Posté par herve le 26/05/2007 13:11:09
merci a vous tous qui nous apportez tant de reconfort, c’est bien de pouvoir communiquer avec d’autres qui ont la meme maladie. en ce qui me concerne, malgre que je n’ai pas encore fait le scan et la biopsie mais juste des ponctions a l’interieur des ganglions, l’hemato m’a dit qu’on s’orientait vers une maladie de hodgkin. doit je etre optimiste car il parait, d’apres lui, que ca se guerit tres bien. merci
Posté par machiv le 26/05/2007 13:27:49
C’est ce qu’on te souhaite, mais il faut patienter déjà pour avoir un diagnostic fiable, et en plus cela dépends des cas, car cela peut “énerver” les personnes qui ont du mal à avoir un soin efficace, et il y en a sur ce forum…
Patience, confiance, courage !!!
Posté par mireille le 26/05/2007 13:59:31
c’est peut etre une biopsie à l’aiguille que tu as eue.un chirurgien m’a fait cela a l’aine avant que j’aille faire une autre biopsie, exerese(,) , enfin, on m’a enleve un ganglion…on connait tous des gens gueris d’un hodking, les cas refractaires sont rares…de toute façon, patiente encore un peu, que le diagnostic definitif soit posé…
tu es suivi ou?courage!!
Posté par sophie le 26/05/2007 19:25:59
il parait que ça se soigne très bien , reste optimiste !!!
Posté par Marie le 26/05/2007 20:59:26
Coucou
Il y a 5 lymphomes de Hodgkin différents, qui n’ont pas tous un pronostic très bon.
Il convient donc d’attendre avec les résultats de la biopsie.
De toute façon, seule une biopsie permet d’être sur du diagnostic.
Herve, dis toi surtout que quelque soit le type de lymphome dont il s’agit, il va falloir se battre, y croire, et qu’on sera tous là pour toi.
Marie
Posté par francoiseF le 26/05/2007 21:18:18
je connais une personne guérie de la maladie d’hogking c’est sur ce n’est pas un simple rhume mais fait confiance à ton hémato il est là pour te soigner et répondre à tes angoisses. la médecine fait tous les jours des progrés et on est là pour en bénéficier. alors surtout ne baisse jamais les bras et tu arriveras à vaincre cette “saloperie”
amicalement
Posté par Olivier le 27/05/2007 18:51:33
Tu peux lire mon témoignage si tu veux moi c’était en 1976 et y avait pas les moyens de maintenant.
Courage c’est tout ce que je peux te dire et garde le morale mais tu trouvera ici le réponses et les soutients de toutes sorte.
Olivier
Posté par herve le 27/05/2007 18:52:56
merci a vous tous
Posté par mireille le 15/06/2007 13:55:05
je vous prie de m’excuser, mon lymphome est non-hodkingien, je suis pas ds ma file!!
Posté par kate le 15/06/2007 16:02:41
mireille on peut tout à faire répondre même si c’est pas notre file
moi je réponds à tout le monde
Posté par fbi2007 le 16/06/2007 01:13:03
salut, hervé, suis un peu dans le meme timing…
je commence le traitement d’ici quelques jours, lequel je sais pas trop justement !
bon courage à toi aussi ! on est pas très nombreux mais on a internet !
Posté par MARTINE le 16/06/2007 03:37:14
Bonsoir-Bonjour fbi2007
France Lymphome Espoir est en train de préparer une brochure sur le Lymphome Hodgkinien.
Mon amie d’enfance (62 ans) Hodgkin IV depuis 1 an va bien après 16 cures de chimio (bilan prévu en juillet).
Pour l’instant il n’a pas été question de radio (n’as-tu pas lu, par hasard, les traitements sur les lymphomes NON hodgkiniens ?)
Mais chaque cas est différent.
N’hésite surtout pas à poser des questions aux médecins qui te suivent.
En ce qui concerne les filles : difficile de te donner des conseils.
Mais les enfants, surtout à cet âge là, ne sont pas dupes. Et lorsqu’on leur cache quelque chose, imaginent toujours pire !
Qu’aimerais-tu savoir si tu étais à leurs places ? (en plus, tu dis toi-même qu’il y en a une qui te ressemble).
Ce soir tu es assommé par tout ce qui t’arrive.
Lorsque tu te sentiras plus calme, avec leur mère, vous leur expliquerez tout, afin que toute la famille puisse communiquer au cours des mois qui vont suivre.
C’est très important.
Ne laissez pas les filles “en dehors“ sous prétexte de les protéger.
Vous êtes une famille : c’est maintenant que vous avez besoin les uns des autres.
Ce soir, ce n’est qu’une “proche“ de patiente que tu trouves, vu l’heure tardive, mais dis-toi que ce forum est comme une grande famille qui sera toujours là pour t‘écouter et te soutenir.
Tu verras, ils sont formidables !
Posté par SYLVIE le 16/06/2007 06:24:08
Attention Martine, je me permets de rectifier ton post car ce n’est pas un lymphome non hodgkinien que fbi2007 a, c’est un Hodgkin au contraire…
Bonjour, je me présente : Sylvie, secrétaire de l’association.
Je ne sais pas si tu l’as déjà fait mais va surfer dans les rubriques à gauche de l’écran : “les lymphomes”.
Ce forum, qui est classé maintenant par rubriques, est un lieu d’échanges où tu trouveras soutien et réconfort.
Marie, notre “pilier de la Sécu”, comme tu pourras le constater au fil des discussions, a un hodgkin, pourra t’aider mais une chose fondamentale est à signaler : CHAQUE CAS EST DIFFERENT donc la première personne qui pourra te renseigner est TON HEMATO et il faudra lui poser toutes les questions et ne pas hésiter à lui redemander si tu n’as pas compris. Bien sûr, tu peux demander certains éclaircissements ici mais nous ne sommes pas hématos.
Si j’insiste sur ce fait, c’est parce que c’est très important pour la suite de ton parcours. Comme dit notre amie Agata (dont tu vas faire la connaissance) : tu es chez toi et tu fais parti maintenant de cette grande famille…
Le combat a commencé, car il s’agit bien de combat alors tu enfiles ton armure de guerre et tu fonces… la victoire est au bout et nous sommes là pour t’y aider…
Amitiés
Sylvie
Posté par Marie le 16/06/2007 23:31:31
Bonsoir Fbi2007 (François je crois)
Si j’ai bien lu, tu as un hodgkin stade III.
Tu devrais donc apriori recevoir le protocole ABVD ou bien BEACOPP comme traitement de 1ere intention… C’est en général ce que l’on propose.
Tiens nous au courant qd tu en sauras plus…
Bon courage
Marie
Posté par kate le 14/08/2007 21:49:26
salut mathieu merci de ta réponse
moi je suis suivie pour un non hodgkinien
tu peux lire les parcours des uns et des autres dans la rubrique chez vous
quel est votre parcours
je vais faire remonter la file
et moi je suis de la région lilloise