Bonjour à tous, c’est ma première fois sur le forum. je voulais parler de mon mycosis fungoide. En novembre 2013, je venais juste de déménager avec ma famille sur Dubai, nouvelle ville, nouvelle expérience avec mon mari et mes enfants. Je suis atteintes d’une rectocolite ulcéreuse hémorragique depuis 20 ans, j’étais sous traitement de fond Asacol et Imuran. En 2014, je commençais a voir des éruptions nummulaire à type de plaques eczématiformes sur le torse, les membres et le visage. J’ai commencé a consulter plusieurs dermato dans différents pays, Dubai, Belgique, Tunisie et France (au fait, avec le travail de mon mari, on se déplace beaucoup, une vie d’expat). Tous les médecins me parlaient de psoriasis ou eczéma). J’ai utilisé toutes sorte de crèmes prescrites par les différents médecins et surtout mon cas ne facilité pas la tache aux médecins vu mes antécédents médicaux.
le temps passe et les plaques se propageaient plus sur le corps, démangeaisons, les vêtements qui colles sur la peau, elles formées des croutes …
Juin2016, je décide de prendre les choses en main, j’ai arrêté mon traitement de RCH, jai pris RDV avec des médecins en France à l’hôpital de Lyon. voila que les examens commencent biopsie, bilan sanguin, pet scan, … une semaine après on m’appelle de l’hôpital pour passer voir le professeur et discuter des résultats, Mycosis Fungoide (je n’oublierai jamais la froideur du médecin quand il m’a annoncé ça).
de retour chez moi à Dubai, il fallait chercher un médecin pour le suivi médical et trouver le traitement à cette maladie et surtout comprendre exactement c’est quel type de maladie, quels sont les risques, le stade, l’évolution…tout ce bousculé dans ma tête à la vitesse de la lumière. cependant, à la même période le contrat de mon mari était fini sur Dubaï, il fallait bouger vers Qatar.
une fois installé, j’ai eu une énorme chance de trouver un hôpital rapidement avec une bonne équipe médical, un très bon support, assistante, infirmière, professeur…
Novembre 2016, j’ai commencé la photothérapie à raison de 3 fois par semaine avec crèmes à base de stéroïdes, c’était contraignons au départ surtout l’application de toutes ses crèmes sur tout le corps plusieurs fois par jour, associé à du soriatane 10mg que j’ai dû arrêté par la suite vu les effets secondaires. j’ai fais des séances de 30 après un arrêt de 1 mois et reprend encore une thérapie de 30 séances en continuant à augmenter le dosage adéquat et surtout il faut maintenir la peau hydraté tout le temps.
après un an de traitement, le résultat est excellent, la plupart des plaques ont disparu, je viens de refaire mon bilan, biopsie, scan pour vérifier si la maladie ne s’est pas propagée sur les autres organes, je remercie dieu, le résultats est rassurant.
depuis quelques jours, mon médecin et les médecins en hemato ont décidé d’introduire interferon alpha en injection une fois par semaine a petite dose associé a la photothérapie pour garder la maladie stable et quelle n’évolue pas au delà de la peau. les choses vont tellement vite qu’un moment donné on ne sait plus quoi faire, je vais avoir ma première injection ce jeudi, j’ai vraiment peur des effets secondaires.
je reviendrai vers vous après l’injection.
je sais que ça en fais beaucoup à lire mais javais vraiment envie de parler et partager mon expérience avec vous.
bon courage à tous et bon rétablissement