Bonjour à toutes,
Ce sont vos messages de mamans qui m’ont décidée à m’inscrire sur ce forum.
J’habite en France. Je suis aussi une maman, d’un jeune homme de 22 ans, diagnostiqué LH le 14 mars 2014, après 6 mois de recherches pour expliquer une névralgie de l’épaule gauche. Je ne sais pas exactement le stade au moment du diagnostic, on ne nous l’a pas dit, quelque chose entre II et IV… en tous cas la chimio, pratiquée en urgence, a permis de le sauver une première fois, car il était très mal quand il a été hospitalisé en urgence le 11 mars.
Après deux cures ABVD, mal supportées au niveau digestif , et du coup au moral aussi, on vient de lui dire que son TEP scan est bon, et qu’on continue l’ABVD pendant 6 cures : encore 6 mois, 12 chimios… la bonne nouvelle c’est qu’on garde l’ABVD, pas besoin de passer au BEACOPP, qui je pense est encore plus agressif pour l’organisme.
Mon mari et moi nous nous relayons pour être avec lui durant chaque chimio (en ambulatoire), toute la journée. Je ne l’ai pas fait la première fois, je ne suis restée que le matin, car je devais faire des courses avec ma fille pour préparer le mariage de mon fils aîné (nous avons 5 enfants entre 26 et 16 ans!!) mais je l’ai regretté après, car il n’arrivait pas à expliquer quels médicaments on lui avait donné contre la nausée, alors pour ajuster le traitement le soir même et le lendemain, ce n’était pas facile! Oui, il vaut mieux être là en permanence, ne pas hésiter à poser des questions au personnel (médecins , infirmières). Demander ce qu’on peut faire pour soulager les effets secondaires : baisse des globules, nausées… il y a des solutions! Peut-être pas pour faire tout disparaître, mais pour atténuer au maximum!
C’est aussi important d’être là, au quotidien, quand il a envie de parler. Il y a des moments de révolte. Beaucoup d’incompréhension aussi, car nous sommes informés très partiellement par le personnel médical, nous nous posons beaucoup de questions. Entre nous au moins nous pouvons exprimer nos sentiments. Parfois notre colère face à de grosses maladresses du milieu médical!! Je pense que cela peut le rassurer de savoir que ce n’est pas seulement lui qui se pose des questions et ressent de la colère, de la révolte, mais que ce sont des sentiments normaux vu ce qu’il vit! Et nous essayons de garder le moral même quand lui le perd.
Concrètement, je pense que je suis dans mon rôle de maman en essayant de le chouchouter au maximum dans les jours de post-chimio, en lui apportant des boissons agréable au goût (je vais bientôt pouvoir éditer un carnet de recettes!!) , en achetant des biscuits qu’il aime, en lui rappelant de prendre ses médicaments.
Et aussi en cherchant des renseignements sur les différents protocoles qui existent contre les vomissements et nausées. Au bout de 2 mois, je crois que nous avons enfin trouvé un protocole qui lui permet de supporter le retour en voiture le soir de chimio, ne plus avoir de vomissements du tout et limiter au maximum les nausées et de remanger normalement le plus rapidement possible (à J+3, voire J+2 le soir). Victoire!!
Aussi, notre fils nous laisse aussi beaucoup faire le lien avec le milieu médical, cela le soulage quand on s’occupe d’appeler les infirmières, de passer à la pharmacie… et de discuter “traitement d’accompagnement” avec les médecins.
Laure67, vous dites que votre fille arrive à avoir une vie de lycéenne normale, c’est une très bonne chose.
C’est une question qui me préoccupe pour mon fils.
Il a eu un BTS (Brevet de technicien supérieur en 2 ans après le bac) l’année dernière, cet année il préparait un concours mais pas dans une école, donc il avait très peu de cours et d’activités extérieures. Dans un sens il ne “perd” pas son année ( il avait déjà envisagé ce qu’il pourrait faire si il n’avait pas le concours) mais dans un autre sens il n’y a pas grand chose qui le tire à l’extérieur dans la semaine, quand son amie ou ses copains sont pris par leurs études. (son amie fait ses études à 250 km d’ici, ils ne se voient que le WE et les vacances universitaires)
Nous espérions un traitement plus cours (on nous avait fait miroiter 4 cures seulement…) terminé en juin (2014), donc mon fils envisageait de reprendre des études en septembre, mais maintenant, nous savons que ce sera chimio jusqu’à fin octobre.
Mon fils se sent très affaibli par les chimios, ne peut plus conduire ( trop fatigué, trop de médicament avec le fameux petit triangle…) , et ne se sent de nouveau en forme que environ 10 jours après la chimio, c’est-à-dire quelques jours seulement avant la suivante! Donc il ne prévoit un retour à une vie “normale” que vers le mois de décembre 2014-janvier 2015.
Tout cela lui casse le moral. Et je pense que son manque d’énergie tient autant à la cure ABVD que au manque de moral et à l’anxiété.
C’est pourquoi je pense que notre rôle de maman et papa c’est cet accompagnement, pour être fort avec eux ou pour eux dans leurs moments de faiblesse, leur faire ressortir ce qui est positif dans cette m… de maladie, leur laisser exprimer leur découragement, leurs questions, leur révolte, entendre leurs espoirs, leurs projets… On se sent impuissants, mais il faut se dire que notre amour de parents est vital pour eux : on y croit, on croit qu’ils vont trouver en eux des forces vitales pour faire face, pour rebondir…
Un autre problème pas encore résolu, c’est comment moi je peux reprendre des forces, me ressourcer, prendre le temps d’aller voir le médecin , l’acupunctrice, de prendre soin de moi et de ma santé ?? C’est déjà difficile pour mon mari et moi de concilier le boulot (nous sommes enseignants en lycée) et l’accompagnement de notre fils pendant et après les chimios.
Pour moi le truc qui m’aide intérieurement, c’est surtout le fait de pouvoir parler à des amis, a des collègues attentifs et sympas (j’ai de la chance!!). Et vous?
Bon courage à toutes, en France et au Canada.
Pascale.
