Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes T. après leur modification - traitement en 3ème ligne d'un LCM

Bonjour Pascale Régis et Yves,
Et oui , les mousquetaires étaient 4.
Pour moi j’attend toujours mon horaire pour demain.
Je n’ai pas eu d’appel pour une transfusion. J’en déduis que ma prise de sang était bonne.
Je serai avec toi demain Yves.
Courage à tous
:muscle::muscle::muscle::muscle::muscle:
Joelle

Bonjour Yves,
He oui, j’ai lu le petit fascicule dont tu as parlé.
Tu es sur le bon chemin mon ami.
Bruno,
Merci d’avoir donné ton ressenti, toi qui “connait” déjà ce qui attend Joelle et Yves.
Joelle,
Demain Leucaphérèse, en warrior que tu es, les Car-T ne serons pas loin.
Demain, tu rejoindra le parcours de Yves, et de Bruno il me semble.
Ayant connu votre parcours, il vous sera de bon conseil.
:muscle: :muscle: :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:
A bientôt de vous lire.
Amitiès
Régis

Bonjour à tous,
Je suis très attentivement vos parcours de traitement par CAR-T, c’est une thérapie incroyable mais visiblement lourde à mettre en place et à supporter.
Je suis en rémission de mon LCM après chimio et autogreffe et sous immunothérapie, Vos témoignages sont une bouffée d’oxygène quand on imagine un avenir plus ou moins certain.
Bon courage à tous, vraiment ! !
@Yves_B : reçois toute mon énergie positive pour demain
Christian

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Bonjour Christian,
C’est un traitement difficile à mettre en place, mais pas insurmontable. La preuve, j’ai 76 ans. Bien sûr je ne vous souhaite pas d’y avoir recours, comme je le répète souvent à Régis. Mieux vaut ne pas faire la 2ème rechute.
Mais tous les deux vous savez que pour le LCM, c’est actuellement une voie prometteuse.
Je ne sais pas dans quel hôpital vous êtes suivi. La difficulté, à l’heure actuelle, est le nombre assez restreint de centres hospitaliers “qualifiés” pour ces traitements. Mais moi, j’étais traité à A. , c’est à dire à 150 kilomètres du CHU de Lyon où on me fait ces CAR-T
Je vais jeter un coup d’œil sur votre “profil”, il y a peut être les réponses à mes questions.
Bien cordialement
Yves

Bonjour Bruno
Merci de votre témoignage.
Le médecin m’a justement parlé ce matin de la possibilité de fièvre dans les jours après l’injection.
Effectivement les règles des visites se sont assouplies. Sauf que ces mois ci à cause du covid, elles étaient interdites dans TOUS les services des hôpitaux lyonnais. Mais elles sont autorisées à nouveau depuis aujourd’hui.
Je vais aussi avoir de la réparation physique dans la chambre. Peut être un vélo d’appartement.
Merci encore.
Cordialement
Yves

Bonjour Yves,
J’espere que ce traitement se passera bien et que celui-ci sera concluant.
Je vous souhaite bon courage,
Christine

Bonjour Yves_B
c’est super si vous pouvez faire un peu de vélo pendant le séjour, cela vous changera les idées et vous occupera un moment en plus de vous faire du bien.
Je me permets de vous demander, vous avez indiqué plus haut, que si on n’est trop loin du centre ou ce traitement est fait, il faut prévoir de rester sur place 6 mois, pouvez-vous nous expliquer pourquoi si vous avez l’explication.
Vraiment merci de permettre à tous de suivre les étapes de ce nouveau traitement CAR-T.
Cordialement à tous
Turquoise

Bonsoir Turquoise
Les CarTCells peuvent provoquer certains effets secondaires qui sont évitables si ils sont pris rapidement. Donc il faut être près de notre centre de soins. Ces effets secondaires ont des symptômes précurseurs.
Bonne soirée

Bonjour à tous,
Yves,
Tu vas recevoir tes Car-T aujourd’hui, et dans quelques jours, tu seras chez toi.
Pense à te reposer, à lire, et peut être faire un peu de vélo si tu en as un dans ta chambre :wink:
Joelle,
Aujourd’hui, leucaphérèse, tout ira bien, tu verras.
Courage à vous deux, ainsi qu’à tous nos autres amis.
Amitiès,
Régis

Bonjour à tous, Yves, coucou,

J’ai toujours un œil sur toi :wink:, je suis heureuse que tu arrives à la dernière étape de ton périple. Aujourd’hui est un grand jour, il te rapproche un peu plus de cette éclaircie tant attendue. Nul doute que tes lymphocytes armés vont t’être d’un grand soutien pour gagner ce nouveau combat. Les jours à venir te sembleront peut-être un peu longs, nous les décompterons avec toi. Courage courage…

Courage également à Joëlle qui te suit de peu sur ce long chemin, recevez tous deux mes pensées les plus positives.

Sabine

Bonjour à Yves, Joelle, et à tous les combattants,
Yves, comment s’est passé ra première journée avec tes Car-T ?
Joelle, et pour toi, quand est il ?
Courage à tous les deux.
Je connais votre force, et je suis certain quelle vous aide à tous les moments que vous vivez actuellement.
A bientôt,
Amitiés,
Régis

Bonjour Régis et tous
La leucaphérèse s’est déroulée hier sur une durée de 7 heures. Les infirmières ont eu quelques soucis avec mes veines abîmées par de nombreuses chimios et un nombre de plaquettes assez élevé ce qui provoquent des caillots.
La leucaphérèse a permis de récupérer le nombre de leucocytes nécessaires aux CarTCells.
Ils partent à Paris pour un traitement avec Kymrhia ( chez Novartis). RV est pris pour le 5 avril pour un tepscan et un RV hématologue. Puis hospitalisation en chambre stérile. Le traitement Chimio prévu allie la fludarabine et l’endoxan. Cela pendant 3 ou 4 jours. Puis je recevrais mes cellules modifiées (génétiquement). Et je serai alors 10 jours environ en réanimation. Puis retour 15 jours en chambre stérile.
Hier j’ai rencontré la psychologue qui suit les patients en chambre stérile et en réanimation.
Les visites seront autorisées dans les deux services.
En attendant ce programme, je vais recevoir mardi un traitement d’attente, le R-ICE. C’est sur 3 jours.
Voilà les prévisions.
Pour moi cette bataille je la nommerai Marengo.
Merci à vous tous de votre soutien.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonjour à tous,

Tout d’abord bon anniversaire Joëlle…. :tada::birthday::balloon::musical_note:

Je vais donc pouvoir te visiter … on calera ça ensemble.

A tous , courage détermination.

Pascale

Merci Pascale. Je serai très heureuse de te recevoir dans mon modeste studio. :rofl::kissing_heart::kissing_heart:

Bonjour Joelle,
7 heures, sans pouvoir bouger, chapeau.
C’est vrai que ce n’est pas facile avec des veines abîmées.
Tu n’avais pas eu ton PAC posé assez rapidement au moment des chimio ?
Maintenant, attente jusqu’au 5 avril pour la suite des évènements.
Courage pour ta prochaine bataille. :muscle: :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:
Et bon anniversaire (Merci Pascale :wink: ).

A Yves de nous faire un petit coucou maintenant.
A bientôt.
Amitiés,
Régis

Bonjour Régis
Merci Régis.
J’ai eu mon pac posé avant la première chimio mais tu sais que le sang circule dans tout ton corps.
Et puis il y a des prises de sang tous les 7 jours, 15 jours ou tous les mois depuis 3 ans. Et même tous les deux jours pendant l’autogreffe ( en alternance avec la chambre). Le capital veineux est bien entamé.
Yves doit être fatigué. Courage à toi Yves. :muscle::muscle::muscle:
Amicalement
Joëlle

Bonjour Joëlle,
Je n’étais pas connecté au Forum mais j’avais appris combien il avait fallu que tu sois patiente et courageuse. 7 heures immobilisée. Moi qui avait trouvé que les 4 heures étaient bien lentes à défiler. Encore toute mon admiration.
Et bon anniversaire (merci Pascale). Le mien sera là dans 20 jours tout juste… mais je soufflerai quelques bougies de plus :smiley:
Je souhaite que ta période de "Bridge " se passe au mieux. Avais-tu déjà reçu cette chimio le R-ICE ?
Repose toi bien ce week-end.
Yves

Pour Rhône-Alpes la limite autorisée est définie en temps de trajet : moins de 2 heures. C’est pour cela que plusieurs personnes d’Annecy ont été traitées à Lyon, bien que Grenoble soit un peu plus proche.
Bonne soirée

Bonjour Joëlle, Régis, Pascale, Sabine, Turquoise
Merci à tous pour votre soutien. Pour la re-injection des CAR-T hier, ça c’est super bien passé.
Les leucocytes T ont été décongelés (pour le transport ils étaient à _180 degrés) à la pharmacie de l’hôpital le matin : bain marie à 37 degrés. C’est un des pharmaciens qui les apporte dans la chambre. 2 infirmières pour contrôler la re-injection via le PAC. La poché pour les LCM ne fait que 60 ml ( pour certaines leucémies il faut 3 ou 4 poches , c’est le pharmacien qui nous a expliqué tout ça… je ne suis pas encore professeur de médecine. Mais j’adore questionner tous ces jeunes si passionnés par leur métier). Pour les LCM toujours la transformation génétique se fait aux Pays-Bas dans une antenne du laboratoire américain détenteur du brevet.
Malheureusement pour moi, mes ennuis de la journée d’hier ont débuté après…
Suite aux nausées que j’ai eu pendant les 3 jours de la chimio préparatoire, je m’alimentais très peu depuis lundi. Mercredi matin le Dr.S m’a proposé qu’on me pose une sonde gastrique.
Son interne m’a donc demandé jeudi matin si j’étais toujours d’accord. Difficile de dire non !!
Donc feu vert pour les infirmières qui décident de le faire le plus tôt possible. 1ere tentative, échec, j’ai vomi une parie du repas. 2ème tentative vers 16h puis contrôle par radio si la sonde est bien en place. 3ème tentative, le tube est retiré en partie pour le réintroduire mieux !
Hier soir je n’étais pas brillant.
Tout le temps qui suit la réintroduction des lymphocytes, contrôle des constantes toutes les 4 heures, et nuit d’autant perturbée.
Mais aujourd’hui vendredi je vais parfaitement bien. En plus j’ai eu droit à la 1ère visite autorisée de mon épouse.
Pour l’instant pas de fièvre. Les “cellu,es voisines” ont l’air d’accepter leurs compagnons d’un nouveau genre :smiley:
Bonne soirée à toutes et à tous
Yves

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Bonsoir Yves
Non je n’ai jamais eu le traitement R-ICE. J’ai bénéficié du R-CHOP puis R-DHAOX puis BEAM. Et le methotrexate par intrathecale.
Et prévu fludarabine et endoxan pour les CarTCells.
J’ai fait le tour.
Bon courage à toi
:muscle::muscle::muscle: