Mon lymphome ma rechute mon autogreffe

Le vendredi 12 octobre 2018 (17 h), le Docteur L.H ( rhumatologue) découvre que j’ai un ganglion axiliaire ( sous l’aisselle gauche).
Un arrêt de travail m’est prescrit pour 3 semaines avec une hospitalisation le lendemain matin. C’est un samedi.
Une lueur dans ma tête : un ganglion sous l’aisselle? 3 semaines d’arrêt maladie par un praticien hospitalier? un samedi matin? Elle sera présente pour me présenter au médecin du service!!! Cancer???
Le Docteur L. me reçoit le samedi. Un scanner va être réalisé. Une cytoponction est prévue le lundi matin. Suivant les résultats de cette cytoponction, on réalisera une exérèse avec biopsie du ganglion. On prend RV immédiatement pour cette exérèse.
2de lueur : cytoponction, exérèse, biopsie: je me dirige vers un cancer !!
Mon mari refuse d’y croire.
Donc le lundi matin, la cytoponction est réalisée. On me redit que si la cytoponction ne donne pas de résultat il y aura une exérèse.
3 ème lueur: j’ai compris : il y aura une exérèse, c’est certain !!! Je demande au médecin de quel cancer il s’agit. Cancer du sang. Mais ne parlons pas de cancer pour le moment.
Je rentre à la maison. Je cherche sur internet. J’apprends qu’il y a différents cancer du sang : leucémies, lymphomes… Mes symptômes correspondent à un lymphome. Mais lequel ?’ Holding ou non Hodgkinien ? Il y en a tellement Lequel serait le mieux ? Comme si je pouvais choisir !!! Et comme si il y a un cancer mieux qu’un autre !!!
Mon mari n’y croit toujours pas.
Bien sûr, une semaine après, le Docteur L. Me téléphone et me confirme que l’exérèse aura lieu.
Exérèse et biopsie. Puis ce RV chez le Docteur C., le chirurgien qui a pratiqué mon exérèse. On nous reçoit dans un salon. Je fais remarquer à mon mari :" tu as vu où nous sommes reçus ??". Mais non, il ne veut pas voir la vérité. Et là, le verdict tombe. C’est un cancer. Je dois aller en consultation chez l’hematologue. Et je rencontre ce jour là le Docteur B.
C’est un cancer du sang. Un lymphome, un folliculaire B. Nous sommes sonnés.
Il me donne tous mes RV : tepscan, pose de la chambre implantable, examen cardiaque. Et le programme de mon traitement. Ça sera un R-CHOP.
Une première administration sera faite sur une durée de deux jours. Ceci pour les effets indésirables. Terribles ceux du Rituximab : je fais un remake d’une scène du film Marche à l’ombre. Je suis le Michel Blanc qui voit des renards😂. Par la suite on me donnera du paracétamol avant chaque prise de ce produit .
Ma dernière cure de chimio aura lieu le 1er avril 2020. Je reste sous rituximab.
Je suis extrêmement fatiguée durant ces 6 mois. Et ça va durer quelques mois encore. Maux de bouche, nausées, transit, perte de cheveux, décollement des ongles …Et il y a ces piqûres de Zarzio. 48 h après chaque chimio. Ce Zarzio donne des douleurs thoraciques terribles.
En octobre 2019 je reprends doucement la marche. C’est en avril 2020 que je vais revenir au mieux. Je suis contente mais je sais que la maladie peut revenir. Mon mari refuse d’y penser.
Et il arrive ce 14 août 2020. J’ai RV à 8h30 avec mon oncologue hématologue. Auscultation. C’est la rechute. Et le parcours recommence : tepscan, exérèse d’un ganglion du cou, biopsie.
15 jours après le verdict tombe. Mon corps est envahi par cette pourriture. Le lymphome s’est transformé en lymphome à grandes cellules avec atteinte au système nerveux central ( orbite oculaire, moelle), et cutané. C’est très très rare me dira le Docteur B.
Chimio COP en urgence puis 4 cures de R-DHAOX ( en même temps 3 ponctions lombaires avec injection de methotrexate, la 4eme injection ne pourra pas être réalisée, le point de la ponction s’est endurci). Je suis hospitalisée 3 jours toutes les trois semaines. On me prescrit, par ailleurs, de l’allopurinol. En octobre allergie à l’allopurinol. Hyperthermie. Les médecins pensent à une infection. Ce n’est que 4 jours après quand des problèmes cutanés apparaissent que l’allergie est reconnue. On enlève l’allopurinol. Et perfusion de polaramine.

Après ma deuxième cure, un nouveau tepscan. Régression des hyperfixations. Puis le 3 décembre, nouveau tepscan: toutes les hyperfixations restantes sont au maximum en grade de Deauville 2.
Prévision d’une autogreffe pour consolider la rémission.Donc mon super oncologue m’inscrit à une autogreffe. Mon poids, visite cardio, pneumo, prises de sang. Tout est bon. Et je suis une battante
Convocation à l’hôpital de Brest. Une heure pour me poser de nombreuses questions et m’expliquer quel combat devra être le mien. On me demande si j’ai des questions. Oui. J’en ai une “quelest mon pourcentage de survie ?” La réponse : " on ne doit pas s’occuper des pourcentages, le principal est d’être dans le bon!!". Sur le coup, c’est difficile à entendre, mais combien elle est vraie cette réponse.
Et direction le centre du sang. Auscultation avec une hématologue et trois infirmières.
On m’explique la cytaphérèse. On doit me faire des piqûres de Zarzio tous les matins et soirs pour faire migrer mes cellules de la moelle épinière dans le sang. Une prise de sang tous les jours. Des que les résultats sont bons, RV pour cytaphérèse le lendemain. Ça a pris 3 jours. 3 jours de Zarzio. C’est très difficile.
La cytaphérèse : on nous préleve au creux d’un coude, avec de grosses aiguilles. Ce prélèvement est envoyé dans une machine qui trie les cellules. Elle affiche les résultats. Elle reinjecte le sang dans l’autre coude. On ne doit pas bouger tout le temps de la cytaphérèse. Pour moi ce fut court. Elle a duré deux heures alors que la moyenne est de quatre heures.
Nous sommes mi décembre. J’attend qu’on me contacte pour l’autogreffe.
Et c’est le 27 décembre vers 17h. " Pouvez-vous venir demain à 8h30 pour hospitalisation autogreffe ?". OUI.
Notre petite fille est à la maison pour passer le nouvel an. Tant pis. Déception.
Le 28 à mon arrivée, on me fait me déshabiller, mes vêtements dans ma valise, douche et pyjama d’hôpital. Je vais rentrer en chambre stérile.
Ma chambre s’appelle " la belle poule". Je passe le sas et je me retrouve dans une pièce de 8 M2 maximum. Impossible d’ouvrir les fenêtres. Le strict minimum dans cette chambre. Pendant environ une heure, j’ai envie terrible de partir, rentrer chez moi. Mais je vais rester et me battre.
Le traitement chimio commence. BEAM pendant 6 jours. Le but est de mettre mes globules rouges, blancs et mes plaquettes au plus bas.
Le 31 décembre je commence à perdre mes cheveux. Dans une chambre stérile il faut raser. Donc un aide soignant derrière moi pour me raser, une devant moi qui tient la bassine . Je suis assise entre les deux .
Je perd ma peau comme un serpent qui mue. Ça va continuer encore plus d’un mois.
Je pense aux nazis. Comment une personne normale a-t-elle pu faire subir de telles atrocités à des humains ? Les priver de tout, les raser, les humilier et les faire travailler ?
Je suis KO. La mort rôde. Je suis en aplasie et hyperthermie pendant plusieurs jours. Mon mari est près de moi,je l’entend" bats toi, ne me laisse pas". Mon cerveau enregistre, je vais me battre malgré qu’il me paraît plus facile de me laisser partir. Je n’ai aucune force pour bouger, ou parler. Je suis un légume. Je ne peux rien saisir, ni tenir dans mes mains. Je suis incapable de me lever, me laver, manger. Je ne peux RIEN. Forte température, mucite grade 3 dans la bouche, estomac, intestins.
Et voilà le Zarzio qui revient pour faire travailler ma moelle osseuse. Fortes doses tous les jours. Paracétamol et morphine à haute dose par
perfusion. Je vois des deux d’artifice, ou alors je suis en boite de nuit avec ma petite fille… Je tombe de mon lit maintes fois. On m’a mis un Montauban près de mon lit pour es besoins. Je ne sonne pas pour de l’aide. Je veux faire toute seule.
Je tombe. Et dans le Montauban. Je suis dans mes urines ou mes excréments. Je m’excuse auprès du personnel soignant quand il me trouve comme ça. Mais ils sont si gentils !!!
Avec ces chutes le médecin craint des hémorragies. Mes plaquettes ne remontent pas. Je n’arrive même pas à 10000. Avec les chutes, j’ai d’énormes hématomes sur le corps. Allez transfusions de plaquettes tous les deux jours.
Puis transfusion de globules rouges.
Et je ne peux plus manger ni avaler. Donc alimentation parentérale.
Elle sert à tout la chambre implantable.
Après trois semaines dans cette chambre je ne mange toujours pas. J’ai perdu 16 kg. Mais je veux sortir. Je veux rentrer chez moi. Mon mari fait 60 kms pour venir me voir chaque jour. Je ne veux plus.
Pour sortir je dois recommencer à manger. Mais je ne peux pas. Je cache ma nourriture. Pas toute, j’en laisse un peu beaucoup mais ça marche.
Pour ma sortie je choisis mon taxi. Il va presque me porter tellement" me tenir debout" est difficile.
Enfin je rentre.
Je suis dans mon lit. Mon mari va me porter pour aller aux toilettes. Il me fera ma toilette au lit. Il me masse le dos, m’enduit le corps avec la crème. Il me réveille et me donne mes médicaments.
La lixocaine pour ma mucite.
Je dors mais je sens tout.
Je vais passer plusieurs semaines comme ça. Puis 10 minutes par jour, puis 20 dans mon fauteuil. Mon corps n’est que douleurs dans ce fauteuil. Je fais de gros efforts quand ma petite fille est là. Je reste une heure ou deux. Mon corps souffre mais elle a 8 ans, je ne veux pas qu’elle me voit trop mal.
La marche ce sont quelques pas, puis le tour de la table, puis quelques pas dans le jardin, puis le bout de la rue ( 100 mètres). Aujourd’hui 3 à 4 kms par jour en deux fois. Depuis quelques jours je fais 10 mn de vélo d’appartement.
Et deux étapes très importantes. En février ma petite fille voulait aller skier ( comme tous les ans). Comment faire avec ce corps qui souffrent en position assise. Et je marche à peine. On va louer un camping car. On va se garer au pied des pistes. A l’aller j’avais envie de hurler tellement la douleur était présente. La même que l’on ressent avec le Zarzio .
Mais j’ai réussi.
Et en mai, mon amie, atteinte d’un cancer du sein, métastasé aux poumons a été hospitalisée en soins palliatifs. Elle était seule. J’ai donc pris ma voiture chaque jour, j’ai combattu la fatigue pour l’accompagner tous les jours pendant 15 jours. Elle aussi m’a veillée pendant plusieurs jours auparavant.u
Pour l’alimentation, je vais reprendre en mangeant de la glace(une cuillère à soupe uniquement menthe ou framboise). Pas goût. Il me faudra deux mois
pour me réalimenter correctement. Et j’ai repris 8 kg.
Pour reprendre mes premiers kilos je me force à manger des hamburgers maison. Ceci deux fois par semaine. Ça va vite s’arrêter. Je ne peux plus voir les hamburgers.
Et ma concentration, mon vocabulaire etc j’ai beaucoup de mal à les récupérer. C’est plus long. J’ai fait un gros effort pour vous raconter tout ça
C’est pour mon mari que j’ai fait tout ça. Même quand ma tête était dans le brouillard le plus épais, il me t’irait, me motivait.
C’est aussi pour tous mes médecins qui m’ont accompagner ( généraliste, rhumatologue, L, mon oncologue). Pour le personnel soignant toujours prévenant. Pour mon infirmière à domicile.

Effets secondaires restants: problèmes oculaires, ongles, cheveux repoussent mais clairsemés, mes articulations, ongles coupés en deux, mucite très légère, aphtes hémoglobine un peu basse, lymphocytes très bas. Mais QU’ELLE EST BELLE LA VIE
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Quel courage Joëlle ! J’ai eu les larmes aux yeux en lisant toute la deuxième partie sur l’auto-greffe.
Mais quelle force de caractère tu as surtout. Je me demande si je pourrais endurer tout ça.
Je t’embrasse. Et on continue de se donner des nouvelles de notre rémission bien sûr.
Yves
P.S. Je réalise que tu as envoyé en messagerie personnelle. Tu ne veux pas le mettre en lecture pour tous sur le Forum ?

Merci Yves. Mon courage je le dois à ceux que j’aime. A mes médecins et toute mon équipe soignante
Maintenant reste le 18 à passer. Le 20 pour Pascale aussi.
Je voulais le mettre sur le forum. Il n’y est pas ? Je vais écrire à Noémie Montrubin.
:crossed_fingers::crossed_fingers::crossed_fingers:
Amicalement
Joelle

Oui, maintenant je le vois dans le Forum. Aie confiance pour mercredi. On croise tous les doigts pour toi.
Yves

Merci Yves. Pour Pascale aussi. Elle voit son oncologue le 20.
:muscle::muscle:
Amicalement
Joelle

Quel courage Joëlle et merci pour ce témoignage poignant . J’ai une LLC avec chimio FCR il y a 3 ans et en vous lisant j’ai honte de me décourager parfois car finalement c’est si peu
Bon courage encore et merci de m’en donner
Sarah…

Bonjour Sarah
Merci pour votre message . Ça me touche vraiment.
Vous avez bien compris le sens de mon témoignage : donner de l’espoir et y croire.
Votre rémission de 3 ans est encourageante. Ça va continuer.
Ça nous donne de l’espoir et du courage de voir que certains sont dans de longues rémissions.
Merci et bon courage.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Coucou à tous.
Et voilà, aucun ganglion à la palpation. Prise de sang plus précises à faire car mon taux d hémoglobine reste bas 9,6. Et mes lymphocytes sont à 509 ( vraiment très bas). Donc à suivre.
Tepscan à prévu début décembre. Prochain RV le 11 décembre. Pas mal non??
Amicalement
Joelle

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Pas mal ? Super …

Larmes aux yeux avec ton cheminement.

Une vraie Warrior.

Bises

Pascale

Merci Pascale,
J’essaye de me battre. Contre quoi ? On ne le sait même pas.
Enfin j’attend les prises de sang.
Il faut rester positive.
Amicalement
Joelle

C’est super Joëlle ! Si l’hemato ne sent pas de ganglion c’est un très bon signe. J’espère que tes analyses de sang vont aller en s’améliorant.
Toutes mes amitiés
Yves

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Mon taux d hémoglobine est toujours bas. Je fais de l’hypoglomunerie sévère. Donc pas d immunité.
Je me méfie de tout le monde.
Mais je vis sans ganglion depuis février. C’est déjà très important.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonsoir

Wahou, quel témoignage…
Bravo…

Vous transmettez une force incroyable, ça fait du bien…

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Bonsoir Joelle, je viens de lire votre témoignage qui m’a ému aux larmes. Vous êtes quelqu’un d’exceptionnelle par votre courage,votre ténacité et aussi par votre empathie envers les autres
Je vous lis régulièrement et vous m’avez rendu à maintes occasions l’espoir. Mon mari a un lymphome NH à grandes cellules B (déclare en avril 2020). et c’est grâce aux informations trouvées sur ce forum et aux personnes qui ont eu la gentillesse de répondre à mes demandes angoissantes que j’arrive à accepter cette « foutue » maladie.
Je vous souhaite tout le bien du monde et me permets de vous embrasser depuis ma petite Belgique
Hannah

Chère Hannah
Que votre message me fait plaisir.
Que nos échanges sur ce site vous soient d’un grand soutien est exactement ce que beaucoup de nous souhaite.
J’ai écrit ce témoignage pour tous ceux qui devront passer par ce difficile parcours qu’est l’autogreffe.
C’est vrai que nous piochons des informations où nous pouvons. Et cette angoisse en dents de scie, dépendante de nos RV divers, nous l’avons tous et toutes.
Je pense beaucoup aux aidants aussi. Ils luttent mais n’ont rien à accrocher. Ils souffrent en silence.
J’ai créé une page Facebook mon lymphome ma rechute mon autogreffe.
Si vous avez des questions posées les.
La maladie vous allez la connaître, l’appréhender. Relisez les documents plusieurs fois.
Amicalement. Je vous embrasse
Joelle

Merci Missjim
Merci pour votre message.
Je suis heureuse de savoir que je vous transmet force et courage pour combattre.
C’est exactement le but de mon témoignage.
Merci encore
Amicalement
Joelle

Et voilà. Dernière prise de sang ce matin.
J’attendais le résultat avec impatiente car depuis quelqueS nuits je transpire UN PEU. Donc questionnement sur reprise de la pourriture. Mais ça pouvait être mon diabète aussi. J’avais besoin de me rassurer.
Et bien, les résultats sont bons. Mon taux d’hémoglobine a remonté incroyable. Je suis dans la moyenne. La LDH est bonne. Il n’y a que les lymphocytes qui sont très bas. Mais bon il faut a savoir que j’ai eu une chimio très lourde en début de année. Je dois donc laisser le temps à mes lymphocytes.
Je vais continuer mes marchés du matin et du soir.
Profiter de mes deux petites filles :heart::heart:. Et lutter avec mon mari près de moi.
Merci à vous tous d’être là :crossed_fingers::crossed_fingers:
:muscle::muscle::muscle::muscle:

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Super nouvelle, continue comme ça

Bonjour Joelle. Super nouvelle ! Bonne continuation
Bien amicalement.
Hannah.

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Merci Hannah
Amicalement
Joëlle :muscle::muscle::muscle::bouquet: