Maladie de Hodgkin

Je suis revenue faire un tour sur le post du début ^^voilà déjà 8 séances de chimios passées, la moitié!! Ca fait toujours du bien de vous lire aussi car on se rend compte que d’autres ont vécu exactement la même chose. On a hâte que tout soit fini mais faut être patient; je crois que c’est un des mots que l’on retient après tout ça .
en tout cas courage à tous, il faut se battre et j’espère qu’à la fin la victoire sera là.

Bonjour à tous,

Nouvelle sur ce forum que je trouve très intéressant car sur Internet on trouve beaucoup trop de forums avec des informations erronnées et je trouve que celui-ci est bien géré donc bravo!

Il y a un mois la nouvelle est tombé: mon petit ami,22 ans, est atteint d’une maladie de Hodgkin. Cela fait 8 mois qu’il souffrait de douleurs au niveau de l’abodmen, du dos et des jambes et après être passé par des tas de spécialistes…c’est finalement un gastro qui lui a détecté le lymphôme à travers le scanner abdominal!
S’enchaîne ensuite des examens complémentaires, des RDV etc… pour ENFIN commencer la chimio jeudi dernier.
L’hématologue ne lui a pas donné l’exemplaire et on ne sait pas quel type de Hogkin est-ce ni le stade même s’il lui a dit que le stade était avancé et qu’il y avait également une partie de l’os atteinte. Probablement stade 3 ou 4 B.
Initialement il lui avait annoncé une semaine d’hospitalisation par mois et finalement ce sera le protocole ABVD tous les 15 jours donc 16 cures et c’est aprti pour 8 mois.

Le patient est-il informé lorsque l’on pratique un essai thérapeutique? Car il trouve bizarre que 5 médicaments lui soient injectés alors que dans ABVD il n’y en a que 4 . Il va evidemment recontacter son hématologue mais c’était pour savoir si vous aviez eu également ce traitement.

Dans 2 mois, verdict pour voir si le traitement fonctionne ou pas?

Avez vous ressenti une diminution des douleurs dûes aux ganglions pour ceux qui en avaient avant la chimio ?

Merci pour votre aide

Bonne journée

Claire

bonjour,

Je me retrouve completement dans ton message car je suis tout comme ton copain, atteint de la maladie de hodgkin stade 4B, avec une partie d’os atteint, avec traitement ABVD 16 chimios sur huit mois. Je suis à la fin de mon traitement (plus que deux chimios), pour les produits il peut demander à l’infirmière si il a une inquiétude, après les traitements diffèrent d’une personne à l’autre, et on ne nous injecte pas uniquement que les 4 produits mais beaucoup d’autres poches de prémédications ( anti-vomissement, allergie…), d’hydratation… personnelement le nombre de poche grimpe vite à 7 ou 8, donc il ne faut pas qu’il s’inquiète. Après faut pas hésité à demander ce qu’on nous injecte surtout au début du traitement, après ça devient un peu “la routine” si je peux me permettre. De la même manière pour les infos concernant sa maladie, c’est du devoir du médecin de l’informer précisement contre quoi il doit se battre donc lors du passage du médecin lors de la chimio faut lui demander des précisions c’est important. Pour les douleurs, lorsque les ganglions ont commencé à dégonfler je n’avais plus de douleurs, c’est venue assez rapidement.

J’espere avoir répondu à tes questions, si tu en a d’autres, je me ferais un plaisir d’y répondre

Je trouve ta démarche super de venir ici pour aider ton ami, je vous souhaites beaucoup de courage à tous les deux;

J’ai eu le même traitement, et effectivement, 4 produits de chimio mais beaucoup de pré médications… c’est sûrement ça, il ne faut pas hésiter à demander aux médecins, aux infirmières aussi ! (elles étaient vraiment géniales)

Concernant l’essai thérapeutique, normalement on signe un papier si on accepte d’y participer, en général c’est soit BEACOPP soit ABVD.
J’avais refusé l’essai, j’ai donc eu le protocole standard : 8 cures (16 chimios abvd)

Dès les premières chimios je ressentais que je respirais mieux, et mes démangeaisons ont totalement cessé. 2 mois après j’étais en rémission totale, j’espère que ce sera la même chose pour ton petit ami !!

Bon courage à lui, et toi pour le soutenir dans cette épreuve !!

bonjour,
ce n’est pas la 1 ère fois que j’entends que le protocole BEACOPP est un protocole proposé en essai
Moi on ne m’a pas lassé le choix … pK ?
on m’a simplement expliqué que j’étasi dans un stade avancé de la maladie (IV b) , qu 'il était trop tard pour de la radiothérapie

@ Catauger : peut-être que votre stade était très avancé et donc ils n’ont pas voulu vous laisser le choix du protocole pour mettre toutes les chances de votre côté… car BEACOPP est plus agressif qu’ABVD. Moi j’ai refusé le BEACOPP car il comportait plus de risques de devenir stérile…

Je suis actuellemnt en cours de traitement pour un lymphome de Hodgkin stade IV.
Je suis traitée par ABVD,et j’ai également 5 poches.Pour ma part,la première poche est juste un protecteur cardiaque,pour éviter que les métaux présents dans les produits de chimiothérapie “s’accrochent” au coeur.
Mais le mieux reste de demander aux médecins ou infirmières de ton petit ami.

J’ai eu deux cure de BEACOPP en début de traitement puis 4 cures d’ABVD. Je crois que Le BEACOPP n’est plus à l’état d’essai. De toute façon quand c’est un protocole expérimental ils doivent te faire signer un papier.
Pour l’ABVD il y a en plus des 4 composants des produit pour protéger, les tissus, le coeur, et aussi une injection de corticoide et de zophren (anti vomitif). Donc il ne faut pas se fier aux nombres de poches.

Mais dans tous les cas le mieux est de demander aux médecins ou à l’infirmière ce que c’est . Pour ma part, elles sont très au courant et m’ont toujours renseignée avec beaucoup de gentillesse.

Bon courage à tous
Emma

@Laura , je pense que tu as raison
avant la 1 ère chimio j’ai eu du FASTURTEC je crois que c’est de la cortisone
on m’a dit aussi que dansles composants du BEACOPP il y a un produit qui crée des insuffisances cardiaques donc je suis suivi par un cardio
on m’a stoppé mes règles par piqures (décapeptyl), et au départ protégé les ovaires avec une pilule
après dicussion et à mon age (plus de désir d’enfants j’ai arrétée la pilule
je suis aujourd’hui artificiellement ménauposée)
avec tous les inconvénient qui en découlent
bon courage à ceux qui se battent
bon we!

En fait, lorsque l’on est d’accord pour participer à une étude, on doit obligatoirement signer des documents et le médecin doit remettre un exemplaire de la notice d’information sur le traitement au patient.

Concernant le BEACOPP (je l’ai eu en 2004), il s’agit d’un essai randomisé, c’est à dire que, par exemple, sur 100 personnes qui se portent volontaires pour recevoir le protocole à l’étude, seulement 50 seront choisis. Les 50 autres devront suivre le traitement traditionnel (bien souvent l’ABVD). Il s’agit d’un tirage au sort. Cette étude doit comparer les résultats sur “le traitement traditionnel” et le “traitement expérimental”. Donc, tant que le traitement est en étude, l’autorisation du patient est nécessaire.

Merci à tous pour vos réponses.
Il va evidemment demander à son médecin et au personnel médical mais c’était pour avoir un peu vos avis et retour d’expérience.
Merci beaucoup et je trouve ce forum vraiment très bien fait !
bon courage à tous,

Je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure

Claire

bonsoir Claire pour toutessai thérapeutique j’ai toujours eu les documents en mains aprés avoir été reçu par le médecin qui vous explique la démarche, ensuite on vous laisse les documents à lire et que l’on remet un exemplaire signé par le patient et le médecin

bonjour ,
je n’ai pas eu le choix du traitement
BEACOPP oU ABVD

je n’ai signé aucun papier

bonjour à tous,

La 2émé séance de chimio de Ben a eu lieu jeudi, effets pas très agréable mais bon il faut s’y habituer.
Avez vous ressenti des douleurs musculaires durant votre traitement par chimio?
Egalement, cette question s’adresse en particulier @ loona, au bout de combien de temps les douleurs ont-elles disparu ?

Le traitement est bien ABVD et pas d’essai thérapeutique le médecin a confirmé.

Merci d’avance

Bonne journée

Claire

Bonjour,
j’ai eu 4 cures d’ABVD comme ton ami. les douleurs musculaires passaient une semaine après la chimio. La deuxième semaine je me sentais fatiguée mais je pouvais avoir une vie presque normale.
Alors courage.
Emma

bonjour,

Pour les douleurs (douleurs dans le dos et la nuque à cause de l’atteinte osseuse, au niveau du cou à cause des ganglions…) elles ont disparues après 3 ou 4 chimio dès que les ganglions ont commencé à diminuer de volume, aujourd’hui je suis en fin de traitement et je n’ai plus aucune douleur. En revanche, certains produits comme le granocyte injecté entre chaque chimio pour faire remonter les globules blancs peuvent être très douloureux (il stimule la moelle) qui sont peut être à l’origine de ses douleurs, sinon la chimio elle même ne m’a pas procurer de douleurs.

Bon courage à tout les deux

Coucou à tous,

merci pour les infos . je questionne souvent le forum car je ne peux pas être présente tt le temps avec lui étant étudiante dans une ville différente, mais ca va je peux rentrer assez souvent.

On peut noter aujourd’hui qu’il a beaucoup moins de démangeaisons et de sueurs par contre les douleurs encore bien présentes… mais nous ne sommes qu’en début de traitement.

En effet, il a eu aujourd’hui sa première piqure de granocyte et cela l’a pas mal affaiblit d’autant plus qu’il a déclenché une infection urinaire hier…

Courage à tous

claire & ben

Bonjour

Pour ma part, j’ai été malade en 96. Maladie de Hodgkin traité avec un nouveau protocole de ces années là.

J’ai débuté le traitement avec de la chimio toute la journée et cela tout les 15 jours d’avril 96 à fin juillet 96. Ensuite, bulle pendant 3 semaines pour un traitement plus dure et pour faire un autogreffe. Et pour finir, 20 séances de rayons.

Aujourd’hui, je ne vais plus au CHU car je me sens guérit.

J’ai deux supers enfants qui sont venus naturellement, sans traitement et sans congélation d’un ovule.

DONC IL FAUT Y CROIRE ET VIVRE LA VIE A PLEIN POUMONS

Bonsoir à tous,

En effet ce sont bien les piqures de globules blancs qui ont entraîné les douleurs mais bon ca y est cest passé et les antibiotiques pour l’infection urinaire fonctionnent !

Sinon, j’ai quelques précisions sur le lymphome de Ben, c’est un lymphome à cellularité mixte (stade 3B).

On ne trouve pas réellement d’explications sur l’origine de ce cancer mais je voulais savoir si vous personnellement vous pensez à certais facteurs qui auraient pu favorisé ce cancer ?

Bonne soirée à tous

Claire

bonjour,

Juste pour info: si ce sont les piqures de granocyte qui lui ont donné des douleurs, il existe un d’autres types d’injections qui ont la même action et cette fois sans douleurs, comme par exemple le neupogen, alors il ne faut pas hésiter à demander aux médecins ce traitement moins douloureux. Car sinon il risque d’avoir mal à chaque fois, et je sais combien c’est très très douloureux, et je trouve ça tellement dommage quand on peut éviter d’avoir mal!

Sinon pour les origines de la maladie, je crois que comme beaucoup de cancers, la science est encore peu renseignée sur les origines. J’ai beaucoup cherché au début, je voulais comprendre les raisons: un choc psychologique, un mode de vie mauvais, une faiblesse immunitaire… je crois qu’on peut pas vraiment répondre, surtout quand ça arrive à des jeunes. Certains disent que chacun porte le cancer en lui, et qu’il peut se déclencher un jour sans prévenir. Le plus important je crois c’est de ne pas trop s’attarder sur le passé, les origines, mais surtout de regarder en avant et de voir la guérison. Dans la vie on ne peut pas tout expliquer et c’est peut être mieux comme ça parfois.

A bientôt