Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,
Ma maman est allée voir son médecin traitant…Il lui a dit de ne pas s’affoler et de surveiller ces douleurs. Il n’a rien remarqué à la palpation, mais bon, comment peut on sentir des ganglions au ventre par une simple palpaption?
Il lui a également dit, qu’en cas de rechute, elle aurait des ganglions au niveau du cou, c’est comme cela apparemment que les rechutes se manifestent le plus…Je n’y crois qu’à moitié, ayant lu les files des uns et des autres.
Elle refait une pds demain pour controler NFS et CRP. Pas de fièvre, et la courbe de poids semble se maintenir.
Du coup, j’ai dit à maman que si les douleurs persistaient, de prendre plutot RDV avec son hémato que son doc traitant. Coryez vous que c’est le mieux?
Bisous

bonjour firstninette!!

si je peux te rassurer, mon lymphome a débuté au niveau abdomial, puis a rechuté au niveau mediastin et 2 dans le cou palpable… donc je sais que cest dur, mais parfois il faut faire confiance!! mais si les douleurs persistent oui il vaut mieux appeler l’hémato et voir avec lui…

gros bisous

Merci Ludivine,
c’est vraiment trés gentil de t’être donné la peine de me répondre sur ma file.
J’espère que tout vas bien pour toi, et que tu te remet.

Concernant ma maman, elle va à peu près bien. Je dis à peu près, parce qu’elle a des moment de fatigue et des sortes de boutons vers les coudes qui la démangent. Je ne sais pas si c’est encore la chimio (la dernière date de 3 mois) ou si c’est sa maladie. Je suis vraiment inquiète, je n’arrive pas à m’enlever ca de la tête.
Je l’appelle tous les jours, même plusieurs fois par jours pour lui demander si elle va bien, si elle a bien dormi, si elle a mal quelque part.
Je dois être une fille"lourde".
La plupart des personnes ayant rechuté c’est mon angoisse profonde. Elle refait un bilan sanguin dans 10 jours et scan dans 1 mois. Jusque là, on va essayer de profiter de la vie au jour le jour.

Je pars en vacances ce soir, avec mon compagnon, ma petite fille, ma maman et mon papa : une petite semaine sous le soleil de Barcarès, enfin j’espère!!!

Bon courage à vous tous qui vous battez au quotidien. Je suis de tout coeur avec vous.
Gros bisous

Passe de bonnes vacances et comme tu le dis : essaye de profiter de la vie au jour le jour.
Pas toujours facile à faire, mais prends tous les moments (petits ou grands) de joie comme des cadeaux.
Bisous à toute ta petite famille

De rien miss!!

Passe de bonne vacance et profites en a fond!! Profitez en tous ensemble :slight_smile:

Pour ta maman continue de faire attention a elle et si vraiment linquietude est la il ne faut pas hesiter a appeler l’hemato… Il est la pour ca!!

Gros bisous

coucou isabelle !!
lulu a raison !! ds le doute ne pas hesiter a apeller son toubib !! en tout cas content de voir qu’elle va bien !!
nous sommes aussi sur barcares a partir de mardi et pour 12 jours !!
passons 3 ou 4 jours avant en provence pres de cassis !!..et nous partons aussi ce soir !!
bonnes vacances !! bisous

Bonnes vacances à toi aussi, Jacky et à Michele ! vous allez passer près de chez moi alors, et venir à la chaleuuuuuurr ! 33° en ce moment !

bonsoir,
j’ai besoin de vous…Nous sommes en vacances à Barcares avec ma maman, tout se passait bien, sauf qu’aujourd’hui ma maman est tombée et s’est fait une fracture de la rotule. Elle a été conduite à la clinique Saint Pierre à Perpignan, et résultat des courses, ils doivent l’opérer demain. J’ai peur : une opération s’est jamais sans risque, et en plus avec sa pathologie, ca m’angoisse.
C’est vraiment la déception la plus complète, je suis vraiment ecoeurée : je n’y crois même pas!!! Comment le sort peut il s’acharner ainsi??? Je suis dans l’appartment avec mon mari, ma petite fille et mon père, au bord de l’eau, et ma maman est à la clinique!!!
Est ce que quelqu’un parmi vous a déjà eu une opération de ce style ou pas? J’ai essayé de joindre son hémato sur Grenoble, sans réussite. Nous voulions même la faire rapatrier sur Grenoble, mais comme elle est prise en charge, et comme l’opération est prévue pour demain.
Merci de m’adresser vos témoignages,
bisous à tous

je n’ai pas eu d’intervention de se genre pendant mon traitement, mais je me suis faite opérée d’une tendinite ressistante au coude… et tout cest bien passé, la cicatrisation impeccable, la rééducation nickel… en plus elle n’est plus sous chimio, donc aucune crainte a avoir, tout vas bien se passer!! malheureusement oui le sors s’acharne un peu quand meme… mais mon papa qui a eu beaucoup de fracture, toutes ses opérations se sont bien passé (bon cancer en moins)

essaie de rappeler l’hémato demain, jusqu’a que tu l’es, car il doit etre mis au courant quand meme!!

mais séche tes larmes, tout ira bien tu verra :slight_smile:

des bisous

Bonjour àn tous,
l’opération de ma maman s’est bien passée, elle est rentrée chez elle. Le moral n’est pas au beau fixe, mais bon, c’est normal, entre son lymphome et maintenant sa fracture!!! Elle doit restée allongée toute la journée, elle ne peut marcher et rester debout que quelques minutes par jour… La rééducation est très longue et difficile pour ce type de fracture.
Sinon, concernant le lymphome, la periode de controle approche tout doucement ; hier bilan sanguin, et début septembre scanner!!!
Bisous à tous

je suis contente que l’opération se soit bien passée. On appréhende toujours…
Mais ça va aller, il faut laisser le temps au temps et pour le contrôle, il faut être optimiste, ta maman est très courageuse et bien soutenue.

Bisous à toutes les deux

Ah super que loperation se soit bien passée!! Je commencais a m’inquietai de ne pas voir de news… Oufff!!
Bon pour le controle je suis sur que ca va le faire :slight_smile:

Pour la reeducation, oui cest long mais il vaut mieux car au moins ca sera bien consolidé…

Bon courage gros bisous

Coucou à tous,
me revoilà avec mes doutes et mes inquiétudes.
Depuis l’opération de ma maman, elle a pris un “coup” et depuis 10 jours commence à perdre du poids. Alors, re bonjour les craintes!!!
J’ai peur, que cette perte de poids soient liées au lymphome. De plus, ces analyses sanguines ne sont pas trés bonnes : anémie (hémoglobine à 10 et plaquettes à 600).
Le scanner est prévu dans 3 semaines, et mon angoisse ne cesse d’augmenter.
De plus, son taux de ldh est à 310. Je croyais que ce n’était pas élevé, mais en lisant les files des uns et des autres, je me rend compte que certaines personnes sont inquiètes d’un taux de ldh à 350, et qu’ils sont en rechute.
Décidemment, nous n’avons pas de chance, les vacances à Barcarès ne nous auront pas été bénéfiques. On a le sentiment d’avoir fait quelque chose de mal au vu de tous les évenements qui nous tombent dessus. C’est affreux.
Désolée de me plaindre de cette facon, je sais que la situation de certains est trés diffcile, mais je n’ai pas le moral de voir ma maman comme ca : en plus de se battre contre ce lymphome, elle affronte également cette fracture de la rotule et c’est vraiment dur!!!
J’espère une seule chose : c’est que son lymphome la laisse tranquille, le plus de temps possible et qu’elle ne soit pas en train de rechuter.
Voilà, le bureau des plaintes se ferme.
En espérant ne pas trop vous agacer avec mes angoisses,
gros bisous à tous

Coucou Firstinette,
Tout d’abord tu ne te plains pas, tu nous fais part de tes craintes. Et on est là pour les entendre,et éventuellement t’aider à les surmonter.
Il ne faut pas penser au pire. Ta maman a subi une intervention chirurgicale, sur un terrain fragile c’est plus long à se remettre, la fatigue persiste plus longtemps. La fracture de la rotule est longue à guérir, le genou est sans arrêt sollicité.
Pour les constantes, chaque personne est différente, tu le sais et il ne faut pas généraliser.
Ne regrette pas tes vacances, même si elles n’ont pas été réussies comme tu le souhaitais. Les prochaines seront réussies.
Continue à être présente auprès de ta maman, à la rassurer et aies confiance.
Bisous à toi et à ta maman, à bientôt !

bon j’ai la réponse a ma question!! :frowning: je vois que ça ne va pas fort par ici!! firstninette, léo a raison la rotule est trés dur a guerir, il faut beaucoup de patience et cest dur, ça cest clair!!

et pour la prise de sang, cela peut être lié a l’opération ou au reste de chimio, comme le dit léo ne generalise pas, chacun est different, moi je rechutai avec des prises de sang nickel, alors bon!! :slight_smile: ne t’en fait pas, attend le scan et tu verra!! tu sais la peur n’évite pas le danger, t’angoisser ne changera rien, alors positive et crois fort en ta maman :slight_smile:

et puis tu ne te plaint pas :slight_smile:

allez miss on remonte se moral et hop hop hop on y croit fort :slight_smile: bisous bisous

Coucou,

je m’inquiète…Ma maman perd du poids, elle a les joues du visage toute creuses, et elle semble fatiguée. Je crains fort à la rechute.
Comment une rechute peut elle se manifestée? Je pense que les cas sont tous différents, mais j’aimerai savoir quels peuvent être les signes d’une rechute. Une rechute aussi tot (dernière chimio 19 Avril) serait mauvais signe je pense
J’ai tél à son hémato, qui m’a dit d’attendre son scan du 10 Septembre.

J’ai la possibilité de partir quelques jours à la mer avec ma fille, mais je suis inquiète de laisser mes parents seuls. Je suis en vacances encore, et je vais tous les jours chez eux pour les aider (en plus de son lymphome, ma maman s’est cassée la rotule!!!).

Voilà,

je vous embrasse tous

Ta maman sort d’une intervention chirurgicale sur un terrain fragilisé, il fait chaud, peut-être n’a-t-elle pas trop d’appétit. Beaucoup de choses font qu’elle soit fatiguée sans forcément risque de rechute.
Si l’hémato t’a dit d’attendre, dans la mesure où il a eu les résultats en main, prends les quelques jours de vacances avec ta fille. Ton père est auprès d’elle pour la surveiller et pour te prévenir d’un éventuel événement qui surviendrait.
Et d’un autre côté, ta maman ne t’en voudra certainement pas de partir quelques jours.
Enfin, je ne sais pas, c’est pas facile quand on n’est pas dans le contexte familial.
Parles-en à ton père, peut être ?
Courage, bisous bisous

Je suis d’accord avec leo, beaucoup de facteurs peuvent rentrer en compte dans son mal etre physique… Ce nest pas forcement une rechute!! Si lhemato ta dit dattendre cest quil ne sinquiete pas :slight_smile:

prend tes vacances avec ta fille et ton papa est la pour faire attention a ta maman :slight_smile:

quand est le controle?

Bisous firstninette

Merci les filles pour vos réponses
Le scan est prévu le 10, Rdv hémato le 20 Septembre.
Ma maman souffre beaucoup d’insomnie en ce moment, avez vous des tuyaux à ce sujet?
Bisous
Bonne journée à tous

L’homeopathie ca fonctionne tres bien pour l’insomnie… Ou des huiles essentielles… Mais le mieux serait de voir avec le medecin traitant ou la pharmacie!!

Pour ma (je sais pas si jai le droit de lecrire, tanpis je prend le risque) je demande a ma maman de me masser le dos avec de lhuile a base d’arnica, ca decontracte les muscles… Mais bon chacun reagit differemment face ces produits donc demande lavis d’un medecin quand meme!!

Bisous