Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Pascale,

Ma fille arrive à garder le moral parce qu’elle n’a que 3 cures (et déjà nous trouvons que c’est suffisant) et nous essayerons de lui faire les rayons en juillet pour qu’elle puisse passer son bac en juin.
Ainsi nous sommes arrivé à lui préserver au mieux sa vie de jeune fille de 18 ans.

Dès le 3 ème jour , elle reçoit des piqûres de granocyte pendant 5 jours , j’ai l’impression que cela la remet très vite d’aplomb.
Et dès ce moment là, elle arrive presque à nouveau à avoir une vie normale.
Je pense que le mental joue énormément.
Elle même nous dit que si elle reste couchée sur le canapé, elle ne se relève plus. Donc le fait de retourner à l’internat en compagnie de ses amies la motive beaucoup et lui permet d’oublier sa maladie.

Mais elle n’a que 6 injections.
Avant hier elle a eu la dernière, et ça a été rude. Elle s’est encouragée en se disant que c’est la dernière.

Pour son alimentation, je fais comme vous Pascale , je respecte tous ses désirs et son instinct.
A chaque chimio, nous avons de nouvelles surprises quant à ses envies!
Hier par exemple, elle a eu envie de noix de cajou. Une autre fois c’était du chorizo et des cornichons!
Très surprenant!

Je suis aussi enseignante, institutrice. Mais je ne parle pas trop de cela à mes collègues car lorsque je rentre dans l’école j’essaye d’oublier et me mettre la tête baissée dans mon travail avec les enfants. Heureusement que j’ai cela, ça me permet de penser à d’autres choses, même si mon téléphone reste en mode allumé au cas ou…
A l’internat c’est l’infirmière scolaire qui prend un peu le relais.

Lors des injections des chimios nous restons aussi toujours avec elle, une fois moi une fois son père.
Nous essayons de la divertir, ou bien elle emmène son ordi et regarde des films comiques qui lui font penser à d’autres choses.

Nous avons aussi réussi à l’isoler dans un box (enfin c’est plutôt un genre de débarras) pour qu’elle ne reste pas avec les autres personnes, elle est en hématologie et les poches de sang, la nourritures lui donnent la nausée.

Pour le suivie médical, je ressens une énorme solitude, l’hématologue ne nous dit pas grand chose…
C’est pour cela que je suis venue sur ce forum, j’ai eu la plupart des renseignements par la lecture des autres.
Je me rends compte que l’aide et le soutien on les reçoit par ceux qui sont passé par les mêmes difficultés et souffrances que nous , et par les amis.
Par contre, la lecture de ce forum m’apporte aussi l’angoisse de la rechute…

Maintenant que ma fille vient d’avoir sa dernière injection, l’inquiétude me reprend et je sers les doigts le plus fort possible, pour que cette injection soit la dernière.

Pascale et Ann et toutes les autres mamans, restez bienveillantes, fortes et courageuses pour vos enfants.

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Bonjour laure67

Puis- je vous demander ou votre fille est soignée??? Vous venez d’Alsace?

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Bonjour Laure et les autres,

"Pour le suivie médical, je ressens une énorme solitude, l’hématologue ne nous dit pas grand chose…
C’est pour cela que je suis venue sur ce forum, j’ai eu la plupart des renseignements par la lecture des autres.

Nous vivons la même chose. Nous voyons peu les médecins hématologues, nous n’avons jamais rencontré l’hématologue qui est responsable du traitement des lymphomes, et qui a priori est la personne qui prend les décisions concernant la chimiothérapie de notre fils.
Au service ambulatoire, nous avons surtout des contacts avec des internes, mais en 3 fois nous en avons vu 3 différents (femmes ou hommes). La dernière fois, elle nous a dit qu’elle arrivait dans le service, et que désormais ce serait elle que nous verrions - ouf!! un peu de suivi ne fera pas de mal…
Les seuls hématologues que nous avons rencontrés quand il était hospitalisé, sont ceux qui nous ont laissé croire qu’un traitement de 4 cycles était possible dans son cas.
Hier j’ai (encore une fois) passé plein de temps sur internet pour trouver les réponses à mes questions, cette fois-ci c’était pour chercher quel étaient les protocoles appliqués avec l’ABVD ( nombre de cycles). Heureusement sur Internet on trouve des documents fiables, écrits par et pour des médecins. Pas toujours faciles à comprendre, mais j’ai la chance de bien m’en sortir de ce côté là :slight_smile:

Donc, les traitement classiques sont

  • Pour les lymphomes de Hodgkin encore localisés : 4 cycles ABVD (voire 3 seulement pour les adolescents et très jeunes adultes) suivis d’un traitement par radiothérapie sur le lieu de “démarrage” du lymphome.
  • Pour les lymphomes de Hodgkin disséminés et/ou avancés, 6 à 8 cycles, et a priori pas de radiothérapie.

Ann, je pense que c’est ce qu’on vous aura dit pour votre fille, 4 cycles + radiothérapie? j’ai vu que en Europe et au Canada ce sont à peu près les mêmes protocoles qui sont appliqués.

"Dès le 3 ème jour , elle reçoit des piqûres de granocyte pendant 5 jours "
Oui, ce n’est pas toujours systématique, mais ici (à l’opposé géographique de l’Alsace :wink: ils en prescrivent facilement, tout de suite après la chimio si le taux de globules blancs est trop bas, et quand le taux est bon ( grâce aux granocyte précédent!) ils attendent le 5ème jour, un interne m’a expliqué que c’était à ce moment là que la chimio attaquait le plus les bons globules blancs. De même ils prescrivent de l’EPREX ( c’est de l’EPO!!) si les globules rouges sont trop faibles.
Je ne sais pas si cela les “remet sur pieds” mais en tous cas cela évite les infections!! Nous n’avons pas pu éviter les rhumes ( surtout à la saison des pollens et des chauds-froids du mois d’avril), nous n’avons pas ou éviter non plus de lui refiler des microbes, il a eu de la fièvre, a pris tout de suite les antibiotiques prescrits, et cela n’a été qu’un banal petit rhume!! malgré la chimio!! de ce côté là c’est un soulagement.

Je le plaisante en disant qu’il est “en or” ou “qu’il a de l’or dans le sang” , parce que quand on voit le prix du Granocyte et de l’Eprex… Avec l’Inohep (anti-coagulant=anti-thrombose) il reçoit dans les veines entre 600 et 1000 euros certaines semaines! (et moins de 100 euros quand il n’y a ni Granocyte ou Zarzio, ni Eprex)

“Je me rends compte que l’aide et le soutien on les reçoit par ceux qui sont passé par les mêmes difficultés et souffrances que nous, et par les amis.”
Cà c’est bien vrai!!

“Par contre, la lecture de ce forum m’apporte aussi l’angoisse de la rechute…”
Je commence à comprendre que, de toutes façon, la vie ne sera plus pareille : d’une façon ou d’une autre, nous ne pourrons pas oublier qu’il ou elle a eu cette maladie, et eux non plus ne pourront jamais l’oublier complètement. Elle n’est pas anodine, les traitements non plus. Ils devront avoir un suivi médical particulier tout au long de leur vie. On va vivre plus ou moins avec la peur au ventre… Une amie me rappelait ce matin " à chaque jour suffit sa peine" : il nous faut apprendre à vivre au jour le jour.

Courage à toutes, et moi je suis bien contente d’être tombée sur une discussions de “mamans”!!

Pascale

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bonjour les mamans !
j’en suis une et partage pleinement vos propos . Notre fils est en rémissiond’un LH depuis un an . Nous avons donc connu les affres de l’attente du diagnostic, le choc émotionnel de l’annonce , les trésors d’énergie pour l’accompagner au mieux , au plus près et au plus juste . Et dorénavant les temps de stress des bilans de suivi .
Sa vie a repris son cours avec sa compagne , et un bébé car ils ont fait le choix de croire en la vie . Leur petit est une merveille !
Pour ma part j’ai dû aussi comprendre la dépression de mon conjoint terriblement affecté par la maladie de son fils . Bien sûr plus rien n’est pareil mais nous sommes tous debout , avec des questionnements différents , des raisonnements différents , des attentes différentes .Pas de colère , pas de rancoeur , parfois un peu de tristesse , de fatigue morale mais rien que l’on ne puisse dépasser grâce à tout le reste de la vie .
Je suis de tout coeur avec vous .

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Bonjour à toutes et à tous,

Pascale grâce à vos recherches, maintenant je comprends pourquoi ma fille a eu 3 cures d’ABVD!

Je ne comprenais pas pourquoi certains en ont 3 , d’autres 4…J’avais même l’impression que 3 cures n’allaient pas suffire!
Rien de rationnel de toutes façons car même si je ne vois guère l’hématologue et l’équipe qui s’occupe d’elle, je sais que ce n’est pas pris à la légère et que tout est fait pour soigner nos enfants et que de toutes façons nous devons leur faire confiance.

Et bien sur comme maintenant elle a fini ses cures de chimio, me vient la peur que tout peut revenir en attendant les rayons.
Vous avez raison quand vous dites que la vie ne sera plus pareille.
Et quand vous parlez de “peur au ventre”, c’est exactement ça: un énorme trou d’angoisse dans le ventre qu’on a du mal à enlever.

Vendredi nous verrons le radiothérapeute pour les rayons. Notre souci avec son papa maintenant est de savoir combien de temps maximum on peut attendre entre la chimio et les rayons .
Est ce que quelqu’un le sait?

Ma fille a arrêté sa chimio début mai, et voudrait attendre le mois de juillet pour la radiothérapie, car en juin elle veut passer son bac.
Est ce que c’est possible d’attendre si longtemps?

“A chaque jour suffit sa peine”, c’est aussi une maxime que je me suis faite mienne, et “l’or dans le sang” pareil! Nous sommes aussi impressionnées par le coût du traitement!

Je voulais aussi témoigner de voir son enfant devenir chauve.
C’est une chose très poignante de revoir la tête de son enfant comme quand il était bébé. Quand elle est à côté de moi, je passe mon temps à lui caresser la tête… Lui donne tout mon énergie et mon amour de maman par mes caresses, et souvent elle vient vers moi la tête en avant, instinctivement, pour en profiter au maximum.
Elle est devenue très belle en plus! Elle a un regard magnifique et ses traits se sont affinées.
Mais cela reste très troublant pour moi, et maintenant j’ai hâte (plus qu’elle ) de revoir ses cheveux.

Hauts les cœurs les mamans!

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Bonsoir,

Les médecins vous diront vite, j’espère, si votre fille peut attendre pour sa radiothérapie.
Il me semble, d’après des témoignages, que en général il s’écoule un mois entre la dernière chimio et le début de la radiothérapie, mais je ne peux évidemment pas affirmer que cela se passe toujours comme çà.

Nous aussi nous nous posons des questions à ce sujet. Mon fils doit suivre 8 cures d’ABVD. Après ses 2 premières cures, et la disparition progressive des signes extérieurs de sa maladie, le TEp scan confirme que l’ABVD est efficace. Et même super efficace !!! L’hématologue lui a même dit “nous vous considérons déjà comme en rémission” !! Cependant il doit encore faire les 6 cures restantes, car son LH était très agressif.

Malheureusement, lors de la première chimio de la 3ème cure, la semaine dernière, l’aiguille était mal implantée dans la CIP ou bien elle a bougé, bref le produit est passé sous la peau, et la chimio a du être arrêtée dès le début. Heureusement le produit n’a pas fait de dégâts, grâce à une intervention rapide au service de chirurgie réparatrice (et un produit pas trop agressif).
Seulement avec tout çà, la chimio ne pourra finalement se faire que vendredi prochain, soit exactement un mois après la précédente. Au lieu de 15 jours…

Les médecins nous disent “çà aurait été dangereux pendant les deux premières cures, mais maintenant que le lymphome est “cartonné”, c’est beaucoup moins important”. Cependant je sens qu’ils n’arrivent pas à dire " ce n’est pas grave, cela n’a pas d’importance" … principe de précaution… ils voudraient être sûrs d’avoir fait tout ce qu’il faut, et que cela ne reparte pas…

Pour votre fille, vous avez du vous renseigner auprès de son lycée ou du rectorat, vous savez qu’il existe une session de septembre, qui est faite entre autres pour les élèves absents aux épreuves pour raisons médicales. Ils peuvent garder les notes obtenues en juin , si ils ont pu passer certaines épreuves, et ne repasser que les épreuves manquées. En tant qu’enseignante, j’ai plusieurs fois surveillé ces épreuves.
Cela pourrait être un pis aller pour votre fille, si malheureusement elle devait commencer sa radiothérapie en juin.

Bon courage!!

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[quote=PascaleM]Oui, ce n’est pas toujours systématique, mais ici (à l’opposé géographique de l’Alsace :wink: ils en prescrivent facilement, tout de suite après la chimio si le taux de globules blancs est trop bas, et quand le taux est bon ( grâce aux granocyte précédent!) ils attendent le 5ème jour, un interne m’a expliqué que c’était à ce moment là que la chimio attaquait le plus les bons globules blancs. De même ils prescrivent de l’EPREX ( c’est de l’EPO!!) si les globules rouges sont trop faibles.
Je ne sais pas si cela les “remet sur pieds” mais en tous cas cela évite les infections!!

Je le plaisante en disant qu’il est “en or” ou “qu’il a de l’or dans le sang” , parce que quand on voit le prix du Granocyte et de l’Eprex… Avec l’Inohep (anti-coagulant=anti-thrombose) il reçoit dans les veines entre 600 et 1000 euros certaines semaines! (et moins de 100 euros quand il n’y a ni Granocyte ou Zarzio, ni Eprex)[/quote]
7 jours de granocytes entre deux chimios / 8 injections en tout d’Eprex pour moi !!!
Et je peux confirmer : ça remet sur pied. Surtout l’EPREX qui est prescrit en cas d’anémie !
Par contre, jusqu’à lire ton message, je n’avais pas fait attention au prix… Effectivement, je crois qu’on coûte cher à la sécu !
Même les médicaments anti-nausée (Emend) coûtent très chers…
Mais en même temps : ne pas avoir envie de vomir, tenir à peu près debout, ne pas trop être sensible aux infections, dans un contexte où on est très affaibli par les traitements… Ca n’a pas de prix.

Sinon, je voulais remercier aussi toutes les mamans.
J’ai 34 ans, mais je suis rentrée chez mes parents pour suivre mes cures… Etant en arrêt maladie et vivant seule habituellement, c’est un soulagement sans nom de pouvoir compter sur ma famille, sa présence, les petits plats de ma maman, leur accompagnement à mes chimios… Je n’aurais pas tenu seule.

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Tout à fait d’accord, Clara, çà n’a pas de prix, car cela permet de vivre à peu près normalement entre deux chimios!!
Et d’ailleurs, il vaut mieux ne pas risquer une infection grave, qui nécessiterait peut-être une hospitalisation, donc des frais encore plus important.

Merci pour votre message aux mamans. En tant que maman (et c’est vrai aussi pour les papas) c’est très dur de se sentir impuissant face à la maladie, on voudrait pouvoir la soigner, comme on vous soignait quand vous étiez petits :wink: mais là çà nous dépasse évidemment. Et par moments je me demande à quoi je sers :wink: même si je comprends que tous les petits gestes (comme préparer des boissons à la menthe et au citron ou téléphoner pour prendre des rendez-vous) lui font du bien.
Je pense que c’est difficile pour vous les enfants, de dire en quoi nous vous sommes utiles et de duire merci à votre papa et/ou maman. Surtout les “grands” déjà adultes, qui parfois ont déjà quitté la maison, ou qui souhaiteraient justement la quitter, et que la maladie y maintient. Mais çà va mieux en le disant!

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Ah oui, j’oubliais les accompagnement aux chimios!!
Justement je “m’y colle” demain, relayée en cours de journée par mon mari!
En fait je ne vois pas grand monde y aller seul, les autres personnes sont toutes accompagnées aussi. Soit par le conjoint, soit par un enfant adulte pour les plus âgé(e)s.
On “sert à rien”… à part qu’on est là et que … on sent que c’est précieux, indispensable.

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Au fait je me demande ce que deviennent Ann et sa fille à Montréal…
Si vous nous lisez , Ann, on pense à vous!

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Je trouve aussi qu’il est très important d’accompagner aux chimios. Même si nous ne pouvons pas faire grand chose , au moins nous sommes là. L’épreuve est déjà assez grande pour eux, c’est normal que nous nous occupions de tout le reste, les rdv, les ordonnances, la pharmacie, les prises de sang, l’infirmière, et les envies fortuites et bizarres!
Ma fille recevait les injections en service d’hématologie, c’était un endroit pas agréable du tout avec beaucoup de personnes agées, et vraiment pas beaucoup d’intimité. Au bout de la 4ème injection nous sommes arrivés à lui trouver un petit box, où elle pouvait se retrouver seule sur un lit, porte fermée (elle ne pouvait plus voir les poches de sang des hémophiles, ni supporter l’odeur de la nourriture ) avec son ordi et des films comiques qui lui faisait penser à autre chose.

Je me retrouve aussi ''maman" face à une grande enfant. J’ai aussi envie d’être à ses côtés et à son chevet comme quand elle était petite. donc j’essaye de gérer cette ambiguïté de grande fille en devenir adulte mais qui a encore besoin de sa maman en étant toujours présente mais en gardant la distance quand elle me le fait comprendre. Et puis je l’avoue je la gâte beaucoup. (je l’écris en souriant).
(avec cette maladie, on prend tellement conscience de oh combien nos enfants nous sont chers)

Et puis il y a aussi ses sœurs qu’il ne faut pas oublier dans cette épreuve.
J’ai trois autres filles, et j’essaye de rester forte pour elles aussi que je dois rassurer et ne pas oublier.
JE redouble donc de vigilance pour veiller à rester présente pour elles aussi.

Concernant le temps acceptable entre la chimio et les rayons, le radiothérapeute nous a conseillé de ne pas attendre plus de 6 semaines…
Mais ma fille a encore une dernière épreuve d’allemand le lundi aprèm juste au début de la 7ème semaine.
Le radiothérapeute a commencé à parler d’une 4ème cure de chimio, elle lui a lancé un non assez catégorique…
Donc nous commencerons quand même les rayons assez tardivement, à partir de la 8 éme semaine. Ce n’est pas le mieux, mais on s’adapte pour cette bachelière qui veut à tout pris passer son bac.

PAscale, effectivement, le médecin scolaire nous a parlé de rattrapage d’épreuve en septembre. Mais je pense qu’elle arrivera à tout passer.

D’ailleurs depuis une semaine, elle vit comme avant (sa dernière chimio était le 9 mai), presque on oublierait qu’elle est malade si elle n’était pas chauve.
Les piqures de granocyte coutent chères mais heureusement qu’elles sont là! Avec la maladie de ma fille, j’ai compris pourquoi les montures de lunettes ne sont pas remboursées par la sécu!

La semaine prochaine, après un peu de répis, nous allons reprendre le chemin de l’hôpital pour le tepscan, et la simulation pour les rayons. Avec passage chez le dentiste car les ganglions atteints sont assez hauts dans la nuque et les rayons risquent d’altérer les racines des dents.

Elle commencera certainement les rayons le 30 juin, avec 15 séances comme prévu.

Son mois de juin est plein à craquer, avec des entretiens à Paris pour les écoles l’année prochaine, les épreuves du bac, les examens médicaux, le déménagement de l’internat… Bref, à 18 ans on a une sacrée force de vie!
Elle lâche de plus en plus son foulard, et n’hésite plus à sortir avec son crâne chauve.
Quelle leçon de vie.

Courage et soutien à tous et à toutes .

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On ne dira jamais assez merci à nos soutiens qui vivent cette m… avec nous. On est pas toujours facile à vivre parce qu’on est en colère de devoir subir les traitements avec leurs effets et que c’est toujours trop long et que çà tombe mal. çà nous bloque nos projets, alors dès qu’on en trouve un que l’on peut réaliser on s’y accroche.
MERCI

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Merci Vincent pour ce message. Je pense bien à vous qui êtes en ce moment à Bordeaux, pas loin de nous… je souhaite beaucoup de courage aussi à votre femme et votre famille.
Laure, j’ai pensé à votre fille aujourd’hui en surveillant la philo… J’espère de tout coeur qu’elle est en forme et qu’elle passe les examens comme elle le souhaite.
Je pense à Ann aussi qui a lancé cette file, je me demande ce que devient sa fille.

Pour mon fils tout va beaucoup mieux, après quelques péripéties dues à l’extravasation (passage de produit sous la peau) Finalement sa CIP fonctionne bien, elle peut resservir. Sans chimio pendant 4 semaines au lieu de deux, il a repris des forces. La chimio suivante à été assez pénible, il a été malade pendant deux jours et patraque deux autres, mais après il a vite refait surface. Et la dernière chimio s’est plutôt bien passée, il n’a eu que des nausées pendant un jour ou deux. Il a été bien moins fatigué que d’habitude. Dès le lendemain il a pu se lever, descendre prendre … des céréales pour le petit-déjeuner!! (on en croyait pas nos yeux!! :-))) , il a pu grignoter un peu de tout aux autres repas. Bref, en deux jours il était de nouveau sur pieds. Il reprend peu à peu du poids, et surtout de l’énergie. On espère que la prochaine chimio se passera aussi “bien”…

En fait, pendant deux mois on a vu les symptômes du lymphome disparaître peu à peu, et maintenant on dirait que c’est l’état général qui s’améliore de chimio en chimio. Comme il souffrait depuis plusieurs mois avant le diagnostic ( douleurs à l’épaule, amaigrissement, fatigue…), on avait fini par s’habituer à le voir se traîner, c’est super de le voir reprendre des forces!!

Voilà, je sais que ce n’est pas toujours aussi visible et rapide pour tout le monde, je sais aussi qu’on n’est pas encore sortis d’affaire : encore 5 mois de traitement ABVD, et puis ensuite, la vie ne sera pas tout à fait comme avant, évidemment on espère qu’il n’y aura pas de rechute et on connaîtra la trouille des examens, c’est sûr!

Mais je veux quand même témoigner que les traitements peuvent être spectaculairement efficaces. Le 11 mars 2014, j’ai amené mon fils aux urgences dans un drôle d’état, et encore, ce jour là on n’avait pas compris à quel point c’était grave. Avec le recul, je comprends que , sans soins urgents, il en avait pour un jour ou deux maximum (avec du liquide qui s’accumulait dans la plèvre et le péricarde, les poumons et le coeur étaient en train de se bloquer…), or l’ABVD, fait en urgence dès le diagnostic posé, a fait cesser ce symptôme en 8 jours. Puis en moins d’un mois, la masse mediastinale a si bien diminué qu’elle a cessé d’irriter le nerf, la douleur de l’épaule a disparu - depuis il n’a plus besoin d 'anti-douleur!! (alors qu’il en a pris en continu de décembre à avril!) Puis au bout de deux mois : TEP-scan négatif!! et maintenant , seulement 3 mois après, la fatigue qui semble s’amenuiser de semaine en semaine. J’espère que c’est pour çà qu’il a mieux supporté la chimio, et que les suivantes le fatigueront moins.

J’ai encore du mal à le dire, mais je le crois de plus en plus : la chimio, çà vaut le coup…

Patience et courage à tous

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Bonsoir,

je viens de lire vos messages, et je vais vous faire part de l’histoire de mon fils, 18 ans.
Il a eu son bac mention Tb en juin 2013, sans trop travailler. A la rentrée 2013, il part en prepa maths, commence à travailler, et à partir de Noël , il rentre les week end fatigué… Je mets ça sur le compte de la prepa, l’internat.
Depuis son plus jeune âge, il a de l’eczéma, mais depuis qu’il est à l’internat, il a beaucoup plus de lésions qu’avant… Encore une fois, je mets en cause l’eau plus calcaire de l’internat ( nous avons un adoucisseur d’eau à la maison ).
La famille qui ne l’avait pas vu depuis un petit moment trouve qu’il a maigri ( effectivement 2 ou 3 kg)…
Fin janvier, il a commencé à tousser, peu, surtout le matin et le soir. Quelques ganglions dans le cou.
Et en février, 3 semaines de fièvre durant lesquelles il allait en cours dans des conditions vraiment difficiles ( c’est un battant ). Le médecin le met sous antibios, sans resultat. Me parle de grippe…
Bref, après plusieurs consultations chez le généraliste, plusieurs prises de sang où l’on ne détectait rien, un infectiologue a demandé un scanner thoraco- abdomino-pelvien… Et là … Le radiologue nous annonce qu’il y a certainement quelque chose de grave, car les ganglions vont jusqu’à la rate… Biopsie puis diagnostic : Hodgkin stade 3 …
Son traitement a commencé début avril : BEACOPP, il en a eu 2 séances de 8 jours… A relativement bien supporté, n’a jamais vomi… Qq effets secondaires quand même, et pas des moindres : thrombose dans la veine au dessus de PAC, donc piqûres d’heparine min 3 mois…
Le pet scan a révélé une rémission , il est donc passé à l’ABVD ( il en aura 4 soit 8 séances ) jusqu’à fin août.
Il compte faire la rentrée le 2 septembre ( en pleine aplasie…) mais je pense que ce sera très dur, la fatigue s’accumulant avec les chimios.

Gardez tous courage, parents dévoués !!!

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Bonjour Ninette,

Mon fils aussi a été diagnostiqué en mars 2014, le 14 exactement, d’un lymphome de Hodgkin stade IV, et première chimio ABVD le 15, pour un protocole de 8 mois, avec tep-scan au bout de 2 mois pour valider le protocole. Oui, c’est un peu inhabituel d’après ce que j’ai lu ailleurs et sur ce forum, de commencer par l’ABVD et non le BEACOPP pour un stade IV. Mais çà a été payant : rémission au bout de deux mois (2 cycles = 4 chimios). Cependant les médecins maintiennent les 8 cycles prévus (= 8 mois = 16 chimios en tout). Il en a donc jusqu’à fin octobre!!
Point commun avec votre fils : debut de thrombose au bras gauche (le bras qui souffrait de névralgies à cause du ganglion qui grossissait dans le mediastin). Comme c’était juste après la première chimio, dixit le médecin, “on ne sait pas si c’est dû au lymphome ou à la chimio, alors on continue les injections d’innohep pendant tout le traitement”. Il se fait les piqures lui-même, l’infirmière lui a appris.

Pour l’aplasie, ce n’est pas une fatalité!! C’est sûr que votre fils ne devrait pas reprendre les cours si il est réellement en aplasie, il faut éviter de côtoyer un grand nombre de personnes dans ces cas là. Mais je répète ce n’est pas une fatalité!
ok, les chimios provoquent une baisse des globules, en particulier des globules blancs, mais il y un moyen de minimiser les choses. Pour les globules blancs il y a le granocyte ou le zarzio ( facteurs de croissance des globules blancs) , très efficaces. Il faut juste faire attention à en prendre juste ce qu’il faut, car cela peut provoquer des douleurs osseuses. Pour mon fils, la douleur coïncide avec le fait que les globules sont déjà suffisamment remontés, donc on arrête les injections et la douleur ne dure pas :slight_smile: En général, il a besoin de 2 à 4 injections, çà dépend du nombre de globules blancs avant la chimio. A chaque analyse de sang le taux varie, mais on arrive à rester dans les normales ou juste au-dessous. Tout çà doit dépendre des personnes évidemment, mais en tous cas le Granocyte est souvent employé pour compenser les chimios.

C’est important, car même si on fait gaffe quand on est enrhumé (ne pas s’approcher de lui ou alors avec un masque, gel désinfectant après chaque mouchage etc; j’ai fait çà pendant 15 jours en avril), les microbes çà se balade partout. Mon fils a attrapé deux rhumes depuis le début de sa chimio, ce sont restés des rhumes, çà n’a pas dégénéré en infection pulmonaire (c’est un risque chez les personnes qui sont sous chimio). Pour le premier il a eu de la fièvre, a pris ses antibios 6 jours et tout est rentré dans l’ordre. Il faut dire que dans la semaine précédente il avait côtoyé plusieurs enrhumés (dont moi et sa copine) et qu’il avait fait le trajet sud-ouest / Bretagne pour assister au mariage de son frère aîné, et que là il a fait la bise à tout le monde!! Vous imaginez un jeune de 22 ans dire “je t’ai pas vu depuis longtemps , mais je te salue de loin, je suis en aplasie” ;-), même à 50 ans on n’y arriverait pas :wink:
Ah oui, il a aussi un antiviral qu’il prend tous les jours (Valaciclovir). Tout çà à l’air d’être bien efficace pour lui.

Pour les globules rouges, si le taux est trop bas, il y a l’eprex ( EPO) : ils ont bien droit à être dopés un peu, vu ce qu’ils ont à vivre, les cyclistes du tour de France peuvent aller se rhabiller!
Tout çà leur permet d’avoir une vie à peu près normale entre les chimios, à reprendre des forces une fois que la maladie est assommée par la chimio.
Si votre fils n’en reçoit pas, parlez-en au médecin!! Inutile de risquer des complications infectieuses!