Merci beaucoup Jacky. Tu es toujours présent à chaque fois que j’ai une interrogation et je t’en remercie.
C’est vrai que j’ai ouvert une autre file sur l’aplasie, car je sais que le lymphome T est rare, et peu de personnes le connaisse. En revanche, l’aplasie, comme j’ai pu le voir, est fréquente. Ma maman est rentrée en Aplasie alors qu’elle était sous granocytes. Elle a 6 piqures à chaque fois, mais l’accumulation des chimios a fait que cette fois ci, même sous granocyte, l’aplasie s est produite.
Ca faisait un moment que je n’écrivais plus…Mais je lis quand même vos files pour partager vos combats.
Ma maman se remet petit à petit : ses 6 séances de chimio ainsi que son aplasie à la dernière séance l’auront bien affaibli. Elle se plaint de douleurs aux jambes, manque de force.
Sinon elle va à peu préxs bien.
Son scan se profile (le 10 juin)…se sera l’occasion de voir si le traitement chimio a été efficace ou pas!!!
Bisous à tous et bon courage
Isabelle
Cela fait un mois que ma maman a eu la dernière séance de chimio de son protocole et on ne sais toujours pas ou en est son “crabe”, et il faudra attendre encore 1 mois pour savoir, car scan prévu le 13 juin (pfff un 13) et rdv hémato le 25 Juin.
Je dois dire que c’est assez frustrant : le seule info en notre possesion, c’est le pet scan a mi parcours qui indiquait une regression complète des ganglions. Seuls les ganglions aux intestins continuaient de “fixer”, mais de facon moins importante. Depuis cela, aucune nouvelle.
La seule chose c’est les pds toutes les semaines avec seulement NFS et CRP. Elles sont normales.
Voilà, du coup, je regarde, sans lui montrer bien sur, son cou pour vérifier que des ganglions ne viennent pas.
Je la questionne sur son ressenti, si elle a des sueurs nocturnes…
Bref, beaucoup de stress quoi.
Voilà où nous en sommes.
Content d’avoir des news de ta maman !
Et surtout content que ça se passe pas trop mal !
Confiance pour la suite . Il n’y a pas de raison !
Tiens nous au courant
Bisous isabelle
J’ai une question…la dernière chimio de maman est en date du 19 avril. Nous sommes dans l’attente du scan le 13 juin pour juger de l’efficacité de la chimio.
Elle a fait une analyse de sang aujourd’hui est son taux de LDH est à 420. Est-ce que quelqu’un peut me dire si cette mesure est élevée? Les normes varient d’un labo à un autre sur cet indicateur (dans son labo la norme est <480).
Son taux de LDH est tout à fait normal… sûr à 100%, c’est tout à fait rassurant.
Moi avant mon petscan qui montra une rémission complète, mon taux de LDH monta jusqu’à 520 pour une normal en dessous de 350 et mon hémato me disait de ne pas m’inquiéter car c’était une petite élévation qui ne voulait rien dire. Et effectivement, j’étais en rémission complète, le petscann était une semaine après complètement normal. Donc no stress pour ces LDH.
gros bisous firstinette
krolette
Bonjour,
Ce week end c’était l’anniversaire de mariage de mes parents : WE surprise dans une bastide, c’était génial!!! Ma maman a adoré, mais je la trouve fatiguée. Elle manque pas de courage : elle a quand même fait des marchés avec nous, et son appetit est plutot bon. Elle a même repris du poids (2kg en 1 mois).
L’échéance du controle se rapproche, le scanner c’est mercredi prochain…Cet état de fatigue m’angoisse et ce taux de ldh aussi!!! Nous verrons bien : j’espère que tout ira bien pour elle.
Bisous à tous et merci
coucou isabelle !!
que des bonnes nouvelles par ici !! il n’y pas de raison que ça n’aille pas !!
tiens nous au courant !!
bisous a toi et a ta maman !!
Le RDV chez l’hémato s’est bien passé. Des adénopathies subsistent mais elles ne semblent pas inquiéter l’hémato.
Il a jugé ses analyses de sang normales, et son scan rassurant.
Ma maman, qui était retombé à 49 kg (poids de départ 58kg) est remontée à 55. Quelques lourdeurs aux jambes mais le reste à l’air d’aller. Ses cheveux commencent même à repousser.
L’hémato lui a donné rdv dans 3 mois, avec PDS en Aout et Scan début Septembre.
Est-ce le rythme normal? 3 mois sans suivi?
Est ce que certains d’entre vous seraient en rémission complète sans que l’autogreffe ou l’allogreffe soient programmés pour l’instant?
Merci pour votre soutien
ouf ! ouf ! ouf ! je te l’avais dit !!! c’est génial !!!
Pour le suivi, je pense que c’est normal. Maman avait eu aussi un contrôle tous les 3 mois et au dernier contrôle il lui avait donné rendez vous 6 mois plus tard, ce devait être en septembre, mais toujours avec PDS et scan.
Ta maman a regrossi, tu es soulagée, elle aussi, profitez bien maintenant, chouchoute la et
s’il te plait, embrasse-la très fort de ma part…
Excuse-moi Clo , de squatter ta file, mais comme je n’'avais pas ouvert de “chez moi”, ici je me sens un peu chez moi
Mon père sera inhumé le mardi 03 juillet , au cimetière de Belleville vers 15 h
Auparavant nous ferons une messe dans l’église de notre -dame de Lourdes (jolie petite église de quartier) On nous avait proposé la chapelle du Père-Lachaise, mais en allant voir les photos sur le net, j’e l’ai trouvé moche et lugubre
Ce que j’appréhende le plus, c’est la fermeture du cercueil et surtout la réaction de mon frère qui a des problèmes psychiatriques, il n’arrête pas de nous dire qu’il veut rejoindre papa , on le surveille de près…
On retourne le voir tout à l’heure au funérarium, c’est toujours aussi douloureux , de le voir là, immobile ,sans vie…
Je sais que beaucoup d’entre vous sont passés par cette épreuve et comprennent la douleur qui est la nôtre
Bonjour à tous,
Aujourd hui c’et mon anniversaire…Je suis allée à l’église pour prier pour ma maman et pour vous tous qui luttez contre cette maladie.
Mon plus beau cadeau??? Ce serait que vous gagnez ce combat. Je ne souhaite rien d’autre.
Je vous aime
Bisous à tous
Il m’est très difficile de te dire quoi que ce soit. Je t’envoie tout le courage qu’il me reste.
Faites en sorte que ton papa ressente tout l’amour que vous aviez pour lui en ce dernier hommage.
Tu n’es pas obligée de voir la fermeture du cercueil (je ne l’ai pas souhaité). Il ne faut pas culpabiliser de quoi que ce soit, laisse simplement parler ton coeur, exprime ta douleur si tu en ressens le besoin.
Personne ne te jugera, personne n’en a le droit.
C’est dur, très très dur… Je t’embrasse très fort, et je pense bien à toi et à ta famille.
Coucou tout le mode,
journée un peu difficile, alors envie de parler.
J’appelle ma maman ce matin, comme tous les matins, je lui demande comment elle va, et là elle me répond, non. Elle se met à pleurer et me dis j’ai de la fièvre.
Mon coeur se met à battre de toute ses forces. Elle est allée voir son medecin traitant, qui ne trouva rien d’anormal à la consultation (pas de ganglions au cou) et lui prescrit une PDS. Cette dernière révèle des leucocytes un peu supérieurs à la normal et une CRP à 55. C’est l’angoisse, l’angoisse de la rechute, de ce lymphome tellement agressif!!!
Je sais que vous n’etes pas medecins, mais j’avais envie de partager cela avec vous. J’ai si peur, sa denière chimio ne date que de 2 mois et demi.
Elle doit refaire une prise de sang mardi prochain pour voir comment ca évolue.
Bisous à tous
Je ne sais quoi tu dire, comme tu le dis toi même, nous ne sommes pas médecins.
IL faut attendre, encore et encore… la prochaine prise de sang donnera plus de renseignements.
Cette maladie est vraiment très complexe.
Rassure ta maman, sois présente, ce n’est certes pas facile, mais il faut faire front, ne pas baisser les bras.
Je t’embrasse, en espérant que les prochaines nouvelles seront meilleurs.
je te donnes les dernieres nouvelles de mon mari qui est maintenant en remission complete. il ne fait plus d autogreffe mais 4 chimios de consolidation et ta mere ?
Merci de donner des nouvelles…Ca redonne le moral et surtout ca fait super plaisir. Vous avez donc retrouver une vie à peu près normal, même si je pense qu’on ne peut pas la retrouver complètmement. Comment se porte’il?
Il y a peu de témoignages sur le lymphome T.
C’est difficile en ce moment pour ma maman…Aprs ces 6 seances de chimio, elle a fait un scan 1 mois et demi après? Son scan était bon. Du coiup, l’hémato qu’elle a vu fin juin, instaure un controle tous les 3 mois. Prochain rdv Séptembre normalement. Mais voila, depuis 3 jours des maux de ventre sont apparus, du coup on est en stress. Elle va voir son medecin traitant en fin d’après midi. Espéront que ce ne soit pas une reprise su lymphome.
Merci de tout coeur
La chimio fragilise et les points faibles se réveillent. Elle n’avait pas de problème intestinaux ou gynéco qui se seraient réveillés ?
Donne nous des nouvelles.
Et je t’embrasse, ainsi que ta maman.
