Posté par Thierry13600 le 16/07/2007 15:29:40
En août 1985, suite à un malaise (dont on ne trouva l’origine que 6 jours après), j’ai été hospitalisé à Marseille à l’Institut Paoli Calmettes pour y soigner un lymphome de Burkitt de stade IV avec envahissement médullaire. Je venais juste d’obtenir au mois de juillet mon bac A2 que je venais de repasser … Un an avant, une fièvre d’origine mystérieuse m’avais empêché de pouvoir présenter mon examen dans de bonnes conditions.
Je me souviens encore très bien des mots de l’interne qui m’expliqua ce dont je souffrais sans prononcer le mot cancer … J’avais 20 ans à l’époque et je voulais connaître beaucoup d’éléments sur ma maladie, l’interne répondit alors à toutes mes questions … Dès lors, j’étais prêt à me battre pour m’en sortir. L’interne m’expliqua également que la fièvre mystérieuse dont j’avais souffert un an avant était alors une première manifestation de la maladie.
Le traitement se passa très bien, avec effets secondaires classiques, vomissements, perte de cheveux… pas d’infections liées aux aplasies…au traitement. J’avais même grossi à tel point qu’au début de mon traitement, je pesais 55 kg, à ma sortie définitive de l’Institut, je pesais 67 kg.
En octobre, le Professeur Gastaud m’expliqua que, comme je réagissais très bien au traitement, j’allais subir dans les mois qui suivent une autogreffe de moelle osseuse. Le 18 novembre 1985, les infirmières, médecins vinrent me voir pour me dire que mon dernier myélo était super et que j’étais en « RC » soit rémission complète ». Le lendemain, je descendis au bloc pour le prélèvement de moelle osseuse. Dés lors, les chimios suivantes dites d’entretien étaient moins fortes et le 24 février 1986, j’entrais dans une bulle dans le service du Professeur MARANINCHI pour ma greffe de moelle qui fut réalisée le 7 mars.
J’y restais 42 jours … J’ai eu une septicémie, plus de 40 de fièvre, j étais contagieux, bref … j’ai « dérouillé » …. Je me souviendrai toujours des mots de Madame GIORGI, l’infirmière en chef qui me disait toujours « Thierry, bâts-toi le combat n’est pas fini !!! » J’ai quitté l’hôpital le 6 mai 1986 et j’ai alors été suivi par le docteur CAMERLO. La surveillance médicale s’est espacée avec le temps …
Je dis toujours que mes parents étaient plus malades que moi car voir leur fils maladie était terrible. Alors que moi, j’avais un moral d’acier, le traitement réduisait rapidement la tumeur … Je pense également que le fait d’obtenir de nombreuses informations sur le traitement, la maladie m’a permis de mieux lutter contre le lymphome car on comprend mieux contre quoi on se bât. Je n’oublierai jamais toute la gentillesse, le professionnalisme, le dévouement, de tout le personnel (corps médical etc.) que je considère toujours comme ma seconde famille.
Depuis, 22 années se sont écoulées. Le fait d’avoir eu un cancer a été est un très lourd handicap, surtout lorsque j’ai cherché du travail … Bénéficiant d’une allocation adulte handicapé, j’ai dû me battre avec la COTOREP pendant 2 ans pour que je puisse être reconnu travailleur handicapé, qu’on me supprime ladite allocation afin que je puisse m’insérer dans le monde du travail (ceci malgré les certificats des médecins reconnaissant mon aptitude à travailler sur des postes administratifs). Que de temps perdu !!! Les médecins ont tout fait pour me guérir alors que la COTOREP a bloqué toutes mes démarches pendant longtemps … J’avoue avoir même après tant d’années ressentir toujours en moi autant de colère après cette structure. (Quand on pense qu’un médecin en commission a même dit : « Vous prenez la responsabilité de le faire travailler, je m’en lave les mains »). Ces propos m’ont été rapporté par le prospecteur placier qui s’occupait des travailleurs handicapés), à qui je dois d’avoir pu m’intégrer dans le milieu du travail car, comme il me l’avait expliqué à l’époque : « Je me suis mouillé pour toi ». Un grand merci à vous François, à votre frère ainsi qu’à Antoine.
Depuis ma maladie, je porte un autre regard sur la vie et quand je vois certaines personnes se plaindre pour des broutilles, je souris … J’ai appris à relativiser … La maladie m’a forgé et endurci le caractère mais ne l’a jamais aigri … Je crois aussi que lorsqu’on a été gravement malade, on voit aussi qui sont ses vrais amis.
Un grand merci à FRANCE LYMPHOME ESPOIR (que j’ai connue grâce au reportage d’Antenne 2) pour pouvoir me permettre de témoigner du combat que j’ai mené contre le cancer.
[b]Posté par kate le 16/07/2007 16:30:32[/b]
merci thierry pour ce magnifique témoignage
qui nous donne la pêche à notre tour pour se battre
dans la file parcours tu verras un peu l’histoire de chacun
merci de venir témoigner et d’agrandir l’amitié qui régne sur ce forum
tu n’es pas trés loin de martine et jp alors
sans doute tu pourras te présenter à eux et pourquoi pas participer à la Journée mondiale avec ce beau témoignage de combat et d’amour
me conseille tu d’établir ou non un dossier cotorep ?
merci de ta réponse
[b]Posté par Thierry13600 le 16/07/2007 17:43:53[/b]
Bonjour Kate,
Tu veux établir un dossier COTOREP pour obtenir une AAH ou être reconnu travailleur handicapé ? Le statut de travailleur handicapé si tu recherches un emploi à l’avantage de présenter des aides pour les entreprises … Tiens -moi au courant.
Thierry
[b]Posté par martinejp le 16/07/2007 18:28:43[/b]
bonjour thierry : quel récit émouvant , quel combat et quel espoIr pour tout ceux qui se battent : UN GRAND MERCI POUR EUX;
comme le dit Kate, jpierre a été traité pour un lymphome B stade IV à paoli calmettes de juillet 2006 à maintenant avec autogrefe en févirer : comme tu le dis toujours du personnel hyper compétent et hyper gentil !!!
tu habites dans les bouches du rhône, nous nosu somme à eyguières et effectivement il serait bien que nous contactions si tu leveux pour parler entre autre dela grande journée mondiale du lymphome.
à beintôt sincères amitiés
[b]Posté par Thierry13600 le 16/07/2007 19:48:43[/b]
Bonjour Jean-Pierre,
D’abord tous mes voeux les plus sincères de prompt rétablissement. Ci-joint mon mail : thierry.boissery@wanadoo.fr ou sur hotmail : antoineritt@hotmail.fr. Courage et gardez le moral.
Thierry
[b]Posté par Thierry13600 le 16/07/2007 19:48:43[/b]
Bonjour Jean-Pierre,
D’abord tous mes voeux les plus sincères de prompt rétablissement. Ci-joint mon mail : thierry.boissery@wanadoo.fr ou sur hotmail : antoineritt@hotmail.fr. Courage et gardez le moral.
Thierry
[b]Posté par kate le 16/07/2007 20:23:49[/b]
merci thierry
en ce qui concerne le dossier cotorep
je suis actuellement à l’invalidité suite à deux rechutes avant la fameuse période des 3 ans indemnisée par la sécu
officiellement je fais encore partie du personnel chez mon employeur
crois tu que j’ai intérêt à le faire ?
[b]Posté par martinejp le 16/07/2007 21:47:38[/b]
bien noté les adreses thierry, jpierre te joindra demain sans doute
sincères amités
[b]Posté par mireille le 16/07/2007 22:39:57[/b]
bonjour thierry,
quel exemple!! tu pourrais mettre ce recit ds la rubriqe temoigage en homepage…ça pourrait servir…
cordialement, mireille
[b]Posté par kate le 17/07/2007 07:00:52[/b]
enchantée d’avoir discuté un peu sur msn
à bientôt
Posté par Thierry13600 le 17/07/2007 08:25:09
Bonjour Kate,
Etant en invalidité, donc à priori inapte au travail, je ne vois pas l’interêt à être reconnu travailleur handicapé. Toutefois mieux vaut te renseigner auprés d’une assistante sociale qui est bien plus qualifiée que moi pour te répondre. Bonne journée et à bientôt sur le net !!!
Thierry
Lymphome lymphoblastique T du médiastin,
[b]Posté par odilePB le 22/06/2007 04:20:24[/b]
C’est surtout au " nouveau ", que je m’adresse, car j’avais déja posé la question, il y a quelque temps,
quelqu’un a t’il le méme lymphome que Dimitri?
et quelqu’un a t’il ou a t’il eu un traitement aussi long que lui, 2 ans et 8 mois de chimio?
[b]Posté par odilePB le 10/07/2007 08:18:12[/b]
RRRRRhhhhhhhh,
aucune réponse a mes petites questions…
personnes ne connait le lymphome lymphoblastique T??? personne n’a ou n’a eu un traitement de 2 ans et 8 mois???
oui , c vrai cela fait long et en fait je suis heureuse pr vs que vs n’ayez pas des traitements aussi long (je me répéte!!!),
quand j’y pense cela me fait flipper, mais non pas en ce moment, je ne dois pas penser à cela, je profite de toutes les bonnes nouvelles que ns venons d’avoir… (pr ceux qui ne connaissent pas Dimi : les bons résultats du scanner, et l’obtention de son bac…)
bonne journée… encore sous la flotte…
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 20/07/2007 00:10:46[/b]
Chère Odile ,
Je viens de poster un message concernant mon filleul qui est atteint d’un lymphome lymphoblastique T , également ,mais je ne pense pas qu’il soit "du médiastin "? d’ailleurs je ne sais pas ce que cela signifie ?par contre , mon filleul Baptiste a 8 ans et il a un traitement de chimio pendant 7mois , puis de deux ans par voix oral . Nous venons d’apprendre la mauvaise nouvelle (début juin ), et nous sommes bien sûr effondrés !
Ce lymphome à l’air plus rare , surtout chez les enfants . Dimitri est votre enfant ?Merci de me répondre . Annick
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 20/07/2007 14:20:17[/b]
Odile , merci pour ta réponse ! Je suis allée voir le blog de Dimitri rapidement ce matin , mais il faut que j’y retourne aujourd’hui . Baptiste aussi a un petit blog , mais pour l’instant , c’est plus pour lui laisser des messages . Ma soeur n’aura internet qu’à partir de dimanche , je crois . Elle pourra te contacter , ce serait bien que vous puissiez échanger . Le blog de Baptiste est http://baptistemartin.free.fr , si tu veux découvrir notre famille et sa petite frimousse . Jusqu’a présent il supportait assez bien sa chimio , mais là il a eu au moins 5 séances d’affilée et le taux de ses plaquettes est tombé à 100 . Il commence donc a etre trés fatigué et il a enflé à cause de la cortisonne . Sinon il a le moral . Mais cela ne fait que 1 mois de traitement ! Ca va être trés long .Je te recontacte ce soir . Annick
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 20/07/2007 23:29:08[/b]
Chère Odile ,
Je suis allée voir le blog de Dimitri , et j’en ressort boulversée , mais heureusement , il a l’air de tenir le bon bout . Il a l’air d’aller mieux , en plus il a eu son bac , c’est merveilleux !!! Je lui adresse toutes mes félicitations et aussi mes encouragements pour qu’il arrive à vaincre cette maladie . J’ai l’impression que vous n’avez pas été trés soutenus durant ce périple , quand tu parles des infirmières par exemple . Pour l’instant , ma soeur me dit que les médecins et infirmières de l’hôpital sont trés bien . Il faut dire que c’est un hôpital réservé aux enfants . Mercredi dernier , les habitants du village de Baptiste et ses amis d’école , ont organisé une soirée de solidarité pour lui : laché de ballons , chansons , sketches etc …C’était merveilleux ! Aujourd’hui Baptiste est allé à LYON , et il a eu une ponction lombaire et des poches de sang car il est 300 de taux de plaquettes , autrement dit presque en aplasie ! Il est rentré chez lui , mais pas de visite ni sortie à l’extèrieur . Lui qui adore la nature … Que c’est triste . En tout cas , je suis contente de pouvoir parler à quelqu’un qui connait cette maladie et j’espère que ma soeur Nadine , pourra entrer en contact avec toi , car vous vivez la même chose et vous pourrez vous soutenir . BONNE nuit ,
Annick
[b]Posté par odilePB le 21/07/2007 02:38:02[/b]
Bonjour Annick,
excuse moi, je n’étais pas présente hier soir, je travaille en poste, je suis un peu “décalé”, hier soir au lit de bonne heure, et ce matin debout de bonne heure…
Oui, le combat a été trés dure, la guerre n’est pas encore fini, mais Dimitri a gagné quelques batailles. Je suis trés fiére de lui, de déc 05 à juin 06, il n’a pas pu aller en cours (il était en terminale), il a repris en sept
06, et a manquer plus de la moitié de l’année scolaire, mais a réussi a décroché son bac…
La phrase “classique” que vous et Baptiste allez surement entendre : la maladie, les épreuves rendent plus fort… et bien c’est vrai.
Je te donne mon adresse msn (opb23@hotmail.fr), cela sera plus facile pour discuter.
N’hésite pas à me contacter, mes laisser des messages si vous avez des doutes, des questions…
C’est vrai que Dimitri et moi, n’avons pas été beaucoup soutenu, beaucoup de nos “relations” on eu peur de la maladie et le personnel soignant n’était pas trés “sympathique ou disposnible!!!”, pour anecdote Dimi avait un rv avec son hémato mercredi, quand il lui a dit qu’il avait décroché son bac, le médecin lui a répondu “qu’il n’avait pas tout perdu”!!!
Allez il faut rester zen,
bizzz et n’hésite pas à me contacter toi, ta soeur…
[b]Posté par odilePB le 21/07/2007 02:41:23[/b]
Annick,
encore moi, je pense à une chose,
est ce que ta soeur , ton beau frére travaillent, si oui, ils peuvent demander un congés de présence parentale pour enfants malades, c’est un dossier à demander à la caf.