Lymphome T anaplasique alk-

Rien ne dit que ça ait un rapport, il faut relativiser et positiver, hein ? tout va aller bien. Courage, et rassure ta maman, elle en a besoin, ça lui fera tellement du bien !
Bisous à toi à ta maman

Bonjour Isabelle,

Avec toi ma belle, courage !
Je t’ai envoyé un MP.

Plein de pensées.

Battant.

Bonjour,

C’est l’angoisse…Nous avons recu le courrier de la biopsie, les résultats sont arrivés chez la dermato.
Demain, le verdict…

J’espère…

Bisous

alors…merde pour demain !!
je touche du bois !!
gros bisous isabelle !!

Coucou, ca matin c est pas la joie, j’ai le moral dans les chaussettes…maman avait 38.2 hier soir et ce matin 37.8 au reveil.
Tellement elle a du mal a supporter l’hopital, elle a voulu attendre ce matin. Du coup, elle est au labo pour faire sa prise se sang pour voir si pas d’aplasie!!!
C’est récurrent chez elle, les medecins ne savent pas d’où ca vient.
Une chose qui vient en plus du stress d’aujourd’hui pour les résultats de la biopsie!!! Comme si tout ce stress ne suffisait pas!!!

Je regarde par la fenêtre, je vois un temps maussade, gris et pluie…J’espère de tout coeur qu’une éclaircie viendra nous donner de l’espoir…

Mon copain me dit de passer des bons moments avec maman de la filmer…comme si pour lui, tout étais joué!!! Mais accepter ceci, serait d’avouer que ma maman n s’en sortira pas, et ca, je refuse à le penser!!! Quand je lis vos témoignages, vous vous battez contre cette fichue maladie, et vous ne baissez jamais les bras, même dans des situations difficiles.

Par amour pour ma maman, par respect et amitié pour vous tous, je n’ai pas le droit de flancher. Alors, croyez moi du fond du coeur, je suis avec vous tous dans ce combat.
J’ai découvert une vraie famille sur ce forum, entre membre de cette famille, on se doit de se soutenir, de se motiver et de réconforter.

Je vous admire et vous aime.
Bonne journée,
bisous à tous

Il ne faut pas anticiper quoi que ce soit. Bien sûr, tu es inquiète, tu as peur, je suis passée par là, je te comprends.

L’an dernier, à Noël, une semaine avant sa première chimio, je peux te dire que j’ai pensé que peut être ce serait le dernier Noël de maman. Et à Pâques aussi. Nous avons pris des photos, comme d’habitude !
Et puis tu vois, maman est toujours avec nous.

Même si elle a encore des ennuis de santé, importants, sa vitalité nous étonne toujours. Nos parents sont forts, ta maman va te le prouver, tu verras !
Allez, dernière ligne droite, courage et tiens nous au courant.
Bisous à toi, et à ta maman.

Re bonjour,
Resultat de la biopsie ok!!! Rien à voir avec le lymphome!!! Ouf soulagement. Une chose de moins à laquelle penser.
Nous attendons les réultats de analyse de sang, prévues à 11h30!! A suivre, mais déjà super contente que son problème de peau ne soit pas lié à son lymphome. Ma maman a pleuré de soulagement, et moi aussi
Bisous à tous et merci

GENIAL !!!

Ca c’est une très très bonne nouvelle, vous avez bien fait de pleurer, ça libère.
Tu vois, il ne faut pas angoisser avant l’heure, on se fait parfois des montagnes trop rapidement, c’est inutile et ça ajoute aux souffrances.
J’espère qu’il en sera de même pour la PDS.

A très vite.

Battant.

Super génial !
Alors c’est qui qui avait raison ? C’est kiki ! Lol
Des gros bisous à ta maman et à toi !
Jacky

Bonjour Ninette

J’ai parcouru dans les grandes lignes le parcours de ta maman.
Pour la température, moi aussi j’ai beaucoup de pic de température, mais c’est que le corps régit aussi à ces attaques des produits. Je monte et je descends sans cesse entre le 3è et 39,5 °C mais j’y fais plus attention. Dés que j’ai les montées de température, on me mets de suite sous antibiotique et cela retombe en peu de jours.
Pour le LDH j’ai aussi atteins des sommets, les 700 me font pas peur. Cela monte cela descend mais normal les lymphomes étant là se débattent aussi. Le principal c’est toujours le positif des bilans radiographique. Je suis à 5 éme rechute et crois moi, je fais abstraction de toutes ces variations de la prise de sang. Certes le LDH est important sur le taux d’infection mais comme ils montent aussi avec les infections de réaction du corps, le principal c’est qu’il en reste pas stable dans les grande valeurs.

Après je peux comprendre ce que tu dois vivre et surtout aussi ta maman;
Je suis moi en phase 4 du lymphome du manteau, si j’avais écouté tout ce monde médical et les personnes un peu pessimistes, je serais plus là depuis longtemps. On m’avait donné depuis 2005 de l’espérance de vie ne dépassant pas à chaque fois la fin d’année. Le moral c’est 50 % du traitement voire plus. J’étais normalement en palliatif en novembre 2011, après passage en réanimation en janvier et on vient (en cours de confirmation) de trouver un sang de cordon compatible. Ce qui veut dire greffe à cours terme.
Ce petit apparted, simplement pour te dire, ne lâcher jamais devant la maladie, nous avons en nous une force de vivre insoupçonnée.

amitier
Patrick

Bonsoir à tous,
C’est la dernière chimio programmée pour ma maman demain; elle commence a accuser le coup et à être vraiment fatiguée. C’est tous les 15 jours dans son protocole. J’espère qu’elle la supportera.
Après, les médecins lui ont dit qu’ils feraient un pet scan un mois après. Ca fait long, non?
Nous sommes allés chercher ses résultats d’analyses : tous les marqueurs sont bons sauf 2 indicateurs importants la CRP ou proteine C est à 100!!! Le ldh est à 340!!! Je crois que ce sont 2 marqueurs du lymphome. Je ne sais pas si 340 pour le taux de LDH s’est élévé? Est ce que quelqu’un peut m’en dire plus sur ces marqueurs? Au début de sa chimio, la proteine C etait normale et le taux dde LDH était à 500.
Merci pour vos réponses, bonne soirée à vous tous. Une grosse pensée pour les personnes en traitement chimio ou en attente de greffe
Bisous

Bonsoir,
Je ne pourrais te dire pour les valeurs biologiques. Mais pour le délai, entre la dernière chimio et le contrôle pet scan, il faut attendre en effet le bénéfice de la dernière chimio et 1 mois me semble raisonnable (ma mère avait eu sa dernière chimio le 31 mai et son contrôle le 7 juillet).
Allez courage, ça va aller !
Bisous

Bonjour,
ca y est. Ma maman a fini ses 6 séances de chimio, la dernière étai hier. pour l’instant RAS. C’est même paradoxale, car je la trouve mieux juste après ses chimios. Elle est fatiguée 10 jours après, avec même 2 jours de fièvre à chaque fois.

Le prochain RDV est prévu pour le 25 Juin, soit dans 2 mois. Ca me semble énorme. Apparemment, ils veulent voir comment les choses évoluent sans chimio. Ca fait peur, je me dis que si ca reprend, en deux mois ca peut évoluer rapidement.
Avant d’avoir peur, je pense qu’il faut savourer ces 2 mois de tranquilité, en espérant qu’ils se passent sans encombres.

Autre chose surprenante, apparemment seulement un scanner est prévu et pas de Pet Scan. Ils peuvent voir s’ils y a des ganglions mais ne peuvent pas savoir l’étendue de la maladie??

J’envisage de partir une semaine sur la cote d’azur avec mes parents et ma petite fille. Mon frère trouve que ce n’est pas prudent. La dernière fois que nous y sommes allés elle a passé une nuit aux urgences avec de la fièvre. Il me dit qu’il vaut mieux rester sur Grenoble en cas de problème. Il a surement raison, mais d’un autre coté je pense que ca peux lui faire du bien. Elle a l’air partante, et son doc n’y voit pas d’inconvénient, seilement surveillance de la fièvre.
Je ne sais pas quoi faire du coup; les traitements sont assez difficiles comme cela, doit on se priver de partir une semaine se ressourcer de peur qu’il se passe quelque chose?

Voilà les nouvelles de ce jour…
Merci de m’avoir lu
Bisous

merci isabelle pour les news !!
si les medecins pense qu’un scan suffit fais leur confiance !!
pour les vacances …je suis tenté de te dire fonce surtout si ta maman en a envie !!
aprés ton frere n’a pas tort non plus …fais confiance a ta maman et si elle se sent dy aller alors va y !! :slight_smile:
gros bisous a ta maman et a toi !!

Je serais du même avis que Jacky. Si ta maman se sent de partir, fonce ! tu ne vas pas au bout du monde, sur la côte d’azur il y a des médecins, des hôpitaux au cas où. Qu’elle emmène avec elle son dossier médical (maman en a deux maintenant, elle les prend toujours avec elle), comme ça, le médecin qu’elle consultera éventuellement verra les traitements qu’elle a et pourra agir en conséquence.
Mais ne vous privez pas de ces beaux moments qui ne pourront que faire du bien moralement à ta maman, et à vous tous.
Bisous

Bonjour,

J’ai besoin d’aide.
Depuis hier, ma maman ressent un point entre les 2 omoplates, et quand elle respire fort, elle sent la douleur devant.
Avez vous déjà rencontré ce genre de symptome?
Elle a fait la dernière chimio de son protocole jeudi dernier, j’ai peur que ce soit une masse qui se développe.

Merci de m’aider

Bisous à tous

Coucou isabelle !
Bon c’est peu être 1 douleur due à la fatigue ou à la chimiothérapie !
L’idéal est d’en parler au toubib pour te rassurer ! Mais pas de panique ! Tu sais avec les traitements cela ouvre la porte à ce genres de douleurs !
Tiens nous au courant !
Bisous isabelle

bonsoir,
ma maman a eu de la fièvre ce soir 38°. Etant donné que nous sommes samedi, nous sommes allés au labo pour prise de sang et là : leucocytes à 900 et neutrophiles 250.
Nous avons tél au CHU qui nous a demandé d’enmener ma mere à l’hopital : aplasie.
Ils nous ont dit que tant que les globules blancs ne montaient pas elle resterait hospitaliser, et que cela peut durer 15 jours!!!
Avez vous eu une aplasie? Au bout de combien de temps est ce remonter?
Merci de vos réponses, j’ai le moral en berne. Et ma maman pleure, seule à l’hopital!!!
Bisous à tous

Coucou isabelle !
Pour te rassurer, l’aplasie est normale pendant la chimiothérapie et la fièvre qui va avec ! Je ne comprends pas par contre pourquoi ta maman n’a pas systématiquement du granocyte ( stimulateur de globules blanc) Michèle en avait sous forme d’injections aprés Chaque chimiothérapie ce qui limitait la baisse des globules blanc !
Et ils remonterons avant 15 jours ! Peut être pas dans la normalité mais suffisamment pour qu’elle puisse rentrer chez elle !
ne t’inquiète pas ça va aller !
Bisous isabelle

Coucou mamours !
Je remonte le post car j’ai vu que tu avais posé la question sur d’autre files !et j’ai répondu sur celui ci !
Bisous