Coucou vero
je voulais juste t apporter mon soutien dans cette épreuve…Que c est dur de voir nos parents malades, c est même insupportable. Mis.bon, on a pas d autres choix que de les soutenir et de les aimer. Je suis présente quotidiennement auprès De ma maman est je sais que ses petits enfants la. Tu est vraiment courageuse, et très aimante de tes parents, Ca se voit. Alors continues d être presente, je suis sure que Ca donne envie à ton papa de se battre encore plus…je t embrasse très fort, et saches que l allogreffe permet vraiment de guérir ce satané lymphome.
Bonjour à tous,
Je voudrais déjà remercier ceux qui ont créé ce site et ceux qui le font vivre. A lire les témoignages de chacun, ça remonte le moral et on se dit qu’on n’est pas seule. Merci à vous !!
Historique :
On a découvert le lymphome de papa en septembre 2008, papa avait 61 ans, ganglions au niveau du cou et quelques ganglions au niveau thoracique. La prise en charge à été rapide, traitement chimio (rituximab, …), autogreffe, … les étapes classique dans ce genre de cancer. Le lymphome de papa est de type agressif, donc il faut traiter rapidement et de manière forte, mais on a de bonne chance pour espérer une rémission. Le plus dur a été l’isolement, très dur de voir son père si faible, avec les effets secondaires habituels (mucite, perte de poids, perte de cheveux, fatigue, …) On a eu vraiment peur de le perdre quand il est descendu en dessous des 40 Kg, le cœur commençait à fatiguer !!! Mais il a réussi à vaincre ce lymphome, ça a pris un peu plus d’un an.
2009, pas de signe de rechute : espoir
2010, pas de signe de rechute : l’espoir grandit
2011, toujours aucun signe : on se croit sauvé
2012, quelques jours avant noël, la nouvelle tombe : rechute au niveau de la rate et du foie !!! On y croyait tellement fort que l’annonce fait encore plus mal. Prévision de la première séance de chimio le 06/01/2013, mais une pneumonie en décide autrement. Hospitalisation en pneumo, antibio et sous masque. Il faut traiter cette pneumonie rapidement pour s’occuper du lymphome au plus vite.
Papa est sorti aujourd’hui, La chimio est reprogrammée cette semaine, on repart dans ce cycle infernal. Chimio, isolement, allogreffe et tous ces effets secondaires !!!
Le frère de papa a fait les tests de compatibilité pour une allogreffe, on attend les résultats, j’aurais tellement voulu lui donné mais très peu de chance de compatibilité avec ces enfants !!! Je me suis quand même inscrite pour rentrer sur la liste internationale, je pourrais peut être aidé quelqu’un d’autre !!!
L’equipe et l’oncologue qui suit papa sont vraiment géniaux, il est toujours suivi de près qu’il aille à Creil ou à Amiens, merci à eux.
Le plus frustrant c’est d’avoir plein de questions et de ne pas avoir les réponses. Papa n’ose pas poser les questions et moi je n’ose pas prendre rendez vous avec son oncologue pour avoir mes réponses, il croirait que je passe au dessus de lui !!! Je me sens inutile, je le soutien, mais je voudrais en faire encore plus !!! Mais faire quoi, pas facile quand on habite à 300 Km !!! Je viens tous les week-ends, pour soutenir maman et lui tenir compagnie.
Malgré l’historique, pas moyen de savoir quel type de lymphome il a, à part savoir que c’est un type agressif, je n’en sais pas de plus !!!
Je reste toujours aussi frustrer, je voudrais tellement faire plus !!!
Merci de m’avoir lu, et merci pour ce site
Véro
Bonjour Véro,
Je lis ton message; et je comprends très bien ce que tu vis.
Mon mari a eu ce même parcours : découverte du lymphome en mai 2009 ; il avait 59 ans. Même traitement, autogreffe, rémission… et rechute en mai 2011, soit deux ans après.
Mon mari avait un lymphome du manteau agressif. Il nous a quitté il y a 2 mois 1/2. Je ne veux pas qu tu sois pessimiste, il faut se battre. C’est bien que les médecins proposent une allogreffe. Pour nous ils ne voulaient pas, trop de risques disaient-ils…
Il faut que tu saches quel type de lymphome il a et surtout n’hésite pas à poser toutes les questions. Note toutes tes questions avant de voir le médecin, ainsi tu es certaines de ne pas oublier quelques chose et note aussi toutes les réponses que te donne le médecin.
Courage.
Malali
je ne connait pas ton papa mais je suis de tout coeur avec lui et sa famille en se moment car sa me rapelle une remision puis ma rechute en cette fin d’anner je n’est pas eu d’autogreffe la premiere foi mais cette foi si je vait devoir y passer si tu vien nous donnez des nouvelle de ton papa je serez tres heureuse de les lire bon courage a vous
Bonjour,
merci pour votre soutien.
Voilà quelques réponses à mes questions et des nouvelles : Lymphome du manteau de type agressif au niveau de la rate. Pas de renseignement sur le stade. Les hésitations de l’oncologue concernant le foie ne serait pas en rapport direct avec le lymphome mais avec un risque de diabète. J’ai pas tout bien compris mais voila les explications qu’il a données à papa.
Première séance de chimio hier = rituximab, mabthera, CHOP. il en refait une aujourd’hui. Chaque séance à l’air de se faire en 2 jours. 6 séances prévues chaque mois avant d’avoir les résultats de compatibilité de mon oncle et avec un peu de chance un allo rapidement après.
Malgré que c’est pas bon pour le moral, je ne peux pas m’empécher de chercher des pronostics sur le net. En fait je pense que je cherche à me rassurer mais j’arrive seulement à me faire peur.
J’ai reçu les papiers pour devenir donneur de moelle. J’ai l’impression de faire un petit peu dans la guerre que mon père est en train de livrer.
J’ai annulé le baptème de ma fille prévu en juin, j’ai trop peur que papa soit faible ou diminuer physiquement. je ne lui ai pas encore dis, je vais me faire engueuler !!!
Pour l’instant, il se plaint de ne pas prendre de poids malgré qu’il mange bien mais il a quand même le moral !!! nous allons les voir ce week end, c’est les 60 ans de maman et les 66 ans de papa !!!
merci de m’avoir lu et bon courage à tous
Bonsoir Véro,
Merci de ces nouvelles.
Mon mari a eu aussi cette chimio lors de sa première rechute, chimio en hôpital de jour sur 2 jours. Ça a bien marché.
Mais continuez de vivre et faites le Baptême de ta fille en juin… c’est plein de bonheur ces réunions de famille et si on lui fait une allogreffe elle ne sera pas commencée en juin. Alors faites la FETE !
Courage et bon week-end. Bon anniversaire à ta Maman.
Malali
Bonjour Véro,
Courage à ton papa et à vous qui l’entourez, nous pensons à vous, et bon anniversaire à tous les deux… et heuuu si je peux rajouter une chose… tu as peur de te faire “engueuler” par ton papa pour avoir annulé le baptème… bin si j’étais à sa place je crois que je t’engueulerais aussi, gentiment, mais quand même… on ne doit pas se plier à la maladie, ne pas la laisser régir notre vie plus qu’il ne le faut… donc comme le dit Malali, préparez cette fête et profitez des moments de bonheur qui se présentent…
Amitiés
Bonjour Véro,
décidément ce satané manteau fait bien des malheureux. Nous sommes toute une file comme toi de proches de malades de ce lymphome. Moi aussi c’est mon papa qui est malade. Il est en ce moment hospitalisé en sortie d’autogreffe.
Ce que je ne comprends pas bien dans l’histoire de ton père c’est sur l’identification du lymphome. Est ce qu’ils viennent juste de mettre un nom dessus ou c’est toi qui ne connaissais pas le nom avant la rechute ? En tous cas j’imagine le coup de massue pour toi et ta famille à cette annonce. Mais il faut que tu saches que l’allogreffe est considérée comme le seul traitement qui puisse guérir le manteau. Madouska qui a eu une allogreffe est toujours là dix ans plus tard donc il y a de l’espoir. Et puis ton papa a bien pu récupérer pendant ces années ce n’est pas comme si il avait eu une chimio récemment. Donc il est fort pour supporter le traitement. Pour la question du diabète j’imagine que c’est parce que la rate est touchée. Et comme la chimio augmente le taux de sucre dans le sang c’est compliqué je le sais parce que papa est diabétique.
Voilà sache tu peux aussi nous rejoindre sur la file des proches de porte-manteaux comme on les appelle, ces papas et ces maris que l’on aime. On est là sur ce forum pour se soutenir les uns les autres.
COurage.
Marie
bonjour Véro, bonjour Sylvie83
je parcoure assez souvent le forum, soyez fortes…!! eh oui il faut se battre tous les jours contre cette vilaine maladie, je vous saouhaite beaucoup de courage.
j’ai connu ce forum avec mon fils unique qui s’est éteint il ya 2 ans au mois janvier 2011 à l’âge de 21 ans suite à un lymphome type B agressif au médiastin découvert en janvier 2009, il allait sur cette file ;http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1031&p=2
merci à tous pour vos réponses.
mpain : je pense que papa connaissait le nom du lymphome bien avant que j’ose lui poser la question, c’est quand je lui ai dit que je voulais voir l’oncologue qu’il m’a donner ces infos. Je pense que papa fait de la rétention d’information volontairement pour que je ne me fasse pas trop de soucis, mais je suis tétue et curieuse !!!. Merci pour les explications sur le diabète, oui la rate est touchée, c’est d’ailleurs par elle que la rechute arrive. Je comprend mieux pourquoi l’oncologue à parlé du foie à papa.
Pour le baptême, je sais que je ferais mieux de le faire, mais que ce soit pour papa, que ce soit financièrement, le baptême va être compliquer à organiser. Les allers et retours chez mes parents (300 km X 2) grève un peu fort mon budget, donc pas simple de mettre des sous de coté pour le baptême de ma louloute !!! mais j’ai des priorités !!!
Le week end c’est merveilleusement bien passé, que c’est bon des week end comme ça !!! on a rigolé, fait des câlins, on a même été au resto !!! papa se sent bien, il a le moral et il était tellement heureux de voir ses petits enfants !!! c’était beaucoup trop court à mon goût, mais ces petits moments de bonheur sont tellement rares depuis 5 ans que je prends ce que l’on me donne !!!
Je vais rejoindre la file des porte-manteaux, et je vous donnerais des nouvelles dès que possible.
Bon courage à tous et à toutes !!
véro
BOnjour Véro on s’inquiète pour toi. Comment va ton papa ? Donne nous des nouvelles…
bonjour quelle sont les nouvelles de ton papa
Bonjour à toutes et à tous,
Désolé pour la période de silence, mais entre papa, les enfants et le boulot, je ne sors plus la tête de l’eau !!
Un petit burn-out au mois de mai, et il a fallu remettre les bonnes priorités et arrêter de courrir partout et pour tout !!
Du coté de papa, il y a des bonnes et des mauvaises nouvelles.
Pour les bonnes : malgré la non compatibilité de son frère, ils ont trouvés une personne compatible en Allemagne. Je remercie cette personne même si je ne la connais pas et que je ne la connaitrais surement jamais !! Il continu les chimio en attendant l’aplasie.
Pour les mauvaises : il en est à sa 3eme pneumonie depuis janvier, le coeur est fatigué. Il est hospitalisé en réanimation suite à une forte fièvre qui ne baissait pas et à une tension en dessous de 8. J’ai été le voir samedi, la fièvre est tombée, mais la tension ne remonte pas.
J’ai l’impression de retourner en arrière, mettre un masque, une combinaison pour pouvoir tenir ton père dans tes bras !!! Le moral n’est pas au beau fixe, mais les dessins de son petit fils lui ont donnés du baume au coeur.
C’est pas simple pour maman, il est assez loin de la maison (90 Km), et elle a peur de prendre la voiture vu la longueur du trajet. elle va donc le voir 2 fois par semaine, une fois avec une amie et une autre fois le week end avec moi. La semaine est longue pour elle, toute seule à la maison !!
L’allogreffe était prévue le 23 Juillet, mais avec cette 3ème pneumonie, elle va surement être repoussée.
En plus, le médecin nous a bien fait comprendre que toute infection peut prendre de grave proportion étant donné l’état de santé de papa !!! C’est pas rassurant !!
De mon coté, je suis épuisée. Quand je fais le bilan des 5 dernières années, il n’y a pas une année sans cancer, sans chimio, sans hospitalisation !!! 2 cancers pour ma mère et 2ème pour mon père !!! la probabilité de ce genre de cas est tellement faible, qu’elle en est même irréaliste !!! et pourtant c’est notre vie depuis 5 ans !!
J’ai du mal à gérer les nouveaux projet au boulot, les enfants et cette putain de maladie à la con !!! Mais bon pas le choix, il faut ASSUMER comme on dit !!!
Donc vivement les vacances, même si on ne part pas étant donné l’état de papa, je pourrais enfin me concentré sur mes parents !!
Voila pour les nouvelles, merci à tous et à toutes.
Salut Vero 14
Je fais presque le meme parcours que ton papa,moi depuis novembre 2010 je me bat contre un lymphome non hodgkinien à grandes cellules agressifs phase 4 j ais 48ans.
Ce qui m’a permis de tenir c’est sur et certain c’etait le soutient de mon entourage maintenant avec le recul je me dit
heureusement qu ils etaient tous là .
Continu à y croire et meme si ton papa baisse les bras tu dois le bouster,tu dit etre curieuse ta raison continu pose toutes les questions qui te viennent en téte y a pas de question béte qu on on a quelqu un malade.Ma femme et ma soeur (mon greffon) sont pareilles .
La vie en vaut le coup soit forte ,au bout du chemin il y a la guerrison.Je vous souhaite plein de bons résultats salut tient nous au courant