Mon lymphome (H) à moi

Merci, Cassis, pour cette réponse si rapide.

Merci à toi pour ton témoignage positif :).

Bravo Mad1308 ! Presque le bout du tunnel !

Pour répondre à ta question sur le poids : J’ai pris minimum 10kg pendant les traitements. Entre la cortisone, l’inactivité, la rétention d’eau… Je pensais qu’une fois revenue à la normale (fin des traitements, recommencer à marcher tous les jours pour aller bosser) les kilos s’envoleraient… Eh bah non ! Bref, je rééquilibre mon alimentation en ce moment (moins de sel et de beurre, mes pêchés mignons, + de légumes, - de féculents) et je perds enfin un peu de poids (je ne compte pas sur le sport, je n’en fais pas !)

Tu es courageuse de te prévoir un voyage pareil si tôt sortie des traitements ! J’espère que toi et ta famille en profiterez bien ! Perso, encore aujourd’hui, j’ai besoin d’une bonne sieste/coupure l’après-midi sinon je finis sur les rotules.

En tout cas, c’est chouette de lire des témoignages comme le tien :slight_smile:

Salut, Ecila,
merci pour ton retour. c’est vrai que c’est presque la fin des traitements, parfois j’arrive même pas pas à le croire:)))) Il faut dire que personne ne nous explique vraiment comment être ou comment se comporter pendant cette épreuve, on fait au mieux, coté alimentation on prend ce qui “passe” et puis voila, à la fin on constate un peu les dégas:))))je me donnerai le temps nécessaire pour reprendre de bonnes habitudes alimentaires, refaire (un peu) de sport, me retrouver en tant que femme, etc.

j’ai une question pour toi mais aussi pour les autres personnes: n’avez-vous pas l’impression que les proches ont parfois tendance à sous-estimer, voire “oublier” cette maladie (d’autant plus que vous avez bien répondu au traitement)? c’est, en ce moment, ce qui me peine le plus. car si parfois cela est bien de ne pas constamment en parler et être confrontée à cette maladie, il ne faut pas pour autant ne plus jamais en parler, ne plus prendre en considération ce qui est arrivée. Nous ne sommes pas guéris (ni physiquement, ni dans notre tete), n’est-ce pas? on vivra avec ca en nous pour longtemps.

Comment vous faites? des petits rappels de temps en temps à vos proches? comment communiquez-vous cela auprès d’eux?

Merci.

Oui, pendant les traitements, on mange ce qu’on peut c’est clair ^^

Pour ta question… Oui, l’entourage passe vite à autre chose. Soit parce qu’ils n’ont pas conscience réellement de ce que c’est (et ça peut se comprendre), soit parce qu’ils pensent que c’est ce qu’on veut. Après, bah… La vie continue, la terre continue à tourner, c’est un fait ^^.

Tu dis "Nous ne sommes pas guéris (ni physiquement, ni dans notre tête), n’est-ce pas ? " => Je crois que ça dépend de chacun, de sa manière d’appréhender les choses… Certains vont rapidement passer à autre chose, d’autres garderont une angoisse de la rechute. C’est pareil pour le contre-coup des traitements, certains récupèrent vite, d’autres mettent + de temps.

Si toi tu ressens le besoin d’en parler, parles-en. Si tu as l’impression qu’on oublie un peu facilement ta condition, bah pareil, tu le dis.

Merci, Ecila.
c’est vrai la vie continue. et tant mieux, car on n’apprécie que mieux la vie après cette épreuve!
j’ai pas peur de la rechute, mais on dit que pendant 5 ans, on"souffre d’un cancer" et que l’on peut réellement dire qu’on est guérie après 5 ans. mais ce qui est encore plus vrai que ça c’est que l’on doit vivre et apprécier la vie tous les jours!
;)))

Non, à la fin des traitements (et si tu as bien répondu évidemment) et jusqu’à 5 ans (plus ou moins), tu es considérée en rémission et au delà de 5 ans, on te considère “guérie” :stuck_out_tongue: C’pas pareil :wink:

Personnellement, j’ai fini mes traitements, je suis en rémission complète, je (je dis bien “je”) me considère guérie. Évidemment, je reste suivie régulièrement et il y a un risque de rechute mais je m’en fous, là, à l’instant T, je suis guérie, on ne décèle plus de cellules cancéreuses dans mon corps (ce qui ne veut pas dire qu’il n’y en a plus hein, j’en suis bien consciente)

Bref, question de vocabulaire et d’interprétation.

Bonjour Mad concernant l’entourage moi aussi j’ai ressenti un peu ça Alors que je ne montrais pas mes aléas des copines sont allées demander à ma fille mais ta mère as telle vraiment un kc Alors faut il être HS pour nous comprendre bref il y aurait beaucoup à dire L’essentiel c’est d’être soi et en accord avec soi même
On a droit à profiter même malade et surtout quand on le peux
Bravo pour ta volonté et ta tenacité et profites max de ta rémission bien méritée
Evelyne

Bonjour Mad concernant l’entourage moi aussi j’ai ressenti un peu ça Alors que je ne montrais pas mes aléas des copines sont allées demander à ma fille mais ta mère as telle vraiment un kc Alors faut il être HS pour nous comprendre bref il y aurait beaucoup à dire L’essentiel c’est d’être soi et en accord avec soi même
On a droit à profiter même malade et surtout quand on le peux
Bravo pour ta volonté et ta tenacité et profites max de ta rémission bien méritée
Evelyne

Salut mad,

Pour en revenir au sujet de l entourage, je ne pense pas qu ils oublient ou ne prennent pas en considération ce que tu vis ou a vécu. Ils ne savent pas ce qu il peut se passer dans notre tete, comment on vit l annonce, le traitement et le après.
Je pense tout simplement qu ils ne peuvent pas comprendre ce que nous vivons, et je pense que personne ne le peut, tant que malheureusement les personnes n ont vécu personnellement cette situation.

Ils voyent que tu vas mieux, que les résultats sont bons, alors ils sont moins inquiets, moins attentionné et certains parmis nous peuvent mal le vivre c est vrai. Parce que c est difficile tout ça.

Mais oui tu peux leur en parler, leur dire comment toi tu vis cette situation… Et il est important dd le dire

hello!
merci pour vos réponses, ca fait plaisir:)
moi aussi comme toi, Ecila, j’ai juste envie de vivre la, toute de suite, sans me soucier d’une rechute, je crois que le mental est très important!
Ever, Kellyshirl, oui, c’est pas évident pour les gens autour de comprendre tout cela, à nous de communiquer de temps en temps, sans en faire toute une histoire non plus…ca me “rassure” de voir que cela ne m’arrive pas juste à moi.

Salut,

Ecila, je m’adresse à toi plus particulièrement, car je sais que tu as eu de la radiothérapie, mais si une autre personne peut me renseigner, tant mieux. j’ai fini les 10 séances de radiothérapie le 5 juin, et quelques jours plus tard j’ai commencé à ressentir des sensations un peu nouvelles, du coté gauche (cervical mais aussi plus bas, coté coeur), coté gauche où je précise qu’a été localisé mon lymphome. alors les sensations sont difficile à décrire: ça peut être de type tiraillement, mais aussi une sensation de quelque chose qui chauffe, des gènes type rhumatisme, descendant aussi dans le bras gauche, jusque dans la main par moment… ce n’est pas vraiment douloureux, mais plutôt inquiétant car ça correspond à la zone problématique. alors, as-tu ressenti un truc bizarre après ta radiothérapie? je précise que j’ai ressenti des choses bizarres dans ce même registre mais un peu plus douloureux après ma première séance de chimio, au début du traitement, et cela est parti assez rapidement.

j’ai cru comprendre que la radiothérapie agissait pendant quelques semaines après avoir reçu les rayons, alors peut être que ces sensations correspondent au fait que cela agit sur la maladie?!

merci à vous pour vos retours.
bonne journée.
Mad

Bonjour Mad,

Malheureusement, je ne peux pas t’aider, je n’ai pas souvenir d’avoir eu ce genre de choses :confused: Juste pendant, des douleurs à la gorge genre angine et des rougeurs/chaleur façon coup de soleil, qui ont disparu peu après que j’ai eu fini la radiothérapie. J’ai eu quelques sensations d’oppression près du cœur, sensation que j’avais déjà eu avant et pendant la chimio. J’avoue que je n’ai pas cherché à faire le lien avec quoique ce soit.

J’espère que ce sont juste des effets secondaires et qu’ils vont très vite disparaitre !!

Bonjour mad,

J ai également eu de la radiothérapie et j ai eu des symptômes similaires. Ca partira dans quelques semaines. Mais on a du me prescrire de la cortisone.
Les symptômes que tu as sont inflammatoires.
Apres chaque personne réagit différemment, tout depend des zones irradiés, l intensités des rayons aussi.

Est ce que l on t a prescrit une echo cardiaque? Car il se peut que les rayons causent une péricardite.

Un anti inflammatoire peut t aider si jamais, parles en avec ton médecin traitant.

Bon courage a toi

salut Ecila et Kelly,

Merci pour les infos. pour le moment, je n’ai pas pris de médicaments, il est vrai que depuis hier cela semble s’atténuer.
J’ai fait un écho cardiaque au tout début de la chimio, mais pas après. je verrai avec le médecin, j’ai un RDV en radiothérapie le 4 juillet prochain.
dans tous les cas, je ne suis pas en panique, je me dis que chaque traitement doit agir sur la maladie, et que là ce sont probablement les effets du traitement, plutôt qu’une “rechute”.a vrai dire, je ne pense pas du tout à une rechute, je me protège de mauvaises pensées. Positive attitude:))

Kelly, bon courage à toi aussi, je vois que tu as démarré un nouveau protocole, j’espère de tout mon coeur que cela va bien fonctionner.

Merci mad