Mais le problème, c’est qu’une sévère neuropathie des membres inférieurs s’est installée fin janvier, et là, je ne m’y attendais pas du tout ! Ce n’est pas douloureux : je ne sens presque plus mes 3 orteils intérieurs sur chaque pieds, et mes muscles des jambes sont en train de fondre : ce qui rend la marche hésitante, voire dangereuse. Et en plus, je ressent une fatigue et pleins de courbatures, alors que pendant toute la durée de la chimio, ce n’était pas le beau fixe, j’étais mieux que maintenant…
Bonjour, on vient de diagnostiquer un lymphome hogkings classique à prédominance lymphocytaire à mon fils de 14 ans .Nous faisons en ce moment les examens pour déterminer le stade .On lui pose le cathéner aujourd’hui . Vous imaginez bien je pense dans quel état je me trouve . J’ai tellement peur pour son avenir . Je ne dois pas m’effondrer car je suis maman de 4 enfants (mon ainé de 14 ans , ma fille de 11 ans et mes deux petits jumeaux de 2 ans )mais j’avoue que dans la journée , j’ai des gros moments de flip . Je ne sais pas comment me comporter avec lui .Je trouve que ce qu’il vit est trop violent pour son age ( cecod …)Lui est dégouté de la race humaine . Feut dire que dans son entourage , il a des " potes" débiles!! " alors le cancéreux , c’est quand ta chimio ? " “trop de la balle ! tu vas pas aller au bahut” Moi je trouve ça méchant soit disant c’est de la bêtise !! Je ne sais comment le préserver de tout ça .Lui a refusé que je m’en occupe et il a courageusement rappelé son copain et lui a remonté les bretelles ! Que puis je faire pour l’aider ? Je me sens impuissante !
bonjour difficile à accepter pour son enfant …mon fils a 14 ans également
bizarre la réaction des copains, après faudra le leur expliquer …
tu es dans quelle région ?
faudra demander à voir le psy du service cela vous sera bénéfique à tous deux
tiens nous au courant
Bonjour pirates007,
Les enfants peuvent être très cruels entre eux sans se rendre compte du mal qu’ils font.
Un jour, j’ai reçu une confidence d’un ami (qui a maintenant des enfants un peu plus âgés que les vôtres…) dont un cousin avait un lymphome de Hodgkin au même âge que votre fils. Il m’a confié qu’ils n’avaient pas toujours été très gentils avec leur cousin, ni très attentionnés… “Qu’est-ce qu’on peut être c… à cet âge-là !” a-t-il reconnu… et amèrement regretté…
Tout cela pour vous dire que la situation de votre fils vis-à-vis de ses copains n’est pas unique, malheureusement…
Vous pourriez peut-être en parler avec son hémato ou le psy du service comme vous le conseille kate ? Ils doivent connaître le problème.
En tout cas, votre fils est très courageux !
Amitiés,
mc
re ça me tracasse les pb que ton fils rencontre au collége
ils ont logiquement un cours qui s’appelle Vie de classe, tu devrais prendre contact avec le professeur principal et demander à ce qu’ils en parlent librement … c"est une idée enfin moi j’agirais, je ne tolérerais pas
ensuite en svt ils voient plein de choses le systéme sanguin immunitaire ect peut étre que la prof pourrait aussi expliquer un peu… c surement de l’ignorance, de la bétise à leur age ils sont pas sympas entre eux…
[quote=kate]re ça me tracasse les pb que ton fils rencontre au collége
ils ont logiquement un cours qui s’appelle Vie de classe, tu devrais prendre contact avec le professeur principal et demander à ce qu’ils en parlent librement … c"est une idée enfin moi j’agirais, je ne tolérerais pas
ensuite en svt ils voient plein de choses le systéme sanguin immunitaire ect peut étre que la prof pourrait aussi expliquer un peu… c surement de l’ignorance, de la bétise à leur age ils sont pas sympas entre eux…[/quote]
Tres bonne idée Kate
Je ne peux que me projeter un an en arrière lorsque je lis cela. Un an tout juste en plus plus que Tristan a été hospitalisé le 7 mars au soir. “Heureusement” pour lui (ou malheureusement tout dépend comment on se place) tout a été très vite, moins de 24h entre son RDV chez la pédiatre et son admission en réa, du coup il n’a pas eu a affronter les copains à l’école et c’est l’infirmière du collège qui leur a fait l’annonce de la maladie et a répondu à leurs questions. Beaucoup se sont effondrés et ont pleuré d’après ce qu’elle m’a dit. Comme quoi cela dépend vraiment de chaque enfant. Mais je pense que c’est très bien que ce soit l’infirmière qui leur en ai parlé.
Ce qui me renvoi le plus à la situation de Tristan c’est la réaction de ton fils. Le mien n’avait que 12 ans et demi mais toute l’équipe (médecins, infirmière, psy) ont dit que sa réaction était celle d’un ado classique. Comme le tien il était très en colère et en voulait à la terre entière. Je l’ai vu littéralement se transformer sous mes yeux. Il laissait le personnel médical travailler parce qu’il n’avait pas le choix mais sans aucun contact, sans un regard, sans un mot, on devait le forcer à prendre ses cachets ou faire ses bains de bouche, le contact était parfois très difficile. On lui avait amené un PC portable pour qu’il aille sur internet et mais il refusait toute conversation écrite ou vocale avec ses copains via skype, il disait que personne ne pouvait le comprendre, y compris les autres enfants du service d’onco-hémato (pourtant 2 ado de son âge ont tenté de discuter avec lui), que ses copains de toute façon n’y comprendraient rien parce qu’ils ne pensent “que a dire des gros mots”. J’étais tellement triste et tellement désemparée. Pour lui aussi cela avait été très violent puisque en 24 heures il a fait pédiatre --> urgences avec xx examens -> biopsie de moelle --> réa --> pose du cathé centrale --> biopsie au bloc opératoire et le lendemain on lui posait un 2eme cathé et on le branchait sous dialyse parce que ses reins n’ont pas tenu le coup.
C’est terriblement difficile quand on est une mère de voir son enfant souffrir et ne rien pouvoir faire pour l’aider. Surtout que en plus à cet âge ils ne veulent plus non plus qu’on leur fasse de câlin. Je me souviens le regard noir lorsque j’allais l’embrasser et lui dire que je l’aimais. On ne peut que encaisser et continuer à être là, même si j’avoue que j’ai craqué 1 fois ou 2 et je l’ai remis en place en lui disant que certes on ne vivait pas la même chose que lui mais que nous aussi on souffrait avec lui. J’ai eu l’impression aussi que d’une certaines façon cela l’avait soulagé que je lui montre et que je lui dise ce que je ressentais, qu’il se sentait un peu moins incompris.
Au final, les 2 psychologues du service sont intervenues sans grande réussite et après un mois le médecin a fait venir un pédopsychiatre qui nous a dit qu’il faisait une dépression. Le traitement (thérapie + antidépresseur) commençait a lui faire du bien quand il est parti. Depuis quelques jours il avait amorcé un contact plus serein avec l’équipe. Pas encore souriant mais il les regardait et leur parlait. Même avec nous il était moins agressif.
C’est une terrible épreuve que aucun gamin ne devrait avoir à subir. Durant notre séjour j’étais admirative devant ces enfants et ces ados qui se battaient au jour le jour contre leur maladie
Bonsoir,
Votre message me touche car ma fille a été touchée par un LH quand elle était ado elle aussi. C’est très difficile de voir son enfant malade à un âge où il devrait croquer la vie à pleines dents, la tentation est grande de le surprotéger et pourtant il faut essayer de le laisser respirer un peu… J’avoue ne pas avoir toujours réussi… Enfin, et c’est aussi pour ça que je poste ce message, aujourd’hui elle va bien, elle est en rémission complète et a pris vraiment sa vie en mains. Cette épreuve difficile et toujours présente pour notre famille l’a faite réfléchir et mûrir, elle sait mieux ce qu’elle veut et s’est réconciliée avec elle-même (avant la maladie c’était une ado rebelle qui se cherchait un peu…).
Pour ce qui est des copains de classe pas trop sympa je pense aussi qu’il faut passer par les profs pour les informer. La maladie fait peur (et pas qu’aux collégiens… Certains adultes ont aussi des réactions et des réflexions qui donnent envie de réagir très très vertement, nous en avons fait plus d’une fois l’expérience !) et l’expliquer ne peut qu’arranger les choses.
Bon courage à vous, à votre fils et toute votre famille.