Mauvaise nouvelle et doutes...

Posté par David2563 le 25/09/2008 13:38:21
Hello

Alors que j’ai eu mes 2 cures (4 injections) d’ABVD et me trouvait sur le point de commencer ma radiothérapie, voilà que mon oncologue, suite au scanner de sortie, m’annonce hier que la région médiastinale (thymus) a également aussi réagi au traitement, alors qu’initialement les médecins partaient du principe que j’avais un thymus qui s’était moins bien résorbé que la normale dans l’adolescence et qu’il n^y avait probablement pas d’activité cancéreuse…

Moi qui avait deja fait mon deuil de la chimio, gardé mes cheveux, et “fermé le livre” pour regarder vers l’avant, me voila -au moment où je vous écrit ces lignes- sur un lit d’hôpital en attente d’un PET-SCAN qui confirmera sûrement la nouvelle tant redoutée: je n’avais pas seulement un foyer cancéreux au niveau du cou, mais aussi au niveau médiastinal…

Résultat de l’affaire: alors que je devais commencer la radio-thérapie (30 Gy), je suis probablement sur le point de recommencer une chimio !

Je suis effondré…moi qui psychologiquement me réjouissait, me voilà non pas tourner une page mais recommencer tout ce bazar…

Aujourd’hui le PET scan, demain les résultats par mon oncologue…

Je comprends vraiment pas pourquoi on m’a fait une biopsie au niveau du cou uniquement (avec les coûts inhérents à l’anesthésie générale, l’opération et 4 jours en hôpital) alors qu’un PET SCAN initial aurait d’après mes informations dès le début pu identifier une activité cancéreuse vers le médiastin…

A bientôt,

David

Posté par christine le 25/09/2008 15:40:31
Bonjour David !

Je suis désolée d’apprendre cette mauvaise nouvelle, et sache que je compâtis. Ce doit effectivement être difficile de s’apprêter à “attérrir” et de devoir “remettre les gaz” pour un nouveau traitement…
Je comprends aussi tes doutes…
As-tu eu accès au compte-rendu anatomo-pathologique de ta biopsie, au résultat de ton premier scanner ? Il faut parfois beaucoup de patience pour les obtenir, mais c’est possible.
Si tu dois commencer un nouveau traitement, il faut que tu continues à regarder courageusement vers l’avenir, et oublier la dernière phase que tu pensais aborder… et garder le moral !
Je te souhaite un bon courage, ainsi qu’à ta famille,
Amitiés,
mc

Posté par David2563 le 25/09/2008 16:33:30
Re-bonjour et merci Christine pour tes mots réconfortants…

Je viens de sortir de ma séance PET-scan et j’ai eu l’occasion d’en discuter avec le médecin-chef qui est chargé de rédiger le rapport de la séance pour mon oncologue…

Et bien alors que je n’y croyais plus, car la forme et la manière utilisées par mon oncologue avant-hier au téléphone me faisait penser “le pire”, voilà que le médecin chef de la médecine nucléaire me dit qu’il n’ont pas détecté d’activité métabolique suspicieuse et que les deux zones mais aussi le reste du corps sont d’un point de vue métabolique à nouveau tout à fait normales !!!

Autrement dit: je respire à nouveau !

S’en est suivi une longue discussion avec lui sur les avantages du PET-scan, dont il est bien entendu partisan, et ce que l’on pourrait économiser en coût, en temps et en rayonnements si l’on faisait du PET le standard comme “scanner d’entrée” et “scanner de sortie” (en Suisse loin d’être le cas pour Hodgkin)… Il est vrai que je me pose plein de questions, du genre “la biopsie était-elle vraiment nécessaire au début ?”.

En me renseignant sur WIKIPEDIA et les liens qui y sont donnés quant au PET-scan, il est vrai qu’il est incroyable ce que cette technique peut révéler au grand jour, alors qu’un CT normal pourrait ne rien trouver et faire penser que l’on a stoppé la tumeur…

Voilà, pour ma part… j’attends bien entendu le feedback officiel de mon oncologue demain matin, mais d’après la visite d’aujourd’hui, je pense que je peux à nouveau regarder vers l’avant !!!

Ne jamais perdre espoir…

et cerise sur le gâteau: j’ai reçu du médecin-chef toutes les animations en 3D de mon PET sur un DVD :wink: c’est impressionnant de se voir de cette façon… :wink:

Bonne soirée à tous,

David, un LH stade I qui va de nouveau retrouver le sommeil après deux nuits de torture où l’on s’imagine le pire.

PS: désolé pour le long post, mais j’avais besoin “d’évacuer”…

Posté par doretst le 25/09/2008 17:19:08
Salut David,

Contente de lire d’aussi bonnes nouvelles !! Il faut toujours attendre la fin des examens avant de s’éffondrer car souvent, la vie nous réserve de bien belles surprises ! :wink:
Bon rétablissement pour la suite.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par laura le 25/09/2008 17:57:54
Coucou David, tout d’abord… courage pour ce qu’il te reste, tu te rapproches de la guérison…

Par contre je n’ai pas compris, tu n’avais pas eu de PET scan avant de commencer le traitement ?

Posté par christine le 25/09/2008 19:04:42
Moi non plus, je ne comprends pas pourquoi tu n’as pas eu de TEP pour le diagnostic de départ. C’est peut-être un loupé… ça arrive…
D’autre part, si ton oncologue t’a placé en “Stade 1”, c’est que le lymphome n’était localisé que dans un seul endroit au-dessus du diaphragme. S’il avait eu un doute, il aurait pu te placer en “Stade 2”.
Maintenant, la TEP semble confirmer le stade 1.
Demain, tu sauras ce qu’il avait dans la tête…
En attendant, passe une bonne soirée ! :slight_smile:
Amitiés,
mc

Posté par David2563 le 25/09/2008 20:57:03
Bonsoir à toutes et à tous

@ Laura: non effectivement, lors du staging, le PET ne faisait pas partie de la panoplie de tests et examens que j’ai dù passer en 48h…J’ai eu droit aux examens Coeur et Poumons, à l’échographie des organes vitaux, à un scanner (CT), à un résonnance magnétique (MRI), une radiographie Rayons-X du Thorax, à la ponction de moelle osseuse et j’en passe mais pas de PET…

Je confronterai demain mon oncologue avec le “pourquoi du comment”…si j’avais eu un PET d’entrée et en supposant qu’ils auraient diagnostiqué une activité cancéreuse également au niveau du médiastin, on m’aurait probablement donné plus de cycles ou un autre dose, mais au moins, j’aurais été fixé dès le départ quant à la durée plus longue. Enorme différence au niveau du travail “psychologique” à faire sur sa maladie plutôt que de l’apprendre en fin de parcours…

@ Christine: l’oncologue m’a dit qu’ils ne faisaient pas de différence au niveau traitement entre un stade I et un stade II. Ici le doute subsiste que l’on se soit mal compris: je parlais en “durée/cycles” mais peut-être qu’elle m’a répondu en "traitement médicamenteux (ABVD vs qqch d’autre…) Je clarifierai cela également demain matin.

Merci pour votre soutien et croisez les doigts pour moi pour que l’entretien soit positif du point de vue “bonnes nouvelles”.

Bonne nuit,
David

Posté par laura le 26/09/2008 15:29:43
Salut David! J’ai du mal à m’y retrouver dans tout ce qui est examens…contrôles…enfin l’essentiel c’est que tu sois bien soigné!
enfin j’espère que la bonne nouvelle va être confirmée, tiens nous au courant…

De mon côté, j’ai eu le Pet Scan avant de commencer, et j’en ai déjà un au bout de 2 cures, (alors que j’ai 8 cures prévues au total)

courage, bises

Posté par salolit le 26/09/2008 18:09:53
coucou dvid,
tres contente pour toi et surtout gardes espoir;pour moi le pet n’a pas ete fait non plus au depart car il y avait 1 semaine de delais et mon hemato a voulu attaquer la chimio tout de suite;car mon lymphome mediastinale etait tres gros(12,5cmde long,11,6 de large et 8cm d’epaisseur) il etait localise et c’etait pourtant un stade 2. Je suis en remission depuis 1 an!!!alors je te souhaite la meme chose et je t’envoie toutes mes meilleures pensees
amities sab