Bonjour, en traitement depuis 7 mois (bendamustine + gazyvaro) pour rechute lymphome folliculaire je suis depuis 3 semaines en neutropénie sévère (neutros 420/ul) et lymphopénie profonde (effet du gazyvaro). Mon hématologue n’intervient pas et ne me prescrit pas de facteurs de croissance des granulocytes (tant qu’il n’y a pas de fièvre…). Par contre on repousse de semaine en semaine ma prochaine cure de gazyvaro. Dans la littérature scientifique les neutropénies sévères (<500 neutros par ul) sont considérées comme urgence médicale. Mon hématologue m’a demandé d’arrêter la prophylaxie par Bactrim (depuis 7 mois), il veut voir si c’est l’effet du Bactrim mais si c’est bien ça il m’a prévenu que la neutropénie pouvait durer encore 2 ou 3 semaines. Pas rassurant car risques d’infections importants.
j’aimerai avoir des commentaires de patients qui se sont trouvés en neutropénie sévère pour savoir qu’elle a été leur prise en charge.
Merci pour vos témoignages
Bonne Journée à toutes et tous
Jean Pierre
Bonjour
J’ai connu une neutropénie sévère pendant ma cure RFC pour une LLC.
Je suis aussi descendue sous la barre des 420.
A cette époque, il m’a été administré du zarzio, plusieurs injections, puis pelmeg (une seule injection). Avec une bonne reponse à chaque fois.
Il y avait une remontée spectaculaire des neutrophiles, pour ma part je ne ressentais pas d’effets secondaires.
Là, actuellement, je suis sous rituximab (6 cures) et vénétoclax (24mois) depuis 8 mois, et de nouveau je baisse en neutrophiles (790).
J’ai averti mon hématologue et je surveille le résultat de mes pds.
Je n’ai eu aucune infection non plus depuis la découverte de ma LLC (plus de 3 ans).
Je me porte bien, mais, effectivement, ces neutrophiles bas, c’est une menace, qui nous oblige à être sur le qui-vive.
Bon courage à vous.
Moi non plus, je n’ai plus de bactrim depuis plus d’un an.
Ni valaciclovir.
Je repose la question à chaque fois que je vois l’hématologue.
Merci Tortola pour votre réponse et les informations.
je viens de recevoir mon dernier bilan sanguin, je suis toujours à 420 neutros et 560 lymphos.
L’hémato va me téléphoner pour me prévenir de na pas venir pour la cure de Gazyvaro (c’est genre rituximab). Mais comme les autres fois, je pense qu’il ne va pas me prescrire un traitement pour faire remonter les neutros. Ca fait maintenant 3 semaines en neutropénie sévère et je suis le seul à m’ inquiéter. Moral dans les baskets.
Merci encore pour vos encouragements.
Je comprends que vous vous inquiétez.
Votre hématologue vous a t il indiqué pourquoi il ne vous prescrivait pas de quoi remonter vos globules blancs ?
Vous faites des prises de sang hebdomadaires ?
N’hésitez pas à faire un petit mail a votre hématologue qui acte votre situation et votre légitime inquiétude à ce propos.
Quelle galère ces maladies !
Bon courage
Merci encore pour vos messages.
Je suis “convoqué” lundi matin pour une consultation avec mon hématologue mais je n’en sais pas plus. Au fil du temps je me suis construit une carapace de résilience mais de temps en temps elle craque…Heureusement il fait beau.
Cordialement