LYMPHOME T PÉRIPHÉRIQUE

Posté par CHRISTELLE le 12/09/2007 10:47:38
Bonjour,

Mon papa de 65 ans a appris il y’a 3 mois qu’il souffrait d’un lymphome T périphérique avec une rate qui a doublé de volume. Lors de l’annonce fin juin, l’hématologue a minimisé la gravité de son état en lui disant que c’était un virus dans le sang, une sorte de “petite leucémie” qui se soignait très bien. Mais maintenant après avoir subi trois chimios, une toutes les 3 semaines qui le mettent complétement à plat, les résultats sont très médiocres, la rate est toujours aussi grosse, l’hématologue veut revoir le protocole et mon papa est convoqué demain. J’ai vu hier notre médecin de famille qui m’a avoué qu’il trouvait que mon père était aussi très mal et que sa maladie était très, très grave. Je lui ai demandé si il était raisonnable de le laisser suivre par l’hôpital près de chez nous qui est un petit hôpital “de Province” et si il ne valait pas mieux le diriger vers Paris. Il m’a répondu que si après 3 chimios mon papa n’allait pas mieux il ne voyait pas comment ça pourrait aller mieux au bout de 10 et que de changer d’équipe médicale n’y ferait rien si son corps ne voulait pas bien réagir. Il m’a fait clairement comprendre qu’il y’avait peu d’espoir. Je voudrais connaître des gens qui ont eu la même maladie que mon papa et savoir si il n’aurait pas plus de chance de guérison en changeant d’hôpital sachant que nous habitons dans les Yvelines à côté de Poissy. Si c’est le cas merci de me donner des adresses de centres qui seraient plus spécialisés dans les lymphomes. Et enfin est-il vrai qu’il aurait du avoir une nette amélioration après ces 3 chimios et que du coup il y’a peu d’espoir ? J’attends un peu de votre aide avec impatience car je suis désemparée et j’ai très peur de perdre mon papa. Merci d’avance.

[b]Posté par Marie le 12/09/2007 12:09:52[/b]

Bonjour CHristelle,

C’est très difficile de répondre à un message comme le tiens car … chaque cas est différent. Je veux juste te dire que j’ai eu des protocoles différents de maniere successives pendant plus d’un an avant qu’on finisse par en trouver qui améliore vraiment les choses…
Il ne faut surtout pas baisser les bras…
Et ton médecin de famille est peut-être tres bien mais il n’est pas spécialisé dans les lymphomes. Je pense sincèrement que vous devriez consulter un autre hématologue…
Peut-etre sur paris par exemple puisque vous n’en etes pas loin… Il y a plusieurs hopitaux aux-quels vous pouvez vous adresser, St-Louis par exemple, ils sont tres compétant en hématologie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et dites à votre père de s’accrocher… il ne faut surtout pas laisser tomber apres “seulement” 3 cycle d’un “seul” protocole!!!

Bises

Marie

[b]Posté par Richard le 12/09/2007 12:21:09[/b]

Bonjour Christelle
comme dit Marie chaque cas est différents vous pouvez bien sur voir sur Paris mais près de Poissy il y as St Germain Versailles est pas Mal et …surprise peut être Trappes le (Hôpital Privé de l’Ouest Parisien) ou il y as un très bon Hémato
Bon courage à vous et a votre Papa
Richard (60 ans)
Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III
mis sous chimio en octobre 2003 jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions
Récidive août 2005 5 cures de type R-DHAP chop+mabthera En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours
Depuis en Rémission.

[b]Posté par agata le 12/09/2007 18:27:07[/b]

Bonjour Christelle,
je ne peux que t’encourager à consulter un autre hémato, qui sait , il vaut toujours mieux tenter et demander un autre avis ;

comme on vient de te le dire, il y a l hopital saint mouis auquel je rajoute Necker qui a un service d 'hématologie adulte où je suis soignée.

je t’envoie du courage et des pensées,
tiens nous au courant
bises
agata

[b]Posté par agata le 12/09/2007 18:27:38[/b]

saint Louis…pardon

[b]Posté par jean-marc le 12/09/2007 21:23:19[/b]

bonsoir,
nous sommes aussi confrontés au lymphome T périphérique, mon mari a 47 ans, diagnostiqué en mars 2007, 10 ème cycle de chimiothérapie la semaine prochaine … je n’écris pas souvent sauf en cas de ras le bol vu que de toutes façons, étant éloignés géographiquement nous n’avons pas beaucoup d’appuis -hormis téléphonique et internet- on a appris à vivre en hermite, mais si les cas sont similaires, çà vaut peut-être le coup d’en parler …
Valérie

[b]Posté par mireille le 12/09/2007 21:33:45[/b]

valérie, tu as notre soutien, on peut meme se telephoner si tu veux!!courage!!

[b]Posté par CHRISTELLE le 13/09/2007 10:31:33[/b]

Bonjour à tous,

Je vous remercie de tout coeur pour vos réponses. Mon papa avait R.V. ce matin avec l’hématologue et le chef de service pour faire le point, vu que les résultats après ses 3 chimios sont mauvais. J’attends de ses nouvelles avec angoisse et ne manquerai pas de vous en faire part. A bientôt.