Salut à tous , pour ma part changement de traitement , je suis passé à l’interféron , le targretin n’ayant pas réussi à contrecarré assez efficacement la maladie . Injection 3 fois par semaine , syndrome grippal qui va avec … que du bonheur !!!
Salut Ernest ,je vois que le targretin n’est pas assez efficace.Ce n’est pas encourageant ,car je suis toujours au novratex j’imagine la suite.Tu as trois injection ,mais de quel produit.Moi j 'ai rdv au mois de janvier, on verra bien.Bon courage abientot .
Bonjour,
Je viens juste de rejoindre cette discussion et je suis réconfortée de voir que je ne suis pas seule…
J’ai un MF diagnostiqué en 2004. Je suis passée par pas mal de traitements avec plus au moins de succès: BCNU, PUVA, Soriatane, UVB, Methotroxate…j’ai eu des périodes de rémission mais depuis 2 ans c’est de plus en plus compliqué.
Je viens de commencer le Valchlor Et j’ai besoin d’échanger sur le sujet car je trouve les réactions un peu inquiétantes (peau très rouge, boursouflée ) j’alterne avec Dermoval 2 jours Valchlor 1 jour. Si je rapproche plus c’est intenable.
Si vous avez des infos ou des conseils …j’en ai bien besoin.
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Bonjour Moi je suis au novatrex pour l instant les plaques se stabilisent .J ai eu vachlor efficace sur les taches, mais n empêche pas d autres taches d apparaitre.Apres traitement les taches deviennent un peu couleur brune mais pour etre efficace il faudrait s enduire tout le corps.Par contre, je n ai pas les reactions que catherine connait .J ai rdv en janvier on verra bien .J ai l impression que le mf agit et progresse differemment selon les personnes. ON reste en contact je vous souhaite bon courage et passer de bonnes fêtes .
Merci Didier,
je suis allée au CHU hier et il est possible que ma réaction au Valchlor soit allergique (eczéma de contact) on va faire un test . en attendant plus de Valchlor seulement du Dermoval.
Très bonnes fêtes
on m’a diagnostiqué un lymphome cutané t en octobre 2014 j’avais un gros bouton sur le menton, biopsie et le verdict est tombé puis des plaques squameuses son apparu sur tout le corps, je rentré en hopital de jour pour une série d’examen ,j’ai attendu le mois de janvier pour avoir un traitement targrétin 8 gélules par jour effet secondaire perte de cheveux ,thiroide ,musculaire,prise de sang pas bonne les défense sont diminués et le morale qui n’est pas toujours la ,puis j’ai fait un protocole valchor 1 jour sur 2 puis dermoval l’autre jour ,je ne sais ou est ce que je vais ,j’ai un rdv le 30 juin sur rennes j’aurai besoin de conseil a bientot
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Bonjour Jean Claude,
en ce qui me concerne j’ai dû arrêter très vite le VALCHLOR car j’étais allergique.
Je viens de faire un protocole PUVA qui a marché sur le moment mais au bout d’un mois j’ai déjà une reprise. J’espère que le VALCHLOR marchera pour vous car il y a de très bon résultats selon mon médecin.
Je vais peut-etre passer au TARGRETIN, mais votre avis m’inquiète : fatigue, perte de cheveux…vous arrivez à travailler quand même ? perte de cheveux très forte ?
Je suis malade depuis 12 ans, il y a des moments pénibles, mais vous allez arriver à gérer !
On vous a proposé de la PUVA? ou des UVB? çà marche bien au début, demandez à l’hôpital.
A bientôt Catherine
Salut à tous , quelques infos de mon cas , donc onzième mois sous IntronA (interféron) 3 injections par semaine en sous cutané … ça va bien !!
Beaucoup d’effets secondaires en début de traitement , mais rien d’insurmontable , la plupart des effets s’estompent avec le temps.
Une hypothyroïdie consécutive au traitement , bien maitrisé sous Lévothyrox .
Les plaques ont pris une bonne claque ! certaines ont totalement disparu , d’autres font de la résistance , mais rien de comparable avec le passé , plus squames , plus de démangeaisons , plus de douleurs .
Et pour info , j’ai pu poursuivre mon activité professionnelle , jamais un jour d’arrêt .
Voilà , bon courage à tous face à cette maladie dont tous le monde se fout !!
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Bonjour je n’avais pas vu cette conversation.
Je suis une femme 50 ans depuis novembre 
J’ai la fibromyalgie depuis 20 ans et comme j’avais des plaques depuis longtemps 6 ans au moins qui apparaissaient et s’estompaient selon mon lait de toilette je pensais que c’était un peu de psoriasis il y en a beaucoup dans ma famille.
Puis en juillet 23 une nouvelle plaque plus bizarre et qui grattait est apparue alors j’ai vu mon Doc. Elle pensait finalement que j’avais un psoriasis rhumatismale.
J’ai donc vu plusieurs médecins , fait des radios
j’ai finalement arthrose doigts chevilles genoux hanches lombaires +protusion discale qui pose problème à ma jambe gauche + rectitude des cervicales ( ma nuque est droite au lieu de courbée)
donc je me dis ok ça va être un psoriasis rhumatismale
Et ma dermato en me voyant me dit :
-ah mais c’est n’est pas un psoriasis ça ! Je vais vous faire une biopsie, c’est un parapsoriasis nom qui ressemble mais rien à voir … Ok.
Total je reviens pour les résultats
LTCE avec Cd4 Cd 8
Mycosis Fongoïde…
mais rien a voir avec une mycose…ah ok.
Du coup je cherche sur le sujet …pas simple.
Et effrayant à la fois.
Puis rdv avec l’oncodermatologue biopsie supplémentaire mais dans une plaque plus récente
Et là pas de Cd 30 .Je ne savais pas qu’ils en avaient trouvé avant . Donc tant mieux …
Mycosis simple premier stade sans ganglions. Pommade corticoïde .
Sachant que je ne supporte aucun médicament de base car peau très réactive j’avais un peu le stress.
Au bout d’une semaine mes plaques ont empiré rouges rouges je ne savais pas s’il fallait que j’arrête, on m’a dit de continuer et heureusement ça s’est calmé, les plaques se sont estompées , les toutes nouvelles presque disparues.
Mais là j’ai fait une réaction au Baume hydratant prescrit. Des boutons bras côté qui piquaient de fou etc… alors j’ai arrêté j’ai acheté une autre marque je recommencerai après Noël pour être sûr .
Sinon les plus grosses plaques derrière les cuisses sont encore là je dois voir ma première dermato fin février pour des UV…stress encore car je suis allergique au soleil
Du coup je ne sais plus pourquoi je raconte tout ça 
Sauf pour vous dire que j’aimerais connaître des femmes qui ont le Mycosis Fongoïde stade 1 pour voir l’évolution etc pour discuter quand on se pose des questions sur les nouveaux symptômes.
Je dis femme rapport à la pré menaupose aussi qui dérégle pas mal de choses et qui fait poser des questions car perso je me demande sans arrêt si c’est un problème dû au lymphome cutané qui empire ou non.
Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage et une belle fin d’année. …comment vous faire pour trouver vos vêtements sans que cela ne soit pas super désagréable a porter… Je mets beaucoup de bas de jogging le plus doux possible mais clairement c’est pas trop fête 
Bonjour à tous ,
J ai besoin d aide je vous explique rapidement : alopécie et plaques érythémateuses de debut 2023 a mi 2023 je m’inquiète j ai un rdv en août . Biopsies les biopsies révèle un mycosis fongoide pilotrope. J attends décembre pour ma cs en RCP la conclusion de la RCP . Confirmation du mycosis propose un ttt interféron mais comme je suis très fatiguée préfère attendre un mois . Un mois plus tard rdv avec dermato qui refuse de me traiter car pour elle je n ai pas de mycosis fongoide. Car je n ai plus de signe dermato ( les corticoïdes ont été efficaces) je suis d accord avec le fait q elle attende pour l interféron mais de la a balayer le diagnostic ??? Je dois faire quoi ? Je suis perdu .
Désolé de vous interpeller mais je suis atteinte d un mycosis fongoïde depuis 4/5 ans et identifié il y a 1 an. Je suis sous puvatherapie en ce moment à ma 71eme séances et donc presque à la fin. Je n ai plus de taches sur le corps par contre j ai souvent le visage très rouge le soir. Est ce que sur le visage pour vous cela se manifestait en plaque ou rougeur et avez vous eu une biopsie du visage ? Merci