Maladie de Hodgkin

Bonjour Claire,
Pour l’origine du lymphome,comme l’a dit Loona,les médecins n’ont que quelques hypothèses.
Pour ma part,on m’a demandé si j’avais eu un choc psychologique.Il se pourrait aussi que ça soit du à des pesticides,ou des trucs dans le genre.
J’habite à la campagne,et le potager de mes parents est juste à côté d’un champs de maïs pas tellement bio.Il nous est déjà arriver de trouver de l’herbe crammée dans notre potager,et les pesticides que l’agriculteur met dans son champ ne s’arrêtent surement pas à la barrière…
Enfin je ne sais pas si c’est vraiment l’origine de mon lymlphome,mais je me pose pas mal de questions quand même =|
Bon courage.

Les résultats de la prise de sang sont plutot bon dans l’ensemble, ca fait plaisir :slight_smile:
Troisiéme séance de chimio jeudi !

Merci @Loona et Lili pour vos réponses. Loona ne tinquiétes pas, nous regardons bien devant nous :slight_smile: mais Ben est très rationnel (études scientifiques ^^) et il sait qu’il a été en contact avec des pesticides également en manipulant des animaux des mares et on s’interrogeait si ca pouvait être éventuellement un facteur mais bon des chercheurs sont là pour chercher et trouver un jour j’espére :slight_smile:

Encore une petite question (décidément j’en pose beaucoup ^^): combien de temps y a-t-il eu entre le moment où les douleurs se sont déclenchées ou sueurs ou démangeaisons et le moment où on vous a diagnostiqué le lymphôme ?

Bonne nuit à tous

Claire

Salut claire,

Moi ça a mis 4 mois pour le diagnostique.
A bientot.

Pour moi,le premier symptome (masse au niveau du cou) est apparu en mai-juin dernier,et ont m’a diagnostiqué un Hodgkin début novembre,soit environ 6mois.
Bonne journée =)

Bonjour,

Pour moi 6 mois. Début par une longue fatigue, ensuite une plaque sur la jambe gauche puis le bras gauche qui ne voulait plus trop travailler. Après des ganglions surtout au cou puis un peu partout rapidement.
Au début mon médecin de campagne ma annoncé que s’était un fatigue passagère ensuite que je me faisais des idées “malade imaginaire”. Après avoir changé de médecin, enfin une prise de sang et on m’annonce la maladie du chat. Et finalement, après une bioptie d’un ganglion peut-être une leucémie et enfin la maladie de Hodgkin.

Voilà tout ce temps de perdu.

BONNE JOURNEE avec le soleil

Bonsoir,

Idem pour moi 6 mois (j’avais de grosses douleurs dans le dos mais je ne savais pas que c’était ça!), et on a bien failli ne jamais le découvrir (pas de sueurs, pas de fatigue, rien). J’ai eu des plaques de boutons qui me démangeaient de partout qui m’ont fait consulter, mais à priori rien à voir avec le lymphome selon les médecins (je remercie quand même ces boutons de m’avoir fait consulter!). Est ce que quelqu’un à eu ce genre de symptômes??Surtout que j’en ai à nouveau de temps en temps, les médecins ne savent pas de quoi il s’agit?!

Bonne nuit à tous!

Salut,

Loona oui moi j’ai eu pareil que toi.J’avais pas mal de symptomes (sueurs, fatigue,mal au dos, le bras gauche qui se fatiguait vite) mais j’avais surtout de grosses démengeaisons aux jambes et ce depuis un bon moment.
Puis un jour ça a commencé à me faire des plaques de boutons sur les cuisses et le visage. Je suis allée chez un médecin remplacement du miens qui m’a prise pour une toxicomane.
Heureusement ma copine travallant aux urgences de l’hopital m’a fait voir un médecin, et de là, tout à commencé…
Mais depuis quelque temps je recommence à avoir des plaques, je pense que ça doit etre du à un aliment que je ne supporte plus. Je vais tenir un carnet et noter ce que je mange … Je te conseil te faire pareil. Il arrive qu’après les chimios l’on devienne allergique à certains aliments.
Bon courage à tous!

Bonjour à toutes et à tous,

voilà, je suis le petit ami de Claire35 à l’origine de ce sujet, j’ai enfin le courage de venir discuter avec vous.
Je me retrouve complétement dans les témoignages de tous. Et merci de partager tout ce qui vous est arrivé.
Comme Claire avait dû le dire, mon diagnostic a duré un peu plus de 8 mois, en prenant des anti-inflammatoires matin et soir
ce qui a peut être caché les douleurs de moins en moins supportable au départ dans le dos (aujourd’hui +les cuisses et le bassin)
j’avais même fait des séances de kiné pour des douleurs soit disant “lombaires” (inutiles bien sûr) sans que mon médecin ne se bouge plus.

Aujourd’hui j’ai changé de médecin traitant. ça se comprend un petit peu.

Sinon quelques précisions que je viens d’apprendre par une hématologue-oncologue remplaçante de mon médecin habituel : le traitement BEACOPP qui m’était prévu initialement n’a pas eu lieu sur moi car apparemment ce traitement ne serait plus appliqué maintenant, et ce depuis 48H juste avant que je commence ma 1ère chimio (le 18 Février). Elle m’a révélé que le BEACOPP est plus toxique et un tout petit peu moins efficace que l’ABVD d’après les derniers “tests” médicaux. (cette info reste bien sûr à vérifier car vous pensez bien que je me méfie de tout maintenant ^^ ). Et mon hémato habituel m’avait fait signer (et ce en me disant que c’était la procédure habituelle et qu’il ne fallait pas que je fasse attention au terme “ESSAI” qui apparaissait sur son papier car le BEACOPP était censé être un protocole devenu classique pour les stades avancés et non plus un essai). J’avais donc longuement hésité avant de signer son papier et en demandant des précisions qui restait trop floues. Bref, comme quoi ils ne sont jamais sûr de rien et que les médecins nous demande parfois de faire des confiances aveugles. (je ne suis pas adepte, biologiste dans l’âme)

J’ai aussi appris que mon type de lymphome est celui à “sclérose nodulaire” (je viens d’avoir la 2e partie de biopsie) et non pas à “cellularité mixte” comme il m’avait dit également.

Ma 3e chimio (1ère partie de 2e cure) prévu jeudi est d’ailleurs repoussé à lundi car j’ai fais une infection urinaire et apparemment les médecins vérifient si ce n’est pas une prostatite (par une 2nde analyse) avant de continuer. Les antibio fonctionnent très bien donc d’après l’avis du médecin, il n’y a plus rien, mais mieux vaut toujours plus de prudence.

Pour répondre à orangelektrik et bien sûr les autres à qui c’est arrivé, je ne connaissais pas non plus les boutons pour cette maladie… malgré tout ce que j’ai pu lire.

Continuez à partager toutes vos expériences, ça permet d’en connaître toujours d’avantage sur le sujet et de mieux accepter ce qui nous arrive :wink:

Courage à tous !!!

Salut Benoit et “benvenue” sur le forum si on peut dire ca…

J’ai 23 ans et j’ai decouvert ma maladie à l’age de 17 ans. J’ai d’abord fait de la radiotherapie et 4 ans apres chimio.
J’ai eu ABVD comme protocole et cela a tres bien fonctionné car je suis en remission depuis 1an et demi

J’ai entendu parlé de l’histoire que t’as raconté l’hemato.
Il y a eu une sorte de grand colloque international ou europeen je sais plus, sur des etudes concernant les traitements de chimio pour les lymphome hodgkinien et apperemment ce qui ressortait de cette etude, c’est que l’ABVD donnait d’aussi bon resultat que le BEACOP alors que ce dernier est plus toxique…

Donc voila peut etre la raison du changement de protocole, et quelque part c’est plutot mieux pour nos organismes!!

Si tu as des questions, des angoisses, des soucis n’hesite pas!!

Bon courage

salut

Merci orangelectrik pour ton témoignage, je pensais peut être allé voir une dermatologue pour ces “plaques qui démangent” puisqu’elles sont toujours là malgré le traitement, en espérant qu’elles n’ont comme on me l’a dit rien a voir avec la maladie.

Bienvenue Benoit! çà fait plaisir de te voir ici, nous avons une histoire très similaire concernant la maladie: 22 ans tous les deux, même stade, même traitement, même douleurs et prise en charge kiné pendant des mois pour rien!!J’espere que tes douleurs s’estompent un peu avec le traitement. Je suis en fin de traitement et je n’en ai plus du tout.

Sinon dans l’ensemble, vous êtes suivis dans quelle ville? Pour ma part lyon.

Bonne journée à tous

Bonjour Benoît,
Quand je vois ce que l’on t’a dit sur le beacopp,je suis contente de ne pas avoir signé la feuille pour l’essai!
Pour ma part,j’avais un stade IV,et au bout de seulement 2 cures d’ABVD,mon pet scan était négatif!!Quand j’ai vu les 2 images (avant/après),ça m’a fait un choc,plus aucune tache orange!(sauf bien sur les reins et la vessie)
J’ai refais un pet scan dernièrement après 4 cures,et il est toujours négatif =)
Donc pour moi,le traitement abvd fonctionne très bien!
Bon courage pour la suite!

Bonjour,

je ne vous ai pas remercié pour votre accueil , alors MERCI beaucoup.

je vois que je n’ai pas répondu à certaines questions : pour ma part je suis traité à Saint-Quentin (02), petite ville mais bon CHU et très très bon service onco-hémato.

En effet loona, nos mésaventures sont presques identiques ! Nous verrons au fil du temps si je vis la même chose, je l’espère.

Tout ce que je peux dire c’est que les sueurs nocturnes se sont estompées dès la 1ère cure (rarissimes maintenant) et le prurit a disparu également.
Après 3 cures, je ne suis plus obligé de prendre des antalgiques toutes les 4H … un poids énorme en moins, plus besoin de mettre le réveil la nuit. Il me reste des douleurs lorsque je me relève après avoir était assis ou lorsque je me lève le matin. J’espère que ça continuera ainsi.

Je remarque que le protocole ABVD prévoit beaucoup de cures (8 souvent) surtout pour les stades avancés, et qu’au bout de quelques cures les anomalies disparaissent. Est-ce qu’on fait toujours le nombre de cures prévues initialement ? Comme tu le dis lili ton pet-scan est négatif après 4 cures, combien t’en reste-t-il à faire ? Je pense que l’on fait beaucoup de cures supplémentaires pour “éviter” les récidives éventuelles après traitement. Mais à quel prix ? nous savons que toutes ces cures nous détruisent aussi les cellules saines et je ressens bien que le coeur fatigue vite avec l’accumulation des cures…

Je me demande donc si cet équilibre “donner le bon nombre de cures pour éliminer notre lymphome / Ne pas trop nous injecter de produits en surplus pour le capital santé à reconstruire après chimio” est bien étudier pour chaque patient… (ce qui jouera sur notre espérance de vie…) et donc je crois qu’on nous classe par symptômes, pas assez au cas par cas, qui nous font rentrer dans tel stade d’avancé de la maladie et qui a toujours un nombre pré-défini de cures immuable.

C’est juste mon idée et le traitement a fait ses preuves. (une amélioration pour gagner de la vie ? ^^)

Bonne soirée !

J’ai fait deux séances de BEACOOP et après cela le TEPSCAN était négatif et après j’ai fais 4 cures d’ABVD.
J’étais au stade 4 et ils ont préféré attaquer fort des le départ. Difficile de savoir en effet ce qui est bien pour chaque patient.
Je crois que ce qui est très important c’est la réponse du patient au traitement.

Bon courage à tous
Emma

Bonsoir Benoît,
J’ai fini vendredi ma 5ème cure.J’espère encore que mon hémato me dira que finalement on ne fera pas les 8 cures,je supporte les chimios de moins en moins,et je suis vraiment mal à l’aise à l’hopital.J’ai 18 ans,et je me retrouve avec des dames bien plus agées que moi,ça devient vraiment difficile pour moi de me dire que j’ai encore des chimios jusqu’au mois de juin,j’ai peur de ne pas être en forme pour la rentrée de septembre.Et bien sur,j’ai peur des conséquences de la chimio…
Depuis ma 4éme cure,je me dis que je n’irai pas au bout des chimios,mais j’ai peur de ce que pourraient penser ma famille ou mes amis par rapport à cette décision,alors je prend sur moi.Normalement les médecins savent ce qu’ils font.

Bonsoir Lili,

Je suis l’amie de Ben. Je sais que les chimios sont difficiles à vivre mais il faut se battre, si ca fonctionne cest lunique moyen de guérir, dis toi que pendant ce temps la maladie en prend un coup !! N’hésites pas à profiter de chaque moment où tu te sens bien et essaie de contacter l’asso JSC qui peut t’aider et t’écouter.

Il ne faut pas hésiter je pense à en aprler à l’hémato qui peut peut être t’aider pour limiter les effets secondaires et ensuite essayer de ne pas rentrer dans une routine même si je sais que ce n’est pas facile.

Ca paraît peut être evident mais faut se battre et n’hésites pas à parler si tu as besoin pour traverser cette épreuve.

Biz et bonne soirée à tous

Claire

Coucou

Lili, juste pour te rassurer, j’ai fait 4 cures d’ABVD que j’ai toutes tres mal vecues (et perte de 10kg) de mars a fin juin, et j’ai fais ma rentrée en septembre comme mes amis!
Le tout est de savoir equilibrer et prendre soin de soi, mais si on s’ecoute, c’est possible!

Pour ce qui est d’esperer moins de cures, je crois qu’on l’espere tous…mais meme si je n’avais plus rien a la 2eme, j’ai fais les 4 jusqu’au bout. Et ce meme si je disai a chaque fois a ma mere “c’est fini je n’y retournerai plus jamais” et bien a chaque fois on se rend compte qu’on est plus fort et qu’il faut y retourner pour nous, pour notre famille et notre entourage.

Bonne soirée
Bises

MErci Johanne pour ton message ça rassure car cette phrase je l’entends très souvent aussi :wink: et ce que tu dis donne du courage pour Ben :wink: comme pour moi.

Une bonne nuit à tous !

Coucou Lili, Benoit,

J’ai eu 8 cures comme vous (tout en abvd) et 16 séances c’est bien long… j’ai été en rémission totale dès la 2ème cure… et je voulais tellement fort qu’on me réduise mes chimios… je n’ai toujours pas compris pourquoi on insiste tant de temps pour des chimios une fois qu’on est en rémission… car si on bout de 4 chimios il y a plus rien, pourquoi en refaire 12 derrière !!!
Mais sinon, pour avoir l’esprit tranquille… si vous avez un protocole établi de 8 cures… vous irez au bout… sauf si complication grave…
A chaque chimio je demandais si on allait me réduire… réponse était toujours non… donc armez vous de courage et allez jusqu’au bout !! Comme Johanne je disais systématiquement “je n’y retournerai plus jamais” !!
Le problème c’est que je l’ai vraiment fait, et durant 3 semaines j’ai refusé de continuer après la 13ème chimio… et après RDV avec une hémato qui m’a convaincue… j’ai terminé tant bien que mal… (car mon PAC s’était cassé).

Mais je vous rassure, bientôt 1 an après, je suis en pleine forme et je profite bien de la vie !!! (même si bizarrement l’après chimio a été beaucoup plus difficile moralement que pendant…)

Bonne nuit!

bonjour Benoit
J’ai eu l’occasion de rencontrer le chef de service de l’hopital ou tu es suivi lors des JML à Amiens. Il fait partie de l’oncopole picardie. C’est un pole de compétence en rapport également avec st louis. Pour en revenir à lui meme, il est non seulement compétent mais également très ouvert, compréhensif et agréable.
bon courage

A saint Louis ils m’ont expliqué que même si le Tep Scan est négatif il peut rester des petits ganglions actifs invisibles et les cures qui suivent sont pour être sur qu’il n’y aura plus rien.
Bonne journée
Emma