Hello,
je vous écris aujourd’hui pour avoir un retour sur vos expériences liées à la prise d’EPO. a la suite de mes différents traitements (ABVD et puis radiothérapie, le tous finit depuis le 5 juin dernier), je suis restée avec une hémoglobine à 7,5…je dois préciser que je souffre d’une anémie héréditaire appelée Minkowsky Chauffard (mes globules rouges se détruisent plus vite que la normale…) et que naturellement j’ai un taux d’HG bas (9,6…). on m’a prescrit de l’EPO depuis 2 semaine, ce soir je ferai ma 3eme prise. on m’a prescrit en tout jusqu’à 8 injections. pour le moment, pas de modification de cette valeur, je ne sais pas comment cela peut se passer pour d’autres personnes, alors je m’adresse à vous…
Merci de vos retours sur le sujet.
Salut tout le monde,
J’ai 36 ans, mariée, maman d’une adorable petite fille de presque 7 ans. J’arrive tout juste sur cette nouvelle planète que je ne connaissais guère. A vrai dire quand le diagnostique est tombé (début février) j’ai été plutôt soulagée d’apprendre que j’avais un Hodgkin localisé (stade 2) car le fait de ne pas savoir exactement ce que l’on a est, vous le savez, difficile à vivre. Dès le début de mes symptômes (décembre 18) je me doutais que ce serait un lymphome (ganglions sus claviculaires assez costauds, pris au début par mon généraliste pour des nodules thyroidiens, mais non, le radio m’a tout de suite dit “ouh là là mais vous avez des ganglions madame et en plus ils sont pas très beaux, on voit pas le hile central”). j’avais lu avant que c’est pas bon de ne pas voir ce fameux hile sur l’échographie, sans pour autant réellement comprendre à quoi cela ressemblait :))) . la semaine d’après les différentes sérologies que vous connaissez, positive pour la toxo, mais…gros doute quand même car les ganglions sont multiples et leur position inquiétante… le 21 janvier RDV avec un hématologue parisien qui écrit rapidement sur ma fiche “lymphome”. le jour même cytoponction et le soir appel de mon hémato en me disant que ce serait “plutôt un lymphome, et plutôt un Hodgkin”. A ce moment là, j’ai quand même compris que j’avais un cancer (pour de bon, à 36 ans…!!!) MAIS que j’allais me battre, que c’est un cancer que l’on peut même guérir et voilà! j’ai accepté très vite mon sort, en décidant de ne pas me poser des questions du type "pourquoi moi"etc, juste espérer que cela allait se passer du mieux possible. D’ailleurs, cette attitude là je l’ai toujours, même après ma première chimio d’il y a 4 jours…
Le diagnostique initial fut rapidement confirmé par scanner, biopsie et TEP scanner. mes ganglions se trouvent au niveau cervical et notamment sus claviculaire et un peu au niveau du médiastin gauche. Le rêve, non? 
Tout le monde me dit “chapeau!, vous vous êtes mobilisée très vite depuis vos symptômes, vous n’avez pas trainé”… c’est vrai qu’à deux mois après ce gonflement accompagné de douleurs (ce qui ne semble pas être habituel), voila, j’en suis à ma première chimio (je dois faire 3 cures d’ABVD et puis radiothérapie si tout va bien).
Pour le moment je ne sais pas si je vais perdre mes cheveux, même si j’ai mis le casque pendant la séance (toutes les 30 mn) et si je les perds pas sur que je mettrai une perruque car j’ai passé un drôle de moment dans la boutique en essayant les perruques, en voyant ma tête avec cet intrus “pure vrais cheveux” à 1300 euros… déjà que je viens tout juste d’accepter un autre intrus (indispensable cette fois-çi): le cathéter:)
Alors, oui, j’ai décidé d’écrire sur le forum pour que mon témoignage serve à d’autres personnes qui sont en train d’apprendre ce diagnostique (vous n’êtes pas seuls, il y a des traitements efficaces, ça va peut être durer un peu, mais on n’a pas le choix) mais AUSSI pour vous demander combien de temps, en moyenne, devrait-on ressentir les nausées et la fatigue après les séances? j’ai eu le traitement jeudi dernier, et depuis samedi je ressens pas mal de dégouts alimentaires et une fatigue +++ (moi, qui suis une personne hyperactive ayant fait peut être 3 siestes de ma vie à tout casser…). j’ai eu les ordonnances de l’HDJ, à la pharma ils m ont pas donnée le Zophren mais le générique, pensez-vous qu’il est moins efficace pour le coup? y-a-t-il des “astuces” pour diminuer cette drôle de sensation? Pour le moment, les seuls trucs qui passent sont des pommes de terres sautées, du Perrier, des pomelos et kiwis :))) j’aimerais diversifier un peu, si possible.
Merci à tous de m’avoir “écoutée”, j’admire la force que vous déployez dans ce combat (j’ai lu pas mal de vos témoignages) et je promets de revenir sur le forum pour les divers updates:)
Bonjour mad 1308,
Évites de manger du pomelos avec la chimio c est déconseillé ! Il interagit avec les médicaments et peut aggraver les effets secondaires.
ok, merci, comme quoi j’ai bien fait d’écrire !!!
Je me fais un stress total. Connaissez-vous d’autres interdits alimentaires?
Non, il n’y a, à ma connaissance, que les pomelos/pamplemousse/EPP (extrait de pépins de pamplemousse) qui peuvent entrer en interaction avec les traitements.
Pour le reste, bon courage ^^
Pour les nausées, je ne peux pas t’aider, je n’en ai pas eu. En théorie le générique du Zophren ne diffère que par son excipient mais niveau agent actif, c’est exactement pareil. Pour la fatigue, j’avais un regain d’énergie 4 ou 5 jours après la chimio en général. Ça dépendait des fois en fait.
N’hésite pas à faire des bains de bouche plusieurs fois par jour. Si tu as du bicarbonate de soude, c’est très bien pour ça. Ça évitera/limitera les mucites et autres fantaisies dans la bouche les jours qui suivent les chimio. Ça aide aussi à faire passer le goût immonde qu’on a souvent dans la bouche suite à la chimio (j’ai usé et abusé des boissons gazeuses et des bonbons pour faire passer vaguement ce goût -_-)
Niveau alimentation, j’ai envie de dire : Mange ce qui te fait envie ! Perso, je n’avais envie que de trucs super simple, peu cuisinés, pas trop fort en goût et frais. J’ai eu une grosse phase protéines animales (viande rouge, blanche, crevettes (pique le budget les crevettes :().
Coucou,
Il y a peu d’interdits avec l’ABVD et la radiothérapie hormis le pamplemousse et les choses qui peuvent renforcer l’inflammation en cas de rayons proches de l’œsophage. Il est quand même recommandé mais pas imposé de manger de la viande et du poisson biens cuits et de privilégier le fromage pasteurisé. En revanche la liste est beaucoup longue et les “infractions” plus graves avec les autres traitements qui ne te concernent pas.
Bon courage Mad1308, bravo pour ton attitude positive, je croise les doigts pour que tout ce passe comme prévu et qu’on fête ton retour à la vie normale dans quelques mois :).
Oui il y a d autres conseils
Pas de sushis, pas de poisson fumée, pas de charcuterie, viande bien cuite, pas de fromage a la coupe, il faut que ce soit du fromage pasteurisé.
Pas d oeuf a la coque, d oeuf au plat. Il faut qu il soit cuit. (meme si attention aux oeufs)
Repas a consommé dans les 24h une fois fait.
Laver les legumes avec une pointe de javel ou vinaigre blanc.
Bon courage
Ce sont des vraies recommandations écrites par les hautes autorités, ça ? Je n’en ai jamais entendu parler !
C’est sans doute parce que tu ne fais pas d’aplasie Ecila. Si tout s’est bien passé pour toi tant mieux ! et pourvu que ça dure!
Mais je confirme ce qu’a dit Kelly (qui est infirmière on peut lui faire confiance…), c’est ce qu’on m’a annoncé lors de l’ABVD (en me précisant qu’en l’absence d’aplasie on pouvait être souple) et redit lors du BEACOPP et du DHAOX (en me demandant d’être très stricte).
Il faut aussi éviter les compléments alimentaires, huiles essentielles avalées et tisanes avec du curcuma, de la cannelle, du gingembre, du chardon marie et du thé vert qui sont antioxydants et ont donc un effet contraire à la chimio et la radiothérapie… parole d’oncologues et de radiothérapeute…
Merci cassis!
Non juste écrites par des hematos. Mais effectivement si pas d aplasie ou neutropénie elles ont assouplies comme dit cassis.
Apres la liste est bien plus longue mais ne concernent que certains protocoles et ceux sous ABVD ne sont pas concernés.
Apres Mad, tu mangeras en fonction de tes envies du moment. Du froid, du chaud…c est toi qui le verra…
Pour la radiothérapie, tu n as pas d indications particulières mise a part de porter du coton, pas de choses acides, pas de poivre…, pas d alcool (mais tout comme pour la chimio), un savon doux sans alcool… Mais les manipulateurs de radiothérapie te le diront.
Coucou les filles, merci bcp pour tous vos conseils. j’ai vu mon hémato entre temps qui m’a dit qu’en plus du zophren j’aurai droit à un autre médicament pour la prochaine séance, comme ca j’espère supporter mieux. en revanche un autre truc me tracasse: depuis 2 jours j’ai un peu des douleurs : haut du dos, descendant dans le bras et un peu au niveau cervical, a peu pres aux memes endroits où j’ai eu mal AVANT la chimio (mais en moins fort) et je ne comprends pas pourquoi. depuis ma première séance d’ABVD d’il y a 8 jours j’ai constaté une diminution importante des ganglions cervicaux, ce qui semblait donc vouloir dire que le traitement fonctionne, et là…! cette douleur…j’essaye de ne pas angoisser, en me disant que c’est peut etre normal, mais à tout hasard, avez-vous vécu cela aussi? Merci et bon courage à vous!
Coucou,
Je n’ai pas eu des ganglions au même endroit mais j’ai eu des douleurs a la première chimio dans le torse et c’était lié probablement aux ganglions qui diminuent radicalement en taille. Visiblement c’est assez commun d’avoir des douleurs post chimio car les organes/os/nefs qui étaient sous pression reprennent leur place.
Bonne continuation !
MAD, je vise de lire tout ton témoignage, merci de l’écrire au fur et à mesure
Nos parcours se suivent un peu, j’ai été diagnostiquée LH la semaine dernière, pet-scan pour bilan d’extension aujourd’hui. Je vois mon hémato à nouveau la semaine prochaine, il m’a déjà annoncé 3 cures ABVD + radios
JE devrais donc commencer d’ici peu le même chemin que tu est en train de parcourir, avec un bon moral et des messages positifs, je te remercie!
Hello!
GOT: merci de ta réponse, les douleurs ont cessé depuis hier (et tant mieux car franchement impossible d’oublier un peu qu’on est malade quand ça fait mal…!) je crois que tu as raison que, du moment où ca fait mal quand les ganglions poussent, ce n’est pas complètement idiot de penser que cela puisse arriver dans le sens inverse :)) en tous cas, cette explication me va, j’arrête de me faire des noeuds à la tête. Par ailleurs, sache que j’ai lu ton histoire et tu es un modèle pour bcp d’entre nous.
SOSOL: désolée de te compter parmi nous, mais je sais à quel point le fait de lire et même écrire içi ça peut aider, alors, écris quand tu veux, vide le sac qui doit être bien plein, surtout en période de diagnostique. Personnellement, j’ai passé environ 2 mois avant d’avoir le verdict et cela a été SUPER dur, car je me doutais que ce serait un Lymphome, mais sans en être sure, les pires scénarios étaient au RDV…
C’est vrai, j’ai un peu d’avance sur toi, de quelques semaines à peine, j’ai eu ma première chimio le 14/02, la prochaine ce sera jeudi de cette semaine. a vrai dire ca a été un peu dur car grosse fatigue et nausées +++ Pour les nausées mon hémato m’a dit que j’aurai un deuxième médicament en plus du Zophren. coté fatigue cela s’explique car j’ai une petite hémoglobine à la base (je souffre d’une anémie hémolytique) mais nous l’avons corrigé par une transfusion sanguine il y a qq jours. maintenant je suis au top :)))
Pour toutes les personnes qui cherchent à tout prix à faire monter le taux d’HG, sachez que j’étais à 7,8HG AVANT la première séance de chimio (certainement à cause du LH, car avant la maladie j’ai toujours été à 9,5 …) et que suite à la séance de chimio elle est descendue à 6!!! en voyant les résultats, j’ai failli m’évanouir de panique. mais…pas de panique si pas de symptômes cliniques associés (détresse respiratoire, douleurs poitrine, vertige). ils m’ont quand même fait venir à l’hôpital pour refaire les analyses et puis pour la transfusion (qui n’est pas douloureuse, et qui, pour moi, s’est très bien passée). Dès le lendemain, j’ai fait le ménage complet, les courses et j’ai sauté partout comme une puce :))) - je suis comme ça, donc on va dire que je suis revenue à mon état normal.
Je te conseille de bien préparer ta première chimio, car il est probable - mais pas sur- que tu passes une petite semaine difficile après : fais des courses pour plusieurs jours : bouteilles d’eau car il faut bcp boire juste après, des fruits (INTERDIT de consommer pomelos ou pamplemousse car cela peut aggraver les effets secondaires de la chimio), des légumes riches en fibre contre la constipation, peut être des bombons pour faire partir un peu le gout immonde dans la bouche, yaourts…tu verras en temps réel ce qui passe ou pas. perso j’ai eu des envies très bizarres: cornichons à la russe, olives, coriandre…très très spécial, on est d’accord:)))
Tu peux aussi:
Acheter un vernis spécial ongles , de l’huile de ricin pour les cheveux, cils, sourcils (j’en ai mis 2-3 fois dans la semaine avant la chimio et une fois ou deux pendant - et je vais continuer).
Laver les cheveux une fois par semaine seulement(avec de l’eau tiède voire froide). NE PAS SECHER!!!
Couper les cheveux un peu avant les traitements
Attention: pas la peine de faire tout cela si tu ne supportes pas le casque froid durant la chimio. moi je l’ai super bien supporté (on me l’a changé toutes les 30 mn).
Ne pas sortir sans mettre de la crème solaire, car tu risques d’avoir des taches.
Je te conseille de laisser ton corps décider un peu à ta place (du moins pour les qq jours après le traitement). si fatigue, tu dors, si pas faim, pas grave, tu récupérera la semaine d’après, si envie de trucs bizarres, eh bein, trucs bizarres:))))) dis toi que les mauvais jours vont passer et que chaque séance nous rapprochera un peu plus de la fin de la maladie.
y a un truc qui m’aide perso: je fais tout pour ne pas penser à mon LH. je pense bcp à la guérison, à ce que j’aurais appris à la fin de tout ça, à la personne que je serai devenue après, mains je ne pense pas au LH en soi…déjà que, honnêtement, on est tous içi sur le forum devenus assez balaises en termes de symptômes, diagnostique, traitement, résultat pet scanner, SUV etc…dis toi qu’il y a plein de malades de cancer en général à qui on n’annonce pas 90% (voire plus) de chance de guérison. Et puis, ce sont les médecins qui nous soignent, mais je crois que c’est nous qui guérisons!!!
Bon courage, Sosol, donne nous des nouvelles suite au pet scanner et n’hésite pas si besoin d’autres infos en vue de la première séance!
Merci MAD pour ce message, c’est une mine d’or de conseils!
Je suis bête, je l’avais lu pourtant, mais je suis allée faire un autre post pour demander
J’ai l’impression que je n’imprime pas bien les choses en ce moment, je suis encore un peu sonnée du diagnostic sans doute
J’ai intérêt à m’accrocher pour ne rien louper, j’ai déjà eu un (mini) souci ce matin avec ma prise de sang (juste administratif, pas d’inquiétude) et je me dis que je dois rester bien alerte par rapport aux démarches de prise en charge aussi
Vu les dates, je pense que c’est aujourd’hui ta deuxième chimio, non? Si c’est le cas je te souhaite plein de courage, donnes-nous de nouvelles quand tu le pourras
Amicalement,
Salut Sosol,
c’est normal, au début on reçoit tellement d’infos qu’il est très compliqué de tout mettre en ordre dans la tête. il suffit ensuite de faire une fois pour que cela s’imprime. quant au diagnostique, oui, je te comprends, il est dur à encaisser, mais je te conseille de plutôt regarder les solutions qui existent et qui semblent fonctionner pour la plupart des malades, alors, courage!
oui, hier j’ai eu ma deuxième séance de chimio, cela s’est bien passé, juste un gros coup de barre juste après, je me suis couchée en arrivant chez moi :))) J’ai aussi eu un deuxième médicament pour les nausées en plus du Zophren et j’espère sincèrement que ca va marcher. je me prépare pour quelques jours assez durs, mais je m’accroche. Bonne nouvelle, lors de ma pds de controle de mardi, mon hémoglobine a bcp augmenté, je suis à 9, donc la transfusion a payé:))
et toi? comment ca s’est passé ton Tep scan? as tu revu ton hémato depuis? tu attaques quand la première séance d’ABVD?
je suis ici pour tout besoin de conseil ou si tu veux juste parler.
bon courage à toi. Bises.
Bonjour à tous,
un petit Update car cela fait un bout de temps je n’ai pas donné de nouvelles. Le 8 avril dernier j’ai eu le TEP scanner de contrôle durant le traitement et les nouvelles one été très bonnes: une réponse métabolique complète (recul de la maladie de 92% + score de Deauville 3). Mon médecin m’a complètement rassurée. Le 25 avril j’ai eu ma dernière chimio :)))))10 jours pulus tard, j’ai vu la radiothérapeute qui m’a présenté un peu en quoi consiste cette thérapie que j’ai commencée le 22 mai et que je terminerai le 5 juin (10 séances en tout). je dois avouer que depuis le résultat du scanner du mois d’avril je souffle enfin (meme si j’ai eu en tout 3 transfusions de sang à cause d’une méga chute d’hémoglobine, ENORMEMENT de nausées + consitipation et la réactivation d’une fissure anale plus ancienne…). j’ai pas mal bavé durant les 6 séances de mon ABVD, mais j’ai aussi gardé l’espoir, refusé de penser à des choses négatives, et eu grande confiance en la médecine tout court…
Je ne pense pas à la possibilité/probabilité d’une rechute, j’ai juste hate de finir la radiothérapie la semaine prochaine, non pas pour me sentir “guérie”, car bizarrement je n’ai pas vraiment senti la maladie en moi (tout est allée tellement vite entre les premières symptômes et la fin du traitement), mais pour essayer de fermer ce chapitre douloureux de ma vie et pour sortir du rituel imposé par les traitements.
Pour ceux qui vont aussi avoir, comme moi, une radiothérapie, il faut savoir que cela donne peu ou pas d’effets secondaires (j’en ai presque pas eus). C’est un peu fatiguant car c’est tous les jours, donc un aller-retour à l’hopital c’est pas rien…
Il y a quelques jours, nous avons réservé un voyage pour cet été (nous allons passer 2 semaines en Tanzanie, on avaient tous besoin de dépaysement, de changement total des idées, de profiter de bons moments en famille), et d’ici la je me suis promis de reprendre un peu le sport, à mon rythme, car l’hiver fut long, et pas très équilibré coté alimentation. justement, avez- vous pris un peu de poids pendant cette saleté de traitement? quels conseil avez-vous à me donner pour reprendre un peu la forme?
Voila voilou:)
je suis à la disposition de toute personne qui s’interroge sur le traitement, les effets secondaires, etc…
Bon courage à tous.
MAD
Et si quelqu’un peut me renseigner sur le score de Deuville, le mien est 3, je crois qu’il est pas mal, mais si vous pourrez m’apporter plus de précisions? c’est à dire c’est le “moins bon des bons”?:))))))) Merci.
Ca veut dire que tu es en réponse complète et que c’est la fête.
C’est juste que ça brille moins que ton foie mais plus que ton référent médiastinal… des histoires d’hématos… si on t’a fait arrêté les traitements c’est que c’est purement métabolique dans ton cas et tu seras surveillée de toute façon alors voici venu le moment de profiter…