Message d'espoir

Nos pathologies Lymphomes T
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Bonjour François,

 Voici le bilan de la RCP: le professeur R propose de m'opérer de l'estomac et des ganglions autour et ceux placés plus bas près de l'aorte seront neutralisés par radiothérapie, en attendant que tout cela s'organise je continue les chimios. C'est exactement "le scénario" que j'espérais, donc je suis satisfaite et J.J aussi. Lui, il avait peur que le chirurgien essait d'enlever aussi les ganglions près de l'aorte et du coup qu'il me fasse courir le risque de rester sur la table! J'avais beau lui dire que ce n'est pas un cow-boy et qu'il ne prendra  pas de risque inconsidéré, rien n'y faisait, il avait peur de me perdre. Mais maintenant, moi, j'ai un peu peur de l'intervention, surtout des suites avec un morceau plus ou moins grand d'estomac en moins. Et c'est, sur ce forum que j'exprime ma peur, ça fait du bien d'extérioriser ce genre d'émotion.

Tu me dis que Dominique est plutôt "cash" mais moins aussi, j'ai des copines qui me le font remarquer! Mais il paraît que c'est une de mes caractéristiques, mais j'en ai d'autres plus douces, en fait je suis assez multiple, une vraie gémeaux!

Super, si en insistant, Dominique a passé une bonne journée! C'est peut-être la bonne attitude: la stimuler à reprendre une vie normale avec ses moments de joie simple. Profiter de chaque jour et surtout être dans l'instant présent, ni dans le passé (ce qu'on aurait pu faire avant) ni dans le futur ( ce qu'on ne pourra plus faire après). C'est plus facile à dire qu'à faire mais il faut s'entraîner. Le bonheur n'est pas au bout du chemin mais c'est le chemin lui-même. Tu vas me dire : de bien belles phrases! C'est juste pour te montre mon état d'esprit depuis quelques temps.

Hier midi et ce soir nous avons les petits enfants à manger ( les parents ont repris le boulot) et ils nous racontent les préoccupations de leurs âges. Comme la jeunesse est porteuse d'espoir! Comme cela fait du bien de les écouter de les voir vivre!

Bonne semaine à vous deux, avec le soleil! Et gros bisous.
Patricia ou mampatty.
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Bonjour Patricia,
Enfin vous savez à qu’elle sauce tu vas être mangée. Si c’est ce que tu envisageais comme étant le plus vraisemblable tu n’as pas eu de grosse surprise. Mais le parcours semble long. Quel courage tu as.
Lorsque je lis tous ces parcours que nos camarades de combat doivent subir pour arriver à la guérison j’ai un peu honte et je me dis que dans ma maladie j’ai été privilégié. Car à partir de la 2ème chimio tout a été en allant vers le mieux.
Même si je suis passé par des périodes difficiles.
Je comprends J.J qui souhaite limiter la prise de risques. Même si bien sûr les chirurgiens sont des professionnels. Avec le parcours que tu as déjà subi cela fait beaucoup.
C’est normal que tu aie peur, qui n’aurait pas peur? Peur du résultat, peur des souffrances à venir, peur des contraintes provisoires et/ou définitives.
Une nouvelle page de ta vie va commencer et beaucoup de personnes vont être présentes pour t’epauler et t’aider dans
ton combat. Mais je pense que tu es forte et courageuse. Et tes petits bouts sont là pour t’aider et te réconforter.

Dominique est hospitalisée en hôpital de semaine depuis hier midi (dans le service ou j’étais). Elle va être chouchoutée car tout le personnel est extraordinairement compétent, doux et disponible. Tous les gens qui sont passés par là ou qui y ont travaillé le disent. Enfin les chose semblent bouger. Ils veulent trouver pourquoi elle a de gros problèmes d’élocution (neurologue et psychiatre), de bouffées de chaleur (gynécologue, oncologue).
Pour les douleurs qui reviennent aux deux bras ils ont trouvé. C’est quand elle se positionne tous les jours pour la radiothérapie.

Je pense que dans ta famille cela doit être semblable. Nous avons tous hâte que cette année 2014 se termine car cela voudrait dire la fin de tous nos soucis actuels.
Je t’envoie plein de bonnes choses et vous embrasse.
François.

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Bonjour Patricia,
Juste un petit mot pour te dire que j’ai eu ma consultation d’hématologie hier et que la conclusion résume tout : “rémission persistante”. Prochain RDV mi décembre avec prise de sang plus complète. Pas de TEP scan pour l’instant car comme elle dit il y aura toujours un point d’infection ou un ganglion qui apparaissent. Par contre j’ai eu une palpation très poussée qui m’a fait mal aux aisselles.
Bises à tous les deux.
François.

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Bonjour François,

C’est génial!! Ta rémission qui se confirme, ça doit te mettre du baume au cœur en ces temps troublés pour Dominique. Je croyais que ses problèmes d’élocution avaient été transitoires, du coup c’est une bonne chose que les médecins fassent les investigations nécessaires pour en connaître l’origine.

Suite de ma prise en charge: fibro le 18/09 pour préparer la consult. avec le chirurgien le Pr R. Le 23/09. Avec lui sera déterminé la date d’intervention et la taille de ce qu’il va m’ôter de mon pauvre estomac. Crois-moi en ce moment je mange tout ce qui me fait plaisir, les suites opératoires vont sans doute me faire retrouver ma silhouette de " jeune fille" sauf que je ne m’en suis jamais beaucoup éloigné!! Et bien sur, les chimios vont se frayer un chemin au milieu de tout cela, avant les RX.

Autre chose :c’est n’importe quoi que tu ai “un peu honte” de t’en être sorti après une série de chimio!! Tu oublis que tu as failli passer l’arme à gauche et ton séjour en réa!! Tu vas quand même pas culpabiliser d’être en rémission !! Saches qu’au contraire tu représentes l’espoir pour nous tous, l’espoir qui permet d’avoir confiance en ces sacrées chimios, puisqu’elles t’ont sorti d’une situation, au début de ta maladie, très compliquée. Alors au contraire, soit fier et porte bien haut l’étendard de notre combat.( Ceci n’est pas une “engueulade” juste une mise au point pour ne pas que tu te trompes de chemin).

Sinon, oui, je ne suis pas encore sortie de l’auberge! Mais si c’est une “auberge espagnole” ou on ne mange que ce qu’on y apporte ( selon la légende) alors crois-moi je vais me soigner! De toute façon, je me suis dis dès le départ que la fête de Noël 2014 (qui a beaucoup d’importance pour moi) serait le départ vers un nouveau versant de ma vie. Donc pas d’impatience chez moi ( bizarre, c’est pas mon habitude) il faut prendre les choses comme elles viennent et quand elles viennent ( la relaxation commencerait-elle à faire effet?).

Bon, j’arrête là mes essais pour te faire sourire, je ne suis pas sûr d’être très forte en humour!
Je vous fait de gros bisous et encore bravo pour ta rémission, ta bonne étoile te protège! J’espère de tout cœur qu’il en sera de même pour Dominique.

Patricia ou mampatty.

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Bonjour Patricia,
Je pensais avoir envoyé un petit mot avant hier soir mais visiblement j’ai fait un raté et je ne l’ai pas vu.

Dominique est rentrée vendredi de l’hôpital. Il y a des moments ou elle parle bien et de manière sensée, mais à d’autres moments, et c’est le plus souvent actuellement, on la comprend difficilement et ses dialogues sont incohérents. Je pense que c’est l’énorme fatigue ainsi que les cachets qu’elle prend. Il y en a un nombre impressionnant.
Quand le médecin de famille va venir je vais lui en parler car je trouve que ça commence à faire long et beaucoup.
Je pensais aller au restaurant mercredi soir pour notre anniversaire de mariage mais dans l’état actuel des choses ce n’est pas envisageable.

J’ai réussi à réunir nos trois enfants aujourd’hui. Je pense que nous allons savourer ces instants privilégiés que nous avons d’être réunis, tous à peu près en bonne santé ou en passe de l’être. Ce sont des instants qu’il faut savoir apprécier à leurs justes valeurs.

J’espère qu’il va continuer ã faire beau. Hier le temps était superbe (22°C à 20h00) mais je n’en ai pas profité. J’ai fini la peinture de notre salle de bain puis monté une grande commode et 2 chevets d’une grande marque suédoise dans la chambre de mon fils ( quand même 4 heures pour un technicien).

Que de traitements en perspective pour toi. Habites tu loin de l’hôpital car en plus de l’attente dans de nombreux services (normal) il y a aussi les trajets aller et retour. Je suppose que tu fais les trajets en VSL.

Tu as raison de bien manger et te faire plaisir. La vie est suffisamment courte et il faut se donner le bon temps que l’on veut et/ou que l’on peut. Personnellement nous sommes issu de familles qui aiment beaucoup la cuisine, cuisiner, ainsi que le bon vin. Ce qui fait que nous avons pris la suite. Et également essayé de transmettre ces plaisirs à nos enfants.

Ancien fumeur, lorsque j’ai arrêté de fumer il y a 24 ans, j’ai mis l’argent dépensė en fumée dans la constitution d’une cave. Que j’ai bien entendu entretenue. Je dois avoir environ 350/400 bouteilles. C’est mon plaisir. J’essaie de connaître, voir d’aller chez les producteurs. Est ce que Jean Jacques et toi même appréciez le bon vin?

Et en ce qui concerne Noël 2014 nous échangerons sur des recetteś, des idées, etc.
Comme pour toi, cette fête est très importante pour moi. C’est l’occasion de réunir les êtres chers que l’on aime et, pardon si je le répète, de pouvoir savourer ces instants priviligiės.

Je te laisse sur ces quelques moments et vous souhaite un bon week end à tous les deux.

François.

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Bonjour François,

Ce matin le soleil illumine déjà la journée, comme ça fait du bien depuis 10 jours, cela met un peu de baume au cœur. Cependant ce que tu dis de l'état de santé de Dominique, m'inquiète un peu. Elle est sortie de l'hôpital sans qu'il y ait eu un diagnostic de posé pour ses troubles de l'élocution? Qu'en pense ta fille qui est infirmière? Moi, j'ai déjà rencontré durant ma carrière  une  ou deux personnes qui souffraient de dépression avec ce genre de symptômes, qui étaient donc imputés à la dépression. Est-ce le cas de Dominique? Je ne suis pas médecin mais je parle de ce dont j'ai été témoin. Ce qui voudrait dire qu'en traitant sérieusement sa dépression, ses problèmes vont s'estomper. C'est ce que je souhaite de tout mon cœur.

Comment s'est passé ce dimanche en famille, pour votre anniversaire de mariage? Depuis combien d'années êtes vous unis? J.J et moi ça fait 38 ans! Qu'as-tu concocté, toi qui cuisine avec plaisir? Concernant la cave à vin, la nôtre, du moins celle de J.J n'a que 150 bouteilles! Il faut dire que les invités en profitent et le dimanche même si nous ne sommes que tous les deux, nous dégustons  une bonne bouteille. Moi, c'est surtout les vins de Touraine et le pinot gris alsacien. Mais bon, depuis juin, nada! avec les chimios je n'arrive plus à avaler ces breuvages délicieux, quelle frustration! Du coup, sa cave reste tranquille.

Pour ce qui est de mes traitements, effectivement je vais au chru de Poitiers du moins, au PRC, en VSL ( 30mn) c'est pas JJ qui m'emmène car j'en ai pour la journée, par ex: si j'ai RV à 9h je suis de retour chez moi à 16h (si tout va bien) et moi je suis incapable de conduire sur 35 km! Quand on y pense, c'est pas la maladie qui me met dans ces états de dépendance, c'est la chimio! Heureusement qu'elle est efficace! Et dire que j'ai encore 5/12 à faire! À la fin, je préfère ne pas y penser! Ces jours-ci JJ à dû augmenter son champ de compétence concernant le ménage. Déjà qu'il en fait beaucoup, maintenant il lave aussi les sols, il ne veux pas prendre une femme de ménage et dit qu'il peut le faire! Ce serait plus rapide de faire la liste de ce que je fait encore ( la fatigue est incroyable et grandissante) plutôt que la sienne qui s'allonge au fil des semaines! 

Nous sommes mariés pour le meilleur et pour le pire mais j'ai bien l'impression que le pire penche beaucoup dans la balance de mon côté en ce moment! Oh!oh! Attention ne serais-ce pas une pointe de culpabilité qui montre le bout de son nez? Il est vrai que je suis à J6 post chimio c'est le creux de la vague, pour les globules blancs et le moral. Mais quand le PB est identifié il faut le considérer et le laisser passer.

Bon, il faut que je sorte de ce canapé, sinon la greffe va prendre! Je te souhaite beaucoup de courage et dis-toi qu’après la pluie il faut toujours beau, au propre comme au figuré! De grosses bises à vous deux et n’en fait pas trop!

Patricia ou Mampatty.

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Bonsoir Patricia,
Dominique est sortie vendredi de l’hôpital. Ils ont encore modifié sa médicamentation. Mais le plus dur est qu’ils voulaient la faire hospitaliser en milieu psychiatrique. Bien entendu elle a refusé et je suis d’accord avec elle.

Samedi elle est restée au lit toute la journée et sans manger. Dimanche cela allait mieux. Nous avons fait barbecue. Elle est ensuite allée se reposer et en fin de soirée nous sommes allés nous promener avec ma fille aînée et Théo. Dominique allait mieux. Maintenant elle accepte de voir la psychologue.

Une médecin psychiatre accompagnée d’un infirmier sont venus aujourd’hui à domicile. En discutant seuls avec elle (j’étais chez le kiné) puis avec moi à mon retour ils se sont bien rendu compte qu’elle n’a pas besoin d’aide psychiatrique mais plutôt de repos et de convalescence. Ils ont compris la situation. Dominique a des difficultés d’élocution lorsqu’elle est perturbée ( entre autre avec ma seconde fille infirmière) ou fatiguée.
Le médecin a diminué l’atarax de moitié et donné RDV pour mercredi prochain. Elle était d’accord et elle les a trouvé sympa. Elle qui était très réticente est devenu coopérante. La diminution des médicaments devrait l’aider. Et demain nous avons RDV avec le centre anti douleur. Nous devrions aller vers des jours meilleurs.

Pour le repas de dimanche j’ai fait un feuilleté de légumes frais en entrée puis barbecue avec haricots verts frais et frites. Fruits comme dessert. Puis sieste avant de partir se promener car le matin j’étais allé au marché.

Nous avons 32 ans de mariage aujourd’hui. Compte tenu de l’état de fatigue de Dominique nous allons attendre quelque temps avant de fêter cela. Nous devions aussi aller vendredi aux 50 ans d’un couple ainsi qu’à leur anniversaire de mariage mais ce sera partir remise.

Je ne connais pas trop les vins de Tourraine. Mais nous prenons très souvent du Montmousseau de chez Nicolas, surtout lorsqu’il est en promo comme maintenant. C’est un blanc pétillant qui vaut largement un mauvais Champagne.
Sinon j’aime beaucoup les Margaux, St. Julien, Côtes de Bourg, les Bourgognes et les vins du Sud Ouest.
Mon père m’a fait découvrir le vin d’Alsace. J’ai un faible pour le Gewurztraminet “Kafferkof”. Comme tu vois je ne suis pas difficile. Ma femme apprécie aussi les vins rouges et les blancs non liquoreux.
Ha! Il y a autre chose que j’apprécie beaucoup. Ce sont les whisky. Et dans notre région il y a plusieurs distillerîes et boîtes qui transforment également des whisky.

Lorsque j’étais en chimio vers Noël j’ai sorti plein de bonnes bouteille mais je n’en buvais qu’un fond car cela me brûlait la bouche. Heureusement c’est du passé. Mais je pense à tous ceux qui sont en plein dedans et je compatis pour eux.

En ce moment Jean Jacques est un peu comme moi. Nous essayons d’assurer le quotidien. Mais si on devait en faire autant que vous vous avez fait on a encore du pain sur la planche pour pas mal d’années.
Comme tu le dis vous vous êtes marié pour le meilleur et pour le pire, moi je rajoute que Jean Jacques t’a eue jeune, il t’aura vieille. C’est ce que je dis à Dominique en parlant de moi.

Dis toi que cette période difficile va bientôt s’éloigner et que bientôt tu retrouveras ta vie comme tu la vivais auparavant (avec peut être un peu de différence quand même, comme c’est mon cas).

Bon courage à toi et bonjour à Jean Jacques.

François.

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Bonjour François,
Un petit mot pour te dire que je suis contente que la prise en charge de Dominique commence sous de bons hospices.
Je commenterai avec intérêt et plus longuement ton post un peu plus tard car ma mère arrive de Reims aujourd’hui, pour quelques jours et nous avons un bon petit programme jusqu’à mardi. Je suis heureuse de la recevoir mais en même temps je sais que cela va accentuer ma fatigue, ambivalence des émotions. Donc ne t’inquiète pas si je ne donne pas de nouvelle ces jours-ci.
Gros bisous et tenez bon, on va y arriver!
Patricia ou Mampatty.

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Bonjour Patricia,
Pas de problème si tu ne réponds pas sur le site. C’est pour une bonne cause.
Avez vous des origines du côté de Reims? Moi je suis né à Soissons dans l’Aisne.
Je ne suis pas allé à la consultation anti douleur avec Dominique hier mais de toute façon les conjoints n’étaient pas admis. Je trouve un peu d’amélioration mais par contre Dominique est toujours très fatiguée.
Je te souhaite de passer agréablement ces quelques jours. Attention à la fatigue car comme tu le sais ton corps est fatigué et il faut éviter de puiser trop dans ses ressources.
Bon week end à vous deux et à la semaine prochaine.
François.

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Bonjour François,
Me revoici sur le forum, ma mère a repris le train hier pour Reims, où se trouve toute ma famille. Finalement son petit séjour ne m’a pas trop fatigué et ça ma fait du bien. Mais elle s’inquiète pour moi et ne peut pas le cacher, ce qui m’oblige à la rassurer et à lui dire qu’il faut qu’elle soit confiante! C’est un peu l’inversion des rôles: la malade qui réconforte ses proches! Mais j’avoues que ça me fait un peu flipper…
Revenons à tes goûts en matière de vin. Tu ne connaît pas les vins de Touraine et du Cher! Mennetou-salon, Anjou rouge, Reuilly, coteau du layon, Saint Nicolas de bourgueuil… Tu rates quelque chose, en plus, c’est pas très loin de ta Bretagne. Ce sont des vins plus légers que certains bordeaux et bien plus fruités, ce que les femmes préfèrent en général.
Tes feuilletés de légumes m’ont fait saliver et c’est sûr pour les fêtes, il faudra qu’on se passe des recettes, tu m’as l’air d’être un cordon bleu et comme ça j’apprendrai plein de choses, je m’en réjouit d’avance.
J’ai eu ma 8eme chimio hier et vlà les fourmis dans les doigts aujourd’hui, à chaque cure des nouveaux effets secondaires pour la 7eme j’ai eu droit à un jour céphalées, un jour acouphène, un jour broyage d’os dans le bassin, un jour vomissements et un jour diarrhées avec bien sur une fatigue qu’à pas de nom. C’était bien, car au réveil de chaque jour c’était surprise!
Pour Dominique c’est bon qu’elle accepte maintenant la prise en charge psychologique et qu’elle en apprécie les bien-faits surtout et si en plus ses doses de médicaments ont été baissées ce sera plus confortable. Mais tu vois pour ses PB d’élocution c’est ce qui me semblait être: un symptôme de sa dépression.
Je vais te laisser pour préparer le déjeuner, STP penses à moi demain, je vais passer ma fibro pour le chirurgien.

 Bises à vous deux et dis-moi comment tu vas, toi.

Mampatty ou patricia.

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Bonsoir Patricia,
Ta maman est inquiète et cela se comprend. Ne le serais tu pas avec tes enfants? Heureusement tu gardes le moral, et tu le sais mieux que moi le moral est pour beaucoup dans la guérison. A priori il serait au moins pour 50% dans la guérison. Moi je dirais même plus. Mais tu ne choisis pas de l’avoir ou pas. Ça se fait tout seul même si on peut aider.
Le réconfort des siens est primordial.

Dominique va mieux. Elle commence à reparler normalement la plupart du temps, ses bouffées s’estompent et les douleurs sont un peu plus supportables. Croisons les doigts.

Je connais le Ménetou Salon. Mon préféré est le domaine Henri Pelé. Il est en vente sur Leclerc ma cave à 11 ou 12 euros actuellement. Je connais aussi le Reuilly, le St. Nicolas de Bourgueuil ( très léger et à boire frais pour mon goût) et le Coteau du Layon ( mais je préfère le Loupiac).

Je penserais bien à toi demain. J’espère que cela se déroulera bien et surtout que tu ne seras pas trop fatiguée après avec l’anesthésie générale. Tu cumules également les emm…ts. Ça serait sympa que cela s’arrête un peu et que tu aie droit à un peu de tranquillité, de bonheur et de bonne santé.

J’ai lu aussi la file de Didierdu21 et il n’a pas de chance. Il récidive encore après plusieurs rechutes, chimios et même auto ou allo greffe. Son moral est bas et je le comprends. Mais comme nous le disons, et j’en ai discuté avec les infirmières de l’hémato quand Dominique était hospitalisée et elles me confirmaient qu’il y a de plus en plus de guérison. La science fait d’énormes progrès même si on trouve que cela ne va jamais assez vite.

Bonsoir à toi et à Jean Jacques, et aie confiance, je penserai à toi demain.

François.

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Bonsoir François,

 Fibro sous locale faite hier et le gastro n'a pas retrouvé de trace de cancer! Et moi-même de visu, j'ai vu une paroi bien rose et toute lisse, c'est incroyable de voir l'intérieur de son propre estomac! Mais il a fait tout de même des prélèvements pour l'anapath. Mais pour lui, mon estomac est guéri! Il m'a dit qu'il n'aimerait être à la place du chirurgien qui va devoir prendre la décision d'intervention ou non. Moi je suis un peu déstabilisée de cette bonne nouvelle, c'est un comble! C'est que je m'étais dis: plus on enlève de site de probable récidive, mieux c'est. Je vais m'en remettre à ce que dira ce professeur que je vois mardi. En attendant ma mère est aux anges, la gastrectomie lui fait vraiment peur. J.J m'a dit qu'il " savait " que ce serai une bonne nouvelle, serait-il devin?

 Bilan des examens: scanner nickel, TEP Scan nickel, fibro nickel, ma cancéro est magicienne ou quoi? Elle m'a donné le bon protocole du premier coup. Mais faut pas s'emballer, et finir ces 12 chimios de toute façon, plus que 4. Et sûrement de la  RXtherapie ensuite.

 Bon, assez parlé de moi, tu ne me dis pas comment tu vas, physiquement: fourmis des pieds, forme... et moralement: comment tu vis ta rémission et les problèmes de ton épouse Dominique...

 Finalement, tu connais assez bien les vins de Touraine! J.J a un cousin du Cher, qui lui procure un Reuilly incroyable de finesse, mais bon, en ce moment je me contente d'eau citronnée.

 Comme les nuages, pour vous deux comme pour nous s'éloignent, profitons de chaque jour avec délice!
 De gros bisous à vous deux,

 Mampatty ou Patricia.
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Bonjour Patricia,

Quelles bonnes nouvelles tu m’annonces là. Et comme ta famille et tes proches doivent être heureux d’apprendre cela.
Au moins tu peux te dire que toutes ces souffrances, contraintes, effets secondaires n’auront pas été là pour rien.
C’est vrai que des fois on se demande si c’est bien vrai. Mais après tout lorsque l’annonce de la maladie est faite on a du mal à y croire, de même on a du mal à croire lorsque l’on nous donne de bonnes nouvelles.
Certe la guérison totale n’est pas encore annoncée mais au moins tous les feux sont verts et non rouges. Comme tu le dis ta cancérologue a vu juste. Ce doit être un grand soulagement pour Jean Jacques. Ça fait quand même trois fois que tu lui fait le coup de la maladie…

Pour nous cela va un peu mieux. Dominique a encore des difficultés d’élocution mais cela s’améliore. Elle accepte de voir le psychiatre (médecin et infirmier) ainsi que la psychologue. C’est un très grand pas en avant. Pour les douleurs il y a toujours des hauts et des bas.
Quand à moi j’ai toujours des fourmis dans les jambes mais ça s’améliore. Le moral est toujours présent. Avec mon médecin de famille on a convenu de diminuer encore le séroplex 5mg. Je ne le prendrais plus qu’un jour sur deux. Et pour l’hydrocortisone je supprime le cachet du midi. Ça commence à diminuer.
Je suis allé à mon travail hier en faisant mes courses. Ils attendent tous mon retour mais moi je ne suis pas pressé. Mon corps reprend des forces mais je me rend compte que c’est très long et objectivement je pense que lorsque l’on a subi ce que j’ai eu on ne peut pas retrouver la forme initiale. Il faut faire avec.

Ta collègue va t elle essayer de consulter un praticien en biokinergie? Sur ma personne je pense que c’est efficace, mais cela ne l’est peut être pas pour tout le monde.

Je vous souhaite de passer un bon week end, ça devrait le faire avec ces bonnes nouvelles, et je te dis à bientôt.

François.

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ON vient de diagnostiquer un Lymphome du manteau.
J’ai 64 ans dans 2 semaines et je vois mon hémato le 16 octobre (jour de mon anniversaire !) pour connaître le traitement que je vais suivre.
Je suis suivi à l’hôpital MIGNOT de Versailles Le Chesnay.

C’est une nouvelle très dure
Je vais suivre attentivement ce forum qui me donne une foule d’information et des lueurs d’espoir.

Je n’ai pas encore annoncé à ma famille mais à quelques amis seulement.
L’annonce aussi n’est pas simple. La maladie fait peur !

Je garde courage et espoir et compte sur ce forum pour maintenir le moral dans cette période difficile

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Bonjour Eustache,
L’annonce d’un lymphome est effectivement un cap difficile à passer. Comment le dire? Comment expliquer?

Le forum et les personnes connectées ont très souvent un “vécu” sur le lymphome et vous apportent des informations et de l’aide sur certains sujets, mais aussi et surtout des preuves qu’il y a des rémissions, des guérisons, donc de l’espoir. Je suis un peu néophyte car ma maladie est récente mais je me rends compte que la science fait d’énormes progrès et donc que l’avenir est quand même plein d’espoir.

Pour l’annonce cela n’a pas été difficile pour ma part, car j’ai vécu une longue et difficile descente aux abîmes et la découverte du diagnostic était presque un soulagement car on a pu mettre un nom sur mon mal.
Je pense, mais cela est mon avis bien personnel, qu’il faut dire la vérité à ses proches en toute simplicité. Cela permet déjà de ne pas garder tout pour soi (c’est peut être un peu égoïste de faire partager son mal aux autres) et je crois que c’est nécessaire. Car il faut autant que possible être bien dans sa tête (généralement nous avons un accompagnement médicamenteux pour aider au moral car cela aide beaucoup).

Je suis d’accord avec vous que la maladie fait peur. L’avantage, si je peux dire cela, c’est qu’elle va vous permettre de voir quels sont vos vrais amis, vos vrais proches. On a parfois des surprises étonnantes. Certains que l’on croyait éloignés seront très présents, d’autres sur qui on aurait compté deviennent inexistants. La vie est faite ainsi.

Si vous consultez le forum vous verrez qu’il y a quand même beaucoup de guérison, même si le parcours n’est pas toujours facile et surtout différent pour chacun d’entre nous.

Je vous souhaite de bien vous faire soigner et d’avoir l’espoir dans la guérison. Beaucoup d’entre nous en sont la preuve vivante.

Fanchbazoul.

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Bonjour François,

Je reviens de la consultation avec le chirurgien. Pour lui, le fait qu’on ne retrouve plus rien à la fibro, cela ne change pas ce qu’il a prévu pour moi: la gastrectomie. Il nous a expliqué que le cancer est sans doute maintenant à la dimension cellulaire, grâce à la chimio. Mais s’il n’intervient pas, j’aurais ~80% de risque de récidive! C’est un type de cancer plutôt agressif. Donc en fait, si je veux sauver ma peau, j’ai pas le choix. De toute façon c’est ce que je voulais: la totale! Chimio, interv. et rxthérapie. Et je vais avoir ce que je voulais! En même temps c’est pas du tout de gaité de cœur que je vais lui confier mon petit estomac, mais bon, j’ai déjà lâché un sein, je peux aussi lâcher l’estomac, c’est pas vital. Ou plutôt si, c’est vital mais dans l’autre sens.

Dans la foulée, j’ai vu la cancéro et comme le chir. préfère que j’arrive en forme: 9ème chimio lundi 29 /09 et ensuite tranquille pendant 1 mois! Jusqu’au 27/10 jour de la gastrectomie. Hospitalisation ~10 jours avec reprise graduelle de l’alimentation ( mixée et fractionnée au début) et mi novembre je reprendrai la chimio mais moins costaud et je commencerai les rayons. Je crois que c’est mort pour que les traitements soit finis avant les fêtes, c’est pas grave, les RX sont moins fatigants que la chimio ( d’après mes souvenirs) et surtout j’aurai retrouvé le goût des aliments.

Le foie gras ça se mixe facilement, d’ailleurs à peu près tout peut être mixé…sauf les fruits de mer! Zut! Ce sera pour plus tard. L’infirmière du chir. m’a dit que le corps s’adapte et reforme comme une petite poche et dans quelques mois je pourrais manger normalement.

Mais peut- être que tu commences à me connaître, en revenant dans la voiture, j’ai déjà annoncé à JJ un second programme beaucoup plus réjouissant: quelques très bon restos avant l’intervention, puisque je n’y retournerai pas avant un bout de temps. Et un voyage au soleil en février ou mars, avant la fin de l’hiver! Ces projets vont me permettre de tenir le coup moralement quand j’aurais des coups de mou.

Comme je suis contente que les choses s’arrangent un peu chez vous, pour Dominique comme pour toi. Ses douleurs sont situées où exactement? Est-ce en lien avec son intervention ou bien avec son problème au bras?
Le fait que ton médecin te diminue ton traitement anti dépresseur est bon signe. D’ailleurs avec ce que tu dis à Eustache plus haut et de la façon dont tu parles des différents événements de nos vies montre que tu as un sacré équilibre mental et une force de vie incroyable.

Je ne sais pas si ma copine Hans d' Amsterdam a pu voir un praticien en biokinergie car nous ne nous voyons qu'une ou deux fois par an quand elle vient séjourner chez une autre copine et nous n'avons pas de communication direct par téléphone .

Je vous souhaite plein de bonnes choses en attendant de te lire,
Patricia ou Mampatty.
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Bonjour Patricia,
Au risque de me répéter quelles bonnes nouvelles pour toi. Toutes ces souffrances pour quelque chose au bout. Et tu fais le bon choix d’accepter la gastrectomie, même si je ne connais pas toutes les conséquences. 80 % autant dire presque 100 %. Tu n’as pas le choix et il faut s’en remettre aux spécialistes.

Quelle durée de rayons auras tu? Car au delà des effets et de la fatigue conséquents, il y a la contrainte du temps consacré à ce traitement et surtout le fait que tu es bloquée sur place. Pas question de faire une escapade.
Alors si Jean Jacques est disponible professionnellement profitez un peu avant car pendant tes rayons pas questions de sorties. Mais ça tu connais car tu es malheureusement déjà passée par là.

À Noël tu goutteras de la vraie mousse de foie gras. Si la consistance est moins intéressante dès l’instant ou tu as un bon produit tu auras un bon résultat.
Mon père qui était boucher mettait toujours du bon vin dans ses préparations. Et il disait aussi que si tu congèles de la m…e, tu mangeras de la m…e. Pas faux.
Je vais te donner la recette du “gravlax”, le saumon suédois. C’est celle du beau frère de ma sœur qui était cuistot et marié à une norvégienne, mais qui travaillait sur les bateaux qui font les navettes. En plus c’est très simple à faire.

Pour ton programme c’est pas mal, resto ou resto. Ou resto. Moi je suis pour. Et puis voyage au soleil c’est bien aussi.

Dominique va mieux. Elle a toujours des difficultés à parler par moments mais ça s’améliore. Et dimanche matin, comme mon fils est rentré à 07h00 et bien fatigué, donc pour un long sommeil, elle m’a proposé de sortir et d’aller sur la côte. On a donc pris la voiture pour retourner ou elle allait tous les étés quand elle était jeune. On s’est offert un bon restau et puis une grande ballade avec le chien. Le fait que cela soit venu d’elle montre que le mental va mieux.

On a découvert un artisan qui fabrique des mosaïques, des vases, des tableaux à base de terre cuite. Très joli. On doit acheter un vase qui nous plait beaucoup. Ce sera notre cadeau d’anniversaire de mariage. Et puis on a vu à la télé un reportage sur des Français qui vont en vacance en Thaïlande. Cela nous tente bien. Et si je vais mieux je pourrais peut être faire quelques plongées bouteilles. A condition de m’être remis à la natation.

Dès que Dominique va mieux après sa radiothérapie nous allons utiliser une smart box que les enfants nous avaient offerte avant ma maladie. J’aimerais descendre vers l’île de Ré car j’ai un collègue qui m’a proposé (depuis février) d’aller gracieusement dans sa maison de famille qui est sur l’île. Je pourrais utiliser la box et profiter de son offre. Nous verrons bien comment va Dominique et agirons en conséquence.

Pour les douleurs aux bras cela provient de son problème de bras droit qui est dû à sa maladie professionnelle. Ils sont beaucoup dans son travail à avoir ces soucis. Et puis il y a aussi l’arthrose qui s’y met.
Et il y a les soucis de son bras gauche avec le cancer et les opérations.
Il est clair qu’elle va devoir faire très attention dans sa manière de vivre tous les jours si elle veut conserver un maximum de disponibilité de ses bras. Il faut qu’elle se ménage.

Pour ce qui est de ce que je dis à Eustache c’est mon ressenti. C’est la manière dont je conçois les choses. Mais ce n’est pas facile tous les jours. Nous devons tous faire un travail sur nous même. Mais chacun le fait comme il le veut, et surtout comme il le peut.

Nous avons toujours du beau temps à Brest. Lundi nous avons mangé sur la terrasse le midi. Hier non car c’était un jour sans pour Dominique.
Aujourd’hui mon fils est de repos. Nous allons chercher les portes de placard chez celui ou il y a tout ce qu’il faut. Je compte les poser aujourd’hui ou demain. Et l’intérieur de la maison sera fini, ormi de la décoration à installer à l’étage.

Encore une fois, super pour tes résultats, et saches que tu as un soutien moral du côté de la Bretagne. Et même si nous n’avons pas la même maladie, ni même les mêmes traitements, nous sommes des camarades de combat. Tout comme les autres sur ce site.

Bonjour à ta moitié et à bientôt de te lire.

François.

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Bonjour François,

Merci pour les encouragements, mais effectivement, tu me rappelles que nous n’avons pas le même cancer. Ce qui peut remettre en question ma légitimité à m’exprimer sur ce forum. Mon inscription ici, date de la période où les examens pratiqués sur mes ganglions promettaient, pour les médecins, un lymphome, ce qui ensuite, s’est transformé en cancer de l’estomac et ganglions atteints. Mais, pendant ce temps, j’ai eu des soutiens sincères de la part de " forumeurs" et notamment de ta part ce qui m’a encouragé à rester sur ce site merveilleux d’humanité. Pour moi, peu importe le type de cancer car le combat est le même et exige les mêmes armes. Même si les produits de chimio ne sont pas les mêmes, ils entraînent des effets secondaires comparables. Les examens de suivis sont les mêmes et provoquent la même angoisse. Et surtout le cancer nous oblige à revoir entièrement notre mode de vie et de pensée et nous oblige à puiser en chacun de nous des ressources insoupçonnées de force de vie.
Eh ben dit donc!! En vlà une belle expression du besoin de se justifier! Mais tu as dû toucher un point sensible et les mots se sont enchaînés presque tout seul. Ils devaient être en sommeil dans un coin de ma tête!

Bon maintenant, je comprend mieux les difficultés physiques de Dominique,en fait elle n’a pas, pour l’instant, de bras vaillant et doit économiser les deux. Mais pour le bras gauche, au bout de quelques temps elle pourra l’utiliser normalement mais par contre les charges lourdes sont à proscrire et les mouvements de grande amplitude et surtout pendant longtemps, genre: faire tous les carreaux, sont à éviter, sinon,le lendemain il y a une douleur pour 2-3 jours.
Tu as raison, si elle prend des initiatives pour du bon temps tous les deux, c’est super bon signe. Le temps d’une vie heureuse est tout proche, voir présent.

Les prochains jours vont être bons pour nous, les petits enfants viennent manger avec nous samedi et dimanche, nous passons la journée avec des copains,et je n’ai pas l’intention de parler de ma santé. Au contraire, j’ai envie de rire et de profiter à fond de cette journée.

La vie est belle, il suffit de la risquer pour s’en rendre compte!
Bises à vous deux,
Patricia ou Mampatty.

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Bonsoir Patricia,

Il n’y a pas de légimité à remettre en question. Sur ce forum tout le monde peut s’exprimer (dès lors ou c’est une discussion censée, non pas comme nous en avons vue une il y a quelque temps remettant en cause la chimio. Insensé!)
Je me suis peut être mal exprimé. Je voulais simplement dire que chaque cas est particulier. Pour un même cancer les personnes réagissent différemment, réagissent également différemment d’une chimio à l’autre. Alors quand c’est un cancer différent c’est encore plus flagrant. La seule chose commune que nous avons tous est la souffrance, le doute, l’espoir surtout car c’est ce qui nous fait avancer.
Personnellement avant la maladie je ne connaissais pratiquement rien de tout ce qui concerne les différents type de soins, etc. Je ne savais même pas que les CIP existaient. Encore moins le mot lymphome.

Dominique vient de recevoir sa carte de reconnaissance de personne handicapée ainsi que sa carte de stationnement en place handicapée. Si elle n’a pas l’intention de se servir beaucoup de sa carte de reconnaissance de personne handicapée, par contre la carte de stationnement sera bien utile dans certaines situations. Mais actuellement je suis seul à conduire car sa fatigue et les médicaments qu’elle prend ne l’autorisent pas à conduire.

L’état de Dominique s’améliore de jour en jour. Elle souffre moins, parle normalemnt lorsqu’elle n’est pas fatiguée, commence à s’occuper un petit peu dans la maison. Elle accepte totalement l’aide de la psychologue et des psychiatres, ce qui est un grand pas en avant. Elle travaille beaucoup sur son enfance.

Je pense que nous avons passé le cap le plus dur. Enfin, je l’espère! Car entre ma maladie et la sienne ensuite cela commençait à peser lourd pour le moral. Je crois que les moments très difficiles sont derrière nous.
Dominique commence à parler d’avenir. Nous ne voyons plus à court terme. Avec la radiothérapie qui s’achèvera la semaine prochaine nous aurons un peu plus de liberté et de disponibilité.

Tu as bien raison de ne pas vouloir parler de ta maladie ce week end, même si il faut reconnaître que l’on a tendance à en parle facilement. C’est peut être un exutoire, en tout cas dans mon cas je le pense.
Tes petits enfants vont bien profiter de leur mamie. Et inversement.

Demain je vais avec mon fils chez nos meilleurs amis (l’année dernière à cette époque nous étions tous les 4 en Sardaigne) pour l’anniversaire de leur fille. Dominique ne veut pas venir car il y aura beaucoup de bruit et elle ne supporterait pas. Elle a appelé Sarah. Elles devraient aller sur la côte demain et manger quelque part. Ce sera plus calme pour Dominique et elle pourra peut être parler avec notre fille.

Donc dernière chimio lundi puis ensuite un petit mois de “tranquillité” si l’on peut appeler cela comme ça. Je ne vais pas te l’apprendre mais qu’est-ce que ça peut faire du bien quand ça s’arrête, même si c’est du provisoire car tes traitements ne seront pas finis. Profites en bien avec Jean Jacques. Et dis toi que pour Noël tu seras arrivée ou presque à la fin de tes traitements.

Bises et bonjour à ton homme.

François.

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Bonjour François,

Je te réponds seulement aujourd’hui car avec cette 9ème cure , je suis dans un sale état. Comme- ci on m’avait mis double dose: fatigue extrême, nausées ++, mucite à perdre l’envie de manger et surtout fourmillement douloureux dans les doigts de pieds et les mains pratiquement en non- stop. Mais ça va s’arranger…

Concernant ma pseudo illégitimité sur ce forum, ne t’inquiète pas, tu t’es bien exprimé, c’est moi qui ai pris la mouche sottement ( séquelle d’enfance, non encore résolue).

En parlant d’enfance, si Dominique explore la sienne avec les psys, elle a de forte chance de trouver des clés pour ensuite aller mieux. Et c’est super qu’elle aie eu l’occasion le WE dernier de renouer le dialogue avec votre fille qui s’appelle Sarah? (Une de nos belles filles s’appelle aussi Sarah)

Avec votre smart box,venir dans notre belle région sur l’île de Ré, quelle bonne idée! C’est une petite île charmante, qui se visite aussi en vélo.

Nous aussi, nous avons de belles AM ensoleillées et je peux me reposer sur la terrasse comme un lézard. J’emmagasine le soleil pour les semaines à venir.

Le WE s’est super bien passé entre les petits enfants samedi et les copains dimanche. Que du bon temps. Tu as raison quand tu dis que les jours sombres sont derrière vous. Il vous reste peut-être, à tirer les enseignements de ces épreuves et continuer la vie qui a une saveur si particulière et si précieuse maintenant.

Dès que je vais avoir retrouvé le goût nous allons commencer la période resto et invitations des copains pour engranger un maximum de saveurs que je vais quitter pour une période à durée indéterminée. C'est pas grave, la mémoire olfactive et des saveurs est très puissante et je ferai fonctionner mon imagination.

Pour le voyage au soleil après les traitements, au printemps, j'hésite sur la destination. Si tu as des idées, elles seront les bienvenues, sauf le Maghreb, je ne me sentirais pas en sécurité (ce serais bête pour un voyage de ressourcement!).

Bises à vous deux et à bientôt de te lire,
Mampatty ou Patricia.