Mes montagnes s'appellent LNH

merci Kate pour tes infos ! donc pas d’organigramme… pas de graphique scop ! pas de DUE (document unique en entreprise pour prévenir les risques professionnels…meme systéme : probleme/solution prévention)!!! …un trombinoscope peut etre. …!!! plus ludique !

Je vais effectivement remettre tout à plat vendredi, car ces questions provoquent du coup un manque de confiance en l’équipe médicale et il n’y pas de réussite collective sans confiance.

Je suis super énervée…effet secondaire de la cortisone à retardement, qui pour ma part me donne l’impression d’être alimenter en 100 0000 watt…!

dopée à l’epo :wink: reste à t’inscrire au tour de france mdr

Heuruesement que je lui ai dit de se calmer sur la bouffe, sinon a la fin de ses traitements, mag va rouler…lolllll
Gros bibi les filles.

Je suis encore loin de courir le tour de France, pas en mesure non plus de reprendre mes footings quotidiens avec mon chien !!!

OUi Stef ! Merci…moi j’avais compris qu’il fallait être vigileant sel/sucre UNIQUEMENT pendant les traitements aux corticoïdes…pas entre chaque !!!

du coup tout le temps, quoi !..quel désastre !!! fini les recettes du petit marmiton et le tarama sur toast ou alors je change de rubrique… repas légers. Hors de question que je me mette à rouler dans qq mois !

est ce les médicaments de chimio qui font grossir ? je le savais pour la cortisone pas pour le reste.

bon pour les bouboules…a priori pas d’inquiétude, petite créme antibio; rien de méchant. mais très douloureux !

je vous embrasse, à trés vite

T’as les boules, oh oh oh, t’as les grosses bouboules oh oh oh oh…mdrrrrr ! ça me rappelle une vieille chanson de Jordy !!! mdrrrrrrrr et vui ma culture musicale est comment dire…y’a pas de mots ! Nulle à chier ??? mdrrrrrrr
Allez ca fait du bien de rire !!!

Mag ma bouboule préferée ;-)))))) mdrrrrr

Euh la ça va du tout…la Stef calme toi !!! Moi c’est pas la cortisone seulement l’Euphorie de la vie… ;-))))))))))))
Gros bibi,
Stef

Viens faire un ti tour sur Fb, je te reserve une tite surprise…mdrrrr

pardon mais en méme temps c normal c bientot noel :wink:
pardon mdr

Bonsoir ! ça délire bien ici!!! la cortisone a bon dos!!! moi je crois que ça picole!!! Magalie c est exact que le sel est déconseillé avec la cortisone because rétention d eau, pour le sucre et autre je n ai pas pris de précaution mais pas de probleme de poids mais peut etre qu il faut etre raisonnable , alors là je ne suis pas un bon exemple!!! j espere que vous n avez pas trop froid? j étais à Avignon cet apres midi , mistral fou!! bises!

bonsoir c’est la premiere fois que je m’inscris, sur un forom .j’ai longuement hesite,voila apres plusieurs annees de galere pour des probleme de peau,demangeaisons puis plaques ressemblant a l’exema,j’ai vu pas mal de dermatoet finalement j’abrege on m’ annonce apres differents exam que j’etais atteinte du syndrome de cezary lymphome t il y a2.5ans.j’ai eu un premier traitement la photopherese traitement lourd cependant sans effets secondaire.il m’a plutot ete benefique malheureusement des plaques sont reapparu j’ai donc entame un autre tt du methotrexate 20mg par semaine pas trop d’effet pour l’instant.j’aimerais pouvoir echanger avec des personnes qui ont la meme maladie.je craque souvent psychologiquement c’est difficile d’avoir cette epee de damocles merci

Salut à toutes (apparemment nous ne sommes pas beaucoup de mecs !)
Sincèrement, je pense qu’il vaut mieux se laisser aller, quitte à prendre un peu de poids, que l’inverse. Alors bon, on verra après, s’il y en à perdre.
Vive la vie, profitons, profitons.
Au nom de l’energie de l’espoir, bizzzzzzzzz
christophe

Veronika,
Il vaudrait mieux que tu ouvres une file sur le syndrome de Sézary pour obtenir des réponses.
Comme tu as pu le voir sur les files que j’ai faites remonter, les témoignages sont rares…
Amitiés,
mc

Bonjour Veronicka,

Alors je n’ai pas le meme lymphome que toi mais a priori il s’est traduit de la meme façon ! Quand mon hémato me dit que l’eczema n’a rien a voir avec la maladie, j’ai envie de lui dire FOUTAISE !!! Depuis que j’ai été traité en 2007, plus aucun signe d’eczema…et je ne prends plus de cortisone depuis un petit moment ;-)))
Tu as bien raison de craquer, il le faut, il ne faut absolument rien garder sinon ca a plutot l’effet d’une bombe à retardement ;-))), c’est normal, sois rassurée ! Tu as eu raison de faire le pas sur FLE, tu verras tu te sentiras moins seul face à la maladie, nous sommes tous dans la meme galère…des amis en cours de traitements, des amis en rémission (ce qui est mon cas), des amis qui viennent juste d’apprendre la nouvelle mais aussi beaucoup de proches qui s’inquietent et cherchent des informations. Tu peux poser ici toutes les questions qui te turlupinent l’esprit.

Je sais que c’est dur mais comme je le dis toujours : tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir…d’autres n’ont pas cette chance ! Accroches, tu vas t’en sortir ;-))))

Christine a raison, je te conseille d’ouvrir ta propre file avec l’intitule : “Syndrome de Cezary, Lymphome T”, pour ce faire, tu te mets sur le topic “Lymphome Non Hodgkinien” et en haut à droite, tu verras Nouvelle Discussion…

Afin que nous te connaissions mieux, peux tu nous en dire un peu plus sur toi, ton age, ta région, depuis quand tu es en traitement…

As tu des proches qui peuvent t’aider dans ton quotidien ?

N’hésites surtout pas à venir nous parler.
Amitiés,
Stef

merci mc et stef de m’avoir repondu ca fait tout drole.je vais pouvoir peut etre parler a coeur ouvert sans contreinte de gener qu’elqu’un.je suis entoure mais j’ai l’impression qu’il ignore la maladie.comme si elle n’existait pas,mais moi j’ai besoin d’en parler.j’ai souvent des angoisses par rapport a mon avenir.on m’a dit que je ne pouvais pas en guerrir,je ne peux que la subir.je vais suivre vos conseils pour ma propre file si j’y arrive.j’ai toujour un peu de mal a parler de moi j 'ai une vie plutot simple.je vis avec mon conccubin avec qui j’ai eu une merveilleuse petite fille qui a 6 ans,moi j’en ai 41.mon metier monitrice educatrice en arret actuellement.j’habite dans le nord de la france.j’ai commence mon premier traitement en2008,du pegasis en injection puis j’ai ete dirige vers unservice de dermato a lille ou j’ai fais des seances de photopherese puis plus de traitement jusqu’il y a quelques semaines avec le methotrexate.voila un petit resume qui je l’espere ne vous apas tro ennuye.et toi stef c quoi ton lymphome?tu n’a plus de tt super.je vous dit a bientot veronika

Un coucou à tous en passant, ainsi que Véronika !

Sortie de ma 4éme chimio, nuit normalement beurk beurk, mais je sens que ca passe. En voilà encore 1 de passer, c’est tout ce qui compte.

Beaucoup de choses à dire sur mon ressenti en hôpital de jour, mais là je manque de jus dans la machine pour développer; j’ai fait le tour de l’unité traitant des maladies du sang dans mon chu et je n’ai rien trouvé concernant l’asso FLE…il faut y remédier absolument.

Je vous embrasse et vous dis à bientôt avec les idées moins intoxiquées !!! (impossible de me concentrer!)

un coucou également! Veronika , meme si l on a pas eu le meme type de lymphome que toi , on te comprend et on est là pour communiquer si tu en éprouves le besoin!! bon aprem à tous malgré le froid!

Bonsoir tt le monde

Magalie, j’espère que tu passeras une bonne nuit récupératrice

Véronika,pas facile la communication sur la maladie avec les proches …c’est pour ça qu’un forum de ce genre est une vraie bouffée d’oxygène ,on peut y exprimer ses angoisses , ce qui n’est pas facile avec notre entourage que l’on veut préserver malgré tout
Bonne soirée
Framboise

Magalie,
Pour la documentation FLE dans ton hôpital, je te conseille d’appeler Anne, l’assistante-coordinatrice de FLE, au
01 42 38 54 66 (du mardi au jeudi). Anne vérifiera si nous en avons déjà envoyé ou non, et vous pourrez voir ensemble quelle est la meilleure solution.
Amitiés,
mc

Bonjour mes coéquipiers !

Tombée du lit très tôt pour un dimanche (6h30!) la tête remplie d’idées qui se bousculent et des pensées pour vous tous. Ma maisonnée étant encore endormie, j’en profite pour vous rejoindre sur notre montagne…

Il neige à certains endroits…couvrez vous ! Je suis quant à moi au niveau de la mer, donc peu de risque;

Par quoi je commence…Merci Christine pour l’info, Stef m’avait transmis son mail, je lui ai écrit semaine dernière mais je n’ai pas reçu de réponse; Mon adhésion étant toute récente, il faut un peu de temps somme toute ! Cependant je la contacterais par tel dans la semaine, car effectivement, là ou je suis suivie, je n’ai pas trouvé d’info sur le FLE et les conditions d’accueil me paraissent difficiles en hôpital de jour pour celui qui est parachuté pour une confirmation de diagnostic…

A ce propos, je suis encore très secouée par la rencontre d’un monsieur dans ma salle commune de traitement avant hier (ou se croisent malades recevant leur chimio et malades “tout neuf” ! en cours d’examen…)

Lorsque je me suis installée dans mon fauteuil (enfin! dirais je, car la place manquait cruellement et je squattais l’accueil depuis le matin…), je n’ai pas remarqué dans un coin, ce monsieur, livre à la main, les yeux fixes sur son ouvrage dont il ne tournait finalement aucune page…

Et puis, au début de la chimio, comme toujours sous l’effet d’un relaxant, je me suis brièvement endormie.
A mon réveil j’ai senti son regard non plus fixé sur son livre, mais sur moi.
Légèrement mal à l’aise devant ses yeux inquisiteurs…je m’interrogeais de mon coté sur ses pensées.
C’est alors qu’une infirmière est venue lui poser une transfusion de sang et il a commencé à parler.

C’était la 1ére fois qu’il était transfusé et avait appris la veille au soir, au labo d’analyse de sang, qu’il était atteint d’une leucémie.
Il était en fait anéanti mais ne laisser rien paraître, programmant la vente de sa maison, se donnant 2 ans de vie, ne voulant pas avertir ses proches, ses enfants…Et tout d’un coup, j’ai réalisé ses pensées quand il me regardait…moi qui n’ai jamais pensé susciter de la pitié, enfin je crois! je réalisais brutalement…ma tête chauve, mon teint blanc, ma fatigue, mes perfs, tout ce qu’il avait entendu depuis le matin … !

Affreux -
je représentais pour lui tout ce que l’on peut redouter…Mon cerveau s’est mis à galoper pour trouver les mots pour lui, pour le retirer de ce no man’s land que nous connaissons tous lorsque l’annonce de la maladie vous ai faite.
Il était en plein dedans et il débarque dans cette salle glauque… J’en suis encore toute retournée.

Durant quelques heures, nous avons échangé, et j’espère qu’à défaut de le rassurer, j’ai pu lui faire entrevoir des bouts de solutions, des perches, un échappatoire temporaire, comme en escalade, qui nous permet de reprendre un chemin plus facile.

Il n’a pas eu le temps de prendre un chemin plus facile car en fin d’apm, il a rencontré un médecin qui lui annonçait une future hospitalisation de 5 semaines pour une chimio intensive. Vraiment une très salle journée.

Je me rends compte de la “chance” que j’ai eu d’avoir été installé dans une chambre, dans un autre service pour tous les examens permettant d’établir mon diagnostique. Cela s’est déroulé dans le confort et l’intimité d’une chambre. un endroit ou seule je pouvais m’abandonner à ma douleur, sans regard des autres. Un endroit ou les médecins ont pris le temps nécessaire pour expliquer, répondre aux questions, rassurer mon entourage, me rassurer. Je suis rentrée presque en douceur dans cet autre monde…

Ce n’est pas la 1 ère fois que je croise des personnes, passant dans la salle de traitement, qui sont en cours de diagnostic et pour ma part, je trouve ça extrêmement violent psychologiquement.
Je me doute qu’il est difficile pour l’équipe médicale de faire autrement; pb de place, de plannings, etc…

Tout ça pour dire, que oui, je suis convaincue que FLE doit être présent ici, pour ne pas laisser d’autres personnes repartir sans espoir, sans savoir qu’ils ne sont surtout pas seuls et qu’il y a une force incommensurable de cette union qui les soutiendra à chaque prise difficile, à chaque paroi.

Ha ! ca va mieux ! Il fallait que je vous en parle !

Comme le début de ce message était un peu lourd…je vous propose des notes plus gaies et vous fait partager un article que j’ai rédigé sur un site de réseaux social ou mes enfants sont en vedette :

je partage la pensée de Pablo Picasso qui exprime que “dans chaque enfant il y a un artiste, le probléme est de savoir comment rester un artiste en grandissant.”

Les mots de mes enfants ont parfois raisonné comme des petites comptines. Certaines ont été sauvé de l’oubli car j’ai pris le temps de les noter, trop rarement et pas toujours là au bon moment !..
Pas simple de capturer en vol, la joliesse d’une remarque, une expression de visage qui accompagne la parole, la satisfaction de la réponse…

Alors, par plaisir narcissique ! ou simplement par amour pour elles…je vous livre quelques “MO” que mes filles m’ont données…Et si vous en avez en stock, faîtes passer…

Alice 7 ans, lors d’un jeu de devinettes avec des amis:
“Patrick !Interroges moi sur les Mousquetaires !”
“Ok Alice! Heum… donnes moi l’un des prénoms des mousquetaires ?”
“…Ah Oui je sais…Gérard Depardieu !”

Alice 9 ans et Justine 4 ans en voiture;
Alice commence à chanter…Justine s’y met aussi… mais en mode FORTE…
Alice exaspérée lui lance :“Tais toi Justine ! Tu chantes FAUX !”
Justine d’un ton guerrier : “NON !!! Je chante VRAI !”

Notre chienne a fait des adorables chiots que j’ai gardé 2 mois.
Un soir en rentrant du travail, je dis à ma fille 3 ans:
“Viens Justine, il faut que l’on mette les chiots dehors…”
“Pourquoi Maman ?”
“Pour qu’ils puissent prendre l’air, ca leur fera du bien !”
Quelques minutes plus tard en franchissant le pas de la porte, j’entends …
“Allez ! Venez les bébés vous allez attraper l’air !”

Y a pas longtemps, Alice vient me voir toute excitée comme d’habitude de me donner les dernières nouvelles de l’école…
“Maman, tu sais, y a un nouvel Ikea à Toulouse !”
“Ah super chérie !” ne comprenant pas trop l’intérêt de cette “nouvelle” d’autant que nous habitons proche Bordeaux…
quelques secondes aprés…“Heu maman…c’est quoi un IKEA ?!”

Justine, 3 ans, lors d’un dîner :" Papa ! Ne me coupes pas la parole ! Laisses moi me centrer !!!"

Rentrée des classes 2009;
Après avoir déposer mon aînée devant sa nouvelle classe en primaire, je file à la matenelle ou logiquement, Justine doit faire sa rentrée à 09h00; C’était sans avoir lu le petit mot nous informant que la rentrée des “moyens” et des “grands” ne se ferait qu’à 13 H40… Mine déçue de ma “moyenne” vite envolée.
Revenant donc après le déjeuner, soulagée pour ma part de voir autant de monde derrière les portes, je sens Justine ralentir le pas et me dire tout bas :" Il y a beaucoup de monde, maman… c’est pas la peine d’attendre…si tu veux on revient demain…" !

Un après midi, nous montons dans la voiture avec les filles pour rendre visite à une amie dont ses 2 enfants sont évidement amis aux miennes;
Alice monte, empressée dans la voiture, avec un “Ah ! je pourrais y aller les yeux fermés !”.
En arrivant, j’entends cette fois Justine annonçait “Ah moi aussi , je pourrais venir les yeux ouverts !”…

Alice, tout dernièrement, dans la salle de bain :
" moi je veux bien avoir un cancer mais juste le jour de ma mort !"
…sacrée fillette ma fifille hein !

Allez sur ce je vous embrasse tous et vous souhaite un dimanche bien au chaud et bien entouré.
Magalie

Et bien quelle verve (matinale) ce matin…magnifique.
J’adore tes “citations” et principalement celle de la rentrée des classes.
C’est vrai que dans les salles de chimio nous y faisons des rencontres étonnantes, ton récit sur ce monsieur est poignant.
Ce que j’ai remarqué ce sont surtout les regards. Nous devons être dans un “autre monde” en comparaison des personnes qui accompagnent et même des soignants. Je pense que nous aussi avons ce regard. Ils sont troublants ces regards qui renvoient des “pourquoi moi?”, des peurs, des espoirs (désespoire), de l’introspection, du futur…et plein d’autres choses très intimes.
Que du bonheur tes puces et de futures littéraires comme maman.
Sylvie

merci Sylvie ! ton message me touche.
J espère que toutes les épreuves que nous avons traversé cette année, car il y en a eu beaucoup, mon LNH sonnant la dernière…n’entameront pas trop leur fraîcheur et leurs rêves.