Lymphome T anaplasique alk-

bonjour à tous…
Ca y est l’heure du premier bilan approche…Ma maman a sa 3eme chimio ce jeudi et elle a recu un courrier avec son RDV pour scanner et pet scan, 10 jours après.
Elle est trés inquiète car son ganglion dans le cou est toujours présent, il diminue certes, mais il se voit toujours à l’oeil nu.
Elle se demande si le traitement marche réellement.
Pouvez vous me donner votre témoignage, comment s’est passé votre 1er bilan. Aviez vous toujours des ganglions ou avaient ils tous disparu dés le 1er bilan? S’il reste des ganglions, cela veut il dire que le traitement ne fonctionne pas?? Merci de m’éclairer.

Mais non cela ne veux pas dire que le traitement ne marche pas ! Tu sais il faut le TPS au TPS ! La chimiothérapie n’est pas un miracle instantané , il faut qu’elle agisse , c’est parfois un travail de longue haleine ! Il est fréquent aussi que le ganglion soit visible , palpable mais ne fixe plus ! Même en pleine guérison des gens ont encore des ganglions plus gros que la normale !
Allez ne cède pas a la panique laisse faire un peu les choses et les traitements et tu verra ça va aller , garde confiance ! Fait confiance a l’équipe médicale et n’hésite pas à leurs poser les questions qui te mines !
Allez courage ! Ne soit pas négative c’est pas bon pour toi …ni pour ta maman qui va se rendre compte de ton inquiétude ! Gros bisous , on est avec toi et ta maman ! :slight_smile:

bonsoir Firstninette
tout pareil que Jacky54 ! moi c’était pour mon fils : des ganglions encore présents et sensibles après les premières chimios et même après les dernières . Il garde, alors qu’il est déclaré en rémission, des ganglions plus gros que la normale et le prof . qui le suit dit : c’est comme une cicatrice . Je trouve l’image très significative et elle t’aidera peut être à relativiser. Allez on y croit ! “cela va le faire” mais il faut effectivement tenir par tous les bouts possibles confiance courage et espoir !
amitiés

Bonjour, nous rentrons de nos 5 jours passés à la montagne, J-2 avant le 3eme injection. Le séjour au ski s’est trés bien passé…Cette 2eme chimio est passée sans embuches, hormis un vomissement le jour même. Pas de douleurs dans le bas du dos et jambes suite aux 6 piqures de granocytes, donc tant mieux!!!
Je voulais juste vous demander : comme les 2 premières chimio se sont bien passés, y a t’il des chances que pour la 3eme ce soit pareil? Ou, du fait de l’accumulation , les chimio vont etre plus difficiles à supporter?
Pouvez vous me dire, comment cela s’est passé pour vous?
Merci à tous
Gros bisous

bonjour firstninette,
deja content que ton sejour ce soit bien passé !
pour te repondre , tu comprendra qu 'il est difficile voir impossible de pronostiquer sur 1 future chimio et ses consequences ! en effet pour michele par exemple , les effets n’etaient pas forcement les memes et repetitifs d’une chimio a l’autre ! et encore 1 fois 1 cas n’est pas l’autre donc sur se terrain il n’est pas facile de t’eclairer !
mais mon coté positif me dirai qu’il n’y a pas de raison que cela change ! donc ne pense pas trop a ca en avance et profite de ce moment ou ta maman est bien et toi aussi ! tu verra au fil du temps tu apprendra a gerer ce strees qui est tout a fait legitime , et tu te sentira plus seraine !!
bisous a toi et a ta maman !! et positive !!! :slight_smile:

Bonjour…Ma maman est en ce moment à l hopital…Elle va recevoir sa 3eme injection…J’espère qu’elle se déroulera comme les 2 précédentes. Hier, passage chez le coiffeur pour la raser et mise en place de la perruque. Dur moment : je lui ai tenu la main sous les bruits de passage de la tondeuse. On pleurait toutes les 2 : je sais que mon role est de la soutenir et de ne pas pleurer devant elle, mais c’était trop dur.
La perruque lui va plutot bien, ca la rajeunie même. Toutefois, je suis contente que cette étape soit passée : voir ses cheveux tomber de jour en jour, c’est déprimant pour elle. Elle en trouvait sur ses pulls, les oreillers…elle n’osait m$eme plus porter sa petie fille de peur qu’elle avale des cheveux!!! Je suis ccontente que la perte des cheveux ait eu lieu à Auris en Oisans quand nous étions à la montagne en famille…Nous étions avec elle : du coup ce passage s’est fait plus en douceur. Elle va pouvoir se consacrer suelemnt à une chose maintenant : SA GUERISON. Je la soutiendrait du mieux que je peux. J’envisage même de repartir en montagne dés que son état le permettra. Elle a recu également son RDV pour le pet scan après la 3eme injection ; ce sera le 20 Mars. Je croise les doigts. Hier elle a fait sa prise de sang avant la chimio : les globules blancs sont passés de 28 000 (injection de granocytes) à 7500 en une semaine. Mais ce chiffre est encore dans la normale, donc pas de soucis. Le ldh est à 405 et à part la proteine C récative elevée (45) peut être à cause du rhume qu’elle a attrapé en montagne je ne sais pas. Tout le reste est normal.
Merci de prendre le temps de me lire et bisous à tous.
Merci de partager cette épreuve avec moi.

Salut, j’ai lu les posts concernant le lymphome de ta mère. Je veux te dire de garder confiance aussi. J’ai eu le même diagnostique en février 2010 et je suis maintenant en rémission. Je suis maman d’un beau grand garcon de 11ans qui est mon rayon de soleil et ma force de vaincre cette maladie. C’est certain que ça n’a pas toujours été facile, mega chimio, autogreffe et rechute avant les fêtes. J’ai garde le moral et repris la chimio en décembre et maintenant plus rien :slight_smile: J’ai reçu dernièrement deux injections d’adcetris, un conjugue anticorps-médicament qui devrait maintenant me garder en rémission totale. Je comprends votre stress. Les périodes entre la fin de la chimio et les scans sont très éprouvantes. Mes ganglions ne sont pas tous disparus, comme disait malou, ce sont les cicatrices de toute cette épreuve. Ne vous découragez pas, c’est difficile par moment mais ta mère est entre de bonnes mains et je suis certaine que ça va bien aller.
Amitié. Genny :slight_smile:

Merci pour ta réponse Genny et de m’apporter ton témoignage. Je voulais te demander, ton autogreffe a t’elle eu lieu parce que tu étais en rechute après le premier traitement chimiothérapique? Ou alors, était elle prévue dés le début de ton protocole? Pour l’instant ma maman fait le CHOP, déjà 3 séances. Elle les supporte bien malgré des nausées le 1er jour et de la fatigue persistance mais qui ne l’empeche pas de marcher tous les jours pour aller faire ses courses.
Nous attendons le pet scan la semaine prochaine pour voir si la maladie est en regression.
Merci beaucoup
Amitié

Au depart on ne planifiait pas d’embler un autogreffe mais Après 4 sceances intenses de chimio (hospit 4-5jrs/fois) j’étais tombé en rémission mais ça n’a pas tenu. Un nouveau ganglion m’est apparu dans le cou seulement 1 mois apres. Ensuite la biopsie (qui confirmait le retour) mon oncologue à décider de refaire des chimio pour me ramener en rémission et faire un autogreffe tout de suite après. Lors de ma deuxième rechute en décembre (après 14mois libre:)) le lymphome est réapparu sur le TEP mais avait perdu beaucoup d’aggressivite. Et je souhaite bien que cette fois sera à bonne :slight_smile:
Je suis de tout <3 avec toi et ta maman, et si elle se sens bien c’est bon signe :slight_smile:
Amitié Genny

bonjour firstninette

je suis également dans ton cas j’ai accouché le 17/02/2012 et appris le 22/02 que mon mari avait un lymphome non hodkinien a 32 ans au stade 3 et il a commencé la chimio le lundi suivant. la il est a la 2eme cure sur 4 et a eu autogreffe le 14/05/12. apres une naissance c est assez dur a supporter moi aussi j’espere que mon mari verra grandir ses 3 enfants. Reste positive c est ce que me dit mon mari.

bon courage a toi

[quote=Firstninette]Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, mais je viens lire régulièrement les discussions et les expériences de chacun.
Voici mon histoire :
Ma maman a 63 ans. Ont lui à diagnostiqué un lymphome T anaplasique à grandes cellules alk-, stade 3.
Cette maladie s’est manifestée par des ganglions au niveau du cou, et après examens, scanners, pet-scan…ils ont trouvé des ganglions au niveau des reins, de la rate et des intestins. Apparemment les organes ne sont pas touchés. Elle a quand même perdu environ 6 kg, mais n’a jamais eu de fièvre, et elle a toujours continué ses activités.

Elle a attaqué sa chimio la semaine dernière, le CHOP : 6 à 8 séances espacées de 2 semaines. Sa 1ere qhimio s’est bien passé. Elle n’a pas eu de vomissements, pas de nausées. C’est les piqures de granocytes, qui la fatiguent le plus (mal aux articulations, surtout le bas du dos). Elle a fait une prise de sang il y a 2 jours, et ses leucocytes sont montés à 17 000!!! Je pense que c’est l’effet des piqures.

Je suis trés inquiète : Avant d’attaquer sa chimio, elle avait un gros ganglion dans le cou, qui ne disparait pas. Est ce que il aurait du disparaitre au bout de la 1ere chimio?
De plus, il apparait que le lymphome T est beaucoup plus difficile à guérir que les autres lymphomes. Connaissez vous des personnes qui se sont sortis de ce type de lymphome?

J’ai vraiment besoin de réconfort : je suis maman depuis 2 mois. 1 semaine après la naissance de ma fille, cette terrivble nouvelle vient assombrir notre quotidien; j’ai vraiment envie que ma fille connaisse sa grand mère, que sa grand mère voit ses premiers pas…j’ai peur, vraiment trés peur.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et de me faire part de vos témoignages.[/quote]

Bonjour à tous…J’ai le moral dans les chaussettes…J’ai voulu amener ma maman passé 3 jours à la mer. Nous sommes partis vendredi pour rentrer diamnche…Tout ce passait bien, sauf que le samedi soir, soit 10 jours après sa chimio, ma maman prend sa température et la 38.5°!!! Nous suivons les indications et allons directement aux urgences pour prise de sang…La prise de sang est normale, sauf que étant donné la bassesse des globules blancs (3500) ils la mettent sous antibiotique (augmentin). 10 min après etre sorti de l’hopital de Fréjus, elle se met à ne plus pouvoir respirer…Appel des pompiers qui après s’etre mis en relation avec le SAMU, décident de la ramener au CHUetour à l’hopital : ils diagnostiquent une allergie aux antibiotiques, résultat, nuit au CHU de Fréjus!!! Elle est sorti hier et nous sommes rentrés sur Grenoble aujourd’hui.
Je suis en pleine angoisse : ce matin, c’était le sanner de controle et demain pet scan pour voir Si la chimio est efficace. C’est le bilan après les 3 séances.
J’angoisse vraiment : son ganglion dans le cou a diminué mais il est toujours présent. D’autre part, depuis une semaine, des rougeurs sont apparus sur son visage, et je redoute que ce soit le lymphome qui attaque sa peau et que cette dernière soit maintenant atteinte par la maladie…Voila les news… Ces rougeurs m’inquiètent vraiment ; pour l’instant elle en a 5,6 sur les joues. En plus, à l’hopital ils lui ont fait une analyse de sang : l’hémoglobine n’est plus qu’a 10.5. Par contre, je ne sais pas si ca veux dire qq chose, mais son taux de LDH a diminué. il est passé de 380 à 220. J’espère que c’est bon signe. J’essaie de me rattacher à des choses, parce que je vois tout en noir en ce moment. Bisous à vous tous

Courage, Firstinette. Une allergie à l’Augmentin est fréquente ! chez moi, cet antibio est banni (diarrhée chez l’un, vomissements chez l’autre etc…). par contre, maman le supporte bien !
Maman avait aussi des taches rouges sur le visage, j’ai remarqué que c’était en période de stress, ou de douleur.
Je crois qu’on a tendance à interpréter tout et rien tellement on est inquiet. Et ce stress est communicatif, donc il faut essayer de relativiser pour ne pas l’inquiéter outre mesure.
Nos mamans sont fortes ! la mienne, si tu vas voir ma file, tu verras ce qu’elle a surmonté et enduré, et pas forcément à cause du lymphome !
Aujourd’hui c’était son contrôle 9 mois après sa dernière chimio, et conclusion : bilan sanguin et examen clinique nickels !
Montre lui ton amour, sois présente et rassure la, tu verras le bien que ça lui fera ! Pour le reste, les médecins sont là, chacun sa partie mais ça fait un tout qui porte vers la guérison !
Bisous bisous à toi, et à ta maman !

Coucou Firstinette, pour les points rouges attend de voir … J’en ai eu à un moment, des plaques de petits points rouges qui s’étendait à vue d’oeil au cou et sur la poitrine. Après visite chez le médecin, rien de grave, c’étaient des pétéchies, apparues car mes plaquettes étaient au ras des pâquerettes … Après une transfusion de plaquettes ça a disparu progressivement… Bon courage et tiens nous au courant des résultats !

Coucou firsninette ,
Pas de panique ! Les plaques rouges sont apparues après l’augmentin ?Si oui il est possible que ce soit allergique !
C’est 1 saleté ce produit ! Très efficace mais puissant !
Ldh en baisse est 1 très bon signe ! En fait c’est 1 marqueur du lymphome !
Et comme je t’ai dit précédemment 1 ganglion que l’ on voit que l’on sent au touché n’est pas forcément encore malin !
Et pareil pour les prises de sang ! Michèle n’a jamais eue 1 prise de sang correcte en 6 mois de chimiothérapie ! Pourtant elle en faisait 1 toute les 3 semaines !
Allez courage et ça va aller !
Bisous a toi et à ta maman !

Hélas non, les plaques rouges sont apparues il y a une dizaine de jours, peu de temps après sa 3eme chimio…je ne sais pas pour quelles raisons, mais les médecins lui avaient demandé si elle n’avait pas de plaques rouge lors de sa 3eme séance. On verra bien jeudi ce que disent les médecins. J’espère que la peau n’est pas atteinte!!!

Sinon, bonne nouvelle, elle sort de son pet scan : le lymphome est en regression. Apparemment plus d’atteinte au niveau du cou, au niveau de la rate et des reins. Par contre, il en subsiste au niveau de l’intestin grêle et cela semblait embeter le medecin… Peut etre est ce plus long à disparaitre dans cette zone??? En tout cas, le medecin du Pet scan a dit que c’était encourageant et qu’il fallait poursuivre ce protocole. On en saura plus ce jeudi : 4eme chimio et rdv avec les medecins. Je croise les doigts.
En tout cas, elle est contente de ce que lui a dit celui qui lui a fait passer son pet scan, malgré l’intestin grêle. Ces mots ont été : le traitement fonctionne, le lymphome a bien regressé. Il reste toutefois des zones touchées au niveau de l’intestin grele. A suivre…
Est ce que quelqu’un a eu des ganglions dans l’intestin grele?

Je sais que la bataille est loin d’etre gagnée, mais l’on se raccroche à ses peties choses positives, qui apparaissent comme des lueurs d’espoirs dans ce long tunnel du lymphome.

bon ben c’est des bonnes nouvelles tout ça !
le traitement agit , tu vois tu avais peur de l’inverse ! les plaques sont peu etre du a la chimio ! 1 seance n’est pas l’autre et les effets varient d’une seance a l’autre defois ,
tu vois aussi que malgré la presence du ganglion au coup il ne fixe plus ! donc…j’avais raison ! lol
bon pour l’intestin il faut peut etre aussi attendre encore que la chimio fasse effet , chaque chose en son temps !
la bataille n’est certe pas gagnée encore , mais c’est combat aprés combat que se construit la victoire !
je suis content que tu commence a prendre les choses avec plus de recul et moins de panique ! effectivement ce sont toutes ces petites nouvelles positives qui font que l’on avance vers le bout du tunnel ! :slight_smile:
bisous a ta maman et a toi !

Je suis contente que la maladie régresse, ça remonte le moral et ça donne une autre petite poussée de courage pour continuer le combat. Toutes ces idées noires qui te passent dans la tête sont normales, il faut essayer de les mettre de cote afin de ne pas trop stresser car ça ne change rien et ça peut juste être négatif…je le sais, j’en ai passe des nuits blanches a m’imaginer le pire.
Prenez soin de vous deux et je vous souhaite le meilleur :slight_smile:
Genny

J’ai une question…Au bilan après la 3eme chimio, Parmi vous tous, combien d’entre vous étaient en rémission complète? Vous restaient t’il des ganglions? Le medecin parle de régression, mais ne donne pas de chiffre et certains des ganglions persistent (au niveau de l’intestin grèle).
Merci

Pour ma part j’etais tombe en rémission complète mais juste durant 1 mois :frowning: Après on s’est enligne pour l’auto greffe

Je viens de lire ton post , garde le moral surtout se sont des lourdes épreuves à passer , mon hémato m a dit lors de ma 1 ère chimio juste avant l injection , n oubliéz pas, tout est dans la tête , il disait vrai à 80 % car les effets secondaires ,eux ,sont bien la et non mental comme fièvre ,infection diarrhée , constipation etc…, pour les cheveux malheureusement on est tous, passé par la , j avais les cheveux jusqu à la taille depuis petite et il a fallu couper tondre mais si peu de chose par apport à la guérison . J abordais chaque séance comme un défi , une compétition de haut niveau , repos et surtout je me suis mise dans une bulle durant 18 semaines pour les bactéries , microbes et autres donc pas de resto , des amis en bonne santé , hygiène des mains , de la bouche 3 à 4 / jours, un masque pour toutes sorties publiques , je m étais donnée une vraie rigueur de vie ,même mon mari et ma famille étaient pliés à ce régime , je voulais tant être en forme et me préserver de l extérieur ,comme l épreuve était déja compliquée . Pour tout te dire on m a annoncé hochkin 5 jours avant mon mariage et nous avons dit oui avec la certitude de s aimer plus que tout et de vaincre tous ensemble ce lymphome. Il n y a pas de raison pour ta maman , il faut partir gagnant , ce forum est un vrai soutien , plein de pensées positives pour vous tous .
rémission depuis 7/02/212 fin de traitement le 11/01/2012 … 2 BEACOPP +4 ABVD hochkin stade IIa