Lymphome T anaplasique ALK -

Bonjour,

Je me permets de vous écrire je suis de Toulouse et ma mère de 73 ans est actuellement hospitalisée depuis 1 mois à l’oncopole. Elle est arrivée avec un CIVD sévère pneumopathie en cours donc elle est restée 15j aux soins intensifs avec cortisone et antibio ils ont mis 15j a trouver non pas par la ponction de moelle osseuse qui ne donnait rien mais après une relecture de la biopsie osteomedullaire car a la première lecture là encore difficile a diagnostiquer.
Une fois l’état de ma mère plus ou moins stabilisée elle est passée en hemato protégée pour commencer sa première séance de chimio le 27/07 et là tout s’est enchaîné niveau effets secondaires mucite avec impossibilité de deglutir, nausées brûlures et douleurs estomac, selles liquides 10 a 15 par jour pendant des jours vu qu’elle était en aplasie elle a aussi chopé l’aspergillose puis un candida a cause des selles. Cette nuit l’hôpital nous appelle car ils pensent a un AVC a priori 3 mini confirmé aujourd’hui par IRM enfin voilà le docteur nous dit tout simplement qu’il ne sait pas ce qu’il va arriver car son état s’est fortement dégradé depuis ces effets on dirait que son corps la lâche et son moral aussi elle parle même de glissement ma mère me dit comme elle peut car parole altérée aussi j’en peux plus je n’ai plus de force. Je me sens impuissante il n’y a pas trop d’interaction quand j’y suis avec elle tellement elle est épuisée vidée et encore les mots sont faibles. Comment peut elle dans cet état remonter un peu la pente son corps va t-il tenir le choc comment puis-je le redonner de l’énergie de l’envie… Merci d’avance et à vous tous et toutes qui traversaient cette terrible maladie plein de courage de force pour combattre cette saloperie !

Si quelqu’un a eu le même type de lymphome que ma mère qui est hyper agressif quel a été votre traitement et comment l’avez vous vécu svp car a priori lymphome très rare et au niveau de l’avancée thérapeutique pas mirobolant pour les lymphome T comparés au lymphome B

Bonjour @Flo31
En mai 2020 une grosseur est apparue a l aine
Le chirurgien que j ai vu en dermatologie m a dit c est un hematome… sans radio…
En juillet 2020 tres mal au dos qui ne passait pas avec les medocs
Mon generaliste prends rdv pour irm…
Rdv le 25 septembre.
Et la commence la douche froide
Prise de sang mauvaise
Metastases partout sur le rachi lombaire et thoracique
7 vertèbres de cassees
Je suis rentré a l hôpital le 20 octobre et attaque la chimio de suite
J ai eu 6 seances de chimio
10 de rayons
Et 5 vertèbres de cimenté
Fevrier 2021 fin de la chimio et remission complete jusqu au mois de mai 2022 ou un ganglion a recommencer a grossir a ma cuisse
Juillet 2022 pet scan et la ce fameux ganglion fixe
Je dois me le faire enlever le 7 septembre
Apres je ne sais pas…
Peut etre rayons…
Il faut etre costaud pour votre maman
C est vrai que c est un lymphome rare qui je pense revient souvent…
Mais il y a beaucoup de nouveaux traitements
Courage
Faut y croire

Fabrice 43 ans lymphome t anaplasique alk- cutanée et osseux stade 4 en 2020

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Bonjour merci beaucoup pour votre soutien pour le tepscan de ma mère aucun ganglion mais fixation sur les os ce qui m’inquiète surtout ce sont tous les effets secondaires qu’elle a eus avec cette double infection a aspergillose et candida qui vont forcément repousser le traitement son cœur en a pris déjà un coup avec la première chimio quand je vois son état physique je le demande comment elle va pouvoir retrouver de l’énergie…

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Faut laisser le temps que la chimio fasse sont effet
Moi j avais ressenti une certaine amelioration a la 2eme chimio.
J avais eu infection bouche oesophage jusqu au poumon traite avec un antibio anti fongique
Et surtout ce qui m avait aide aussi c est les medecines parallèle
Faut y croire un peu.
Je souhzite du mieux pour votre maman
Courage a vous
Car accompagner c est dur aussi

Bonsoir,
Je n’ai pas le même lymphome mais je sais moi je prenais du miel de thym tous les jours et ça m’aidait bcp au niveau de la bouche.
Les médecines parallèles peuvent egalement aider.
Je vous souhaite bon courage, et souhaite des jours meilleurs a votre maman :pray:t4::pray:t4:

@Flo31 comment va voyre maman?

Bonjour désolée je n’ai pas pris le temps de vous répondre avant ma maman est malheureusement décédée le 18 août des suites d’une atteinte multiviscerale ses organes ont lâchés un par un elle avait fait des mini AVC la semaine avant elle avait pourtant récupéré cliniquement parlant mais elle n’en pouvait plus et voulait tout arrêter pour ne plus souffrir elle était a bout l’avait-elle pressentie en attendant son souhait a été entendu puisque il y a eu atteinte rénale coma 1 jour et décédée le lendemain. Désolée pour la fin tragique je n’avais pas forcément envie sur le site d’en parler alors que tant de malades se battent mais je veux rappeler quand même qu’elle était arrivée dans un état clinique sévère avec 15 jours de soins intensif et la chimio qui a été instaurée en suivant l’a malheureusement achevée son corps ne l’a pas supporté mais je souhaite a tous de continuer a vous battre et vous particulièrement qui avez pris le temps de me répondre je vous envoie toute mon énergie moi même qui sort d’un lymphome de hodgkin mais guérie !

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Ne soyez pas désolée. Elle s’est battue également. Dommage que ce soit cette fin tragique. Toutes mes condoléances. Portez vous bien.

Toutes mes pluq sinceres condoleances
La vie est trop injuste
Bon courage a vous