Quelle tristesse, je suis admirative du combat que vous avez mené à ses côtés, Coco, grâce à vous est parti serein et entouré d’amour.
Bonjour Audrey, je me joins à la communauté pour te présenter mes sincères condoléances pour ton petit frère et ton papa. Mes pensées t’accompagnent ainsi que ta famille…
Bien triste nouvelle.Sans vous connaître je suis à vos cotés et vous assure de toute ma sympathie en vous souhaitant bon courage pour surmonter ces épreuves douloureuses.
Ne baissons pas les bras , gardons tous courage pour lutter et vaincre ces terribles maladies en espérant que la science et les traitements progresseront encore plus .
Bonjour, on ne se connaît pas, mais je vous présente toutes mes plus sincères condoléances. C’est très dur lorsqu’on voit nos compagnons d’infortune disparaître, à l’hôpital ou sur ce forum. Je n’ose imaginer votre douleur, je suis vraiment désolé
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Triste témoignage. Je trouve votre message plein d’espoir mâtiné de désespoir. Votre démarche est courageuse. Merci pour ce partage.
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Bonjour, je me joins à l’ensemble de la communauté pour vous présentez mes plus sincères condoléances.Votre message m’attriste beaucoup.Je vous souhaite bien du courage dans cette épreuve.
Nous vivons le deuil actuellement moi et ma compagne,d’une fausse couche tardive le 12 avril 2023, à quasi 6 mois de grossesse d’une petite fille qui devait arriver début août 2023.
C’est très difficile.Le tout s’inscrivant dans un parcours de FIV/PMA, puisque je suis stérile à la suite d’un Lymphome de Hodgkin stade 4 réfractaire en 1ère ligne, traité en 2019/2020 +2 autogreffes pour consolidation.
Une nouvelle fois, nous sommes frappés par une épreuve de la vie, 4 ans après ce maudit cancer (pour ne pas dire autre chose de plus vulgaire) qui fût si difficile à vaincre. J’ai beau avancer dans mon quotidien, physiquement, psychologiquement, professionnellement, faire des projets, le drame que nous traversons, me ramène toujours à ce point de départ , ce cancer.
Je dois néanmoins avancer pour notre fils de 6 ans et ma compagne.
Votre rôle d’accompagnante fût essentiel ,ce rôle est trop souvent oublié d’ailleurs, et vous avez été très courageuse.
Bien sincèrement.
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Bonsoir
Je réponds sûrement tardivement
Toutes mes condoléances
Mon mari est decede du lymphome du manteau il y a deux semaines après un combat acharné contre cette maladie vicieuse
Il a reçu les car t cells et je regrette au plus au point
Tout s’est empiré en escalade
Je trouve que les médecins ne disent pas vraiment la vérité sur cette maladie
On a vécu d’espoirs déçus pendant 4 ans
Nos vies sont détruites à tout jamais
Désolé mais j’avais envie de dire un peu la vérité
Si j’avais su on aurait profité pleinement de la vie sûrement bien moins longtemps mais 4 ans d’hôpital….
A mediter
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Bonsoir jojo ,je présent toutes mes condoléances
Jojo ,
Je vous présente mes condoléances les plus sincères et je suis triste de vous lire .
Ce crabe a encore pris un des nôtres .
Je vous avouerai que je suis moi aussi mitigé sur les cart cells , tout ce temps à l’hôpital à mal à cause des traitements pour finir ainsi …
Mon frère me manque terriblement mais il est libre …
Je vous serre contre mon cœur pour vous donner tout mon courage .
N’hésitez pas à venir le parler en message privé.
Mon cœur est avec vous .
Audrey
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Bonsoir, je suis complètement d’accord avec vous pour les car t cells. Nous mettions tellement d’espoir en eux, les médecins disaient qu’il faisait un parcours sans faute et il est décédé un mois après, tout s’est enchaîné et est allé très vite.
Depuis je me dis qu’autant de souffrances pour partir, ce n’est quand même pas juste…
Je ne veux pas décourager les personnes qui sont aujourd’hui ds ce protocole, chaque cas est différent, mon mari avait un lymphome B diffus très agressif.
Bonsoir à vous tous ,voilas un an déjà que j’ai accepter que l’on me transfuse les Cat T Celle et à ce jour tout va pour le mieux pour moi … Lymphome du manteau stade 4 en aout 2020,et auto greffe noël 2020 ,récidive juillet 2022.Hier pour le suivit des un an mon hématologue ma signaler que tout était ok pour moi . Courage à vous tous et bonne soirée .
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Bonjour Offredo
Bon 1er anniversaire de tes CAR-T cells. Je te souhaite que la rémission soit la plus longue possible. Pour moi je viens de passer le cap des 20 mois post CAR-T sans plus de traitement pour le lymphome lui-même. Le seul souci reste le taux de lymphocytes assez bas et donc une faible immunologie et les risques d’infections. Courage à tous
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Bonsoir Jojo,
Je vous presente toutes mes condoléances les plus sincères. Vous avez été très courageuse dans votre rôle d’accompagnement auprès de lui. On ne peut pas generaliser sur ce traitement des CAR-T cells. J’ai déjà ecrit par ailleurs qu’il pouvait être très difficile par ses complications, mais celles-ci sont aussi bien annoncées dans le livret qu’on nous remet avant le traitement et chaque malade peut reagir différemment. Il faut que les malades gardent espoir dans les progrès de la médecine mais aucun traitement pour cette fichue maladie est sans risque.
Courage à toutes celles qui ont perdu un être proche et courage à tous les malades.
Yves
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Bonsoir à tous et merci pour vos gentils messages
Que dire
Que ce type de cancer est vicieux et affreux
Pour ma part ayant vu ce parcours de guerre de 4 ans si je l’avais je ne me ferai pas soigner je pense
L’horreur des traitements
Le stress de chaque bilan sanguin, pet scan etc….
Cette vie détruite par la maladie et la mienne par le chagrin
C’est monstrueux en fait et je trouve que personne ne nous l’a clairement dit
Or quand je regarde maintenant les sites il est bien marqué taux de survie à 4 ans ……
Mais les médecins ne le disent pas
Dans notre cas ils nous ont fait miroiter des victoires possibles et les car t cells a été la descente aux enfers’
Mon
Pauvre petit mari chéri
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Bonjour Jojo,
Je comprends que votre douleur soit immense et je renouvelle ce que j’ai déjà ecrit sur toutes les difficultés que rencontrent les aidants(tes) pour nous accompagner. En général la non guérissabilité actuelle de certains lymphomes (en particulier le lymphome du manteau) nous a été annoncée dès le diagnostic par nos oncologues. Je suis resté un long moment sans pouvoir parler tellement j’avais la gorge serrée quand la miene me l’a annoncé. Mais je lui ai dit que je lui ferais confiance. Cela fait juste 5 ans maintenant. Je ne dis pas que ce ne furent pas des moments difficiles, surtout à chacune des rechutes, mais je dis que ce sont des années gagnées pour moi et aussi pour les miens (même si je ne peux pas en profiter autant que je le voudrais à causes des moments d’extrême fatigue, des risques aussi). J’encourage tous les malades à faire confiance aux equipes médicales qui font tout pour qu’un jour l’ensemble des lymphomes puissent être guéris. Courage à tous
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Bonjour à tous ,
Comme le dit Yves , nous savons que le lymphome du Manteau n est pas le plus sympathique des lymphomes . Le problème pour moi en tant que patiente est d’arriver à avoir une information la plus transparente et honnête possible . On parle beaucoup de CAR T en ce moment mais il serait bien que nous , malades , puissions par exemple si nous le désirons connaître le taux de réussite sur ce protocole pour le LCM par exemple. Car nous devons demeurer libres dans nos choix . Bien sûr , nous ne sommes pas une « statistique » nous les malades … mais quand même cela peut aider à faire un choix éclairé . Les médecins répondent rarement à ce type de question . La qualité de vie post traitement est aussi importante à évoquer .Nous quitterons tous cette Terre certains plus vite que d’autres mais il me semble important que nous puissions toujours être acteurs dans ce qui nous est proposé . Souvent les médecins nous demandent une confiance totale mais ils ne vivent pas ce que nous vivons …et parfois nous pouvons faire le choix de refuser une escalade de traitement, parce que physiquement on ne suit plus … Bref je comprends tous les points de vue exprimés dans ce post .
Du courage , nous en avons tous mais les médecins nous infantilisent parfois et j’avoue que j’ai beaucoup de mal avec ça. On ne peut pas toujours prendre une décision lourde de conséquences en 20 mn …
Boubounette
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Bonjour. Il me semble que les Car T restent un traitement très récent. Il me semble aussi que les medecins sont plutot, à l’heure actuelle, dans une demarche de transparence avec les patients…Ils n’ont par contre sans doute pas encore suffisament de recul sur ce traitement qui reste assez nouveau pour énoncer des taux de reussite au delà du court terme… Personnellement, je pense qu’il est important de trouver un medecin en qui on a pleinement confiance et que l’on perçoit comme un allié!
Plein de courage à vous et bonne journée.
Bonjour Claire,
Les CAR-T-cells sont déjà utilisés depuis plus de 5 ans en France (et depuis plus longtemps aux États Unis). Au CHU de Lyon sud quand on me les a administrés ils en étaient déjà à plus de 100 malades qui les avaient reçus avant moi.
Je ne peux pas imaginer qu’un hématologue ne connaisse pas cette possibilité de traitement. Par contre il est très onéreux, et cela peut être un frein dans le budget alloué à un hôpital. Si on rempli les conditions fixées par la HAS, il ne faut pas hésiter à poser la question à son hématologue. Par contre, les médecins généralistes ne connaissent pas trop.
Courage à tous
Yves
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Bonjour Boubounette,
Des statistiques existent et on peut les trouver dans différents articles publiés. Mais que veut dire une statistique pour un malade ? sinon un espoir…
C’est bien en raison de cet espoir et de cette confiance dans la recherche médicale que j’avais opté lors de mon traitement en première ligne pour un essai clinique, et que lors de ma 2ème rechute j’ai demandé moi-même à passer en Réunion de Concertation pour savoir si les CAR-T cells pourraient m’être administrés. Par contre, quand j’ai pris avec l’équipe médicale la décision de recourir aux CAR-T cells, je reconnais que j’ai fait une lecture “sélective” de la documentation qu’on m’avait donnée sur les risques possibles dans les semaines qui suivraient. Non, ce n’est pas un traitement anodin… Et chaque malade peut réagir différemment. Là non plus les statistiques n’y pourront rien.
On dit souvent à un cancéreux qu’il va être fort et “se battre” contre la maladie. Je dis plutôt que c’est notre équipe médicale qui se bat pour nous. Je fais entièrement confiance à celle qui me suit depuis 5 ans. 5 ans de survie pour un cancer "non guérissable " ça me placerait où dans une statistique ?
Courage à toutes et à tous
Yves
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