux ont commencé à repousser combien de temps apres les cures?
Hou là, ça fait beaucoup de questions?
Bises.
J’ai eu ma dernière chimio il y a environ 5 mois et mes leucocytes font toujours le yoyo, du coup je suis souvent enrhumée ou autre… Pourtant je n’ai eu « que » 3 cures d’ABVD.
Le corps a besoin de temps (plus ou moins) pour retrouver son équilibre.
Mon médecin traitant m’a parlé d’homéopathie… Je vois mon hémato la semaine prochaine, je lui demanderai son avis à ce sujet
je me permets d’intervenir ayant eu moi aussi 5 cures de beacopp escaladés + 2 cures de DHAX pour préparer une autogreffe de cellules souches
pendant la greffe (fin mars 2013) les blancs sont à zéro, d’où la chambre stérile, ils ne nous laissent sortir qu’avec 500 neutro minimum.
donc début avirl je suis sorti de l’hopital avec 650 neutro pour 1000 blancs en tout, mes plaquette ont mis du temps à remonter en tourant autour de 60 000 au début.
aujourd’hui j’ai une espèce de rhino depuis fin Aout, en gros j’ai les poumons chargés le matin, donc je tousse pour expulser tout ça et après ça va ç peu près.
Mes neutro sont monté jusqu’à 2500 pour retomber à 1000 le mois dernier(le reste des blancs revenus au plancher), plaquettes à 120, hémoglobine à 10 environ. mon professeur est content des examens sanguins, il insiste sur la patience !!
quant au cheveux il a fallu attendre 2 ou 3 mois pour uen repousse et on va dire 4 mois pour qu’on ne voit plus le crane à travers les cheveux.
la numération sanguine met un certain temps a revenir a la normal… aprés 1 an de mes 2 greffes tout est remonté mais parfois ça fait le yoyo, soit parce que j’ai chopé un ptit virus, soit a cause de mes toutes nouvelles allergies (merci mon donneur lol ou merci tous les traitements )
il ne faut pas trop s’inquiéter, car vos hématos recoivent vos prises de sang et si il y a qlq chose qui cloche vous serez les premiers informés!! donc NO PANIC!!
je crois qu’on a pas le droit de citer de medicaments. Je peux du coup juste te dire la composition : vitamine C + echinacée + propolis. Depuis que je prends ça je suis plus résistante.